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<title>全身性強皮症と副甲状腺機能低下症と共に生きる、なんちゃって。</title>
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<description>全身性強皮症。やっとやっと2023年に難病認定。副甲状腺機能低下症は2017年にはすでに確定済み。同じ病気の方と情報交換できたら嬉しいです。でも、割と自由に生きてますｗ</description>
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<title>気を抜いたらレイノー。</title>
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<![CDATA[ <p>暖房もやめたし　気温も上がってきたから</p><p>気を抜いたら　両手の指先痛いやん。</p><p>&nbsp;</p><p>で見てみたら　黄色から白に。</p><p>うわあああ、４月３０日にレイノーですかい。</p><p>&nbsp;</p><p>ホッカイロで指先温めてたけど</p><p>指先の痛みが完全に取れたのは翌日。</p><p>&nbsp;</p><p>この気温で手袋してたら変だよね（涙）</p>
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<pubDate>Sat, 02 May 2026 15:21:19 +0900</pubDate>
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<title>とある合宿に行きましたら、手足がパンパンになりました。</title>
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<![CDATA[ <p>座学が多い研修合宿でしたし、ハードスケジュールの１０日間の合宿だったので</p><p>座っているだけで足の血流が止まり、足がパンパンになりました。</p><p>&nbsp;</p><p>自分の足ってこんなに太くなるのか、、と壁に足をつけて上げながら</p><p>日に日に太くなる自分の足に驚きました。</p><p>&nbsp;</p><p>おおよそ倍の太さになったかもです（汗）</p><p>&nbsp;</p><p>家に帰ってきてから　マッサージに行ったものの焼け石に水。</p><p>焼けるように熱い足の裏と止まった血流とで体全身、疲労困憊。</p><p>&nbsp;</p><p>一日あけて新たなフットケアのマッサージを見つけて行ったところ</p><p>リンパの流れを掴んでいるところなので　ぶよぶよに詰まったリンパ流し。</p><p>&nbsp;</p><p>今は太さも戻りましたが、体の疲れはなかなかとれません。</p><p>参加したところでは、自分の病歴は秘密に。</p><p>なので歯を食いしばりながら、浮腫みとレイノーと戦ってました。</p><p>&nbsp;</p><p>ちょっと自信がついたかなあ。</p><p>でもねばーアゲイン、だわあ。</p><p>&nbsp;</p><p>資格を取得するのも楽じゃない。</p><p>&nbsp;</p><p>痺れる手はどーしよーもないのかも。</p><p>みなさん、手のしびれはどうやって治してますか？</p>
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<pubDate>Mon, 27 Apr 2026 11:48:18 +0900</pubDate>
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<title>昨日は花粉症？　風邪？　顔が火照って鼻が苦しかったです。</title>
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<![CDATA[ <p>雨だったのに、なんでそんな症状が？？って不思議。</p><p>家にいてもエアコンで外気を取り入れているから</p><p>外の花粉やら何やらが入ってくるんじゃん。</p><p>&nbsp;</p><p>で、象印のポット型加湿器をやめて</p><p>シャープの花粉対応つきプラズマクラスターに変えました。</p><p>&nbsp;</p><p>昨夜一日つけて寝てたら　今朝は鼻もスッキリ！</p><p>顔の浮腫も火照りもない〜〜〜。</p><p>&nbsp;</p><p>で、今日は外出の予定があったのだけど</p><p>せっかく症状が落ち着いてきたのだから</p><p>今日1日は、禁足令にしました。</p><p>このピーカンじゃあ　絶対にやられるしね。</p><p>&nbsp;</p><p>私のアレルギーは　イヌムギ。</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260321/12/byakuren2024/c6/f5/j/o0375050015762744680.jpg"><img alt="" height="500" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260321/12/byakuren2024/c6/f5/j/o0375050015762744680.jpg" width="375"></a></p><p>&nbsp;</p><p>イヌムギ（犬麦）はイネ科の植物。</p><p><mark data-processed="true" data-sfc-cb="" data-sfc-root="c" jsaction="" jscontroller="DfH0l" jsuid="ob1vkd_a">主に春から初夏（3月〜7月）にかけて花粉を飛ばし、アレルギー性鼻炎や結膜炎を引き起こす「イネ科花粉症」の原因。</mark></p><p>道路脇や空き地に群生し、特に5〜6月にかけて花粉飛散のピークを迎える。</p><p>&nbsp;</p><p>イネ科のアレルギー症状は粘膜に強く出るとも言われており、</p><p>アレルギー性鼻炎から咳や喉の違和感を伴うといった呼吸器の症状が酷くなる場合もあるそうな。</p><p>&nbsp;</p><p>わんこを散歩させた後、毎回やばかったのはこれが原因。</p><p>今はわんこはもういないのだけど、外を歩くだけでもやばいです。</p><p>&nbsp;</p><p>コロナ後、夏でもマスクは変態に見られないから助かるけどw</p><p>&nbsp;</p><p>背中にプラズマクラスター背負って出てたいっす。なんちゃって。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/byakuren2024/entry-12960426595.html</link>
<pubDate>Sat, 21 Mar 2026 12:36:06 +0900</pubDate>
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<title>肝臓は復活！</title>
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<![CDATA[ <p>消化器内科の先生に診てもらったら</p><p>肝臓は復活、胆石発作の可能性もなし。</p><p>やったあ！</p><p><br></p><p>およ？</p><p>血液検査の項目に珍しい項目。</p><p>あらあ、久しぶりに抗体検査じゃない。</p><p><br></p><p>セントロメア抗体で</p><p>ANAが1280以上。</p><p><br></p><p>変わらないんだね、これって。</p><p>でもセントロメアで良かったあ。</p><p>ANAが高くてもまずまず大丈夫そうで良かったあ。</p><p><br></p><p>もう一個の難病も薬で抑えられてる。</p><p>今のこの状態に感謝感謝。</p><p><br></p><p>一病息災じゃなくて</p><p>目指せ！二難病息災ちっく。</p><p><br></p><p>病は気から、と自分を騙してます(笑)</p>
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<pubDate>Fri, 20 Mar 2026 17:37:51 +0900</pubDate>
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<title>ALPとASPが上昇で、肝機能障害だってさあ〜。</title>
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<![CDATA[ <p>昨年は　「トラクリア」の薬害で　上限の20倍まで上昇。</p><p>でも。。鎮火したんでほっとしていたところ</p><p>&nbsp;</p><p>また上昇ですよ。でも今回は心当たりがない。</p><p>膀胱炎になったから　恐々　抗菌薬（抗生物質）の「レボフロキサシン」を1錠を2日飲んだだけ。</p><p>やっっだあ、これで上昇しちゃうの？</p><p>&nbsp;</p><p>東大の先生は・・</p><p>「あなたの肝臓はすぐ薬にやられちゃうのかも、ね。」</p><p>&nbsp;</p><p>しかも総胆管結石の常習犯。</p><p>先月、お腹がもわっとして「プスコパン」も飲んだっけ。</p><p>超音波しても　石の影がなかったんで、、胆泥か石か流れたあとかな？</p><p>&nbsp;</p><p>いずれにしても〜〜〜〜　ヤダヤダ。</p><p>&nbsp;</p><p>気がついたら先月から　食欲がない。</p><p>ChatGPT先生と色々と話してたら</p><p>&nbsp;</p><p>「食欲ないのは　体を休めるための自己防衛だから　それでいいんです」って。</p><p>&nbsp;</p><p>お酒も飲まないし、脂っこいものも食べないのに　肝臓が悪くなる。　</p><p>胆石か薬かが理由なんだけど、悲しい〜〜〜〜〜。</p><p>&nbsp;</p><p>来週、地元の消化器内科で再度血液検査してもらいます。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>私、地元の膠原病内科も受診しているけど</p><p>&nbsp;</p><p>意味ないんじゃない？</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>東大病院の強皮症センターに行ってるっていうと</p><p>臆して　薬もないし診断もしない。</p><p>&nbsp;</p><p>東大病院、遠いから萎えるけど（1時間だけどね）</p><p>でも　どちらか一つにするとしたら、、、東大病院だよね。</p><p>&nbsp;</p><p>地元の病院は　内分泌かで副甲状腺機能低下症の尿と血液の検査して薬もらうだけでいい。</p><p>今まで地元の病院に入院してきたのは、、消化器内科だけだしね。</p><p>&nbsp;</p><p>膠原病は　東大の強皮症センター一本に縛るかあ。</p><p>検査料もバカにならないし、</p><p>それにしても。。最近ものをよく落とす。</p><p>指先の感覚が痺れてて　麻痺している感じ。</p><p>&nbsp;</p><p>強皮症の方って　やっぱ手先が痺れるのでしょうか？</p><p>それとも・・・・　よる年波？　老化？　</p><p>&nbsp;</p><p>元気あるっぷりも　疲れるなあ。</p>
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<link>https://ameblo.jp/byakuren2024/entry-12959587333.html</link>
<pubDate>Fri, 13 Mar 2026 12:42:07 +0900</pubDate>
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<title>人間観察。この人変だなあ、って思う時ありません？</title>
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<![CDATA[ <p>Takerっていますよね。奪ってばかりの人。</p><p>最近、一歩引いた所から見てると色々と見えてくる気がして</p><p>人間観察を趣味としている事が多々。</p><p>&nbsp;</p><p>遅れてきても「ごめんなさい」が言えない人。</p><p>謝ったってお金が減るわけでもないのに、ねええ。</p><p>&nbsp;</p><p>この頃、人の目つきでその人がわかった様な気になっちゃう私。</p><p>貧すれば鈍する、っていうけど</p><p>心根が優しくない人って、目つきからしてちょっと変。</p><p>卑しい目つきってのかなあ。</p><p>&nbsp;</p><p>私は超幸せってわけでもないけど（病気持ちだし）</p><p>でも今　歩けること、食べられること、話せることだけでも</p><p>めっちゃくちゃ幸せだって思います。</p><p>&nbsp;</p><p>それって、、ICUに入ったり、12日間絶飲食（禁食禁水）になったり</p><p>大切な人を思いがけなく失ったり、、、と</p><p>そんな事が続いちゃうと、今はとっても幸せだって思うからかも。</p><p>&nbsp;</p><p>自分が幸せであることに気づくのが　最大の幸せだと思う。</p><p>隣の芝生を見て妬んだりする心の貧しさが最大の不幸だと思う。</p><p>&nbsp;</p><p>なあんてね。</p><p>人が見えてる気になってるだけかもしれないけど、ね。</p><p>でもまあ、自分が今幸せだって言える幸せに感謝！！</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/byakuren2024/entry-12958681191.html</link>
<pubDate>Wed, 04 Mar 2026 23:10:19 +0900</pubDate>
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<title>心がぽっかんと空いちゃう時。</title>
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<![CDATA[ <p>今が多分幸せなんだと思います。</p><p>難病が2個あるけど、口外しなければ誰も気づかないし</p><p>いや、難病あるって言っても、冗談でしょ？って言われるし。</p><p>&nbsp;</p><p>いっつも前向き、ポジティブシンキング！</p><p>な私も時々落ち込みます。。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>子供達家族が海外に転居しちゃう。</p><p>孫が遠方の学校に受かったので寄宿生になっちゃう。</p><p>&nbsp;</p><p>残るは孫が1人だけ。</p><p>家族も成長するんだし、それを喜ばなくちゃって思うのだけど</p><p>やっぱ寂しいって思ってしまう。</p><p>&nbsp;</p><p>両親や愛犬を見送ったんで</p><p>我が家では天上天下唯我独尊、って威張ったところで一人じゃん。</p><p>&nbsp;</p><p>昔むかし、空の巣症候群って言葉を読んだことあるけど</p><p><span style="font-size:0.83em;"><span style="color:#0000ff;">（子供の自立・独立（就職・結婚など）をきっかけに、親が喪失感、強い寂しさ、心身の不調（無気力、不眠、頭痛など）を抱える状態）</span></span></p><p>多分、役割が終わりそうで楽になりそうだから</p><p>&nbsp;</p><p>気が抜けてきたんだ。緊張感、ゼロ。</p><p>あかん、あかん、</p><p>&nbsp;</p><p>悩む事もないからか？（病気を悩めよ、自分w）</p><p>これが幸せ、ってもんかもしれないね。</p><p>張り合い、ないけど。</p>
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<link>https://ameblo.jp/byakuren2024/entry-12958219747.html</link>
<pubDate>Sat, 28 Feb 2026 22:14:21 +0900</pubDate>
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<title>家の汚さはメンタルのバロメーター。捨てられない人々ってやっぱ・・。</title>
<description>
<![CDATA[ <p>私、割と綺麗好きです。</p><p>&nbsp;</p><p>と言うのは家の汚さはメンタルのバロメーターだと思っているからです。</p><p>昔、鬱の時は洗い物が嫌で台所が汚れものの山。</p><p>お風呂にも入りたくなくて歯も磨きたくなくて　これってセルフネグレクト。</p><p>その代償は高く　インプラント代は車一台ほど。</p><p>&nbsp;</p><p>なものだから今は生来の綺麗好きに戻り朝起きると掃除から始まる。</p><p>寝る前は全て「ゼロへの復帰」でホテルライクの様なスッキリした状態に戻して寝る。</p><p>こうすると朝が気持ちいいんだよね〜〜。</p><p>&nbsp;</p><p>私はいつも暇人に見られている。確かにそうかも。</p><p>時間を持て余しているのだよね。だって「探す時間」とかないんだもん。</p><p>処理もいつも前倒し、確定申告なんて正月三が日のうちに終えて今週末税理士さんのとこへ。</p><p>&nbsp;</p><p>って自分の話じゃなくって。</p><p>&nbsp;</p><p>今年未亡人になったかなり歳が離れた姉。</p><p>人生に責任感がないんだよね。喋ってるとホーンとムカつく！！</p><p>&nbsp;</p><p><span style="font-size:1.4em;"><span style="color:#000000;"><b style="font-weight:bold;">「あなたの所は綺麗でいいわね。スッキリしてて」</b></span></span></p><p>はい、土地単価が高い家に住んでおりますので、あちこちに物が置けませんから</p><p>不要なものはどんどん処分。物にはアドレスつけてすぐ収納。</p><p>つまり散らかる隙を与えてないのであります。</p><p>&nbsp;</p><p>姉の家はあちこちカーペットやらキルティングやら沢山敷き詰めている。</p><p>「年取って家の中でつまづいて骨折するのが多いし知り合いもそうだからやめたら？」</p><p>「だって寒いんだもの」</p><p>「なら靴下履くとか、ルームシューズ履くとか。私はそうしているけど」</p><p>　（強皮症は半端なく末端が冷えますし）</p><p><b style="font-weight:bold;"><span style="font-size:1.4em;">「靴下、嫌いなの。裸足が好き。」</span></b></p><p>&nbsp;</p><p>高齢で一人住まい。転んで骨折したらどーするんだ？</p><p>怪我で入院からの施設って多いんだよね。</p><p>だけど　自分の健康管理にまじ無責任。</p><p>&nbsp;</p><p><b style="font-weight:bold;"><span style="font-size:1.4em;">「あなたは健康でなんでもできていいわね」</span></b></p><p>え？私、難病二つあるんですけど？　</p><p>だから今できる事を今しているだけ。</p><p>&nbsp;</p><p>時間がない言い訳と掃除をしない言い訳、</p><p>他責思考と脈絡ない内容の世間話とで</p><p>聞いている私のイライラマックス。</p><p>&nbsp;</p><p><span style="color:#ff0000;"><b style="font-weight:bold;"><span style="font-size:1.4em;">ゴミ屋敷みたいな姉の家は行きたくない。</span></b></span></p><p><span style="color:#ff0000;"><b style="font-weight:bold;"><span style="font-size:1.4em;">自分のメンタルが崩壊しそう。</span></b></span></p><p>&nbsp;</p><p>怪我して入院したら遠く離れて住んでる息子がやるんだよ？</p><p>迷惑かけたらダメって思わないの？</p><p>&nbsp;</p><p>我が姉ながら、、、ダメ人間だなあって思ってしまいます。</p><p>ボケてんのかなああ？？？</p><p>&nbsp;</p><p><span style="color:#ff0000;"><span style="font-size:1.4em;">それでも「どう？」って電話してしまう私。</span></span></p><p><span style="color:#ff0000;"><span style="font-size:1.4em;">いい加減、いい人ぶったり　姉思いぶったりするの　やめないと！</span></span></p>
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<link>https://ameblo.jp/byakuren2024/entry-12954761643.html</link>
<pubDate>Tue, 27 Jan 2026 14:14:47 +0900</pubDate>
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<title>家の汚さはメンタルのバロメーター。捨てられない人々ってやっぱ・・。</title>
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<![CDATA[ <p>私、割と綺麗好きです。</p><p>&nbsp;</p><p>と言うのは家の汚さはメンタルのバロメーターだと思っているからです。</p><p>昔、鬱の時は洗い物が嫌で台所が汚れものの山。</p><p>お風呂にも入りたくなくて歯も磨きたくなくて　これってセルフネグレクト。</p><p>その代償は高く　インプラント代は車一台ほど。</p><p>&nbsp;</p><p>なものだから今は生来の綺麗好きに戻り朝起きると掃除から始まる。</p><p>寝る前は全て「ゼロへの復帰」でホテルライクの様なスッキリした状態に戻して寝る。</p><p>こうすると朝が気持ちいいんだよね〜〜。</p><p>&nbsp;</p><p>私はいつも暇人に見られている。確かにそうかも。</p><p>時間を持て余しているのだよね。だって「探す時間」とかないんだもん。</p><p>処理もいつも前倒し、確定申告なんて正月三が日のうちに終えて今週末税理士さんのとこへ。</p><p>&nbsp;</p><p>って自分の話じゃなくって。</p><p>&nbsp;</p><p>今年未亡人になったかなり歳が離れた姉。</p><p>人生に責任感がないんだよね。喋ってるとホーンとムカつく！！</p><p>&nbsp;</p><p><span style="font-size:1.4em;"><span style="color:#000000;"><b style="font-weight:bold;">「あなたの所は綺麗でいいわね。スッキリしてて」</b></span></span></p><p>はい、土地単価が高い家に住んでおりますので、あちこちに物が置けませんから</p><p>不要なものはどんどん処分。物にはアドレスつけてすぐ収納。</p><p>つまり散らかる隙を与えてないのであります。</p><p>&nbsp;</p><p>姉の家はあちこちカーペットやらキルティングやら沢山敷き詰めている。</p><p>「年取って家の中でつまづいて骨折するのが多いし知り合いもそうだからやめたら？」</p><p>「だって寒いんだもの」</p><p>「なら靴下履くとか、ルームシューズ履くとか。私はそうしているけど」</p><p>　（強皮症は半端なく末端が冷えますし）</p><p><b style="font-weight:bold;"><span style="font-size:1.4em;">「靴下、嫌いなの。裸足が好き。」</span></b></p><p>&nbsp;</p><p>高齢で一人住まい。転んで骨折したらどーするんだ？</p><p>怪我で入院からの施設って多いんだよね。</p><p>だけど　自分の健康管理にまじ無責任。</p><p>&nbsp;</p><p><b style="font-weight:bold;"><span style="font-size:1.4em;">「あなたは健康でなんでもできていいわね」</span></b></p><p>え？私、難病二つあるんですけど？　</p><p>だから今できる事を今しているだけ。</p><p>&nbsp;</p><p>時間がない言い訳と掃除をしない言い訳、</p><p>他責思考と脈絡ない内容の世間話とで</p><p>聞いている私のイライラマックス。</p><p>&nbsp;</p><p><span style="color:#ff0000;"><b style="font-weight:bold;"><span style="font-size:1.4em;">ゴミ屋敷みたいな姉の家は行きたくない。</span></b></span></p><p><span style="color:#ff0000;"><b style="font-weight:bold;"><span style="font-size:1.4em;">自分のメンタルが崩壊しそう。</span></b></span></p><p>&nbsp;</p><p>怪我して入院したら遠く離れて住んでる息子がやるんだよ？</p><p>迷惑かけたらダメって思わないの？</p><p>&nbsp;</p><p>我が姉ながら、、、ダメ人間だなあって思ってしまいます。</p><p>ボケてんのかなああ？？？</p><p>&nbsp;</p><p><span style="color:#ff0000;"><span style="font-size:1.4em;">それでも「どう？」って電話してしまう私。</span></span></p><p><span style="color:#ff0000;"><span style="font-size:1.4em;">いい加減、いい人ぶったり　姉思いぶったりするの　やめないと！</span></span></p>
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<link>https://ameblo.jp/byakuren2024/entry-12954760282.html</link>
<pubDate>Tue, 27 Jan 2026 14:01:16 +0900</pubDate>
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<title>息子と断絶。。あ〜〜あ。</title>
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<![CDATA[ <p>昨年末から長男と断絶です。</p><p>理由は〜〜政治的イデオロギーの違い。オーマイガー。</p><p>&nbsp;</p><p>そんな難しい話でないです。</p><p>昨年、トランプさんが来た時に高市さんがウエルカムしたのを見て</p><p>私が高市さん支持、だってそれだけ。</p><p>&nbsp;</p><p>息子の性格は〜〜　成田悠輔そのもの。</p><p>同じ学校だってこともあるのだろうけど。</p><p>&nbsp;</p><p>年老いた母（私のこっちゃ）にディベートしてくるから</p><p>「政治の話はこれ以上話したくない」って言ったら断交された。</p><p>&nbsp;</p><p>お正月もうちに来なくて知らんぷり。</p><p>次男は「めんどくさいんだよね、話は聞かない！」</p><p>&nbsp;</p><p>そりゃ色々と支持政党とか違って当たり前だけどさ</p><p>だからと言って親子の縁を切る程怒るなんて〜〜。</p><p>&nbsp;</p><p>めんどくさ〜〜って思ってるのは私も一緒。</p><p>このまま海外勤務になって離れていっても知らん。</p><p>&nbsp;</p><p>親子喧嘩の原因が政党にあるなんてね。</p><p>バッカみたい。</p><p>&nbsp;</p><p>と言ってもそこで折れない自分も自分。</p><p>頑固は親譲りなんだろうな、あいつも私も（苦笑）</p><p>&nbsp;</p><p>こんな親子喧嘩、側から見たらバカみたいでしょ。。たはは。</p>
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<link>https://ameblo.jp/byakuren2024/entry-12954033960.html</link>
<pubDate>Tue, 20 Jan 2026 14:25:26 +0900</pubDate>
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