排便障害編です。

2020年9月に超低位前方切除、人工肛門設置し、

2020年12月に人工肛門閉鎖

2020年12月、手術を終え自宅に帰りました。

そうはいっても３か月間使用していなかった大腸はあまり水分吸収が弱いのか、固いはもちろん柔らかい便も珍しいほどで、すぐ下痢になる困ったやつでした。

また、上から押し込まれたものを受け止めて、貯めるのが直腸。これを切除したわけですから、貯めるところがなく再々トイレに行きたくなります。トイレに行ってもほんの少ししかでません。

私の場合は、初回手術（2016年３月）でS状結腸の内外にできたポリープ状の脂肪肉腫をS状結腸ごと切除していることも関係しているかもしれません。

ガスと固形物の区別がつかない。。

何を食べても極めて軟便か水、消化不良、昼夜の区別がつかない日々が多く、精神的にもつらい。

食事の有無、昼夜を問わずトイレにこもる日々。

でも、段々とトイレの行き始めから終わりまでの時間が大体、10時間くらいになりました。
トイレがすぐにないところに出られない。

外出する際は前日絶食すれば何とかという感じですが、前日の晩にトイレに当たれば眠らないまま（笑）外出でした。散髪、歯医者、人との約束。とにかく今日以外何も約束できず先のことは見通せない状況でした。もしも、駄目だったらどうなるんだろう、やっぱり迷惑になる。そういう甘えはいけない。ふさぎがちな日々です。

下痢止めのロペミンを飲んでいましたが、どうにも止まらず、困った状態でした。

そうした中、2021年2月、四十肩になり整形外科で処方された痛み止め（トラムセット、リリカ）により便秘気味となり、不定期ながらも止まる時間帯が出てきました。

一回出ると１日目は確実に安心して過ごせ、２日目はほぼ大丈夫。

但し、出始めは昼夜を問わず突然で出始めると止める手段は全くはない。雨降りの時には気圧？の関係かお腹が凄く痛い。

人工肛門閉鎖後３か月目まではこんな感じでした

（このころは結構しんどかったですが、今はだいぶよくなっています。時間が薬だと思うようにしています）。

病院で買うと一袋８００円くらい。ここでまとめて買ったら安かったですが、ものすごく場所を取りました。

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これは、こういった状況であれば使われるものだと思います。

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ありそうだと思うと前に塗っておくことによって、すごく楽でした。

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人工肛門設置後、２か月を過ぎたあたりから、人工肛門の音の問題やパウチ剥がれの恐怖に加えて、

・夜中のガス抜き（ガスで袋が凄ーく膨らむ！）が辛い。

・駅のバリアフリートイレを使うと、いつの間にか待っていた車いすの方から「トイレが混んどるいうて、ここを使うなや、ちゃんとマナーを守れ」と罵倒されるなど、トイレがしんどい。

一難去ると段々と贅沢になり、

とにかく早く、袋から解放されたい、そんな一心でした。

そして、少し離れた箇所に脂肪肉腫があるということで、人工肛門の閉鎖と一緒に手術していただくこととなりました。

そういえば、人工肛門の閉鎖後は、大腸が落ち着くまでトイレを背負っておきたいく

らい、通い詰めになる人もいると聞いたな・・・。と何となく思い出し、個室をお願いしました。

入院は令和2（2020）年12月のこと。

入院初日に頂いたクリニカルパスには、手術後１日でジュース、手術後２日で5分がゆ半分、・・・入院６日目以降状況に応じて退院　とあり最大でも１４日くらいの感じでした。

人により異なるというと思いつつも早めの退院を超期待しました。

手術は無事終了、

手術後１日目にジュースを飲むものの、これまで人工肛門で大腸を使わなかったため動きが悪い。

手術後２日目もジュース、お腹膨らんでくる　レントゲン撮影　トイレに行きたい感じで寝れないが何もなし。

手術後３日目もジュース、パンパンマンになる。昼頃からトイレに行き始めるがガスか水、でも常に本物と誤解しトイレに通うこと４５回。眠れない。

手術後４日目もジュース、パンパンマンになる息苦しい。主治医の先生に”大丈夫、絶対に楽になるから”と励ましてもらい、思わず涙ぐむ。　レントゲン撮影　トイレに通うこと８０回。すごく眠れない。深夜、突然、大規模開通し何とかお腹の圧力が下がり始める。

結局、手術後５日目にレントゲン撮影ののち、半がゆ開始。

手術６日目から１１日目までは、お腹はパンパンでないものの１日トイレは食事の量に応じて１００~１５０回でした。ここまで、毎日、１５０ｍのトイレットペーパーはきっちりと使い果たし、しっかり対策はしているもののお尻は痛い、昼夜問わずトイレに行く、しんどい日々でした。

退院は１３日目でした。

個室でなければ同室の方に大迷惑をおかけするところでした。

トイレの関係から飛行機で帰ることはできず、東京駅までおむつ等で万全の対策を行いながらもドキドキで、新幹線ではほぼトイレに居ました。コロナで🚅がら空きで良かった・・・。

〜脂肪肉腫で手術4回の40代後半オジサン〜

再発1回目の手術、入院は令和2（2020）年9月。2週間でした。

傷が癒えなかったというよりも、人工肛門のケアが自分でできるようにならないと退院できない。ということのようでした。

不器用な私は、

人工肛門（梅干しみたいな感じ）の大きさに合わせて、装具の面板をハサミできちんと切れるようになることが、第一関門。

人工肛門は触れても痛くないのですが、触れるとたいてい血がにじむ。

これにビビってしまい、装具をなかなか体にくっつけることができない。嵌める際に思い切る度胸をつけるのが第二関門。

そのほかは、前回の手術でトラウマとなった傷の痛みはとにかく少なく、発熱もほぼなく、体はだいぶ楽でビックリしました。

言えばきりがないですが、

退院後は、

オナラの音が突然お腹から鳴ることの不安（これは、電車の中や会議で発言中に鳴りました）。

装具が突然剥がれるのではないかという恐怖。

うつ伏せになることを避けすぎ、酷い肩こり。

職場は専用トイレが無く、和式トイレが多い。

などなど、今思えば些細なことが気になっていました。

人工肛門を閉鎖した後の排便障害について、直腸がん手術後の方のYou Tubeや諸先輩のブログで拝見していたため、食べたいものを食べる生活をしていました。

この３か月後に、人工肛門閉鎖（＆付近にあることが発覚した悪いものの切除）のための手術をします。

もっと、色んな物を食べておけば良かった😅。

〜脂肪肉腫で手術4回の40代後半オジサン。〜

令和2年8月の暑いさなか、千葉の重粒子線施設に来た妻と僕。正門から病院までが妙に学校ぽく感じました。

結果は、大腸にできた脂肪肉腫は、重粒子線では治療できないということでした。確かに腸に放射線は刺激が強いんです。

腸にできた脂肪肉腫には、駄目なんだろうなと思いつつ、わかってたけど、直接聞いたことで気持ちが吹っ切れました。

再発を繰り返すことも考えられ、重粒子線での治療後、手術が必要となった場合の対応も考えないといけないこと、よくわかりました。

すごく丁寧にハッキリと伝えてくださり頼もしいお医者様でした。

（それから有明の病院で３回手術を受けてます。）

ここでは、直腸がんのように超低位前方切除で切除、一時的人工肛門、腹腔鏡手術という説明をいただきました。

地元の病院では、腹と背中両方から切ることになるかもしれない。永久的人工肛門になるかもしれない。ということだったんで、

前回の手術でお腹の傷だけでも痛かったのに、同時に背中に傷があるかも…は耐えられませんでした。今にして思うと最悪の想定を伝えておく方針だったかもしれないですが…。

飛行機で通うことになりますが、ハッキリと手術の内容をお伝えいただいた、有明の病院で手術をお願いすることにしました。

〜脂肪肉腫で手術4回の40代後半オジサン。〜

再発について説明を受けたうち、

・手術しても完治は見込めず、また再発する。

・人工肛門になる。

こればっかり考える日々が続きました。

この32年7月は、酒🍶もタバコ🚬も、し放題。溺れかけました（今は、酒・タバコはキッパリとやめています）。

初回手術から４年目の経過観察。

32年7月初旬の大腸内視鏡とPET-CT検査、

大腸内視鏡検査の結果とPET-CTの結果は、一緒に主治医の先生から聞くのですが、内視鏡検査を終え検査パンツから着替えるとすぐに、別室に呼ばれました。

イケイケな感じの内視鏡医の方から

「前の手術で腸ごとポリープ取ったんじゃね。そのつなぎ目はきれいで何も無いけど、成長したらがん化する可能性のあるポリープがあるね。内視鏡で取れるから手術日入れる？。一応、一泊二日で入院になるけど」

僕

「成長すると大腸がんになるかもしれないポリープということですか?。確実な日程を確認し来週の主治医の先生の診察の際相談します。」

とやり取りしました。

そして、いよいよ主治医の先生の診察、

先生

「今日は、お伝えすることがあります。内視鏡検査の結果で…」

僕

〜ホホウそうかポリープよね。〜

「ポリープの手術が必要だということでした。入院の日程はいつ頃が空いていますでしょうか?」

先生

「それよりも先に手術しないといけないものがあります。PET-CT検査の結果で再発が確認されました。手術のためのMRI検査もする必要があります。その結果を待って手術について説明します。」

検査から結果を聞く診察までの一週間は、気が気ではない状況が続いていましたが、４年も経つと少しは慣れてきて、気が大きくなっており、完全に不意打ちをくらいました。

診察で伺う内容があらかじめ分かりきっていると思い込んでいたため、凹みました。

〜手術の説明は、妻に同席してもらって、しっかりと聞き漏らさないようにしなければいかんな。家に帰ってどう言おうかなー。こんな顔して家に帰ったらいかんな。いや、家に帰る前に一報を入れておこう!電話で。〜

などと思いつつ、周りの景色セピア色という気分で帰途につきました。

月末にMRI検査を受け、手術内容の説明がありました。

およそ４年前に手術した切除し繋ぎ合わせた大腸の外壁に脂肪肉腫が再発している。前回手術の癒着があることや、内臓脂肪もおそらく脂肪肉腫だと思われるが、開いてみないと状況が分からない。

腹から開くだけですむのか、背中からも開くのか、さらに他の箇所からも開くのか、手術に入ってから決めることになる。

また、肛門の筋肉が残せないと思われ永久的な人工肛門になると思う。

手術で取り切れる確証はない。同種の患者で10回手術している患者もいる。

手術以外の他の方法も検討したいのであれば、セカンドオピニオンという手もある。

ショックでクラクラしました。

〜ここから、セカンドオピニオンの結果、結果的にそれまでお世話になっていた、この地元の病院ではなく、東京で手術を受けることになります。〜

手術後のリハビリ。

リハビリと言っても癒着防止のため、ただ、ひたすら歩くだけです。

術後、翌日は、ベッドから立ち上がり、歩けるところまで。

その次は、管や点滴がくっついた状態での低速歩行、追い越されまくり。点滴のガラガラが相棒。

管が一つづつ抜けていく度に身軽に。

点滴のガラガラを卒業したら、嬉しくもあり少し寂しい。

独り歩き。

病院内では、スマホにカウンターアプリを入れて周回数を管理。午前・午後・夕食後それぞれ何周歩くか目標を決めます。

これで物足りなくなって来たら、一周が何分で歩けるか詰め所の時計で管理。

コロナでできなくなりましたが、退院後はトイレが適度にあって、空調完備のショッピングセンターで周回。

そして、職場復帰。

でも、何故か繋いだあたりの腸が痛む、お通じ乱れまくりな日々が続きました。

その後の経過観察、

3ヶ月経ったらCT、次の3ヶ月後にPETCTと、検査を繰り返していました。

辛いのは、検査してすぐに結果が分からないこと。

検査から一週間後に先生からをお話を聞きますが、その一週間の長いこと長いこと。

この寝付きの悪い、毎度の追い込みを繰り返すのが辛くて…。

また、

年間被ばく量の〜〜

ということですが、あまりにも被ばくしすぎじゃないか?

もし仮に、悪い奴が残っていても検査で発見できるようになるまでには、月日が必要。ということは５年後くらいから3ヶ月に一回で良いのではないかと思うに至り、２年目からは半年毎にCTとPETCTを行うことにしてもらいました。

年に一回は、内視鏡検査も受けました。

〈内視鏡検査の思い出〉

最初の手術の前に行った内視鏡検査、朝から下剤を飲み飲み🚹に行く。下剤を飲み干したあとは体を捻ったり、院内を歩いてみたりして、腸の中を出し切れた人から、順に点滴の針を入れる。

この順番が、午後からの検査順。みな早いもの勝ちの雰囲気で、頑張って🚹に行きます。

しかし、午後の検査は呼ばれてすぐに終わる人、長い人、まちまちです。

そのうち、長い人がゲッソリして出てくる。長い人のうち、すぐに別室に呼ばれる方もいる。

ご高齢の方が多い待合室の中で、付き添いの娘さんやご婦人と、あの人何かあったんじゃ。楽に終わったら

いいのう。という会話がポツリポツリ始まりました。

何とも言えない雰囲気でした。

20分で終わる人、30分で終わる人、僕は内視鏡がポリープを通過してからは、痛さで呼吸が乱れ、モニターからドラマで聞くような音が出まくりの一時間でした。

検査室を出て、待合室の横を通ると気の毒そうな顔をする方、頑張れよという感じでこちらに顔を向けられる方がいらっしゃいました。

この何とも言えない情景を見ているのは自分ではなく、白黒映画を誰かが見ているんだ、決して我が事ではないと思った。これは今でも、何かの拍子に思い出すことがあります。

〜脂肪肉腫で手術4回の40代後半オジサン。〜

旅行をほとんどしない田舎者、

江戸への観光は、新婚のときに訪れた東京タワー🗼以来。前泊で築地観光、築地本願寺と芸能人のお兄さんがやっている卵焼き屋さんを訪れ、今は無き吉野家1号店も見ました。

そして、手慣れたお医者様からは、

・大部分が高分化型脂肪肉腫、ところどころ脱分化型脂肪肉腫。

・治療は切除のみが選択肢。高分化型脂肪肉腫は抗がん剤が効くというデータは無い。放射線も感受性は低い。

・脂肪肉腫は肉眼で腫瘍の断端がわからないので、マージンを取って切除するが、そもそも断端がわからないので、取り切れていないこともある。

局所で再発した場合、手術で根治することもあり得るが、再発は初回の手術で取り切れていないため起こるのであるから、再度手術しても根治するかどうかわからないことをよく認識する必要がある。腫瘍が臓器を圧迫して、支障が生じる場合には根治を目的としない手術する可能性はある。

・CTで見つかるのは、5mm以上のものでその大きさで細胞数は250万くらいある。再発や遠隔転移が判明した時点で根治でなく、共存を考えることも必要。

・経過観察は10年。

要するに、

この時点で追加での治療方法は無し。

再発したら、手術も選択できるが、支障がなければほっとく、緩和ケアもありかな的な感じでした。

妻と暗い気持ちで、新幹線に乗りました。

この時点では、後腹膜ではなく腸間膜内の脂肪肉腫でした。

その後、再発した際に悩みました。

セカンドの臓器に支障がなければ良しとする説。地元の骨盤内をガッポリとる説。

どっちがいいんだろうかと。

↓再再発での入院時の床頭台付近（１昨年）

時計は、底面にガムテープをつけて、ティシュ箱にくっつけてます（ベッドの高さが低い時には見えにくかったので、時計とティシュ箱に間に割り箸などを入れて角度付けてます。どうもこういう時計は下からは見にくくなっているようです）。

入院バッグを床頭台の金具につけて、充電ケーブルに繋ぎっぱなしのスマホ、背中がかゆいだけのナースコールを避けるため、伸縮式の孫の手を入れてます。