薬物依存は病気だって言うことに違和感

例外を除いて、

自分から違法薬物に手を出して、

依存症になるのは自業自得。

薬物を断つことの難しさを伝えたいのだろうけれど

薬物依存の治療をしながら仕事をして、家庭を持って、というのは大変です。周りの支援が必要です。再犯しても、あたたかい目で見守ってほしい、と聞いても、何一つ同情できない

ただの罪人

留置所が地獄なのは当たり前

罪を償ったら、仲間同士集まって、薬物に負けないよう頑張ろうって声かけあえるなんて幸せなこと

治療してくれる病院も、お医者さんもある

支援体制が満足でないと声高になぜ言える

それだけあれば十分なのでは

そもそも手を出さなければいいだけのこと。

自ら進んで自分を壊していく人間を私は理解できないし、したくない

結婚式から10年経ちました

グランヴィア京都の、あの鐘を鳴らしてから10年(笑)

しあわせのかたちはそれぞれある中で

私は

今、人生終わっても悔いない！と言える

今を精一杯生きてると、今なら言えます

想像してたのと色々違うし

そもそも

家事も育児も俺には向いてないと痛感してきた10年

うまくいかないことだらけ

自分の生きてる意味を常に探して

すんごい大変だった

よくやってこれたな

一言で言えばそんな感じ

１日１日必死やったとは言える

この10年で、私は

人生でやりたいこと全部叶いました

叶えてもらいました

結婚してない自分も

子どものいない生活も

病気でない自分も

どれも違うわけで。

今

人生順調やなと思うのです

どれもこれも

今振り返ると、このタイミングやったな、これで良かったんやなと思えるのです

ごめんなさい

家族の犠牲の上に成り立ってる私の命ということは

この先も変わりません

悔いない！と言ったけど

ほんとのところ

結婚10周年でヨーロッパ旅行の予定だったけど

スイートテンとか言って、指輪でも頂く予定だったけど←

私のせいで色々狂ってしまってます

今は、日々を、精一杯過ごす

この先も１日１日、最善を尽くすのみ

10年前の今日

雲１つない晴れ渡った青空だったな

今日は季節の移ろいを風で感じられる、気持ちのいい秋晴れだった

節目だけど

何も出来なかった

二人で写真を撮りました

何の洒落っけもないけど

記念になりました

年齢重ねて、脂肪も5kgくらい重ねて、見た目はLから3Lくらいに進化したかな

やっぱり乾杯くらいしたら良かったかな

明日は家族４人で写真を撮ろうと思います

プレドニン15mgを１ヶ月の予定だったところ

関節痛の悪化から、結局２ヶ月続けて

14mgに減量して3週間経ちました

代わりに他の免疫抑制剤を増量している効果は正直感じられず

とにかくしんどい

入院グッズ見直してみたり…

熱も出てないし、CRPも上がってないし、

はたから見れば、順調

でも、日中起きていられる時間が格段に減り

関節痛も微妙に増しているのを感じる

んー

ステロイドの力

わずか1mgに順応するのに、こんなにエネルギーがいるものなのか

たった1mgに私はどれだけ依存しているのか

いや、本当に、特にいまのところ順調なんだけど、

この事実は、結構、現実をつきつけられている気になるのです

わかってるよ

そのとき、そのとき、

いっぱいいっぱいで、仕方ない

そのとき、そのとき、

よいと思ったことをし、無理をせず、

ベストはないから、ベターで

それで良いのです

主治医の先生を信じて、それで良いのです

気持ちをうまく切り替えることを覚えました

現実逃避だけど

瞬間瞬間、違うことに気を取られていると自然と時間も経つし、不安な気持ちからは逃れることができます

何かに夢中になること

無心になることは大切なこと

今まで自分は無趣味だと思ってたけど

そろそろ、宇多田ヒカルのファンです！趣味は、刺繍です！って言ってもいいかなと思ってきた

入院中にクロスステッチを再開して、退院して７ヶ月放置してたのをまたやりだしました

写真のは、ルシアンの100ネエサン

フランス刺繍にも再挑戦

手が痛んだり、疲れてしまっては意味がないので、

小一時間でやめるように気をつけています

いつかさらに手が痛むようになったり、目が見えにくくなったら出来なくなっちゃうな、と思いながら

最大級の自己満足だけど、今、自分が打ち込めることはコレかなと思って、楽しくやっています

子どもたちからリクエストがくるのでやる気アップ！

少しでも前向きに。

パルコギフトのコラムに最果タヒさんのがんばれという作品が載っています

そうそう！そうなの！と思わず言いたくなりました

この人とは、本当に、同じときを生きている人だなと強く感じることが多い

中学の部活の先生が、がんばれ！って言うのやめよう

かけ声は、がんばろう！にしよう

と言ったときから、がんばれ！の意味を考えるようなった

突き放すような、無責任ながんばれ！と

一緒にがんばろう！との違い

すでに充分がんばっている人への声のかけ方

自分ががんばれ！がんばれ！言われたときに感じた違和感

決して、がんばれ！はマイナスな言葉ではないし

がんばれ！と言った人は、相手を悪く思ってはいないわけで。

大切な人や、本気で応援したいなと思って発しているはずで。

そしてまた、一生懸命、何かに取り組んでいる人は、見ていて気持ちがよいものだから。

それも踏まえた上で。

私は、がんばれ！って言葉について

よく考えて使うようにしている

旦那に頼んで、役所でもらってきてもらいました。

難病支援課の窓口の方に、ヘルプマークくださいと言ったら『？？？』と、ヘルプマークって何？！な反応の方だったらしいので

役所の人間でも知らないヘルプマークって

何のためのヘルプマークなのかと疑問は残りますが😅

無料で頂くもの(税金)ですから、気が引けてしまい

また、朝イチでヘルプマークを取り上げていた際は、どなたでも！とずいぶんハードルを下げて勧めてましたが、

実際、利用している方のお話では、

てんかんなどで、突然意識を失って救急搬送される際の助けになる、というお話があり、なるほど、その方々には確かに必要なものだと思いました

でも私は外にもほとんど出ないし、本当に必要なのかどうか

退院してからずっと悩んでいました。

その中で、気づいたことは、自分は災害弱者であるということ。

災害だけでなく、事故や火災など

様々なことにおいて。

薬を飲まなかったら命に関わります。

もしも、大災害が起きたら

私は、ヘリコプターにでも乗って、我先にと避難させてもらわないといけなくなったんだ。

我が子を置いてでも。

もしも火災で焼け出されたら、

もしも一人でタクシーに乗って病院から帰る途中で事故にあったら、

もしもその場で特定疾患患者だと知られず、必要な薬を服用出来なかったら、わけもわからないうちに数日で死んでしまうのです。

旦那に連絡がつかなかったら

特定疾患の手帳を持っていなかったら

私は一体、どうなってしまうのかと色々考えます。

自分の不安を少しでも軽減出来るのであれば、ヘルプマークをかばんに忍ばせておいても良いのかなと思うようになりました。

様々な目に見えない病気の方や、支援や理解を必要とする方のためにあるヘルプマーク

本当に必要な人はどんな人なのか

全うに、健康に生きている方の中に疑問を持つ方もいるのではないかと常々思っています。

みんな色んなことを背負って生活しているのですから、

障がい者様、妊婦様、こんなことが叫ばれるのも、複雑ですけど、よくわかります

たくさんの人の支援の上に、ようやく自分が生きていることを私は忘れません

私みたいな変な人、いますか？

これまで出会ったお医者さんには必ず聞いてきた質問

原因不明の熱のことで。

そしたら

いることはいます。と大抵言われる。

いるということはわかっているけど、実際には診たことがないと続く。

デジャヴ(笑)

今回、膠原病という病気で確定診断が下ったけど、謎は多く

私は、正直、病名に納得していない

納得というより、ただそれだけではないだろう、まだ何かあるだろうと思ってしまう

病気だと言えることは、ずいぶん気持ちが軽くなったのは事実だけど

本当にこの先もこの病名の通りの症状だけしか現れない保証がない

きっと今の病気には当てはまらない症状が強く出て、結局、また原因不明の、何も手の施しようのない状態に戻るのだろうと思っている

３年前に、私は、不明熱が長引いていたときに、しばらくぶりに漢方以外の総合病院を受診

そのときにも、もちろん何の原因もわからなかったのだが、

そのときの先生が、やれる検査は、あとは、PETか、遺伝子検査だけですと。

そのとき、初めて遺伝子検査の存在を知った

京大病院で遺伝子検査を受けられるので、すぐに予約をとってもらい受診

当時、遺伝子検査ではやはり該当するものは見つからなかった

今回、入院をきっかけに、再び、遺伝子検査をすることになった。

研究が進んで、熱に関する遺伝子の数は数年で400種類以上になっていたからだ

自己免疫疾患(膠原病)と、自己炎症症候群(遺伝子の病気)のどちらかだろうと

はたまたどちらでもないのか

遺伝子の可能性も残っていると、主治医の先生が言うので、再び遺伝子検査を受けることにした

私自身、その違いがよくわからない

でも、研究分野からすると畑違いのことらしい

先日、一部の遺伝子検査の結果を聞きに京大病院を受診した

結果、該当するものはなかった

残りの数百項目は、まだまだ半年以上先にしかわからない

院生が、論文や何やと私の遺伝子を照らし合わせて、該当するものがないかどうか、アナログで調べていくそう。

担当の先生が変わったのですが、話の中で、

ANさんみたいな無菌性髄膜炎を繰り返すけど、原因不明で、という人、いるんですよね、と先生が言ったので、

思わず

私みたいな変な人いるんですか？と聞いたら

京大病院では、５人かな、と。

みなさん少しずつ違うんだけどね、

関東の方にいけばもう少しいるかも、と。

え

5人もいるんや！！

とまず思ってから

5人しかおらんのか、

何万人いて5人て

宝くじとか当たらへんのにな

もっと違うことで、レアな人間になりたかったなとじわじわ思った。

それ以上は聞いてないけど

女の人かな、男の人かな

やっぱり若いのかな

何年こういう状態なのかな

と、色々、気になった。

その５人に会いたいなと思った。

今は私にはステロイドが効いて、とても元気に生きてるけど

ステロイドがないときの、去年までの自分は、とても苦しかったから、

他の人は、そういう状態だったとしたら、ちっとも私なんかには会いたくないだろうけど

膠原病の人はたくさんいるけど、その中でも色々な人がいるのだろうし

複雑なんだけどね、

私は、自分の今のステロイド治療の状況を理解してくれている人が旦那と主治医の先生しかいないから、

例えば、今ステロイドがこの量だから、どういうことに気をつけて生活してるとか、出来ることはこういうことだとか

そういう話が出来る人がいたらいいのになと思う。

今までも、不明熱で、と話したところで理解してくれる人がいなかったから、

同じなんだけど。

いや、こういう言い方をすると私の周り敵ばっかりと思われるけど

それは違う。

お医者さんですら、知らない病状を、健康な普通の人が理解できるわけもないから、

それは私の高望み。

周りの人に、何の悪意もない。

私は恵まれてきた

病院にも、環境にも、家族や友人

嫌な人なんて今までいなかった

それだけは間違いない。

退院して５ヶ月

あっという間に季節が変わっていくのに

自分だけずーっと止まったままのような気がするこの２ヶ月くらい

なにこれ

停滞期？倦怠期？

このままでいいのか

これでよい

毎日葛藤するのも疲れた

食事に気をつけるのも疲れた

出歩けないのも疲れた

出歩いたら出歩いたで、疲れる

１日１日精一杯な気もするし

もっとやれる気もする

あちこち関節痛も、湿布貼るのも剥がれるのも煩わしい

痛みが消えないのも煩わしい

でもこの程度で良かったし

ステロイドを減量する中で、喜びより不安の方が強い

毎日薬を飲むたび、癒えている気持ちよりも、これを飲まなきゃ死んじゃうんだと脅迫されてるような

自分の気持ちや病状を誰かに話したい気持ちは

最近薄れてきたような

だって

打ち明けられた人は、消化しようがないでしょ

と思うから。

私だったら、心配するしか出来ないから、気重になるし、なんか、モヤモヤすると思う

治ったよ！と言われたら良かったと思うだろうけど、

私にはそれもない、この先ずっと。

元気？と聞かれて、元気元気！と答える演技力もない

ごめんねみんな

今日という日を無駄使いしている今を

いつか後悔しそうな気もする

１日３回の薬

プレドニンは欠かすことの出来ない薬のため、退院してすぐ、旦那がお薬ホルダーを買ってくれました

１週間分、朝昼晩と入れていきます

曜日感覚も、その日、ちゃんと飲んだかどうか自信もないので、買ってもらって本当に良かった

１日だいたいあれしてこれして、簡単な家事をルーティーン

ふとお薬ホルダーの前に立って、薬を飲む瞬間、

あ、病気やったわ、と我に返ります

この薬がなかったら、命に関わるのかと

本当にはっとなります。

毎回なるので、いよいよ頭大丈夫か私

膠原病の確定診断によって、気持ちも何も変わらないと言っていたけれど、

今はどうなんだろう

去年までの自分とは全くの別人となった今

経験値ゼロ

底辺を這うように、いや、進んでるのかさえもわからん

クラゲみたいに漂ってるだけなイメージ

日常を取り戻しにかかろうと必死だった時期は終わって

むしろ今のこの生活が日常になっていくのかな

うーん

大丈夫かな私

誰に何を話せば楽になるのか

いや、そもそもつらいのか苦しいのかもわからん

何も考えられなくなった

それによって、自分を追い込まなくなったことは、一番自分のためになっていると思うけど。

つらすぎたんやろか、今までが。

忘れてることがとても多い。

子どもたち送り出して再チャレンジ

最高すぎて

うん

宇多田ヒカルで溺れそう

苦しくて途中何回も止めて、観たよ

あっという間に私のキャパ超えた

ラピュタのポムじいさんが、シータの飛行石を見て、見たいけど、強烈すぎて、しまってくれと言った、あーいう感じ

ネタバレ

宇多田さん頭刈り上げてるーー

メイクもアクセサリーも衣装もネイルも鮮明

素敵

３回目のMCのとき、お客さんが今日誕生日！からの、今日が記念日の人いるよね、子どもおいて初めて出てきたとかね、って言ったの。

私に言ってくれたんだって思ったよ

いや、行けなかったんだけどね

宇多田さんに会いたかったな

私にとって特別な日になっただろうな

宇多田ヒカルの曲、昔好きやと思ってた曲も、今の宇多田ヒカルが歌うと全然違って聞こえて、

ごぉおおーーーって震える

又吉が好きやからすごいそれも良かった

宇多田さん、又吉ラフターインザダークのこと好きなんやなって伝わる

又吉ラフターインザダークの言ってた希望のパワーのところ、すごくよくわかった

どの演出もとてもシンプルでかっこよくて

アレンジもつなぎもかっこよくて

最初から最後まで号泣しすぎて

いや、私頭おかしい

宇多田サプリ？

デトックス効果あり

とにかく、見終わった今、疲労感がすごい

宇多田さんにとって、最高の時間になってたら嬉しいな

宇多田さんと同じときを生きてるという事実だけで、しばらくがんばれそうな気がする

ステロイド(プレドニン)30mgで２月に退院して

２週に一度の受診で10%ずつ減らしてきて

５月からかな、１ヶ月おきに10%減らす

で、６月現在16mg

今まで具体的な量書いてなかったけど何となく

膠原病の人、たぶん、何の情報もないから。

検索しても、自分が知りたいことが何も出てこない

これだけの薬の量だと、どういう副作用で、どういう状態で、どういう生活をしているか、

とにかく、わかってくれる人と話したい

そういう気持ちになる、私は。

ステロイド20mg切ったぐらいから、徐々に重力を感じるように、体が重くなった

今の私は、去年の今頃に比べたら別人で

体も動くし、元気だ

だけどやっぱりそれはステロイドのおかげなんだとつくづく思う

18mgくらいから、日中横になる時間が増えてきた

そして、関節痛が慢性的に変化してきたこと+関節痛が出る箇所が増えてきた

発作的な膝の痛みから、慢性的な痛みに変化し、

膝以外、肘、手首、足首

17mgから痛み止めを１日２回常用し出し

16mgからロキソニンを１日３回に増やしています

湿布もベタベタ貼ってるけど、効果に関しては謎

ここ数日、痛みも増してるし、体もだるい

CRPが上がってはいなかったので、このまま様子を見ているのですが

CRPが上がってきたら、もしくは耐えられない関節痛になってきたら、

ヒュミラ(皮下注射)に変える方針です

２週に一度の受診で

次回、レントゲンと骨密度の検査です

手首より先の違和感があるので、リウマチの所見がないかを調べるそう。

リウマチ出たら、ヒュミラに完全移行だと思います

ヒュミラは何としても避けたいというのが今の気持ち

毎月、医療費上限の二万円がかかること、それにステロイドのように感染症リスクが増えること、一度使ったらやめられない薬だということ

でも

この先、ステロイドを減らしていく中で、どんな症状が出てくるのか、

私は、別人に生まれ変わったから、わからない

この先、ステロイドの恩恵を受けられなくなったら、どんなおそろしい未来が待っているのだろうか

先生を信じるしかない

６月は特定疾患の更新の月だそうで

診断書書いてもらって提出しました

私はまだ初回申請から一年経ってないので、前と何も変わりないのですが

重症度が５段階中４なのです

この先、３になり、２になり、いずれは手帳を返す日がくるのか

今は全く想像できない。

１日３回、薬ホルダーの前に立ち、薬を飲む瞬間に

ふと、現実に引き戻される

あ、私病気やった。

あ、今日もステロイドのおかげで命をつないでるんだと。

大丈夫大丈夫

ムーンフェイスはまだあります

私はましになってきたと思ってたんやけどね、それは見慣れただけだったみたい(笑)

マスク様々！

体重はほぼ変わりないですが、体型はぶよぶよ

髪の毛はバサバサ抜けてるのに、顔やら背中が猿みたいに毛フサフサ

皮膚のガサガサもまだまだ治らない

指先はまだ毎日のようにあかぎれ

ステロイドの影響で高かったコレステロール値はだいぶ下がってきました

筋力、体力は思ってるほど回復してこなくて、停滞期という感じ

頭が働かない感じは、ずっと続いてるかな

聞き取って、話も理解出来るけど、頭に残らない、残せない

視力は落ちたまま戻ってこないけど、眼科の受診では異常なしなので、それでよしかな

外出は６月入ってから週に一度、出られるときは、連れてってもらいます

先週は薬局に連れてってもらい買い物しました

先々週は、８ヶ月ぶりに美容院にも行けました

コレステロールも下がってきたのをいいことに、念願のパン屋さんにも。

少しずつ、食べたいものを食べたり、やりたかったことを、叶えていっているので

希望を捨てずに、いきたい

子どもたちのことなど、すべて

家族に任せている生活

いつまでと思う気持ちも出てきた。

やっぱり申し訳ない。

ラーメン食べたい

ハンバーガー食べたい

百貨店行って買い物したい

マークジェイコブスを買い漁りたい(笑)

スタバ行きたい

ケーキとかアイス

ポテトチップスもりもり食べたい

また、車も運転出来たらなと思う

いつになるかな

色々、やりたいことはあるけど、

生き急いだらあかんと旦那に言われたから

ゆっくり生きるのもありだと言い聞かせてる、毎日。

あっという間に一年の半分終わってるけどね