どこかで更新しなきゃと思いつつ、ブログを書く自信のようなものがなくなってしまい

気が付けば3年…長いようで早かったです

久しぶりなので治療歴を。

2015年7月、右腎臓を摘出。

2016年1月の半年後検診にて左右の肺、腹部リンパに転移がわかる。

治療はニボルマブ＋イピリムマブ治験を選択。

治験開始1カ月後のCTでかなり効果があり、その後も2週間に一度のオプジーボ治療と３ヶ月ごとのCT判定。
治験期間は多分3～4年でしょうと言われていましたが、最初のCTで肺と腹部リンパ転移はほぼ消え、そのまま8年間も治験は継続しました。

（当時私は日本で最後まで残った一人の治験者でしたが、海外にはまだ継続してる人がいたようです）

2023年12月、副腎不全により治験中止（前回の記事です）

その後3年間、無治療で経過しました。

今は月1回の通院、CTは私の希望で3カ月に1回から4カ月に1回に。

今もありがたいことに変化なしです。

血液検査では今もコルチゾール値は少し低いまま、コートリル10㎎を1回、疲れたときなどには夕方5㎎を追加。

オプジーボをやめて、あれは副作用だったんだ、と今になってわかる細かい症状がたくさんありました。

そしてやめて3年経っても、これはまだ影響してるなぁという症状もあります（そのための病院通いは減りましたが）

 追悼

Kさん、ありがとう
10年近くお付き合いしてくれて、本当に楽しかった
あなたと出会えて良かった

ブログで知り合って、同じ出身地とわかり同じ病院で治療してると知り。
初めてお会いしたのは、病院の待合。

それから何度もお茶をしたりして話した。
話はいつも途切れることなく、あっという間に時間が過ぎた。

最後に会えたのは転院した病院で入院中のとき

腎がんではない別の病気の治療中、1時間くらい話をした

あれが最後になるとは

今でも実感できないまま

この地域でオフ会をやったりして出会った治療仲間はもういなくなってしまった

本当に本当に寂しい

副作用のため、今月で治験は中止になりました。

12月18日、猛烈な寒気とだるさで朝一で医大へ。
その場で入院。
以前からナトリウム値が低めだったのですが、6日の通院時、かなりナトリウムが下がっているので、塩分摂ってください。普通は逆なんだけどね。と言われ、何とか摂ろうと思ったのですが、その後に鬱状態になり、食事がとれなくなり果物とアイスクリームなどさっぱりした物しか食べられなくなりました。（鬱も病気の一症状でした）

入院した時はナトリウム値が低すぎて、電解質とのバランスが崩れ、副腎不全になっていました。
入院して3日間36時間以上、生理食塩水の点滴、朝10㎎、夜0.5㎎のコートリルの服用。

私は次の日の午後からはずいぶん回復しました。

今回の大きな副作用が出てしまったので、治験は中止となりました。
来年2月で9年目でしたが・・・
オプジーボの回数は193回になりました。

22日に退院して、
昨日、今後のことで通院してきました。
同じ副作用でもっと数値の悪い人も、薬を飲みながらオプジーボを続けている人もいる。
でも私の場合、もう８年変化なしできているので、しばらく様子見（無治療）でどうでしょう、とのこと。
今現在は、8年前に無数にあった肺転移は消え、腹部リンパ節2.5㎝だったもの1カ所をみていました。
そのリンパ節も治療始めて数か月で、4㎜に縮小。
そのまま8年経ちました。
先生は、リンパ節の1㎝以下は転移って言わないんだよね～、と前におっしゃっていましたが…

今後どうなるか、先生は悪化したら今度は入院でオプジーボを、だけど効かないかもしれない、と。
私もそう思っています。
とりあえず、来月22日にCT、それをクリアできたらまた3カ月後、診察は変わらず２週間に一度になります。

治験は私にとってはとてもありがたいものでしたが、でも最近は無理してのところもあったので、これで良かったのではないかと思います。

第Ⅲ相CheckMate214試験、日本では残り一人の私でしたが、これで終了です。
長かった～！

このまま逃げ切れるか…逃げ切りたいですが😣

読んで下さりありがとうございます。
最近は、いいねやコメントのない投稿が楽になってしまいました。
書きっぱなしで失礼いたします🙇‍♀️

皆様、よいお年をお迎えくださいね🎍
 

ありがとうございます。

久しぶりに書いてるものでガチガチな文章ですが、同じくそんな感じで続きます💧

副作用のこと

最初からあった皮膚関連のアトピーやら湿疹などは、今でも続いていて、ただ勢いは少し衰えたかな・・・そうでもないかな、くらいの状態。

他のこと

その中でも私にはDマンノースは本当によく効きました。（私はiHerbで購入しています）

前回の更新から一年以上も経ってしまいました。

なかなか書けないままでした。

治療期間が8年目に入り、その間に仲間の旅立ちがあり、特に自分と同じくらいの2015～2016年くらいから、一緒に励ましあってきた仲間の訃報は、かなりこたえました。

治療記録を書いていきますね。

お時間があれば、読んで下さい🙇

ニボルマブとイピリムマブの第Ⅲ相治験　（オプジーボ＋ヤーボイ）
私はありがたいことに、今でもこの治験を続けています。

今年の2月から8年目に入りました。

そして昨年の8月から、この治験をやっているのは、日本では私一人になりました（聞いたときはとても心細くなった）

CRCさんに、この治験はいつまで続くのかと聞いたところ、10年以上もあるかもしれないと。

もしかしたら、私が効いている限り続くのだろうか…それと私が辞めると言わない限り。

私のオプジーボ回数、11月22日で192回です。

9月に一度だけコロナにかかり、行けない日がありました。

それ以外は皆勤賞のごとく。私の体はもうオプジーボでできている

治験を始める前の転移の状態は、肺転移無数、腹部リンパ節に3個。

今は肺転移は無くなり、腹部リンパ節の一番大きかった2.7㎜（現在8㎜）ひとつだけの経過を見ています。

縮小したままの現状維持が続いています。

長い間の注射・点滴による血管は・・・

さすがに最近は、血管が硬くなってきました。

二週に一度、採血と点滴、両方の腕を使います。

一年目の頃、採血の看護師さんからポートしたほうがいいよ～と言われたことがありますが、ケモ室や造影CT時のルートを入れてくれる看護師さんはまだ大丈夫とのことなので、今も普通に刺しています。

硬くなってきた、と言われたころから、血管を丈夫にするストレッチを始めました。

少しは効果があると思います🙂

それまで採血などの後に、派手に内出血をしていましたが、それが無くなりました。

3ヶ月ごとのCT毎に気にしていたこと

CTは造影剤入り、そして治験だとCTの検査装置も決まっていて毎回同じ。

CTの日が近づくと、毎回いろんな症状や心配なことがありました。

医療ノートを付けているのですが、その中でも心配していたことに書かれているのは、CRPが高いが一番多いです。

私は0.38くらいのときが多く、基準値に入ることは滅多にありません。

転移治療を始めたころのCRPの基準値は0.30まででしたが、今は0.14までです。

昔は0.0がつく数字もあったのに、今はそれだと何かおかしい！なんて思いそう😅

以前の結果で0.30、2週間後0.40、次の2週間後0.60になったときは絶対何かある！と思いました。

ですが無事でした（ホッ…）

他には目眩や浮遊感が多い、耳鳴りなど。

それと寝汗がひどくないか（転移を告知された時にあった症状。そのときはひどい寝汗が毎日）

悪化だけに限らず、体調の変化やら老化などで数値も変化するよなぁと思いつつも、何かあるとやはり悪化と結びつけてしまったり😓

2022年の1月から、今まで1時間だったオプジーボの点滴がやっと30分になりました。

しばらく書かなかったので、今までの経過の続きを次に書きます。

今回はここまで、読んでいただきありがとうございました🙇

こんなに空けてしまっては、Simcoって誰だっけ？というかたもいらっしゃいますよね

いやもう、このブログを見てくださるかたも少ないと思いつつ、治験も7年目になりましたので、ちょっと書き足しておこうと思い、のこのこ出てきました。

 治験について

オプジーボ＋ヤーボイ（ニボルマブ＋イピリムマブ）治験。

今年で7年目になりました。

最初は3年ということでしたが、延長延長になり、昨年の11月にまた延長のお知らせ。いつまでになるかはわからないですが、オプジーボ単体治験は8年間あったので、同じくらいかなと思います。

点滴方法も変更できるようになり、ずっと1時間だったのが30分になりました。

30分でも楽になりました

月一回の変更もできましたが、副作用が不安だったので変わらず週二回の通院です。

 CT結果

ありがたいことに、今のところクリアできています。

CTは同じく3ヶ月毎、造影です。

CTがある度の不安は今も変わらずです。

私は血液検査が良とはいえず、CRPもいつもだいたい高いんです。

（0.30以上なんてザラ。0.75とかのときもあります）

治療記録をつけているのですが、順調な状況でのCTはほとんどなく、いつも不安書いてます。それでも何とかここまできました。

同じこの治験を継続してるのは、私ともう一人の2名になりました。

日本のどこの地域にいらっしゃるのか・・？

ここ最近訃報を知ったり、治療がなかなかうまくいかない仲間の話を聞くことが増え、とても残念でたまりません・・・・腎がん、憎いがんです

旅立たれた方に心からお悔やみを申し上げます。

治療中の方はより良い効果のある治療ができますよう願っています。

コロナ禍なのは変わりませんが、最近は少しずつ行動が緩和されることも増えましたね。

最近はマスクにも慣れましたが、マスクをしていてとでも残念なのは・・・

匂いがかげないこと

鼻炎持ちで匂いに敏感なやっかいな鼻ではありますが、外気の匂いを感じるのが好きなんです。

買い物行く時でも、ちょっとした外出でも、その時期にある匂い。

懐かしい匂いがすると、子どもの頃の昔まで思い出すこともあり。

自然の中の匂いより、身の回りや近郊の匂いが好きです。

（たまにはクサイ匂いをかぐときもありますが笑）

自転車に乗ってて風を切ってるときもいいんですよ～。

今の札幌はライラックの良い匂いがしてきます

久しぶりのブログなので、写真をたくさん貼りますね

4月に亡くなられた旦那様に献身的に尽くされたMさんへ。

北海道へご主人と

来ていただきたかった

冬の北海道は寒いですが

お花を添えます

マグノリアと

可憐なハルジオン

野草をよく撮ります。可愛くて素朴で好きです

そして皆さんに幸せが届きますよう、青い鳥を。

オオルリ

ルリビタキ

カワセミ

最後に

度々お気遣いを下さったり美味しいものを送ってくださるブロ友さん。

いつもありがとうございます

とても美味しかったです

私の通院している病院では、先月からケモ室料金がかかるようになりました。

私は1880円です。ちょっとショック。

・・ってお金の話が最後ですみません

次の更新がいつになるかわかりませんが、またたまに顔出したときはよろしくお願いしますm(__)m

前回の記事に書いたように、今回の結果が悪ければ治験が終わってしまうからです。

（私は悪化より治験が終わるほうが嫌で・・・）

まずは結果は、1㎜縮小でクリアできました　安心して脱力しました(＾＾;)

そして、頑張ったなぁ（自分）と思いました。

前回のCTからの血液検査の結果は、ずっとあまり良くなかったのです。

先生やコーディネーターは問題ないとおっしゃいましたが、免疫系が以前より低くなってるのを気にしていました。

（ちなみに結果をみて、「あまり細かく気にしてると、病気になるよ！」と主治医から。病気なんですがｗと心の中で言っていました笑）

オプジーボは直接がんを攻撃する薬ではないから、自分の体を高めないと次回の結果は良くならないと思い、

やりました、免疫アップいろいろ。

食品は玄米、発酵食品、乳酸菌、豆乳など。

私は腸が良くないので乳酸菌は特に意識しました。（免疫細胞の7割は腸内に存在と聞きます）

他に果物やにんにくなど野菜、あと睡眠も大事ですね。

そして早朝ウォーキングはもう何か月もやっていますが、雪道になると出来にくくなるので、昔やっていた「ビリーズブートキャンプ」を引っ張り出してきました(笑)

筋トレも免疫アップになります

ビリーバンドが無くなってしまってたので、Amazonで買いました。（1000円ちょっとくらい）

もちろん購入した当時のようにはできません(＾＾;)

「無理無理無理無理～」としょっちゅう叫んでいますｗ

でも汗をびっしょりかくくらいはやって、そのあと高たんぱくのプロティンを。

いろいろやったうちの何かが効いたのか？それともオプジーボの力だけで1㎜縮小だったのかわかりません。

でも私はオプジーボをやってもう5年目。

何もやらなかったら縮小はなかったと思って、これからも続けていこうと思っています。

あ、でも厳しくやったわけではありません。甘いものやコンビニスイーツも食べました！この辺はかなり甘やかしましたね～（だから運動してもダイエットにはならず・・）

それと、今回は脳も撮ってもらいました。1年に一回くらい撮ってもらわないと何となく心配で。

好きなことで気持ちを上げるのも必要ですよね。

CT前の3日、嵐の日。娘とペンライトを持ちノリノリでアラフェス（嵐フェスティバル）鑑賞

アーカイブ配信もあったので、気持ちはずいぶん上がりました

コロナ禍ですが、人のいない場所へ行って撮影はしています。

色が綺麗だった紅葉。少し明るくして。

枯葉を重ねて

天使の梯子

キタキツネ

キレンジャクという冬鳥です。今年も渡ってきてくれて、さっそく撮りましたが、暗くてシルエットのみ(＾＾;)

見ていただき、ありがとうございました。

次回のCTは1月25日、また頑張っていきます。

9月2日に、109回目のオプジーボをしてきました。（治験継続中です）
看護師さんに、「もうこれ本だわ」とファイルの束を見せられ、「こんなの初めて」と言われました(＾＾;)
そんなんで、順調な経過です、と言いたいところですが。

8月中旬に行ったCT検査の結果で、腹部リンパ節の微増を言われました。
（肺転移のほうは、もう全く見えない状態になっているので、今は腹部リンパ節の一個だけを見ています）
医師からは、1㎜ちょっとだから気にしなくていい、と。
でも治験コーディネーターからは、2㎜大きくなったと。（コーディネーターのほうが正確です）

ビビりました😨
今年の2月から治験5年目に入り、今まで縮小が何回か、それ以外は変化なしで来ていたので。この辺で終わりか～と。
いつも結果を聞くときは緊張したし、いつまでも治療が上手くいくわけではない、と思いながらも、どこかではこのままで行けそうな気がしていました😓
ただ、その前の検査結果で、「誤差の範囲」と言われてたんです。
ほんの少し大きくなったけど、四捨五入したら変化なし、と。
その、誤差の範囲って言葉で、何となく嫌な予感はありました。
兆候があったように感じます。
治験では5㎜以上が悪化なので、とりあえずオプジーボは継続です。

治療前の腹部リンパ節は2.8㎜だったかな？（記憶が曖昧）
それが徐々に縮小して、0.9㎜になったんです。
9月2日の診察の日、もう一度コーディネーターに詳しく聞いてみました。そしたら・・

「変化なし」と言われてきた今までの経過の中で、実際は微増や微小の繰り返しがあったということ、それは初耳でした😮
最小の0.9㎜→　1㎜　→　1.1㎜。その逆のパターンも。
0.9～1.1㎜の間での変動は何度かあったようです。
今回は0.9から1.1になったので、ちょっと大きくなったという結果になったようです。
もう5年目に入るくらいオプジーボ漬けになってて、変化がないんだから、死んでるよね❤、なんてどこかで思っていたのですが💦
やっぱりガンはしぶといですね～変化を繰り返してました。

で、いろいろ考えると、若干微増になってるときは、免疫が落ちてるときじゃないかと思ったりして。
血液検査の結果でリンパ球のいいときとあまり良くないときがあるんです。
それで免疫を意識した生活をするようにしました。これが効き目あるか数値や結果に出るかわかりませんが。
変動があるなら、また小さくなる望みを持って。
治験が終了になってしまうのは、0.9㎜から＋5㎜までなので、あと3㎜くらいの猶予です。

次のCTは10月・・・・頑張ります！(ง •̀_•́)ง‼





9月4～6日、GoTo トラベルで、道内旅行（網走・知床）へ行ってきました。

写真をFCブログのほうにアップしました。もしよかったら見てください(^^)

http://simcosims22.blog.fc2.com/blog-entry-144.html





遠軽町には、1千万本のコスモスが植えられている公園があります。

日本最大級だそうです。

コロナにより、外出がままならない状態が続いていますね。

収束、終息が見えなく、世の中全体が疲弊しています。

いつもはこちらより先に、暖かい土地の桜に来る鳥の便りを聞いていましたが、今年はその時期も終わり・・・

こちらは桜はまだですが、この状況ではお花見はないかもしれません。

それで、過去に撮った桜を含めた野鳥の写真を少しアップします

桜と鳥といえば、メジロ。桜のピンクと鶯色がよく合います。

キビタキ（オス）です

オオルリの後ろ姿。桜とコラボは後ろ姿しかなく(＾＾;)

正面から見るとこんな鳥です。よく言われる「青い鳥」

桜ではないですが可愛いので(＾＾　コサメビタキといいます。小さな鳥です。

正面顔です。

カタクリとムスカリの花畑、以前、エゾリスを撮ったときのものです。

アカゲラがエサをくわえています。

少しでも和みになれば嬉しいのですが。

これから緑が茂るまでの間は鳥見の季節です。

鳥見はほぼ人がいないので、カメラを持って歩きたいと思っています。

手洗い動画はたくさん出ていますね(^^)

私が紹介するのはもちろん「嵐」！

ほっこりします。見てみてください(^^)ﾉ

3月3日にCT検査、昨日の診察で変化なしということで、5年目の治療を続けることができます。

治験は効いてる間は継続されるようで、私にはとてもありがたいことです。

プロフィールにも書いていますが、今までの経過をちょっと書きますね。

2015年5月連休後、血尿があり、内科→泌尿器科に行き、腎臓がんと診断。

7月に右腎臓を摘出。淡明腎細胞癌　 G2　T1bNOMO

しかし、術後の結果は静脈浸潤がありました。

転移を心配するところなのに、まったく気にせず6か月後の検査へ(~_~)

術後6か月検査までの間に、ひどい寝汗、微熱、回転性めまいがあり、何となくいつもと違う不調、不安はありました。

そして検査後、両肺に無数、腹部リンパ節には大きいもので10㎜、他にも2か所の転移発覚。

それから一生懸命勉強、そして主治医に治験を進められ、2016年2月治験（ニボルマブ＋イピリムマブ）開始。

2016年、5月9日の最初のCTの結果

点状の肺転移はほどんどなくなり、一番大きいもの（右肺、左肺、お腹のリンパのそれぞれ3つを合計したもの）4.0cmが2.2cmに縮小されていました。

治験継続で、その後も何度か縮小があり、今は現状維持の状態が長く続いています。

今回の検査結果は次の日に聞けました。不安の時間が短くて済みました。

4年間、最初は1か月半、今は3か月おきに、この不安と安堵を繰り返してきました。

長かったか・・いや早く過ぎたような気もします。

そしてその繰り返しの間に、何人もの大切な仲間の旅立ち・・

同じ時期に転移治療を始めた仲間、私より後に治療開始した仲間、励ましあってきた仲間、その方たちの旅立ちへの想いは言葉になりません

今年は例年より冬の写真は少なくて(＾＾;)

十勝方面へ　1月と2月

水浴びするスズメたち。雪の冷たさも何のそのです。羽毛はほんとに羨ましい。

久しぶりにシマエナガ。かなりの人気者で写真集が多く出ています(^^)

シマエナガみくじで有名な帯廣神社の御朱印帳。

右のシマエナガがおみくじです。（お腹におみくじが入ってます）

転移を告げられて、混乱の中にいたとき、一番最初に励ましてくださったのがmakotoさんでした。

腎がんについてすごく勉強されていて、そのmakotoさんの言葉に救われたときのことを、今でもときどき思い出します。

少し前のTVの歌番組で、Toshiさんが「木蓮の涙」を歌われていました。美しい声でした。

4年前の、あの頃を思い出しました。　涙が止まりませんでした。

前回の報告が遅くなりましたが、今回も現状維持でいけました。

来年の1月になれば、治験も4年目になります。

そうそう前回、来年の春まで治験が継続と書きましたが、来年一杯は治験の継続が決まってるとのことでした。

再来年はどうなるかわからないと・・・治験ってこんなに長くやるのもあるのですね。

今年は暖かいのか、まだ家の前には雪が積もっていません。

冬鳥もまだあまり姿を見せてくれないので、野鳥の勉強会などにでかけていました（^^

（紅葉の時。ヤマガラという鳥です。可愛いでしょ^^）

こちらのローカルニュースでは、一年前の平岸であった爆発のことが報道されています。

被害の大きな事件でした。

そして思い出すのはshiro-ouさんのこと。

去年の今頃は、名古屋行きを考えながらも、shiro-ouさんの体調、検査や通院の状況などで日にちが決定できずにいました。

長野のオフ会からお帰りになって、脳外科の担当医からステロイドを切ろうという話が出て、そのための検査が増えてお忙しくなった時期でした。

今まで札幌に帰省されるたびに、オフ会の席を設けてくださって、親身に話を聞いてくださったこともあり、今度は私が名古屋まで行ってお礼を言いたい、ずっとそう思っていました。

LINEでは痛みが厳しくなっても「頑張ってると伝えて」と連絡をくださっていました。

なぜもっと早く行動しなかったのだろう・・・その後悔は今でもあります。

今年の5月と10月、2回も名古屋へ行ったのに

1時間15分で着いたセントレア空港。こんなに早く着くなら、もっともっと前に行ってれば良かった・・・

ここから先の思い出話には、私の勝手な解釈と妄想になりますσ(^_^;)

（なんじゃそれ、と思った方、すみません）

行ったのは名古屋、伊勢、岐阜。

一回目は友人と、二回目は夫と行きました。

まずはshiro-ouさんご夫妻が初詣に行かれた大須観音へ。

以前、ブログで見せていただいた写真と同じ光景を見て感激しました。

参道はいつも混んでるのでしょうね、2回ともすごい人（旅行客）でした。

名古屋市役所の瓦屋根が面白くて、車の中から撮りました（^^

名古屋城も。

そして妄想編です。

2回目にハマー（夫）と行った岐阜でのこと。（白川郷です）

（度々出演のハマーｗ）

白川郷を散策してるとき、ある家の前にいらした住人のかたに挨拶をしたことで少し話をしました。

集落のこと、生活の話などをお聞きしたあと、「野球好きかい？」と聞かれ、ハマーは野球が好きなので話してると、なんとそのかたは、中日ドラゴンズの根尾選手のおじい様でした。

その後、家で採れた「かりん」を下さり、かりん酒の作り方も教えてくれました（^^

そして、あちこち歩き散策も終わりに近づいた頃、隣にいたハマーがいません。

どこへ行った？と後ろを見てると、少し離れたところから走ってきて、「綺麗な蝶がいる！」と。

少し前にも蝶を撮っていたので、あまり期待しないで行ってみたのですが・・・

それは「アサギマダラ」でした・・・！

渡りをする蝶として有名で、北海道にも来るのですが、私は今まで目にしたことがありませんでした。

一度見てみたいと思っていた念願の蝶です。

ヒラヒラとじゃなく優雅に飛びます。

しばらくフワリフワリと私たちの周りを飛びましたが、そのうちスーッと上に向かって飛んでいきました。

shiro-ouさんが伊丹市昆虫館の記事を書かれたとき、私はアサギマダラのことをコメントに書きました。

毎年夏に野球の仕事で夕張に来られたshiro-ouさん、そしてアサギマダラ。

写真を撮り終わって思ったのです、根尾選手のこと、アサギマダラ、これはきっとshiro-ouさんがもてなしてくれたのだと。

（こじつけだよ、と言われそうですが（^^;）

私はshiro-ouさんに思いをはせる人には、きっと近くに来て見守ってくださってるのではないかと思っています。

shiro-ouさんが札幌でオフ会を開催してくださって、今は何もないけど、いつかはまた札幌オフ会しなきゃ、ですね。

きっとまたshiro-ouさんも参加してくださるでしょう。

名古屋から三重県への高速を走っているとき、大阪、京都への道路標識があり、これを走っていけば関西に行けるのだなぁ、いつか行ってみたいなと思いました。

北海道なので県ごとの距離がよくわからないのですが、名古屋から三重や岐阜は近いんだな～と思いました。

北海道の西から東へドライブするよりずっと近い。拠点決めたらいろいろなところへ行けるなぁ。

行きたいところいっぱいです。お金ないけど（^^;

次回は旅の他の写真を載せたいと思います。

見ていただき、ありがとうございました。