ウエスト症候群の影響と思われる軽度知的障害があります。

一般的にはグレーゾーンといわれています

小学校入学前から就学相談、知能テストを受け療育手帳を取得しました

就学相談では、初めは通常学級を勧められましたが知能的にも課題があり、場面緘黙もあることからコミュニケーションにも心配があり、特別支援学級を強く希望し、面談を重ねて、通うことが決まりました

去年小学校へ入学した当初は先生たちと意思疎通が図れるのか心配していましたが、心配をよそに1年で大きく成長してくれて、特別支援学級の中では場面緘黙はすっかり消えています

通常学級へ通級という形で交流させて頂いていますが、通常学級では緘黙になってしまいます

そうして、2年生がスタートしてから約3週間が経ち、新しいクラスでの交流や新任の先生による特別支援学級での授業に緊張しながらも楽しく過ごしていたようなのですが…

まずは先週…

今学期、初めての音楽の授業で新任の先生（正しくは前に就任されてた先生が戻って来られた）

から、質問があり、うちの子と、別のお友達が答えたのですが、

その時に、うちの子に対して、

『きみはちがう』

といわれ、

別のお友達は、

『●●さんは正解』

と言われたと話していました。

些細な事ですが、

言い方がキツく、そばについていてくれた支援学級の先生が、

怒られて怖かったね

と声をかけて慰めてくれたと話していました。

私からも担任の支援学級の先生へ一応、報告をかねて相談しましたが、本人も、もう気にしてない様子だったことから様子を見守ることにしました。

そして、今日…

音楽の授業があり、今日は支援学級の先生はついておらず、音楽の先生だけだったらしいのですが、

3女が帰ってきてから、授業はどうだったか聞くと、

『先生、うちとははなしが通じないみたいで、

他の子とは話すのに、3女が話しかけると無視される』

というのです…

しかも5回くらい話かけて全て無視されたそうです。

その話を聞いて、明らかに、うちの子だけの話を無視している事に悪意を感じました。

早速、学校へ電話して校長先生へ話をしました。

校長先生は音楽の先生と話し合ってみますと言ってくれましたが、正直、子供によって態度を変える先生（公的ではなく私的に）の授業は受けさせたくないです。

これからどうなるか、

学校から連絡があるまで待機です

金曜の慣らし保育後、しばらくは楽しかったと話してご機嫌だったのです。

あした、おやすみってせんせいいってた〜

というセリフを金土日おっしゃり続けていたので、日曜に意を決して母は言いました…

明日はお休みじゃないよ？…と、

4女の雲行きが瞬時に怪しくなり、

ようちえんいきたくない

ままといっしょにいたい

いやだ〜

と泣き出してしまいました…

母は冷静に、

そうだね〜

と言ってみる。

しばらくグズグズTime。

お姉ちゃん達が気を逸らしてくれたりして、一時的に忘れて、また思い出してグズグズTime…の繰り返し

母は一言言いました。

まだ今日じゃないから関係ないでしょ？

すると何を納得したのか、

うん。わかった

と言ってお姉ちゃんの隣に正座してテレビをエンジョイ

へっ？そんなすぐ納得したの？

と思いつつ、ホッとする母でした

そして、今日、運命の朝…

絶対グズるだろうな…と覚悟

意外とご機嫌に目覚めた4女様を勢いよくお着替えTime

案の定、

なんでこれきるの？

とグズグズ発生

2年生の3女さんが4女のご機嫌とり

すかさず、長女が園服をほめる

朝ごはんの好きなメニューを取り揃え、YouTubeのトイレの花子さんをつけたら大人しくなられました

朝の忙しい時間なので、お姉ちゃん達3人も同時にバタバタ

あっという間に上の3人を送り出したら、4女と登園までのまったりTime

4女さん、お姉ちゃん達みんなが登校していくのを一緒に見送ると、

つぎは●●●のばん？

と聞いてきました。

うん、そうだよまだ時間あるから、すこしゆっくりして行こうか〜と言うと、

うん。

と言って、しばらくはYouTubeでトイレの花子さんを観ていました

そろそろ、登園しようかと思っていると、

4女様の方から、

まま、もういこうよ

はやくいこう？

と言われてビックリ

慌てて、このタイミングを逃すまいと急いで出発

門に着いて、副園長先生と検温の報告をしていると先生に誘導されて歩いて中へ入っていく4女様

抱きかかえられて、大号泣で園の中へ入っていく姿からの大成長

嬉しい反面、少し寂しさも感じる今日の母。

早く会いたいなぁと、いれば大変に感じるのに離れると寂しいもので4人いても、1人ひとりの成長は何度経験しても胸に響きますね

今朝、教えてくれた夢は

スーパーでめっちゃでかいハチミツを持っているおばさんに、

これあなたのでしょ？

と聞かれた長女は、

おばさんに合わせて自分のだと言ってしまい、後で値札を確認すると7万で驚いたそうです

思わず、高

と言いました（笑）

ブランド品とかじゃなくてハチミツというところが長女らしいというか（笑）

うちの長女は天然な所がちょこちょこあり、自分の娘ながら面白いことを意識せずにしたり言ったりします

また、少しずつ長女についても書いていきたいと思います。

前回の分散登園は入園式の後だったこともあって、ママも一緒に付き添う感じの流れでだましだまし連れて行ったので先生に確保されるまでは油断している様子でしたが、今日は寝起き1番に勢いで着替えさせると、

ようちえんいきたくない〜

ママといたい〜

とぐずりだしました

おっと、すぐに勘づいてしまったので、

うん、そうだよね〜

と返事を返してから、

違う話題へ…

とりあえず次女がお友達と登校するのをお見送りへ4女と玄関へ（我が家の不登校代表次女様は最近、お友達と靴箱まで登校できるようになりました次女の近況も少しずつ書きたいと思います）

お見送りに気を取られ、部屋に戻ると母の味方、子供番組をつけテレビに意識をもっていき、その間に朝ごはんTime

今日は子供番組をガン見しながら、朝ごはんをつまみ、いつのまにかリラックス

前回、4女の髪を結ぶとマジギレされたので今日はそれとなく髪を結んでもいいか聞いてみましたが即拒否…まぁ、予想してましたけど

なので妥協案として髪をとかせてもらいました

行きしぶりを予想して、早めに家を出て園の近くの公園で遊ばせようと考えました

予想通り、園服の上着を着せると4女のセンサーが再始動

すかさず、公園行こうか〜と言うと、

ようちえんいきたくない〜

と言いながら公園ならいいかと思った様子で素直に自転車へ乗る4女様

母の策に乗っていることに気付かずにひとまず公園へ

アリにビビってブランコに乗らず…

すべり台の滑るところが冷たすぎて滑らず…

ジャングルジムも少し登ったところで諦め…

再度ブランコに少しだけ乗ると満足した4女

あんまり遊ばない様子をみると、実は幼稚園へ行くのだと気づいているのかも…

コンビニいく〜

と言いだした4女様を連れて少しずつ幼稚園へ近づくワタシﾄﾞｷﾄﾞｷ

幼稚園バスがアンパンマン なので、アンパンマン大好きな4女様の気を逸らすためちょうど到着した幼稚園バスを見させている間に到着

登園の順番待ちをしている間に、私にしがみつく4女様

先生にバトンタッチの時には大号泣

私はダッシュで去る

1回目の登園よりは、私の気持ちも落ち着いていました。

4女も前回はお部屋に入ってからは落ち着いていたと聞いたので今日は前回よりも楽しく過ごせているといいなと思います

当時は病気の名前さえ知らない程で、診断を受けた日から日常の全てが変わっていったように感じました。

それからの毎日は最初に頭をめぐるのは、何かの間違いじゃないか…とか、自分に原因があったのではないか…と自分自身を責めては夜な夜なネット検索をして、病気のことばかり調べていました。

ウエスト症候群とは別名点頭てんかんと呼ばれるように、一見すると頭が突然フッと下に落ちて、それを何度も繰り返す仕草から頷いている様に見えます。

3女の異変に気付いたのは、その頷く仕草の後、決まって異常なまでに大泣きをしていたからです。

今思えば、私は比較的に早く病気に気づけた方だったのかもしれません。

それは3人目の子だったということが大きかったと思います。

もし３女が初めての子だったら、どうして泣いているのだろうと戸惑い、その様子の変化に気づけなかったかもしれません。

3女として産まれてくれて本当に孝行な子です。

3女の異変を感じ始めた頃、主人にも相談しましたが、やはり四六時中一緒に過ごしていないせいか、気にし過ぎじゃないかと言っていました。

それくらい、気をつけて観察しないと分からないのかもしれないです。

異変を感じて、まず初めにした事はネット検索でした。症状を入力して検索するとすぐに、ウエスト症候群（点頭てんかん）と出てきました。

ウエスト症候群は難病として指定されている位の病気で、『完治』という言葉はどれだけネット上を探しても見つけられない程だったので不安は募るばかりでした。

かかりつけの小児科から総合病院を紹介してもらい、先生へ口頭で伝えるだけだと判断が難しいこともあるからと、発作が出ている時に動画を撮影して持参するようにかかりつけの先生からアドバイスもあり発作時に撮影しましたが、観ているだけでも可哀想で撮影しながら涙がでました。

発作中は収まるまで抱きしめてやることしかできず、大丈夫だよ、と3女と自分に言い聞かせるように言っては早く発作が収まるように願っていました。

総合病院で診察を受けている時に、最初はやはり勘違いということもよくあるようで先生も半信半疑のようでしたが持参した動画を見た瞬間に先生の様子が変わり、すぐに脳波の検査を受けるように手配をされました。

初めて脳波の検査を受ける時も、沢山のコードを頭に付けている娘の姿に胸が締め付けられました。

検査中も一緒に添い寝をさせてもらい、まだまだ小さな娘の姿を見ながら、間違いであって欲しいと祈っていました。

脳波を診た先生は、すぐにウエスト症候群と分かったようです。

ウエスト症候群には特徴的な脳波が出るらしく、その脳波がはっきりと出ていたようです。

診断を受けた瞬間、頭は真っ白になり3女を抱きかかえたまま、何も考えられませんでした。

しかし、この病気は一刻も早く発作を抑えてあげないと発作のダメージが脳に影響してしまうので予後は大きな後遺症や他の発作として移行することもあることを知り、悲しんで立ち止まってる時間はありませんでした。

検査から帰る道中も、車の中で発作がでたらどうしようと心配で帰り道も何処を通って帰ったのか意識が飛んでいました。

保育園に次女を迎えに行って、次に友達の家で遊んでいた長女を迎えに行きました。

長女が友達のお家から出てくる間に旦那に電話をして、3女の病気を知らせました。途中、言葉につまり涙が止まらなくなった私は糸が切れたように泣き続けました。

心配した長女と次女はどうしたの？と私を気遣ってくれていました。

この日のことを未だによく覚えています。

診察後、すぐに検査入院が決まったので、その週末から入院となりました。

当時、長女は小学1年生、次女は年中で、まだ幼い子供たち2人がいましたが、

私は3女と病院へ泊まり込みで付き添うことになったので、入院中は旦那の実家に預かってもらうことになりました。

まだまだ、甘えたい年頃の2人は寂しくて泣いていて、3女がこれからどうなっていくのだろうという不安と2人の子どもたちが心配なのと、色々な感情に押しつぶされそうでした。

今日からしばらくは慣らし期間で短時間保育です

4女の気持ちを察するような雨☔️の中、幼稚園へ送り出してきました

入園式の時はずっと一緒だったので、今日も一緒だろうと思っていた4女さんは意外と機嫌上々の朝支度

最近、4女の中でハマっているトイレの花子さんのYouTubeを鑑賞しながら、朝ご飯time

ホラーゲームの実況を観ながらご飯を食べる3才娘…よく食べられるな…

その間に4女の髪を結び可愛く髪が決まって母は大満足ｶﾜｲｲ〜

しかし早速、髪を結ばれるのが嫌いな4女様が嫌がって外そうとするので、

皆んなに可愛い〜って言われるよｳﾌｯ

と言ってみると、

可愛いって言われたくない❗️とブチぎれ機嫌最悪にｲﾗｧ

なぜだ…

母は無念だが4女の機嫌が最優先

すかさず、髪を外させて頂き機嫌を軌道修正

このままダラダラとしていたら機嫌の波にぶつかりそうなので、出発

幼稚園は徒歩でも行けるくらい近くにあり、雨の中なので、自転車ではなく歩いて行こうかと思っていましたが（傘と長靴で機嫌をとりたい母心もあり）

4女様が車で行こうよ

と強めにおっしゃるので車で行く事に

幼稚園へ着くまでは油断している様子でしたが、駐車場へ着くと周りのただならぬ雰囲気を瞬時に察知

ママと一緒がいいと不安気な表情で訴えてくる4女様

ワタシは平然を装って4女と手を繋ぎながら、

オニはソト〜フクはウチ〜

と何故か分からぬチョイスで歌を口ずさみながらゴマかし、いざ正面玄関へﾄﾞｷﾄﾞｷ

正面玄関へ着くと、3女の時からの顔馴染みの副園長先生がお出迎え

先生と顔を見合わせて、いよいよきたねーとﾆﾔﾆﾔﾘ

消毒を済ませると正面玄関で引き渡しなので、

4女様アレヨアレヨと連れて行かれ突然の引き離しに大号泣

ワタシ走って去る

ダラダラ残ってしまうと子どもにも先生にも負担になるので、サクッと離れました

あれだけ毎日四六時中一緒でたった何時間のはずなのに胸にポッカリ穴が空いたような寂しさと恋しさ

お迎えが待ち遠しく、今からソワソワ

早く抱きしめてやりたいです

長女、次女、３女は保育園を利用していたこともあり先生方の指導のおかげで家でも割と苦労せずにオムツが外れてくれました

そんな中、主人の転勤でパートを辞め4女も退園し家庭保育となったのが1才過ぎのこと…

昨年頃からオマルを出して座らせたりパンツを購入したりして、まぐれでオマルで大と小ができていたりしましたが寒くなってくるとオマルは存在が消え去り、部屋のオブジェになっていました

それから、また少し暖かくなり始めた頃からトイレトレーニングを再開

最初はトイレの時間の感覚を見ながら1〜2時間おきに声かけをしてみることにしましたが、感覚はバラバラ…

30分後に出たり、1時間後に出たり…

パンツを嫌がって、オムツを履きたがったり、前途多難で3日目くらいで断念…

次は新しいパンツ、可愛いトイレットペーパー、ご褒美シールを購入して再トライ

なかなか良かったんだけど、小の方は何とかオマルやトイレで成功しても大の時にオムツに履き替えるという4女の賢さ

それから、YouTubeでトイレトレーニングの様子を4女と鑑賞したり、オムツを廃止したり、ノーパン作戦を決行してきました

すると4女さんに少し変化がでました

小は自然の流れで自分からオマルへ行けるようになったのです

しかし…問題なのが💩様…

オムツを廃止したことにより、パンツで💩様をお漏らしになられるという日々に苦戦

入園前の面接の時に💩様の時だけパンツの中でお漏らしになるということを相談したら、同じ子が今通ってるから大丈夫ですよ〜と言ってくれました

自分の子でもパンツにこびりついた💩様を処理するのは簡単じゃありません…

先生の偉大さを改めて感じ心の中で拝む

だがしかし、先生の言葉に救われましたが、このままではダメだと💩様が出るまでトイレ立て篭もり作戦を決行

トイレに座らせて、お腹を時計回りにマッサージしてみたりふんばる練習を一緒にしたり、3女の💩様放出シーンを見学させたり、色々としてみましたがそこでは出ず…

しょうがないかと思っていましたが、なんとこの日にオマルで💩様をされました

それから今日まで、成功したりしなかったりですが…

明日はいよいよ時短保育

保育時間に💩様が舞い降りるかは分かりませんが成功を祈る母の今日この頃…

お休み明けの昨日は4女さんの入園式

中学校入学の準備で入園準備が手付かずだったワタシ

土日は家に閉じこもり、旦那と長女次女に下の子達を任せ無心にミシンを動かし続けていたワタシ

途中でミシン糸がなくなり急いでミシン糸だけを買うつもりでダイソーへ

しかし、そこで糸だけを買うという決心も、すぐに崩壊したワタシ…

ダイソーさんって素晴らしい

余裕で1時間が過ぎ、閉店の音楽と共にレジへ

土日はあっという間に時間が過ぎ、結局、月曜の朝2時頃までミシンと名前記入と戦っていました

コロナ禍という事で、今までと違うのがマスクが大量に必要になったこと

毎日替えのマスクが必要ということで10枚は作りました

次女様は同級生のお友達＋長女のお友達と一緒に登校

久しぶりの登校姿に嬉しい反面、心配な気持ちもあり、引き返して来るんじゃないかと落ち着かず玄関の鍵は開けたままにしていましたが帰ってくることはなくホッとしたのも束の間…

4女さんの入園式へ行く支度を急いですると園服に着替えた4女さんはママと離れたくない〜と泣き出してしまわれました

なんとか落ちつき、いざ幼稚園へ

会場に入れるのは保護者1名のみなので以前よりも保護者の数も少なかったですが和やかな中にも少し緊張感もあり無事に式が行われました

去年はコロナ禍で入園式は出来なかったらしく今年参加できたことに感謝

入園式が終わった後、4女を連れて急いで中学校へ行き次女の付き添いへ

中学校へ到着し、先に学年主任の先生と相談室の先生と話合い

その間にも4女は幼稚園の入園祝と記念品の箱を破り開けて、紅白まんじゅを出して見せてくれたり、アンパンマンのマグカップを自慢げに見せてくる先生との会話は途切れ途切れ

話が終わった後、次女と今朝ぶりに再開

ワタシの到着に微かに安堵している様子ﾆﾔ

学校にいる時は次女様は自然と無表情のクールフェイスｷﾘ、ｷﾘﾘ緊張MAXな感じ

どうやら、この日、次女は学年主任の先生と話をしたらしくメンタルがボロボロになって泣いたらしい…

全校生徒合同の集会が体育館であり、私たちは体育館の2階の後方から見学

3才というお年頃の4女さんは、用意されたイスに堂々と座ると我慢の限界を迎え、おにぎり🍙を食べ、お菓子を食べ始めました

集会が終わった後は別室で次女と一緒に昼食を食べ、4女は次女の牛乳を奪い取って飲んでいました

小学2年生の3女さんが下校してくる時間まで次女に付き添ってワタシと4女は一足先に帰宅

下校時間より遅くなってしまい、3女は号泣していたみたいです

こうして、怒涛の1日は3人の涙で輝いていました

我が家の不登校代表、次女様が中学校の入学式を迎えました

入学式前日に1年生の担当になるであろうと思われる先生方（入学式当日でないと正式には発表できないとのこと）と話合いの場を設けて頂きました

これまでの経緯や次女の事、これからの事や希望を伝えました

当日の流れは、掲示板のクラス発表を確認後に各自クラスへ入っていくのですが予め一緒に教室へ行く約束をしていたお友達が別のお友達とさっさと教室へ行ってしまいました…

次女様、緊張、不安MAXの中、約束していたお友達に置いて行かれて防波堤は決壊

涙がポロポロ…

結局、私が一緒に付き添いました。4階なので私がキツい…

教室へは入る勇気がでず、廊下で話を聞いていました。

学年主任の先生が一緒に教室へ行く約束をしていたお友達に声をかけて、お友達が謝りにきてくれましたが、きっと私が付き添うのだと思って先に上がったのだろうと思っていたので、私からもお友達に謝りお礼を伝えました。

教室での話が終わり、体育館へ移動して、いよいよ入学式です

保護者は各クラス毎にイスが並べられ、保護者1人分の人数分しかイスを置いてないと聞いていましたが、

私の分のイスがない…

横に１つ飛び出してポツンとイスを置いて頂いて目立ちながら着席。

誰だ、一家庭2人座ってるのは…

子どもたちが入場した後、名前を呼ばれて起立し返事をしてお辞儀をして着席ですが、娘は緊張で声がでないので、起立とお辞儀をして着席することができました

入学式へ参加できたというだけでも喜ばしいことですよね

式が終わって、保護者はその場に残って役員決めが始まりましたが皆様の立候補で即決定

皆様ありがとう

その間、子どもたちは教室で学活中ですが、

実は次女様は小一時間、1人で廊下で立ったまま教室の様子を見ていたそうです…

次女の様子に何かあれば担任から学年主任の先生に連絡が入るようになっていて私に知らせてくれるとのことだったので待機しているように先生からお話がありました。

何の連絡もないまま、再度、写真撮影のために子どもたちが会場へ戻ってきて撮影が終わり次第終了となりました。

廊下で1人で立っている間、次女に1度だけ副担任の先生が声をかけてくれたようですが、約1時間くらい1人で廊下に立ったままなので、まぁ、顔は死んでますよね

担任も時折、教室へ入ってみるかと提案してくれたみたいですが、次に誘われたら教室に入ってみようかなと考えているうちに終わったようです

私は何も知らず、靴箱から娘がでてくるのを待っていましたが、いつまで経っても出てこない

お友達が、まだ教室にいることを教えてくれて急いで教室へ…4階がキツい

教室へ着くと先生から配布プリントの説明を受け

、学活中に皆んなが書いていたメッセージなどを残って書いていました。

その時に初めて担任からの話で、ずっと廊下で一人で立っていた事を聞かされて正直驚きました

それなら、せめて私がつき添えれば良かったと後悔しました。立ったままというだけでも、身体的にはキツいし精神的にも辛かったと思います。

てっきり、担任からの連絡がなかったようなので順調に教室に入って座っているのだと思っていました

プリントの説明を受けていて、下校を待っていてくれたお友達も帰ってしまって、お友達と久々に話せるチャンスがなくなり、残念でしたが何よりも沈んだ顔の娘の様子が

帰ってからは、真っ白に燃え尽きたように自分のベットへと倒れ込み伏せってしまいました…

少しずつ、様子も戻ってきていましたがお友達が明日迎えに来てくれて一緒に登校することを伝えた頃から、またテンションが

夜になり、学校の準備をしておくように促していましたが、そこから涙の劇場が始まりました…

私は娘のすすり泣く声を聞きながら新学期の提出書類をがむしゃらに3人分を記入していました

そして、長女の弁当を作りながら（前夜から作る派です、朝は忙しすぎるので）、涙の劇場のオチ探し…

明日はお休みすることに決定し、次女の精神状態安定

今後は、学校へ通うことをこれからも目指すのか、学校内の相談室の利用や児童相談所も視野に入れて考えていかないとなぁと思う今日この頃です

学校の内科検診の時期になると憂鬱になります

うちの子の中学校では内科検診時、体操着の下は下着を着用せずに診察時は体操着を上までまくしあげて胸を全開に晒して診察

地域や学校によってはブラ着用可能な学校もあるようです

今まで診察のためだと、娘の気持ちは察しながらも仕方ないのかなと思ってはいましたがやはりモヤモヤとします

一昨年の内科検診の時に娘の友達が男性医師の方から胸全開で聴診器を当てられながら鼓動が早いねと言われたそうです。

鼓動が異常とかではなく、緊張で鼓動が早くなったようですがお友達はすごく嫌な気持ちになったそうです。

性別も異性ということもあり、思春期なら尚更、医師と理解していても抵抗感、嫌悪感はあると思います。

今年、次女が中学校へ入学し、人一倍繊細な次女さんは内科検診の下着不可が無理…

それでも、学校の集団検診で皆んなと一緒に診察を受けられたらと思い、先生方に下着着用の許可（キャミソール又はブラ）について相談してみました

答えは医師の判断によるものなので、こちら側では決められないとの返答で、

擁護教員の先生には無理に内科検診を受けさせなくても大丈夫ですと言われ、うちの学校は他校よりも配慮してもらっていると話されていました。

かかりつけの内科で検診を受けてもいいし、どうしても無理であれば受けなくても良いとのお話でした。

ネットなどで内科検診時の下着着用について調べてみましたが、子どもに多く見られる病気等を発見、診察するために下着着用不可は必要だと書いてありましたが一方でキャミソールではなくブラであれば診察可能だと書かれていたり…

子どもたちの多くが同じ気持ちでうちの子だけではないと先生からもお話を受けましたが皆んなが受け入れているから受け入れることが当たり前で、

子どもたちの気持ちを優先した対応は難しいのだと実感しました

女の子は女性医師の診察であったり、ブラの着用だけでも可能になればいいなと思いますが難しいですね

次女は時期になったら近くの内科で検診を受けさせようかなと検討しています。

長女は皆んなが受けるなら我慢して受けるそうです