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<title>筋ジストロフィー漆黒夢語り</title>
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<description>☠︎ スーパー猛毒ちんどん作詞担当障害なんてno matter☆はじめよう薔薇色の生活</description>
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<title>私の場合は</title>
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ごきげんよう 今さら過ぎるけれど 投票しました私の場合は郵便で 
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<dc:date>2026-02-12T10:46:25+09:00</dc:date>
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<title>やっと。ふたりで撮れたね。</title>
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やっと一緒に撮れたね 愛方と いつも　おしゃべりに夢中になって 撮れなかったの だから今日こそは撮ろうよってね そんな写真一枚に大袈裟ねって 思うかもしれないけど やっぱりそれなりに必要なのよ からだ起こして呼吸器の蛇管調整したり 腕の位置とか でも自分がやりたいことなら 苦にならないよね    
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<dc:date>2025-11-24T19:28:30+09:00</dc:date>
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<title>すごく当たり前のことだけど、私にとってとても体力を使う大変なこと</title>
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久しぶりに髪を切った。 ハサミの その一つ一つの音が 私の心を 解き放っていく気がした。  髪を切るって すごく当たり前のことだけど 私にとっては とても体力を使う大変なこと でも 鏡で新しい自分と出会ったとき 頑張って良かったな 幸せだなって思うの    
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<dc:date>2025-10-10T17:37:52+09:00</dc:date>
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<title>小さな幸せ</title>
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ステッカー貼ったの パソコンに貼ったのは人生初かも 嬉しいな 小さな幸せ　みぃつけた     
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<dc:date>2025-07-02T13:27:02+09:00</dc:date>
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<title>私に声があったなら、声に出していただろう</title>
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何をするにも身に付けていたアメジストのブレスレットがあって寝たきりになってから1年半ぐらいかな全く付けていなかったのだけれどこのあいだふと引き寄せられるようにアメジストに触れてみたのその瞬間「ただいま」って心で発していた私に声があったなら　声に出していただろう少し自分でも驚いたんだけれどずっと身に着けていたから「ただいま」が考えれば考えるほどしっくりきたんだその日からずっと着けているのなんだかとっても身体の調子が良いんだよね  この何てことない おしゃべりできるのが 何よりも証拠！  今日は雨降
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<title>生きるための朝のルーティン</title>
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6:00 目覚ましの音で目を覚ます。私はとても朝が弱いのだけれど、そんな事は言ってられない必ずやらなきゃいけないことがあるから。 呼び鈴で介助者を呼んで指示を出していく介助者が決めていることではなく、私の生活だから私が全て決めます。 ・目覚ましを止め、明かりをつける。 ・人工呼吸器の加湿器に蒸留水を足す。 ・呼吸器回路のウォータートラップの水を捨てる。 ・カフアシストを使う。咳をすると言えばいいのかしら。咳をする筋肉がないから強制的に咳をさせるマシーンと言えば伝わるかしら？私の場合は、肺に溜まっ
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<title>アソコって蒸れると痒くなるし、洗いにくいし不衛生</title>
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訪問脱毛のスリィーズ 3&#39;sさんVIO脱毛も4回目になりましただいぶ毛が薄くなって効果覿面って感じもう十分暑いけれど本格的に暑くなる前に少しでも減らせたらいいな♪VIO脱毛本当にお勧めです蒸れると痒くなるし あの痒さは本当に辛い洗いにくいし不衛生トイレあと　お尻を拭くのも大変脱毛してから介助の方も拭きやすくなったと言ってくれてとても嬉しいスリィーズ 3&#39;sさん 支払いも都度払いで安心です  午後になって　体調が良くなってきました  でばまた     
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<title>指先ぐらいしか動かない私には、これがあるとないとでは、その後の人生が左右されるくらい重要な物</title>
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半年？　それ以上かな視線入力装置(視線で操作できるパソコン)を申請していたのだけれど役所と何度もやり取りをしてこの度ようやく申請が通りました これが私に本当に必要なのか？認められるまでに　医師の診断書やたくさんの人に助けられ実現できました本当にありがとうございましたパソコンについているシルバーのバーが 私の目の動きを検知して画面のカーソルを動かします 要するに目がマウスということです そして　クリックを このスイッチを押すことによって行います 文字はスクリーンキーボードの様なもので打ち込みます指
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<title>ないことを嘆くより   あることに幸せを感じていたい</title>
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アマプラで配信が始まったゴジラ-1.0観てました劇場へは現状難しいからずっと待っていたの我慢できなくて小説版はすぐに読んで内容は知ってたけれどそれぞれの良さがあったね  モノクロ版も観てみたいな小説版を読んで浮かんでいた情景との違いを比べる楽しさもあるし音響はどうしようもないけれど💦でも何事もないことを嘆くよりあることに幸せを感じていたい！  電動車椅子に乗っていたころは  よく観にいっていた  車椅子席で観ることには何もないけれど  電動車椅子はものによるけれど  高さがあるから  後ろの席の
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<title>日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど</title>
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今日は痰もほどよく柔らかくて息苦しくなる頻度も少なくてイイ感じと言っても一時間に1回は痰吸引しないと苦しくなっちゃうんだげど痰が多いと吸引で一日終わっちゃったりしてね自分でも上手く生を繋いで生きているなって思うくらいなんとかやっております日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど一ヶ月で考えると少し辛くなってるなと思う部分もあったりしてね悲観してもつまらないし朝目が覚めたら　命あることに感謝してその日を出来るだけね精一杯生きてるつもりちなみに漆黒ってネームには日々辛いことが多いけれどその
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<dc:date>2024-04-29T17:47:16+09:00</dc:date>
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