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<title>父：甲状腺未分化がん／母方祖母：クロイツフェルト・ヤコブ病</title>
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<description>がん界隈で最も予後不良と言っても過言ではない「甲状腺未分化がん」と診断された父と、100万人に1人の難病とされる希少疾患「クロイツフェルト・ヤコブ病」の祖母の記録</description>
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<title>レンビマの効きが悪い</title>
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<![CDATA[ <p>今年1月に甲状腺の左葉が急に大きく腫れ甲状腺未分化がんを発症し、2月に左葉摘出し、2/26からレンビマ服用中。</p><p><br></p><p>手術時点で肺に2箇所ちいさな転移があった。</p><p>先生は、術後に「こんなに綺麗にとれたのは初めて」と言っていて、今のところ右葉は無事。</p><p><br></p><p>レンビマは副作用がひどく、減らしに減らして今は10mgを週5。火曜水曜はお休みしている。</p><p><br></p><p>今日は初めてレンビマ服用後のCT。</p><p>がんが小さくなっていると信じてパパと妹が意気揚々と病院へ向かった。</p><p>私は職場でLINEを待った。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>肺の転移は小さくなっていない。</p><p>肺の転移は大きくなっている。</p><p>左肋骨に転移している。</p><p>肺に小さい腫瘍がポツポツ増えている。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>絶望しかない。</p><p><br></p><p>がんの遺伝子解析？でレンビマ以外に使える薬はない。</p><p><br></p><p>次はまた1ヶ月後。</p><p>レンビマの量や服用日数は変えない。</p><p>このまま続ける。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>なんでパパがこれになるかねぇ。</p><p>私たちまだ20代だよ。結婚もしていないし、相手もいない。</p><p>ほかにもっと悪い人とか迷惑な人とかいるじゃん。なんでパパなんだよ。</p><p>考えても願っても呪っても、もうどうにもならないけど。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>先週、鬼怒川のあさやホテルに家族旅行へ行った。</p><p>楽しい旅館なので、きっとパパも喜ぶと思って連れて行った。パパが運転した。</p><p><br></p><p>来月はまたどこか連れていく。</p><p><br></p><p>本当はパパとイタリア旅行にいくはずだった。円安と日程調整で迷っているうちに、こんなことになってしまった。</p><p><br></p><p>後で行こうとか、みんなの予定がある時にとか、お金の準備がとか言って後回しにしている人がいたら、元気なうちに多少無理してでも決行することをおすすめする。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>プリオン病（クロイツフェルト・ヤコブ病）のおばあちゃんには昨日会った。</p><p>12月から入院して点滴だけだから、日に日に痩せていってるけど、昨日は声が出たしウンウンうなづいてた。私のことすっごい見てた。ガン見してた。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>おばあちゃんもパパも、元気な状態で戻ってきて欲しいよーーーーーー！！！</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/bkrn24/entry-12962875741.html</link>
<pubDate>Mon, 13 Apr 2026 13:36:21 +0900</pubDate>
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<title>明日は甲状腺全摘手術！【#甲状腺未分化がん】</title>
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<![CDATA[ <p><br></p><p>2026年2月5日（木）にパパ（66歳）が甲状腺未分化がんの疑いと告げられました。</p><p><br></p><p>明日、甲状腺全摘頚部リンパ節郭清の手術予定です！</p><p><br></p><p>続けられるかわかりませんが、記録としてブログを書きたいと思います。</p><p>パパの病気を調べているとき、分からないことも多く、同じ病気の方が綴ってくれたブログや投稿にとても救われました。</p><p>パパは最近インスタのアカウントを会社の後輩に作ってもらって見れるようになりましたが、YouTubeとインスタを見るくらいしかスマホ使えてないので、代わりに<span style="font-size: 16px; -webkit-text-size-adjust: 100%;">書きます。</span></p><p><span style="font-size: 16px; -webkit-text-size-adjust: 100%;"><br></span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">ひとまず、暮らしや状態、環境を自己紹介がてら簡単に綴ります。</span></p><p><br></p><p>現在、パパ、私（29歳/独身/会社員）、妹（25歳/独身/会社員）、愛犬（6歳/チワワ♀︎/自宅警備とセラピスト）の４人暮らしで、近くにパパ方のおばあちゃん（86歳？87歳？結構元気！）がいます。（ママは離婚していて別居していますが、時々パパにも会いに来てくれて、適度な距離感があれば仲良くいられる関係です。）</p><p><br></p><p>パパは66歳ですが現役会社員で、普通に働いてます。今は甲状腺の手術とぎっくり腰で身体を痛め、社会人人生で初めて体調不良で２日以上休んだと言いながらここ何日かは時々お休みを頂き、2月14日に手術前最後の出社をして、<span style="font-size: 16px; -webkit-text-size-adjust: 100%;">今日入院しました。</span></p><p><br></p><p>私は長女（29歳、独身、会社員）で、妹（25歳、独身、会社員）と一昨年、実家に戻ってきてパパとおばあちゃんと暮らすようになりました。大学から約10年東京で暮らし、地元（関東）へUターンして来ました。</p><p><br></p><p>私たち姉妹はアラサーですが、未婚で、毎日パパが作ったお弁当を持って会社に行っています（）</p><p>洗濯や洗い物、ほとんどの家事をパパがしています。これからもそれが普通で、しばらくはそうなのだと思っていました。</p><p><br></p><p>それが突然、パパが数ヶ月以内にいなくなるかもしれないという事態になりました。</p><p>（家族から見た発症過程はまた後日書きたいと思います）</p><p><br></p><p>2月5日の診断から、10日経ちました。</p><p>首の腫瘍は日に日にデカくなっています。いよいよ明日手術です。</p><p><br></p><p>主治医は「諦めるわけいかない」「今ならまだ手術できる」「できるだけとる<span style="font-size: 16px; -webkit-text-size-adjust: 100%;">」と言っていました。</span></p><p>既にCTで肺への転移があり、完全に切除したとて根治には至らないと説明を受けましたが、先生はできるだけとる、諦めない、と力強く言っていました。</p><p><br></p><p>事前に見た目の症状や進行具合から甲状腺未分化がんを疑って勝手に絶望していたので、パパのいちばんの味方で私が諦めそうになってどうする…！と思わされました。アツい先生で、良かったです。信頼できます。</p><p>とりあえず今日は先生がよく眠って、明日のパパの手術に全力を期すことができますように。</p><p>手術が無事に成功しますように。パパが手術がんばれますように。</p><p><br></p><p>今はとにかく手術が無事に終わることを願って。</p><p>今日という日の記録として。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>写真を載せようと思ったけど携帯からだとめんどくさそう。やっぱりアメブロやめてインスタにしようかな、、、、</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/bkrn24/entry-12956863845.html</link>
<pubDate>Mon, 16 Feb 2026 00:57:01 +0900</pubDate>
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