https://ameblo.jp/blog71174/ 原因不明で脳脊髄液減少症になりました｡ﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁという治療をして､元の様に動ける様になり､今は普通に暮らしています｡ブログ更新してませんが、同じ病気の方や、何の病気なのかわからずに通院している方達に読んでもらえたら、、、と思います｡ ja 去年､脳脊髄液減少症になってからﾌﾞﾛｸﾞを書く様になり､他の方のﾌﾞﾛｸﾞも読ませてもらっていますが､本当に沢山の方がこの病気で苦しんでいる事を知りました｡

でも実際､同じ病気だと言う人に会った事はなかったんですね｡

私がﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁをやるために入院していた病院でも､同室に脳脊髄液減少症の方はいませんでしたし､全国的には大勢いるのだと思いますが､私のまわりにはいないと思っていました｡

それがいたんです!!すごく身近に｡

ほんとに驚きました!!

その方もﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁを受け､今は大分回復している様ですが､何年も原因がわからず大変だったみたいです｡

まだ私がこの病気になる前､脳脊髄液減少症という名前も知らなかった頃､その方と何度も会っているのですが､｢学校も行っていないし､仕事もしないで､いつもﾌﾞﾗﾌﾞﾗしてるなぁ｣と思っていましたし､まわりもそう言っていました｡

その時はもうすでに､脳脊髄液減少症だったみたいですが､まわりにはもちろん､本人も原因がわからなかったのですから､とてもつらかったと思います｡

その方は､何ヵ月･何年待ちと言われている､あの病院の｢整形外科｣にずっと通っていたそうです｡

その頃から脳脊髄液減少症特有の症状があったのに､同じ病院内の｢脳神経外科｣で診てもらう様に言ってもらえず､違う病名を付けられていたそうです｡

今現在はどうかわかりませんが､同じ病院内でも｢整形外科｣の先生には認められていない病気だったという事です｡

あれだけ有名な先生がいる病院でもそうなのですから､診てくれる病院･先生に辿りつくまでが大変な病気です｡

私は自分がなるまでこの病気の事を全く知りませんでしたし､交通事故でなったのでもないのに､運良く診断してもらえる病院に行く事が出来ました｡

行く事が出来たと言っても､当時は寝たきり状態でしたので､家族の協力なしでは動く事も出来ませんでした｡

病院に連れて行ってもらい､ｽﾄﾚｯﾁｬｰでの移動･･･｡
｢病院には元気じゃないと来られないんだな､､､｡｣と本気で思いました｡

闘病中の方の中には､1人の方もいらっしゃると思います｡

早くどの病院でも診てもらえ､適切な治療をしてもらえる事を願います｡

ではまた｡｡｡ ]]> https://ameblo.jp/blog71174/entry-10316472783.html Sat, 08 Aug 2009 10:01:05 +0900 去年の今日8月6日は､､､脳神経外科を受診して｢脳脊髄液減少症｣と診断された日です｡

当時は1人で歩く事も出来ず､ﾄｲﾚへも這って行っていた､ひどい状態･･･｡

｢点滴ですぐに良くなるよ｣と先生に言われ､入院になってしまったけど､病名がわかり安心した日でもあります｡

まぁ､すぐには良くならず､転院して｢ﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁ｣を受ける事になりましたが(笑)､その受診があったから､今現在波はあるものの､ほぼ元の生活を送れているので､ほんとに感謝しています｡

昨日たまたまその病院の前を通りました｡

車の運転をして､子供達と出かける私､､､｡こんな普通の事が去年は出来なかったのですから､人生何が起きるかわかりません｡

今日は昨日の疲れもあり､家の事を何もやれていない状態です｡最近はこんな感じで､1日外に出ると次の日ｸﾞｯﾀﾘ･･･｡

まだまだいつも元気な私には戻れていないけど､少しずつ少しずつですね｡

ではまた｡ ]]> https://ameblo.jp/blog71174/entry-10315085671.html Thu, 06 Aug 2009 09:13:39 +0900 また､ｲﾔな症状が出始めました

脳脊髄液減少症･･･手強い病気

検査してみないとわかりませんが
かなり調子を崩しているので､
しばらくお休みしますね､､､｡

]]> https://ameblo.jp/blog71174/entry-10276500217.html Mon, 08 Jun 2009 12:20:05 +0900 ここ2～3日､頭が重い･･･｡

重くて頸椎が痛くなる

そんな時は
水分をとって横になるのだけれど
なんかすっきりしない､､､｡

いや～な予感

去年､脳脊髄液減少症になった時
始めの頃の症状がこん感じ･･･｡

あ
どうしたらいいんだろう

安静にしてれば
良くなるものなのだろうか

ﾋﾞｸﾋﾞｸしながらの生活･･･
かなりのｽﾄﾚｽがたまります

ﾊﾟｧｰｯと発散したいけれど､
普通に生活しているのが精一杯

友達と出かけたりすると
楽しいのだけれど､
行ったあとしばらくの間
疲れて動けない自分を想像すると
なかなか出かける事もできない

今は夕飯の時の晩酌が
唯一の楽しみかな

去年の夏休みは入院してて
子供達を何処へも連れて行って
あげられなかったので､
今年こそはと思っていたけど
大丈夫?私の体･･･｡

せっかく
ここまで良くなったのだから
無理はしたくない

でも来年には長男は中学生だし
だんだん親と出かけて
くれなくなるだろうなぁ､､､｡

夏までに元気に出かけられる
体力をつけなきゃ

ではまた ]]> https://ameblo.jp/blog71174/entry-10272267930.html Thu, 04 Jun 2009 12:24:24 +0900 はまってます


ｶﾞﾘｶﾞﾘ君ﾛｲﾔﾙﾐﾙｸﾃｨ味

真ん中がﾛｲﾔﾙﾐﾙｸﾃｨ味の氷なので
ｱｲｽﾐﾙｸﾃｨを飲んでる感じ

昔からｶﾞﾘｶﾞﾘ君ﾌｧﾝだけど､
これはうまいわぁ

買い占めてこなくちゃ(笑)

ではでは ]]> https://ameblo.jp/blog71174/entry-10273344723.html Wed, 03 Jun 2009 14:58:08 +0900 ｷﾘﾝから出ているﾉﾝｱﾙｺｰﾙﾋﾞｰﾙ


CMで見て気になっていたので
買って飲んでみました

決して美味しいとは言えない味

飲みながら､､､
これって
誰がどんな時に飲むのだろう
と考えちゃいました､､､｡

ｱﾙｺｰﾙが飲めない人のため?

車で出かけて急に飲む事になって
運転手は飲めないから?

いやいや
ｱﾙｺｰﾙが飲めない人は
普通にｿﾌﾄﾄﾞﾘﾝｸを飲むと思うし､

急に飲む事になったけど
車で来ちゃった､､､って時､
みんな飲んでるのに
これで我慢､､､って･･･
余計飲みたくなりますよね(笑)

我慢してこれを飲むくらいなら
その日は飲まないって決めて
お茶やｼﾞｭｰｽにした方が
いいと思うけど

私は2度と飲みません

さっ
飲みなおそう(笑)

ではでは ]]> https://ameblo.jp/blog71174/entry-10269477404.html Tue, 02 Jun 2009 19:48:15 +0900 漢字が苦手なうちの長男､､､｡

おまけに字も汚い

苦手だからやるのが嫌になり
やらないから余計に出来ない･･･

それを繰り返していましたが
もう六年生

さすがに今の状態では
まずいと思い､


一年生から六年生までの
ﾄﾞﾘﾙを買って来ました

ただこれを
｢やりなさい｣って渡しても
やるわけがないので､
私も一緒にやると言えば
どうかなぁと思って提案したら
｢ﾏﾏと一緒ならやる｣と

それで二冊ずつあるわけです(笑)

一年生からですので
｢山｣｢上｣｢月｣や｢一｣｢二｣｢三｣も
やるんです

さすがに
一･二年生はいいだろう､､､
と思いましたが､
字を綺麗に書くという事も
兼ねているので､
やってますよ～(笑)

ちなみにうちの長男､
｢六日｣｢八日｣｢二十日｣が
読めなかった

これはかなり手強いお･ば･か(笑)

卒業するまでに
間に合うだろうか･･･｡

頑張りま～す

ではでは ]]> https://ameblo.jp/blog71174/entry-10269513629.html Mon, 01 Jun 2009 09:16:42 +0900 去年の夏､
原因不明で脳脊髄液減少症
(のうせきずいえき
げんしょうしょう)になったので
夏が来るのが恐いです

急に起き上がる事が
出来なくなったんですよ～

正確に言うと､
起き上がる事は出来ますが､
起き上がると頭や首に激痛が走り
痛くて目も開けていられないし
気持ち悪くなるしで､
起きたとしても
何も出来ないんです

名前の通り､
脳のまわりにある脳脊髄液が
減ってしまう病気で､
脳はその脳脊髄液で
ﾌﾟｶﾌﾟｶ浮いている状態らしく､
減ってしまった事により
脳が下がってしまうので､
頭や首などが痛くなり
めまいもおきます

なので横になっていると
痛みはそうでもなく､
起き上がって脳が下がると
痛いんです

寝てると元気で
起きると病人･･･

やっかいな病気です

私はもう治療も済み
普通の生活を送っていますが､
もう少しで
あの恐怖の体験から1年､､､｡

原因がわからなかっただけに
又いつなるかわからないという
不安があります

それに
去年の夏は入院していたので
暑い時に
全く外に出ていないんです

脳脊髄液減少症も心配ですが
この夏を越えられる体力が
私にあるのか･･･

今日みたいな暑くなりそうな日は
とても恐い

そうはいっても
夏はなくならないし(笑)
なんとか乗り切るしか
ないですよね

ではまた ]]> https://ameblo.jp/blog71174/entry-10268353910.html Sun, 31 May 2009 08:22:23 +0900 うちの次男くん､､､
いつも早起きだけど
今日はまた一段と早かった

四時半だよ～

お休みなのに何でなの

とりあえず一緒にﾘﾋﾞﾝｸﾞにおりて
私はｿﾌｧｰで二度寝

寝とかなきゃ一日もたないよ･･･｡

次男くん､
君はいつも七時半に寝ているから
いいけど(笑)､
休みの時くらい
母をゆっくり寝かして欲しいな

さぁ､長男も起きてきたし
朝ご飯朝ご飯

ではまた ]]> https://ameblo.jp/blog71174/entry-10270608028.html Sat, 30 May 2009 07:18:47 +0900 お土産でいただいた
北海道のほっけ


2ﾘｯﾄﾙのﾍﾟｯﾄﾎﾞﾄﾙより
ひとまわり大きい


さっそく今晩いただきま～す

ではでは ]]> https://ameblo.jp/blog71174/entry-10269474541.html Fri, 29 May 2009 12:03:03 +0900