SLEなのか？倦怠感の原因を探す！ https://ameblo.jp/bruno-golden-wind/ かなり前から続く、日に日に酷くなる倦怠感の原因を探ったら、なんと難病だった！ ja コロナワクチン2回目 先日コロナワクチン2回目打ち、若かくもないので油断していたらまさかの高熱笑い泣き


２日間寝込みましたわ。

これで3回目の接種が決定したらどーなる？


勿論接種はするので、解熱剤確保して休み申請しよ。


しかし大人になってからの高熱キツいチーンチーン

ダルさも半端ないし。


SLEのせいなのか？ワクチンのせいなのか？

わかんないのが厄介なとこだけど。

]]> https://ameblo.jp/bruno-golden-wind/entry-12692927884.html Wed, 18 Aug 2021 19:41:53 +0900 UV対策 今日はちょっと薄曇り。
多少日光が和らいでると気が緩む滝汗

主治医から太陽に当たるなと言われ、あれこれポチッたUV対策グッズが揃い、取っ替え引っ換え試すも、雨の日も傘を使わない生活だったので、日傘が使い難いチーン

忘れる、サッと閉じれない、開く時慌てると折りそうになる、軽いとはいえやはり重さを感じる、カバンの大きさによってははみ出る、、、。

サイズもわかんないので取り敢えずお試しで２段折り畳み☂️購入。

うーん。
身体がはみ出る（笑）
一般的な体型なんだけど、さし方がおかしい？
家族と歩いてて、さしてる方向逆だよ！と指摘💦

太陽に向かってさしてるはずが、何故か後ろ向いて背中に太陽浴びながら歩くという笑い泣き

雨だと降ってくる方向に向ければいいけど、日傘だと歩く方向によって太陽の向きが変わるから難しいーゲッソリ

日傘を使う時は、日焼け止めたっぷり+アームカバー+日傘
自転車と車移動の時は日焼け止め+UVカットパーカーを頭から被りサングラス＋マスクでどこからどう見ても不審者の出立ち。

なんともない人から見たら、単に日焼け気にし過ぎとか、見るだけで暑苦しい格好なんだろうなー。

まぁね。
自分でもそう思いますわニヤニヤニヤニヤニヤニヤ

昨日コロナワクチン1回目接種
接種付近だけ、物凄い青あざになってる？と思う様な痛み。
でも見た目普通（笑）

2回目はもっと痛くなんのかなー。
]]> https://ameblo.jp/bruno-golden-wind/entry-12688624959.html Mon, 26 Jul 2021 12:24:14 +0900 吸血鬼生活 確定診断がないものの、SLE予備軍である事に変わりはないので、日光に当たらないで下さい。




DIOですか？？？


紫外線を浴びると発症したり悪化します。　


なんと！？



もはや日光に当たると死ぬとしか聞こえていないw


日光なんて気にした事がないので、取り敢えずUVカット対策として、このクソ暑いのにアームカバーやら帽子、パーカー等々検索。


日焼け止めクリームをドラッグストアで片っ端からほぼ全種類購入。


早速塗りたくるも、塗れてるのか？塗れてないのか？肉眼で判断出来ないので効果を信用できず。

ベタベタしないのが良いところだが、お陰でちゃんと塗れてるか判断できない。


むしろ勘w


まぁ多めに刷り込んで後は上物装着で凌ごう。


]]> https://ameblo.jp/bruno-golden-wind/entry-12687103353.html Sun, 18 Jul 2021 11:23:53 +0900 治療するのか？しないのか？ SLE予備軍と宣告されたが、あくまでも予備軍なわけで、そうなるとSLEとしての治療をするのか？しないのか？と言う話になってきます。


抗核抗体が高くても自覚症状がなければ経過観察で済むところ、残念なお知らせですが、バリバリ疲労感感じてますの。とほほ。


今のあなたの数値でステロイドは使わない。

使うとするならプラケニル。

プラケニルって薬知ってる？

ちょっと高めなんだよねー。


知らんがな‼️


医者が高いって言うからには小市民の私には手が出ない程高額⁉️とビビリながら聞いた。


おいくらなんですか？

うーん。ちょっと今わかんない。


知らんのかい‼️


スマホ持ってない？

ちょっと調べてみてよ。


1錠¥420

３割負担だから¥126

あなたの大きさ（態度ではなく体つき）1日1錠でいいから、1ヶ月¥3780ぐらいね。


なんだよー！高くないじゃん！

脅かさないでよ！と思っていたら、副作用の話に。


失明する副作用が出た為に、定期的に眼科を受診する必要がある。


え？失明ですと？

定期的に眼科で調べて、異常が出始めるまで使うって事？


ううむ。。。

ちょっと嫌だなぁ。元々ドライアイで眼科には長い事通っているけど、予備軍で使うにはハイリスクでは？


と、明らかに躊躇う様子を見て、酷く怠いって言うから、漢方からやってみる？と。


漢方かぁ。

副作用がないわけじゃないけど失明はしないだろうと、1ヶ月続けてみる事になった。


今現在飲み始めて数日が経ったが1ミリも変化なし😭

普通に怠さ全開よー。

仕事してて息切れするけどこれで予備軍？？？


どーなってんだ？私のカラダ？

どーなってくんだ？このカラダ？


取り敢えずこのまま続けて1ヶ月後に採血採尿後に診察です。


今日も怠かったよーゲッソリゲッソリゲッソリ


]]> https://ameblo.jp/bruno-golden-wind/entry-12686194307.html Tue, 13 Jul 2021 15:35:53 +0900 難病⁉︎ 数年前から感じてた倦怠感。


多少の無理がきいたので、自分で倦怠感に気付かないフリして仕事や家事をして来たけど、さすがに無理がきかなくなり、仕事から帰宅してソファに座ると立ち上がれなくなる事が多く、何か変だ？どこかおかしい？と病院へ行く事に。


このご時世、ダルいと伝えただけで即コロナ扱いで、個人病院だと設備が整ってないのもあるんでしょうけど、外で待ってと言われ、外？？階段の踊り場って事？と思っていたら、もっと外！


そう路上でした（笑）

熱もなく晴天だから良かったものの、路上の花壇の縁に座って待たされました。


ガラス越しに中が見えるので、待合室の患者さんが全員帰られても呼ばれないのは何故？と思いつつ、コロナかもしれない私をどう扱っていいのか困ってるんだろうなと思ったので、保険証を回収し診察を辞退しました。


そしてその足で総合病院へ。　

こちらでは隔離もなくごく普通に扱われ無事診察。


この時担当して下さった女医さんもまぁ色々ありましたけどw


血液検査の数値は、全てが正常値内と言うわけではないが、だからと言ってここが悪いとか、これが原因だと特定できる数値ではない。

この程度の数値の方はたくさんいるので。


で？？？？？

じゃあどうしろと？？？

次の言葉を待っていると、どうします？と。


年齢的な事もあるので徹底的に調べて可能性を潰していきたいと言うと、悩みないですか？と。


はい？

今なんと？？


悩みで眠れないとかありますか？


、、、夜は普通に寝てますし、悩みない人なんています？悩みで立てないほどの倦怠感を感じるんですか？


ありますよ。でもこの総合病院では見れないのでどこか精神科か心療内科で診てもらう事になりますけど。


ではこの病院で調べられる全ての事をやり尽くし、それでも診断がつかなかったら、そちらを受診する事にします。


と言うやり取りの後、血液内科、腎臓内科、リウマチ科と渡り歩く事になった。

　

血液内科でも採血の結果はやはり特定できる内容ではないとなり次の腎臓内科へ。　　


腎臓内科でも腎臓内科的にはやはり特定できる内容ではない。


がしかし！

抗核抗体の数値が高いからとリウマチ科に回される。


そこで初めて全身性エリテマトーデスという病名を聞き、エリテマ？トーデス？なにそれ？てな感じ。


膠原病なら聞いた事あるけどエリテマとは何ぞや？


説明を聞いたり自分で調べて愕然。


何？難病？？

寿命とか余命とか、そんなワードしか出てこない。


好き嫌いが多く偏食で酷い便秘の私は漠然と短命だろうなと予想はしていたが、予想外に早く死ぬ？

亡き父が迎えに来ている⁉️と妄想が妄想を呼びプチパニック。


結局リウマチ科でも、確定に至る数値ではない為、SLE予備軍とされた。


つづく。


]]> https://ameblo.jp/bruno-golden-wind/entry-12685970789.html Mon, 12 Jul 2021 12:00:30 +0900