まず、この体調で抗がん剤はもうしない方がいい事。トイレもシャワーももう1人では無理な事。全然食べられない事。

とりあえず、肝臓マーカーが悪く、今日の血液検査の決定次第だけど、このまま肝臓悪くなってたら、余命約1ヶ月

もう1人で何もできないから、訪問看護に来てもらう事になった。これで、とりあえず治療は終わり。

明日は腹水排水に。もう苦しくて苦しくて毎回病院とかに連れて行ってくれる旦那ちゃんに感謝

いっぱい食べたいものあったのに

もう体重は減るばかりで、お腹だけが腹水でパツパツ、それ以外は骨皮すじこちゃん。先週1週間で2回もよろけて転んだもう辛すぎる…明日は前回から7日目の腹水排水日。前回排水から下痢が始まり、薬飲まないと、飲んだ側からトイレに直行。これが辛くて辛くて。今回はお腹パツパツより下痢にやられた。

排水量

初回①→3000ml

初回から11日目②→4100ml

②から9日目→4000ml

2回目抗がん剤その後

味覚障害が更に濃くなった。しょっぱいものは全て甘い…。酸っぱくしたり、辛くしたりして調整中。

喉が渇く。飲み過ぎると腹水溜まるし、下痢になるし、どうしたらいいの！

抗がん剤初回から約2週間目、脱毛始まった。髪の毛洗える体力ないから、ずーっとお団子。なるべく触らないようにしてるからどのくらい酷いかわからない

やっと日本からヅラ届いたのに、箱開ける体力もない大丈夫か、わたし⁉️

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排水量

初回①→3000ml

初回から11日目②→4100ml

やっぱり増えてるそりゃ苦しいわ。

初回抗がん剤その後

点滴吐き気止めが本当によく効いてくれて、まだ抗がん剤で、吐き気が出てないのが助かってます

腹水パツパツで、2、3日固形物が食べられなくて、昨日は頑張ってうどんを1/4食べた。やっぱり噛んで食べないと、体力も復活しなくて辛い

味覚症状が出始めたかな。

醤油が甘い…、ポン酢も甘い…、水がまずい…

そういえば、前回の抗がん剤も毎回今食べられる味を舌と相談してたな。

脱毛は人にもよるけど、5-6週目から始まるらしい。次回のヅラは絶対人毛と決めてたけど、10年以上前と比べて、軽くて可愛い人工毛もいっぱいでてる。やっぱり日本人の骨格と、デザインの可愛さに楽天から取り寄せる事にした。ヅラが届くの楽しみ

すでに前回から3週間無治療で、腹水がまた溜まって、苦し過ぎる…。

待ちに待った、新治療は今日から始まった。初日は吐き気止め、ステロイド等を点滴して、合計4時間の点滴だった。お腹パツパツで、点滴入れたら、もうはち切れそうだった　1番の副作用は、白血球の減少、脱毛。一生ヅラ決定しました

2週目からは1時間。その後、21日毎に一回1時間ずつの予定。

腹水は、排水した次の日は、お寿司が食べたくて、何ヶ月振りかに食べ放題でいっぱい食べられた。お腹の水がなくなって、伸び切ったお腹の皮がキモイ

3日目位から苦しくなって、4日目位にはもうパツパツに！来週の月曜日に2回目の排水して、金曜日に2回目の抗がん剤。その辺りには腹水溜まらない様になるといいなぁ。

今はトイレに行くのもシャワー浴びるのも辛くて、最初にヅラになった時より、精神的には全然楽。髪の毛洗うのって、こんなに体力いるのかと改めて思った肝臓転移だった

10月→肝臓転移がわかる前だったから、1人で日本に行く予定だった。転移がわかって、多分最後かも知れない日本行き。母に娘を会わせてあげたく、急遽連れて行く事にした。そしたら旦那ちゃんも何年振りかに日本行きたいってなって、結局家族旅行に日本滞在中はヨロヨロ歩きだけど、普通に食べられて、温泉も満喫して、無事に帰国。

11月→マーカーが上昇中。

初発の抗がん剤から頑張ってくれた血管。最後までやりたくなかったCVポート。もう無理…。覚悟して入れた。何もかも日帰りだから、色々手術してもまだ入院した事がない。月末辺りから、腹水が溜まり始めた感じ。お腹がぱっつぱつで苦しい。

12月→2日前に救急で始めて腹水抜いてきた。何と3リットル排水午前中に担当ドクターと今後の治療の話と、普段全然吐かないのに、朝ご飯食べた瞬間、吐き気と下痢に襲われた。腹水が溜まってて、もう行き場がなかったのかも。翌日はやっと食べられるようになった。

1月からは新治療が始まる。14年振りの脱毛…。もう地毛には戻れないだろうなもうシャワー浴びるのもだるくなってきたし、髪がない方が楽なのかな。ウィッグで楽しむか。

1月からの新治療はトロデルヴィ。

体調がよくなって、長く効いて欲しい

が、しかし肝臓転移がわかる前にもう一つ計画してた、日本一時帰国！行けるうちに行かないと、母にも会えなくなっちゃう。だから、1人で帰る準備してたら、まさかの転移発覚…

久しぶりにお一人様旅行の予定だったんだけど、前回のナイアガラの旅は、ほんっとにヘロヘロだったし、何よりもしかして、日本に行けるの最後かも知れなくて、娘も学校休ませて、おばあちゃんに会いに連れて行く事にした。

2人旅計画してたら、今度はだんなちゃんも行きたい！ってなって、結局家族旅行に

てことで、明日から強行日本旅行が始まります。どうか体調無事でありますように

肝生検の結果

初発と変化なし！

ER PR Positive

Her2 negative 

これにはびっくり。こんなに進行が早くなったから、何かしら変化はあると思ってた。変化がないなら、治療も変わらず、よかった。

5月の肝臓転移がわかってからの現在進行中の抗がん剤は以下のとおり。

1週目　ゲムシタビン&カルボプラチン

2週目　ゲムシタビン単体 & 白血球を増やす注射

3、4週目　休薬　(初めは3週目だけ休薬だったけど、体力追いつかなくて、前回から1週休薬日を増やした)

前回から初めてのゾメタ追加。

先月抗がん剤始めてから初のPET検査してきた。

もう骨転移は全身と言っていい位。何度か骨が痛くて麻薬でしのいたけど、やっと抗がん剤効いてきたのか、痛みは治った！よかった〜‼️

後は腹水が溜まってきたことかなぁ。お腹ぱつぱつだしなぁ。ちょっと食べ過ぎると本当に苦しい。夜はほとんど食べられない。様子見て腹水も抜く事になるのかなぁ

初発時に抗がん剤で、結構血管ダメージを負って、ゲムシタビンも血管痛が痛くて痛くて。右脇下リンパ郭清してるから、ずっと左手のみでやってたけど、もう右も使っていいとドクターからお達しが。ずっと避けてたポート、そろそろ入れなきゃ駄目かなぁ。もう一生抗がん剤だろうしなぁ

あーあ。もういやいやな選択ばっかり。またドクターと相談してきます。

2016年、6年前に肺と骨に転移が見つかってから、始めてやった脳MRI。当時は頭にロボコップみたいなヘルメットかぶってヘッドホンして、身動き出来なかったけど、医療の進歩なのか、機械の性能が良くなったのか、カゴみたいなヘルメットはベッドに固定されていて、仰向けに寝たら顔の部分のカゴを閉めるだけという手軽さ。音は流石にうるさいけど、対して辛い検査じゃなかった。

→結果、脳に転移はなかった‼️

が、頭蓋骨には骨転移が見られた脳みそに転移はなかったから、よしとしよう。ちなみに頭蓋骨に転移してるからと言って、脳みそに近いからというだけで転移しやすいとはかぎらないらしい。全く違う働きのため。とりあえず一安心

別の日に肝生検。今後の治療薬を決めるためと、がんの性質が変わってないかをみるため。やる前からずっとやりたくないって思ってて、もう2度とやりたくない検査ナンバーワンになった

肺生検のがずっと楽だった。なぜなら、全身麻酔(ガス)だから、点滴もないし、次の日フラフラだけど、仕事いけたし。

肝生検の辛いところは、針刺すのが右脇腹だから、くすぐったいのなんのって。まずCT取って、針刺すところ決めて、マーカーでマークもめっちゃくすぐったくて、飛んだエコーしながらの針刺し。麻酔もその部分だけの注射だから、動かないでじっとなんかしてられるかー麻酔後は、脇腹が重くて、なんでこんな辛い検査しなきゃいけないのと思ったら、涙が止まらなくなっちゃうし

ドクターは、細胞確認してくるから、まだ肝臓に針刺さってるから動かないよーにと言い残し、去っていった…。え？肝臓に針刺さったまま？怖すぎるんですけど‼️早く抜いてーって心の中で叫んでた。多分2、3分だと思うけど、果てしなく戻って来なかった気分…。

気分的には2、3時間放置されたのち、ドクター戻ってきて、じゃ2-3回パチンて音するからね。え！今からやるんかい…。パチンの音と共に息止めての指示。これはあっという間に終わって、処置室に移動したら、痛みが襲ってきて、痛み止め点滴。2時間待機したら、帰宅。

その日はシャワー禁止。以降3日間は、シャワー後、消毒してバンドエイドするだけ。日に日に傷口は綺麗になってきたけど、バンドエイドにかぶれてかゆいー

→現在結果待ち

ちなみに肝生検の次の日、抗がん剤治療だったけど、白血球が低すぎて、出来なかった。こりゃ肝生検のせいだと勝手に決めつけて、生物食べちゃいけませんのお達しと共にフラフラしながら帰宅。

次の抗がん剤まで2週間あるから、今のうちに体力つけないと‼️

つづく

ニューヨークでの私のやりたいリストは、自由の女神像に会うこと、セントラルパーク、タイムズスクエアに立ち寄る事。

最初はUberでと思ってたけど、渋滞と、結構遠いことがわかって、ニューヨーク名物地下鉄を使ってみる事に。怖いイメージしかないから、大丈夫か…？

料金一律で、日本みたいにややこしくないから、乗り方は簡単だったけど、旦那ちゃんいなかったら、絶対乗らなかったな多分、エリアと時間帯にもよるのかも。昼間のフェリー乗り場まではすきすきだったし。

本当に駅中でミュージシャンが演奏してた‼️

しかも上手

ここから乗るフェリーはただ‼️ニューヨークに行く予定の方は是非‼️行きは進行方向右側に自由の女神像、帰りは左側。一度フェリーを降りて、また再乗車しないといけないところが、ちょっと面倒…。

会いたかったStatue of liberty 

つづく

旅行から帰ったら、現実が待っていて、早速2回目抗がん剤。旅の疲れと重なってキツイかなと思いきや、2回目は吐き気止めと薬1種類だけで、前回の半分の時間、約1時間半で終わった。

ただ今回はステロイド点滴してないから、当日夕方から体力激減動けない時は寝るしかない。

抗がん剤から1週間位すると、だいぶ動けるようになって、家事とかしちゃうと、後からダウンするっていうルーティーン

肝臓肥大がわかってから、何が辛いって、今迄の半分の量も食べられなくて、旅行中はほとんどスープとか、アペタイザーとか(しかもそれも半分しか食べられない)だけだったのに、2回目抗がん剤後、1週間位してから、少し食べられるようになった。肝臓さん、早く縮小してくれー

旅行後すぐに結婚記念日だったし、私も食べられなかったから、今年は何もしないって話してたんだけど、やっぱりお祝い出来るうちにはしないと！と思って、『後何年一緒にお祝いできるか…』と言いながら、号泣してしまった。『わからないから、お寿司でも食べに行こう！』て泣きながら旦那ちゃんに言ってみた。

いつもの量は食べられなかったけど、旅行中では考えられない位おいしく食べられた。

19年目の結婚記念日、今年は無事に迎えられた。来年はもっと元気になるよ‼️