黄斑前膜治療日記

その後の話

Sun, 19 Jul 2020 16:58:09 +0900

歪みは、その後1年間は回復し続け、その後ほぼ頭打ちとなった。

視力自体は罹患前の1.2に戻っている。

今は、日常生活にはほぼ支障なく、例えば遠くを飛んでいる鳥が上下に2匹に見える程度。

まだ歪みの症状は少し残っているが、十分に我慢できるレベルで、手術以前と比べれば雲泥の差である。

何より、これ以上症状が進まないというのが本当に嬉しい。

白内障は今のところ出ていないが、サングラスをするなどして予防を心がけている。

目が良くなったので、手術以前に比べて、体の疲労が少なくなった。

そして、もっと生きていたいと思うようになり、将来のことを積極的に考えられるようになって、本格的に妊活も始めた

スーパードクターありがとう

私の人生を救ってくれて。

あなたは社会の宝です

さて、今振り返って思うこと。

まず、手術をするかどうかは難しい判断である。

実際、手術するかしないかも賛否両論ある。目の手術は満足度が高くなりづらく難しいためだ。

手術だって、すごく難易度が高いのだ。

そして、もし完璧な手術をしてもらったとしても、完全に見え方が戻るとは限らず、どの程度治るかは、術前の状態や患者自身の自然治癒力による。

でも放っておいても悪くなるだけなのも事実。

「症状が進む前に、もっと早く手術しておけば良かった」と言う人もネット上で何人か見た。

同じ病気で苦しむ方々においては、

手術をした場合のリスク、しなかった場合のリスクをよく考えて、人任せにせず、悔いのない判断をしていただきたいです。

私の体感的には、思っているより早く病気は進行していったので、早めの決断もある程度は必要かと思う。

自分の目は、一生自分が使う物なので。

現在は、3ヶ月に1回の定期通院をしています。

私の今日があるのも、スーパードクターと医療の発展のお陰と、いつも感謝の気持ちを持って過ごしています

手術翌日以降

Sun, 19 Jul 2020 16:45:09 +0900

手術翌日診察

朝7:10に病院に整理券を取りに行く。既に32番

9時に病院へ。また抗生物質の点滴。目に貼ってあったガーゼを取ってもらう。ガーゼは血だらけ、、。

すごくぼんやりして見える。

眼底検査と診察。

「手術はうまくいきました。網膜の写真も少し凹みができています」

本当に良かった。先生ありがとう

今日から保護メガネをかけて1週間過ごす。手術した方の目はうさぎみたいに真っ赤。

1週間は、定期的な目薬が必要。

そして目を触ったり、水を付けたりしてはいけない。

手術2日後診察

6:50に整理券取りに行く。30番くらい。

先生より、術後は炎症も少なく綺麗ですと。嬉しい！

3泊お世話になったホテルをチェックアウトし、帰宅する。

顔を濡らせないため、ドライシャンプーを買って帰る。

手術3日後

近所に、シャンプーだけをしてくれる美容院が見つかった。(この後、行きつけの美容院になった)

何軒か回ったが、シャンプーだけというのはなかなかやってくれなくて、シャンプー＋ブローで4000円とか。

シャンプーにそんなに払えない　笑

母が家に来る。買い物と掃除してくれる。

手術した目の視界がドットっぽいのと、ぼやけているのが心配で、先生にメールしてしまう。

(結果的には、術後の一時的な症状のため、杞憂であった)

手術4日後診察

13時半に病院に着く。午後の受付をして、診察してもらったのは17:30。

今日は院長の大高先生。

「経過良好。100点中120点くらい、ますます美人になっちゃうね」と言ってもらう。

そんなにうまくいったんだ。

涙が出そう。先生ありがとう

手術5日後

見え方がかなり改善したことを実感する。

手術7日後

目の赤みが引いた。

２つ物はみえているが、縦に並んできたので見え方が楽。

手術9日後

視界が良くなって、嬉しくてたまらない。

仕事すると目が疲れるので、早く良くなるといいな。

目が良くなって嬉しい！

見え方が変わっていくのに脳がついていくのが大変なのか、夜早く眠くなる。

この頃はたくさん寝ていた。

手術13日後

仕事で、モニター画面に写した文字が読みやすくなった。

昔ではありえない。

顔つきが良くなったと言われる。

目が楽だし、よく見える。

先生ありがとう。ありがとう。

手術18日後

大きな動きもなく。

前みたいに、ごちゃごちゃした感じがなくなって非常に良い。

白目も真っ白になった。

仕事もはかどるようになった。

よい治療が受けられて良かった。ありがとう。

手術前日〜当日

Sun, 19 Jul 2020 16:33:17 +0900

手術前日

いよいよ手術が近づき、私は緊張感のある日々を送っていた。

手術の前日は演奏会だった。しかも大型の台風が接近していた

病院が横浜で自宅から遠いため、当日電車が動かなかったときのことを考えて、念のため演奏会が終わったらその足で、近所のビジネスホテルに前泊することにした。

演奏会は中止も危ぶまれたが、何とか無事に行われた。

台風がすごく接近しているのに、誘われるままに打ち上げに顔を出し、束の間の楽しい時間を過ごし、それからホテルに向かった。

手術当日

ホテルで朝ごはんを食べて、10時に病院へ向かう。歩いて2分くらいで近い。

ここにあと2泊する。

病院に着くと、点滴、瞳孔を開く目薬、麻酔の目薬、消毒の目薬とテキパキされる。結構時間があったので、楽譜を読んで時間を潰す。

手術用の緑の帽子に髪の毛を全部入れるように言われる。

手術は13時開始予定だったが、10分くらい過ぎて開始した。

ベッドではなく、後ろに倒れる椅子形式。粘着するシートを顔に被せる。息苦しい。

そして、目の注射の麻酔をされるのが恐ろしい。

顔の右半分を消毒液でジャージャー消毒される。目を開けたままガッチリ固定される。先生に「力抜いてね」と言われる。

そうこうしているうちに、あっという間に手術が始まった。結局、注射されたのも、目に穴を開けられたのも分からなかった。良かった

手術中、、

目の前に白い世界が広がる。棒状のミキサーみたいな道具で硝子体をガーっと砕く音。水にお砂糖を溶かしたみたいなモヤモヤしたものが見える。

網膜から目の中を直接見ているので、不思議な感じがする。

しばらくすると、今日の主役、黒いピンセットが登場。

黄斑前膜を剥がそうと、何度かトライ。

膜が破けてヒラヒラ。

また硝子体を砕く。

またトライ。

ヒラヒラ。。

時間が長く感じる。難航してるんだろうか。息苦しくて、呼吸するだけで体が動く。先生になるべく動かないように言われる。

何度も顎の角度を直される。

動いたせいで失敗したらどうしよう。。

私は先生に身を任せ、息を潜めてじっとしていることしかできない。

30分くらいで手術は終わった。10分ほど休ませてもらう。

大きなガーゼを目に張ってテープで固定してもらう。

これは明日の診察まで剥がしていけない。

お金を払って、しばらくさし続ける目薬をもらって病院を出た。

お腹が空いて、ファミレスでご飯を食べる。この時点では痛くないし、全然余裕。

寝たりメールしたりして、のんびりと過ごす。

晩ご飯もファミレスで食べた。

鎮痛剤と睡眠薬をもらったので、せっかくなので飲んで眠った。

手術が決定

Sun, 19 Jul 2020 16:25:34 +0900

それから数ヶ月、症状は着実に進行していった。その間に私は人間関係の事情で転職し、目の不調はありながらも何とか工夫して過ごしていた。

仕事はまだ何とかなるものの、1番困ったのは趣味の音楽で、楽譜が見えなくなったこと。

楽譜の5線が二重に見えるせいで、6本にも7本にも見えるのだ。

(手術の直前は、楽譜の上の段と下の段が混ざって見えるほど症状が進んでいた)

幸い、楽譜を覚えるのが得意だったため何とかしのいでいたが、不便だし、よく知らない曲の時は、しばしば右目を閉じて演奏していた。

常に先行きへの不安があり、何とか自然治癒してくれないかと、祈るような気分で毎日過ごしていた。

好きな音楽を仕事にしていなくて良かったなと思った。

手術まで1ヶ月

楽譜を見ると、症状の進行がよく分かる。

もはやごちゃごちゃで何が書いてあるか分からなくなりつつあり、近いうち楽譜は読めなくなるな、と思い始めていた。

当時(今も)趣味で音楽をやっていた。音楽は楽譜が読めないとできない。音楽が大好きで、一生続けたいと思っていたのに。。

もうダメだった。限界を感じた。

ある日「次の演奏会が終わったら、演奏活動は辞めようと思う」そう言いながら、夫の前でたくさん泣いた。

(夫の前で泣いたのは、記憶のある限り数回しかない笑)

夫は静かに「そしたら手術受けたらいいよ」と言った。

「手術してくれる病院がないんだよ」

と心の中でツッコミを入れながら、その日からまた私は情報収集を始めた。

その中で、黄斑前膜の手術を受けた方のブログを知り、横浜相鉄ビル眼科のことを知った。そこに硝子体手術を得意とする先生がいるとのこと。

このブログはYahooブログなので既に閉鎖されてしまっているが、出会えたことを今でも感謝している。

この先生なら手術をしてくれるかもしれない。

先生の外来の日、私は早起きして遠く電車に揺られ、病院に向かった。

予想はしていたが、病院は大混雑であった。

朝9時に着いて、検査〜診察〜手術の予約を全て終えたのは13時過ぎだった。

診察で先生に「どうしても毎日辛いので手術をしてほしいのです」と訴えた。涙が出そうになった。

先生は「そんなに困っているのでしたら、手術しましょう」と静かに言った。

尚、年齢が若いため、白内障の手術は見送ることになった。

この病院で私は無事に手術が受けられることになったのだ

嬉しくて仕方がなかった

手術の枠の空いている、1ヶ月後に予約して帰った。

インターネットで調べてまくって、手術にはリスクもあるのは分かっていたけれど、不思議と怖くはなかった。

病院めぐり

Sun, 19 Jul 2020 16:19:56 +0900

手術まで9ヶ月〜

ここから、ネットで検索したり、複数の眼科にかかったりして情報を集めていった。

ちなみにかかった眼科は全部で6件。

この病気に関して色々なことが分かってきた。

・黄斑前膜は、60歳以上が好発であり、40代以下の人は珍しい。

・ごく稀に、膜が自然とはがれたり、吸収されたりして自然治癒することがある。(5%くらい)

・治療は膜を剥がす手術のみ。投薬やレーザーでは治せない。

・手術は、網膜硝子体手術という眼球に穴を開けて行う手術。副作用で白内障が進むため、白内障の手術を同時に行うことが多い。

・手術をしても完全に元には戻らない。また症状が進んでからだと、手術をしても元に戻り辛い。

・ただ失明することはなく、症状は穏やかに進むため、症状が軽ければ経過観察をするケースが多い。

現代医学をもってしても、完全には治らないと。。

恐ろしい病気である

眼科に何件かかかって分かったが、眼科は専門外のことはほとんど分からない場合が多い。

1番始めにかかった町医者は「レーザー手術で治ります」と言っていたけどそんなことはなかったし、大学病院は散々待たされて検査をした後、手術や黄斑前膜のことを聞いても答えられず、「専門の先生がいる曜日にまた来てください」と言われてしまった。

また、専門外来があっても、手術はしていない病院もある。

私は網膜硝子体外来のある病院を探すようになった。

専門外来があって、硝子体手術をしてくれる病院。。

2件回ったが、「このままどんどん悪くなるのだったら進行を止めるだけでも価値があるので手術をしてほしい」という私の訴えにたいして、どちらの医者も「あなたは若すぎるし、まだ視力も出ているので手術は勧めない。膜は自然と剥がれることもあるので、経過観察しましょう」という答えだった。

視力が0.5まで下がったら考えましょう、とも言われた。放っておいても悪くなるだけなのに。そして症状が進むほど手術をしても元に戻り辛くなるのに。。

手術まで6ヶ月

最終的にここと決めた眼科の2度目の通院の帰り、私は喫茶店でモーニングを食べていた。

先生とのやりとりを思い出して、ふいに涙が溢れて止まらなくなった。

「先生、膜は剥がれてきていますか？」

「剥がれていません」

「手術はどうしてもできませんか？仕事に支障もでているのですが」

「まだ視力も出ているので、白内障になるリスクを考えると勧められません」

パソコンや遠くの文字が見えづらくなり、仕事にも支障が出始めていた。

人の顔や、全てのものが二重に見える。

このまま、死ぬまでゆっくり進んでいく病を受け入れなければいけないのか。

あと何年私は生きるのだろう。

仕事は続けられるのだろうか。

大好きな音楽は。。

手術ができないとなれば、今の私にできることは、自然治癒する数%の確率望みを置くことだけだ。

仕方ない。

一旦手術は諦め、現状を受け入れながら過ごすこととした。

病気発覚

Sun, 19 Jul 2020 16:14:52 +0900

手術まで1年3ヶ月

始めに異変を感じたのは、この頃だった。

細かい作業をした後に、少し視界がぼやける感覚を覚えたのだ。

元々視力は良かったので、目を酷使して疲れたのかな、乱視が入ってきたのかな？とさほど気に留めなかった。

月日は半年流れ、、

手術まで10ヶ月

私は趣味で音楽をやっているのだが、ある日初見で弾こうとした楽譜がよく見えず、全然弾けなかったことがあった。

おかしい。明らかに目が悪くなっている。

不便だし、さすがに気になって、年明けに眼鏡を作ることにした。

手術まで9ヶ月

眼鏡屋に行って、眼鏡を作ってもらう。

視力は悪くない、乱視もほとんどない。

それでも見え辛いのは事実なので、測って眼鏡を作ってもらった。

眼鏡をかけても、見え方はきれいにならなかったためショックを受ける。なぜだろう。

何か他の原因があるのかもしれません。眼鏡屋は言った。

この時点で気付いたことは、

左目と比べて右目の見え方がかなりおかしい。

右目で見たほうが、物が大きく見える気がする。

右目で見たほうが、物が右上に見える。

あと右目だけで見ると、何となく真ん中が膨らんでいるような。。

少し遠くにいる人の目が二重に見えるため、4つ見える。

乱視かな、斜視かな。怖いな、何なのかな、、

会社帰りに、近くの眼科(町医者)に行ってみることにした。

先生に症状を話し、眼底検査をしてもらう。

検査を終えて先生が言った。

「原因が分かりました」

「ホントですか！？」身を乗り出す私。

原因は、網膜の手前に膜が張って、網膜を手前に引っ張っているせいだという。

これが私と黄斑前膜との出会いだった。

「高齢者にはよくある病気です。若い人には珍しいですけど。失明はしないし悲観するものじゃありません。症状が軽い場合は治療しないこともありますし、レーザーで手術すれば治りますよ」先生は言った。

近くの大学病院に専門の先生がいるとのことで、紹介状を書いてくださった。

やっと原因が分かりほっとした。

しかし、これから戦いの日々が始まることになることは、この時点では予想もしていなかった

はじめに

Wed, 15 Jul 2020 00:20:06 +0900

黄斑前膜(黄斑上膜)という網膜の病気になり、手術を受け、約2年が経ちました。

私は年齢が30代と若かったこともあり、手術を決断するまで随分迷いや葛藤がありました。

しかし、今は見え方は完全に元通りとまではいかないまでも大幅に改善し、ほとんど不便を感じずに過ごせるまでになりました。毎日感じていたストレスもなくなり、手術をして本当に良かったと毎日思っています。

たくさん悩んで、死んでしまいたいくらい辛かった経験から、同じ病気で悩んでいる方の治療方針の決断のお役に立ちたいという思いから、体験談を綴ったブログを立ち上げました