こんばんは 。

今日は午前中リハビリでした ٩( ᐛ )و

担当の先生が異動になった為

他の方に変わりましたが…

私はあまり好きになれず( ´･ω･｀)…

前の先生はノリも良くて出来るようになったこと

報告したり目にするとすごい喜んでくれたけど

今の人は へえ〜 ってくらいにしか

反応してくれずなので…

息子にまだ愛着？とかないからなのかな〜

前の担当の先生は8ヶ月の時からだったので

約2年近く見てくれてたから…。

あまりリハビリに行きたいと

思えなくなってしまいました( ´･ω･｀)

そんなの母の都合ですけどね …

でも担当のPTが誰だとか

主治医が誰だとか…

そういうのって結構大事だと思うんですよね。

やっぱり気がおけないと万全な情報も

入ってこないだろうし(´-д-`)

私が神経質なだけかな 〜 笑

そして今日、障害児福祉手当の申請を

してきました( ´･ω･｀)

身体で申請すれば通ると思うから提出

してみてくださいと市役所から言われてて…

診断書に5400円取られてびっくりしましたが(   ˙-˙   )www

そして身体障害者手帳をとった関係で

療育手帳がA-1に変更になりました(｡˘•ε•˘｡)…

最重度の判定☜

複合障害だからなんですけどね…

そして最後に。

今日、市役所で身障者用の駐車場に

車を止めていたら知らないおじさんに

おい、車止める場所違うんじゃないのか

と、少し怒り気味な口調で言われました 。

後ろに障がい児が乗ってます。

って言ったら車を覗いて息子をみて

どこに乗ってんの？

と言われました 。

思いやり区域の利用者証もあるし

手帳も持っています。車にも車椅子マークを

張っています。

と言ったら

どこにあるんだ！

と言われたので見せたら

ふーん

と言って去って行きました 。

少し泣きそうになりました…

なんでか惨めになりました。

何も悪いことしてないのに 。

ほんとだったらこんなとこ車止めるはずじゃ

ないのに 。

そんなつまらないことなのかもしれないけど

そんな思いがこみ上げてきました。

息子はぶっちゃけ9ヶ月なんです〜っていえば

そうなんだね〜って通るレベルで 。

2歳半ですってゆったら

え？ってなるんですけど…

見た目でわからないことでこんな嫌なおもいを

することもあるんだなと悲しくなりました 。

障がい児のママなんてなりたくなんか

ありませんでした 。

その思いは今でも消えません 。

息子は可愛いけど。

障害は憎いです 。

明日は摂食外来にいきます 〜 。

半年経ったら言葉の訓練もするそうです 。

では、また( ´･ω･｀)

こんにちは 。

定期検診でした ٩( ᐛ )و

病名、ざっくり 。

ニューロパチー でした 。

ニューロパチーの中にもいくつも病気があって

その中でなんなのかを今から調べます 。

そこで今1番疑っている病気が

シャルコー・マリー・トゥース病

と言われましたが、あまり知的障害は

伴わない病気らしいです 。

染色体の検査にまた再度だしました 。

一つの型が保険診療で受けられる

らしいのですが他の型は県外の大学病院に

依頼しないと検査できないものだと言われました 〜

保険診療ではできないってことなのかな？

ざっとググってみたけどよくわからないので

また時間かけて調べてみようかな 〜 。

とりあえずミオパチーではなくニューロパチー

なんだということだけでもわかってよかったかな

こんにちは ( •̀∀︎•́ )✧︎

お久しぶりです 。

息子くんも発達支援センターの今年度の

修了式を終えて昨日からお休みです 〜 。

来年度は4月3日から 。

またママもお仕事ですが毎日がんばって

通ってね 〜〜(´・ω・`)

そして今日は病院へ検査に 。

先日言っていた伝導速度の検査です。

寝ながらの検査になるのでトリクロを

飲みましたが…

トリクロのんで3秒で寝ました 。爆笑

ただ眠いだけですわwww

そして検査へ 〜 。

結果はまた外来のときになります 。

12日かな 〜 ？

臨床診断は先天性ミオパチー疑い

と記載されてました 。

染色体の検査も結果でてるのかな (｡˘•ε•˘｡)

また結果でたら詳しく更新します 〜

さっき一度起きておやつ食べたら

疲れたのかまたねてしまった 。

薬がまだ効いてるかな ？

夜が恐ろしい (｡˘•ε•˘｡)笑

二ヶ月に一回のフォローに行ってきました( ¨̮ )

2歳3ヶ月

身長 79cm

体重9.1kg

になりました！最近丸くなってきて

ズボンが短くなったり服がパツパツだったり…

大きくなってきた感があります⸜( ´ ꒳ ` )⸝

発達はなかなか進んでおらず

身体は未だにズリバイでストップ。

1歳6ヶ月でズリバイ始めたんだけど

9ヶ月で何も進んでない(｡˘•ε•˘｡)

姉は9ヶ月で歩いちゃったんだよー弟よ。笑

息子くんペース。言い聞かせるしかありません。

そして核心に迫ってきました！！！！！

もうすぐ病名がわかるかもしれません！！！

息子くんの病名はミオパチーかニューロパチー

であると我々は見ています。

と言われました！

ついに…二択！！！！！！爆笑

でももちろん違うって可能性もあるけど(｡˘•ε•˘｡)

身体の発達の様子とか身体的に見ると

ミオパチーかな？と思う要素が多いけど

痛みがわからないとか感覚鈍磨をみると

ニューロパチーのような感じなのかもしれない

って言われて…

まあ、私はかなり前からそう思ってましたよ！！

Googleさんの達人並みに調べまくりましたからね！！！！！爆笑

って心の中で叫んでおきました。笑

そして再び染色体の検査を受けることになり

採血をしてきました( ¨̮ )

一度Gバンドで異常はなしでしたが

それより細かい検査らしく

検査名は聞き忘れました♡笑

染色体の検査で遺伝なのかなんなのか

わかってほしいなーと思います( ´･ω･｀)

そうすれば3人目のこともっと考えられるし！

先生に知りたくもなかったことが

わかってしまうこともあるって言われたけど

今更私が障害の原因でしたってわかっても

どうすることも出来ないし

自分を責めたってもうひるがえらない

現実だし。どちらにしたって息子くんには

ごめんね、って気持ちは最初からあるし。

今は真実を知りたい。

ただ、それだけです。

なんてかっこいいこと言ってるけど内心

めっちゃビビってるー笑。

いざ、病名わかるってなると怖い(｡˘•ε•˘｡)

なんてわがままな人間なんだ…私は！！！！

そして話逸れたけど、

染色体の検査を受けて次に伝導速度の測定

をするらしい！

これ前にも受けたんだけどその時は途中で

起きたらしくて正確にはわからなかった

らしい…

え、初耳ですけど〜ってなった。笑

異常なかったですゆーてたやん。爆笑

ま、とりあえずなにか結果でわかれば

良いのですが…

なにゆえ最近ますます自傷行為が激しく( ´･ω･｀)

ついに指を噛み始めるようになって

しまいました…(´-ω-`)

血が出るほど噛んでしまう。

どうしたもんか。

無痛症の方のを参考にしたいんだけど

無痛無汗症もそんなにいらっしゃる

病気でないんですよね( ´･ω･｀)…

ますます目が離せない。

せめてダメということがわかるくらい

知的が発達してくれればよいんだけど。

知的ばかりはほんとにわからないみたいだし。

病気わかっても治せないから

どうしようもないなーとも思うけどね。

あ〜〜独り言みたいになってるーーー。

あ、シーティングしてきましたよ〜

座位保持！！！笑。

とりあえず完成がたのしみです♩

そしてついに車に貼りました( ¨̮ )

か、かわいい。

あー右下のキャラクターわかった人

ほんと友だちになれる。爆笑

住んでるとこバレるわ。爆笑

かくしてないけど( ¯•ω•¯ )www

このマグネット、メルカリで親切な方が

おまけにつけてくれたんです（ ;  ; ）

写真だとわかりずらいけど

すみっコぐらしですよ〜〜♡

お気に入りです( •̀∀︎•́ )✧︎

では、まとまりないんですが終わります。笑

ぐっばーい

こんばんは⑅︎◡̈︎*

今日は風も強くて寒くて…(´-ω-`)

パート先のお店も忙しくて

疲れ切った母なのである。

最近の息子くん 。

自傷行為がエスカレートして

顔にアザだらけ( ´･ω･｀)…

痛みがわかりにくいのもあるけど

指を血が出るまで噛み続ける遊び←( •᷄ὤ•᷅)は？

はずっと靴も履かせてるから減ったけど

最近は床や壁に頭をひどい勢いで

ゴンゴン叩きつけてしまう、、、、

え？割れるよ？頭！割れるよ？

ってほどパワー込めて打ち付ける（ ;  ; ）

からおでこには数カ所アザが、、、

目の上にもアザ、、、、

ちなみに母殴ってないから( ´･ω･｀)www

虐待疑われてしまいそうなくらい

アザ増えまくる顔( ´･ω･｀)、、、

かまってもらえないときとか機嫌悪い時は

全力で床に頭を叩きつけて

遊んでるときとかは壁に笑いながら叩きつけて

てる傾向がある。壁にはそこまで強く叩きつけないんだよね( ´･ω･｀)機嫌よくやってるから。

自閉傾向があるからとかなの？

ところで発達遅滞と発達障害は

同じですか、、、(°᷄൧°᷅  )？？？？

無知すぎてごめんなさい、、、。

怪我だけが怖いです( ´･ω･｀)…

もっと構ってあげられればいいんだろうけど。

なかなか難しい、、、

頭打ち付けるのほんとやめて欲しい( ´･ω･｀)

一番の悩み。

最近はおしっこがすごく順調に出るし！

このまま大丈夫だといいんだけれど。

悩みってのは一難去ってまた一難ですよね。

そろそろ息子くんの来年の通園グッズ

作らないとな（☝︎՞ਊ ՞)☝︎

今年はすみっコぐらしにしました( ˶˙º̬˙˶ )୨⚑︎"

切り替えは何にしようかな〜。

手芸屋さんがトーカイしかない。爆笑

ユザワヤとかないんですよ、、、つらい。笑

さて、、、今日は寝ます。

明日はお姉ちゃんお弁当。

早起きです。

おやすみなさい( ˶˙º̬˙˶ )୨⚑︎"