入院中から色々と準備はしていまして、立ち上がりや歩行に難ありの状態だったので以下のものを購入しました。

・トイレの手すり（組み立てて置くタイプ。これは最初の頃は役たちました。）

・電動ベッド（いらんかった・・でも年取った時に役立つかも）

・ナースコール（全くの無駄。一度も使わず）

・脱衣所用の手すり付きの椅子（最初のころは役だった）

・着座位置の高い座椅子（元々あった普通の座椅子で立ち上がれないと思ったが、今は普通に立ち上げれる）

・クラッチ杖（最初のころは役だったが無駄に室外用/室内用と買ってしまった。）

・風呂用の介護椅子（最初は役だった）

・歩行器（一番無駄だった。12000円くらいしたのに一回も使わず）

・立ち上がりサポーター（これも無駄。ほとんど使わず）

退院して2ヶ月経った現在は、ほとんど不要になるくらい快復してまして、ベッドと座椅子以外はフリマにでも出そうかなと。。

思うように身体が動かない時は、なるべく一人で生活できるようにと色々揃えてしまいましたが、慌てずによく考えて購入した方がいいですね。

退院してすぐくらいのクスリの状況ですが、プレドニンは15mgくらいまで減っていたと思います。

あとは免疫抑制剤のセルセプトを朝6錠、夜6錠といった感じ。その他糖尿病関連の薬などものすごい量の薬を飲んでいます。

ケースに入れて管理しないと把握しきれないので朝昼晩別れているケースで管理してます。

こんな感じのビンが4本連結して点滴で注入です。

事前に先人の方のブログやYouTubeで調べてましたが、これはかなり効果が期待されるようでした。

その期待どおり、数日後には身体が軽くなった感じがし、CK値も徐々に下がってきました。

・4月22日 2500

・4月30日 3000

・5月7日 2300

・5月18日 1700

・5月21日 1300

・5月25日 1100

また久しぶりにMRIを撮ってみたところ、身体の炎症はほぼ治っていることも確認されました。

左が入院時、右が5月のもの。ほぼ白い部分はありません。

正直どのクスリが効いたかはわかりませんが、何かが効いたのは間違いなく、

明らかに身体の調子がちがいました。

ドクターからもCK値も下がってきたし、炎症も治っているので退院してもいいとのこと。

まだまだ歩くにも難ありな状態でありましたが、これにて一旦退院。あとは通院で治療していくことになります。

特に大きな動きがない月だったように思います。

これまでのCK値の推移を纏めますと、

・2/17（入院時）　16000

・2/20（ステロイド投薬後）　6000

・3/23　4500

・3/26　3700

・3/30　4100

・4/2　3400

・4/10　3500

・4/16　3000

といった感じで4月はずっと横ばいでしたね。

身体も思うように動かないですし、メンタル的にも入院中一番キツイ時期だったように思います。

一生このままなんじゃないか、退院しても車いすで生活することになるのか等

ネガティブなことばかり考えていました。

唯一の楽しみはリハビリ後に病院内のコンビニで買う

コーヒーを飲むことでした。

普通のブラックのコーヒーですが、コーヒー味が味わえることに、

自分は生きていて味覚があることを実感し

少しポジティブな思考になることができました。

リツキサンは効果がでるまでに時間がかかるらしいのでステロイドの効果かなと思いますが。

3月27日からはセルセプト（ミコフェノール）という免疫抑制剤の飲み薬を開始。

これは退院後の現在でも飲み続けています。

これまた効いてるんだか効いてないんだかよくわからないですが、受け身としては言われるがまま。

そしてこの時期あたりから筋力が劇的に低下してきました。

歩くのもよたよたで歩行器が必要となり、トイレも座ると立ち上がることができなく介助が必要。

アタマを洗うにも腕があがりにくい。

腕や足の筋肉が無くなったかのようにぶよぶよになってきました。

このころのメンタルは最悪でずっとgeminiに元気づけてもらってました笑

食事の話しを少ししますと、ドクターが嚥下障害になる可能性あるとのことで、食事は細かく砕いたものでした。

ただ結局最後まで嚥下障害は発生せず、普通に飲み込めてましたので、そこはよかったです。

食事は結構美味しかったですね、ステロイドの副作用で食欲が増してたからかもしれませんが笑

リツキサンは週1回４週間続けるクスリでした。

ググってみると元々は抗がん剤として開発されたクスリみたいですね。

まさか自分が抗がん剤を身体の中に入れる日がくるとはって感じでした。

なにやら看護師さんが重装備で準備してました。リツキサンは誤って体などにかかってしまうと大変なことになるんだとか。

そんなクスリを自分の中に入れるのもめっちゃ怖いんですが・・

で、いざ点滴が始まるとなんだかカラダがダルくなったり眠気がすごがったりと、結構しんどかったです。

ただ、2回目以降は慣れてきたのかそんなにカラダの不調は発生しなかったかな。

４週間かけ投薬終了。

後に快復するのですが、これが効いたのかどうかは正直ドクターもわからないとのこと。

まあ、そりゃそうでしょうね。色々なクスリ投与してるんでどれが効いたかは誰もわからんです。

話し変わって私の仕事ですが、

フリーランスでウェブ関連の仕事してまして、

幸いにもパソコンひとつあればどこでも可能な環境でした。

病気だということはクライアントには伏せておきたかったので、何も言わずに病室からミィーティングなどしてましたが、なんとか退院までやり過ごせました。

この時ばかりは有給や傷病手当のある会社員がうらやましいと思いましね。

やっぱり病気のときは治療に専念したかった

プレドニンを50mgだったかと思います。

それが多いのか少ないのかは当時の私にはわかりませんでしたが、

今思えば相当な量ですね。

ようやくこれで治療が始まると思うと、ものすごく安堵した記憶があります。

数日後には、身体の怠さがかなり軽減されました。

プレドニンの効果は抜群であきらかに身体全体が軽くなり、

血液検査の結果もCK値16000→6000に大幅に下がりました。

最初ドクターからは最低２か月は入院と言われてましたが、

この調子なら結構早く退院できるのでは？なんて思いましたが

考え甘く、結局３か月半も入院するんですがね笑

私の身体とクスリの相性がよくないのか、この後は

中々CK値が下がっていかなかったですね。

ちょっと下がっては横ばいの繰り返しで根気強く治療するしかない状況でした。

入院生活も最初はすごくきつかったですね。

いつもの平穏な生活から一遍し、違う寝床での生活

更にはプレドニンの副作用か最初のうちはかなり寝つきが悪かったです。

検査ばっかりだったような記憶です。

血液検査はもちろんのこと、MRIで炎症の状態を確認したり、

レントゲンで肺の確認など他にも色々やったような気がします。

MRIは筋肉が真っ白に映っており、全体的に炎症を起こしているのが確認されました。

レントゲンでの肺の確認は「間質性肺炎」だったかな？

そんなような肺炎を起こしていないか確認するためでしたが、なんともなく大丈夫でした。

それと入院生活の中で一番辛かったのが「筋生検」。

私は左腕でおこないました。

ドクターは部分麻酔するので、ほとんど痛くないと言っていたのに

実際はものすごく痛かったです。。

切り取った筋肉を東大のどこそこに送って調べてもらうとか。

結果は大分後になるのですが、「免疫介在性壊死性ミオパチー」と診断されました。

当初は皮膚筋炎かもね、と言われていたので、

その時の心情としてはネーミングのインパクトがすごくて結構落ち込みました。

とりあえず一通りの検査が済んだところで、

筋炎であることは間違いないということでようやく投薬治療が始まっていきます。

この時点での体調としては、とにかく身体が怠く早くどうにかしてくれ、という感じでした。

糖尿病治療で何年も通院していた病院の血液検査の結果、

AST/ALTの値が異常に高く、ドクターから「激しい筋トレでもしましたか？」と言われました。

思い当たることもなく、そう伝えるとクスリの影響かもしれないので

一旦投薬中止となり、様子見となりました。

このころに表れた症状としては、

・車への乗りこみが困難

・階段が上りにくい

・寝た状態からアタマがあがらない

・ズボンやパンツが履きにくい

・アタマが洗いにくい

自分の身体に何かが起こっているのは自覚していましたが、

どの病院に相談すればいいかもわからず、

ネットで調べて辿り着いたのは、サルコペニアもしくは脳の異常（癌など）。

なので、脳神経外科を受診し脳のMRIなど撮っても異常なし。

内臓もエコーで全部調べたが何も異常なし。

原因がわからず困っていたところ、糖尿病科のドクターから緊急で電話があり、

「もしかしたら膠原病の可能性があるかもしれないので、至急別の病院に行ってみてください！」

とのこと。

「膠原病？」なんて言葉を初めて聞きました。

とにかく藁にもすがる思いで、膠原病科のある病院を受診。

血液検査の結果CKが16000もある状態だったようで

筋炎の類であることは間違いなく、即入院となりました。

2026年2月17日のことでした。

こんな病気が世の中に存在するとも思っていませんでしたね。

昨年の11月ごろだったか、ディズニーランドに行った時に今にして思えば体がおかしいな、とは思ったんです。

いつもに比べ歩くのがしんどかった。ちょっとした坂道や階段を登るのに体が重かった。

日が経つにつれその症状は悪化していきましたが、そんな病気があるとは思わないので運動不足くらいにしか思いませんでした。

更に症状は悪化していき、今年の初めくらいにはクルマに乗り込む時に足が上がらず、ズボンを手で掴んで持ち上げていました。

今思えば異常でしたね笑

その後、糖尿病を患っておりましてその定期検査での血液検査でASTだかALTだかの数値がおかしいとドクターに言われ、膠原病科のある病院に受診することとなります。

2026年2月に免疫介在性壊死性ミオパチー（膠原病の一種である多発性筋炎の類）と診断され３か月半入院、2026年8月の現在は普通に生活できるレベルに快復しました。

入院当初はCK値16000で筋力低下により、体が思うように動けない状態でした。

現在のCK値は800くらいまで下がっており、体も普通に動けるようになりほとんど不自由ない生活を送っております。

入院中に記録を詳細に残していればよかったのですが、その余裕もなく・・覚えている範囲でこのブログに記載し同じような病気で苦しんでいる方のお役に立てればと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。