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<title>ビッグマム闘病日記</title>
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<description>視神経脊髄炎発症、多発性硬化症あんまり病気の事よくわかってないです私の症状が誰かのお役に立てたら良いなと始めてみました☺</description>
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<title>久しぶりの投稿</title>
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<![CDATA[ <p>ケシンプタを使ってから、再発からすっかり遠ざかってた今日この頃だったのが、久々にフォローされました！の通知を見て久しぶりにログインしてみました😊</p><p><br></p><p>投稿が無いのは元気な証拠なんだけど、今苦しんでる患者さんに、今、再発してないよー！のご報告も大事だよね！って事で久しぶりの投稿です！</p><p><br></p><p>ケシンプタを始めてもう２年かな？</p><p>体の免疫力は0になったので、再発はしてないけど、長年のステロイドも重なり、肝臓の炎症反応出まくりで、この度エコー検査の結果脂肪肝でした！</p><p>ダイエットにも励んでる今日この頃です！</p><p><br></p><p>今から風邪の季節🤧</p><p>皆さん、元気に年を越せますように、、</p>
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<link>https://ameblo.jp/bigmama29/entry-12878319214.html</link>
<pubDate>Wed, 11 Dec 2024 23:59:23 +0900</pubDate>
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<title>ついにきた、、コロナ</title>
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<![CDATA[ <p>ついにかかってしまったコロナさん、、</p><p>今、ようやくここに書けるまで回復したけど、今日で発症から4日が終わる所です、、</p><p><br></p><p>まぁ、辛かった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>なめてたよ、、風邪みたいなもんやろ？って</p><p><br></p><p>全然、風邪ちゃうで<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/009.png" width="24" height="24" alt="ムキー" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>こりゃお年寄りも持病持ちも死んじゃうレベルやわ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png" width="24" height="24" alt="プンプン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>月曜の朝からなんとなーく体がダル重<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;">な感じで、ちょっとお昼寝でもするか？思ったけど寝れんし、寝れんなら体は元気や！思ってたら夜から微熱、、</p><p>火曜日、朝に抗原検査したら陰性。</p><p>インフルなら困るな、、思って発熱外来行ってインフルと同時検査出来るから一緒にしとこ！言われてしたらすぐにコロナ陽性<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>多発性硬化症ですって伝えてたから、お薬が出たのよ。</p><p><br></p><p>これを飲んだらてっきりすぐに良くなるのかと思いきや、なんのなんの、、、頭痛と倦怠感、高熱で今日の朝までずっと苦しい毎日なのでした。</p><p><br></p><p>ようやく動けるようになったので、忘れない間に残しておこうと思って<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" width="24" height="24" alt="ウインク" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>続きはまた明日、、</p><p><br></p><p>今日からやっとまともに寝れますように<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/631.png" width="24" height="24" alt="ふとん1" style="vertical-align: text-bottom;"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/632.png" width="24" height="24" alt="ふとん2" style="vertical-align: text-bottom;"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/633.png" width="24" height="24" alt="ふとん3" style="vertical-align: text-bottom;"></p>
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<link>https://ameblo.jp/bigmama29/entry-12814925025.html</link>
<pubDate>Fri, 04 Aug 2023 22:56:19 +0900</pubDate>
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<title>魔の6月、、</title>
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<![CDATA[ <p>ついにきた魔の6月、、、</p><p><br></p><p>2年連続再発してるので、私も周りもみーんながソワソワしてます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png" width="24" height="24" alt="不安" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>5月からパートを始め、ドキドキしながら過ごした5月末、大きな大きな出来事があり、体も心も壊れるか思ったけど、思いの外、家族も友達も私の体を心配してくれて、色んな心遣いに触れて何とか持ち堪えている今日です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>ケシンプタが効いてるのか、、体が頑張ってるのか、もうすぐまた再発してしまうのか、、<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>まだ慣れないパート生活で心も体も戦いながら何とか6月乗り切れます様に<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/661.png" width="24" height="24" alt="スター" style="vertical-align: text-bottom;"></p>
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<pubDate>Fri, 09 Jun 2023 12:24:27 +0900</pubDate>
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<title>7ミリ〜</title>
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<![CDATA[ <p>何だかバタバタしてて、久々の投稿<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/019.png" width="24" height="24" alt="てへぺろ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>2月にジムに行くお金無いしで自宅で運動出来る器具を買い、たまーにしてたんだけど、、、</p><p>ステロイドの副作用のせいと決めつけてるが、病気になって20キロも太り、子供の卒業式の服が入らんがな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;">って事で毎日30分の運動ターイム<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png" width="24" height="24" alt="口笛" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>毎日30分、汗だくで頑張って、旦那に勧められ、16時間ダイエットもやらされ、卒業式までの2週間毎日頑張った結果、、、1キロも痩せず<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>次は入学式までや！！とそのまま頑張った結果、、</p><p>また１キロも痩せず(笑)<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>なんやねん!この体！！</p><p>でも、体は正直なのよ〜</p><p>血液検査がね、一年間ずっとLやらHになってた項目が基準値に<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/021.png" width="24" height="24" alt="グラサン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>痩せんけど、体には良かったんやな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" width="24" height="24" alt="おねがい" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>で、プレドニンは7ミリに減量〜</p><p>もうすぐ悪魔の6月や<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;">再発せん事願う〜</p>
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<link>https://ameblo.jp/bigmama29/entry-12799169899.html</link>
<pubDate>Tue, 18 Apr 2023 16:56:15 +0900</pubDate>
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<title>１ミリ減ったよ☺</title>
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<![CDATA[ <p>ケシンプタ開始から２ヶ月以上が経ったのでプレドニンを10ミリ→9ミリへ、、、</p><p><br></p><p>１ミリかぁ💦</p><p>減らして行こね！って言われたから5ミリ位になるんかな？思ってたけど、そんな簡単には減らんのね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>血液検査も、またまたγgtpの数値悪いし<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>もうちょい飲酒量減らさなアカンかね？？</p><p><br></p><p>でも、最近、むくみはひどい気するな！</p><p>塩分多いか？？</p><p><br></p><p>にしても、血液検査あるから朝は８時半には病院着いて、終わったの３時やで<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/623.png" width="24" height="24" alt="煽り" style="vertical-align: text-bottom;">混み過ぎやろ💦</p><p>お腹空きすぎて、帰ってからバク食いしてもたやん！！</p><p><br></p><p>早く薬が減って痩せることを祈る<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/661.png" width="24" height="24" alt="スター" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/bigmama29/entry-12789768727.html</link>
<pubDate>Fri, 17 Feb 2023 19:02:33 +0900</pubDate>
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<title>難病申請</title>
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<![CDATA[ <p>ケシンプタ始めるにあたり、難病申請しないとお金払えない💦との事で、一旦区役所に相談に行きましたが私の場合は後遺症が無い為に、一回落選？して高額医療？での申請になりました。</p><p><br></p><p>最後の３枚目の高額払い終わった足で、区役所に直行したら、出した日から適応になるとの事でした！</p><p>↑これ、疲れたから次の日にってなってたら適応しないって事だよね？</p><p><br></p><p>11月に申請出して、１月半ばに無事に審査通りましたの通知がきましたー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>これから、また高額長期になる為に領収書集めて申請出して割引もしてもらえるのかな？</p><p><br></p><p>にしても。プレドニンと比べたら凄い大金になるわけで💦いよいよ働いて自分の治療費くらいは稼がないとなぁ～って自分を責めてみたり<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>こ～やって気持ちが落ち込むレベルのお値段のお薬やから効いてもらわないとねぇ～</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/bigmama29/entry-12787092401.html</link>
<pubDate>Wed, 01 Feb 2023 10:12:14 +0900</pubDate>
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<title>大雪の中ケシンプタ☺</title>
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<![CDATA[ いやぁ～<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ" style="vertical-align: text-bottom;"><p>昨日からおチビさんがワクワクドキドキしながら雪を心待ちにしてたのよ～</p><p>赤ちゃんの時以来で、物心ついてからちゃんとした雪景色は見たこと無くて、昨日の夜積もったのが凄い嬉しかったらしく、ご近所友達誘って、夜の雪合戦してきましたぁ～☃</p><p><br></p><p>朝には無くなってる予定が、めちゃくちゃ綺麗な雪景色❄</p><p>雪に慣れない地域なもんで💦先生が来れなくて、給食が届かないとの事で自宅待機に〜</p><p>待機なんかしてられんとの事で雪合戦の玉作る道具持って朝から雪合戦しに行った間に私はケシンプタ〜<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/602.png" width="24" height="24" alt="指差し" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>足は痛さの恐怖心が拭えない為、またまたお腹に、、、</p><p><br></p><p>今日はカチって鳴ってから緑になるまでめちゃくちゃ早くて<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり" style="vertical-align: text-bottom;">ホンマに入ってんのかいな？って思うレベルでした！</p><p><br></p><p>で、さっき見たらアザ出来てる💦</p><p>あれかな？血管に入ったんかなー？</p><p>だから、早いんかなー？</p><p><br></p><p>お腹はやっぱり安心して打てるわ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/008.png" width="24" height="24" alt="チュー" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>お肉が多くて痛くない☆</p><p><br></p><p>自分で打つって正解がわからんよね～</p><p>看護師の友達とかに毎回来てもらって打ててるか見てもらいたいわ～<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/661.png" width="24" height="24" alt="スター" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p>
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<pubDate>Wed, 25 Jan 2023 16:00:36 +0900</pubDate>
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<title>２回目の自己注射！！</title>
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<![CDATA[ 昨日の診察が午後だったので、先生が帰ってバタバタするなら明日の注射でもいいよ！との事だったので今日の朝に２回目のケシンプタ打つ事に<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" width="24" height="24" alt="ウインク" style="vertical-align: text-bottom;"><div><br></div><div>前回はカチっが、聞こえなかったので今回は静かにして、前回の失敗を踏まえて持ち方もお腹の位置も考えて、、、</div><div><br></div><div>大成功<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/008.png" width="24" height="24" alt="チュー" style="vertical-align: text-bottom;">ちゃんとカチっていいました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/661.png" width="24" height="24" alt="スター" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div>緑になるのも見えました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/634.png" width="24" height="24" alt="びっくりマーク" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div><br></div><div>血液検査も、肝臓の数値はお酒の量減らしてくれた効果やね！って前回より良くなってたし、年末年始、気持ちよく過ごせそうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/046.png" width="24" height="24" alt="ちゅー" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div><br></div><div>皆さんも良いお年を元気に迎えて下さいね🤍</div>
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<pubDate>Thu, 29 Dec 2022 13:07:58 +0900</pubDate>
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<title>初、自宅ケシンプタ</title>
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<![CDATA[ <p>今日は、初めて自宅で自分でケシンプタを打つよ～</p><p><br></p><p>朝からソワソワ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" width="24" height="24" alt="滝汗" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>冷えてたら痛いらしいので、少し長めに常温に、、、</p><p><br></p><p>お掃除もルンバちゃんにお任せして、いざ始めるぞ！！</p><p><br></p><p>手も綺麗に洗って、お腹の消毒もオッケー👌</p><p>カチっ！スタート！</p><p>あれ？カチって鳴ったけど緑なってる？</p><p>お腹の肉で見えんがな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" width="24" height="24" alt="チーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>覗き込んで、、、緑なったけど、カチって鳴らんがな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png" width="24" height="24" alt="ゲッソリ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>途中で終わってたら怖いから長めに押さえて、もう多分大丈夫やね！で終わりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png" width="24" height="24" alt="デレデレ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>いくつになっても初めての事ってドキドキするね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/046.png" width="24" height="24" alt="ちゅー" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>多分成功よね！</p><p><br></p><p>昨日は写真撮って〜とか思ってたのに、全部忘れちゃった(笑)</p><p>で、多分やけどルンバちゃんがうるさくて音も聞き逃したかもよね！</p><p>落ち着いて打つなら、静かに集中せなアカンかったね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/048.png" width="24" height="24" alt="ウインク" style="vertical-align: text-bottom;"></p>
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<link>https://ameblo.jp/bigmama29/entry-12779257086.html</link>
<pubDate>Wed, 14 Dec 2022 09:43:36 +0900</pubDate>
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<title>二回目のケシンプタ〜☆</title>
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<![CDATA[ <p>本日、二回目のケシンプタ〜！！</p><p><br></p><p>今日は看護さん指導のもと、偽の注射で練習してから自己注射<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" width="16" height="16" alt="あせる" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>ドキドキ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" width="24" height="24" alt="滝汗" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>今日は、またまたお肉のたくさんついてる太ももに打つことに！<br></p><p><br></p><p>いざ、注射してみたら意外と簡単よぉ～🤍</p><p>これなら、出来そう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/661.png" width="24" height="24" alt="スター" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>お腹のときには何も無かったけど、足はやっぱり帰り道歩いてたら多少筋肉痛？的な違和感はありました。</p><p><br></p><p>歩くと自然と太ももは力がかかるから、しょうがないんやろなぁ💦</p><p><br></p><p>来週は家で初めて一人で打ちます～!</p><p>頑張りまーす<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ" style="vertical-align: text-bottom;"></p>
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<link>https://ameblo.jp/bigmama29/entry-12778222830.html</link>
<pubDate>Wed, 07 Dec 2022 18:07:23 +0900</pubDate>
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