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<title>急性前骨髄球性白血病とわたし。</title>
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<description>22歳にして急性前骨髄球性白血病（M3）を発症した女が細々とメモ代わりに完治を目指すブログ( *¯ ³¯*)</description>
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<title>地固め1クール❁9日目</title>
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<![CDATA[ すっっっかり間が空いてしまいましたがとっても元気です！ 毎日同室患者さんとお話して過ごしていたらブログまで手が回りませんでした…(* ॑꒳ ॑* )⋆*<div>四人部屋なんですが皆さんたくさんお話してくださるので、日中はずっと会話で時間が過ぎていきます。それも昨日までのお話ですが…。</div><div>本日大部屋でひとりで過ごしてます。皆さん退院されました（笑）ということで経過をちょろっと。</div><div><br></div><div>木曜日〜日曜日までイダマイシン、火曜までソルデム500mlの点滴がありました。</div><div>副作用としては食欲不振と軽度の味覚障害でしたが、現在は何事もなく食べられるようになってます。</div><div>病院食が食べられなくてひたすらヨーグルトとざるそばや素麺食べてました。冷たい麺類が食べやすかったです*(^o^)/*</div><div><br></div><div>抗がん剤入れてるとどうしても身体の怠さは出てきますがちょっとずつ良くなっている感じです。</div><div><br></div><div>ただ毎日の体重測定が…( ; _ ; )</div><div>体重が今42kg代を一ヶ月ほどキープ（というか食べても増えない）してる訳ですが、抗がん剤入れたら1kg増えたんです。</div><div><br></div><div>私「わあ！体重増えた！やっと！」</div><div>看護師さん「sakuさん…実は43kg以上で利尿剤の指示が入ってるの…」</div><div><br></div><div>金曜日と土曜日はフロセミドを注射でピックカテーテルから投与です。もーー点滴台あるのにトイレに行きたくて行きたくて！！</div><div>入れてもらって10分もたたず尿意が……恐るべし利尿剤。</div><div>無事今は42kキープです。心臓くんごめんなさい。</div><div><br></div><div>ではでは恒例の採血の結果を！</div><div>❁﻿4/27 7日目 採血結果（4/24 4日目）</div><div>CRP：1.1（0.2）</div><div>白血球：3290（4740）</div><div>赤血球：268万（294万）</div><div>血小板：18.1（21.2）</div><div>好中球：2470（3910）</div><div>中性脂肪：1315（1415）</div><div><br></div><div>CRPが上がってるので抗生剤服用開始です。熱が出たら点滴にするぞーと言われました( ; _ ; )</div><div>明日の朝採血なんですが1週間でこれならもっと下がってるだろうなあという感じ。</div><div>先生も来週あたり無菌室かなと言っておりました。覚悟はしてますが。</div><div>熱はまだ出てないのでとりあえず熱が出ないことを祈るばかりです……</div>
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<pubDate>Sat, 29 Apr 2017 12:53:22 +0900</pubDate>
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<title>地固め1クール❁1日目</title>
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<![CDATA[ ついに今日から地固め開始です⋆⸜(* ॑꒳ ॑*  )⸝<div><br></div><div>グラニセトロン3mg × 4日間（吐き気止め）</div><div>イダマイシン6mg × 4日間</div><div><br></div><div>イダマイシン単独でした！！30分吐き気止め、30分イダマイシン、その後8時間かけて補液…な感じで夜まで点滴ポンプとお友達ですが24時間じゃないだけましです(T_T)</div><div>吐き気止めが結構強力らしく便秘になりやすいとの事でした。こればっかりは仕方ない。</div><div><br></div><div>そしてお恥ずかしい話ですが昨日の晩…ついに来ました。（多分）月経です(T_T)</div><div>が、血の出方がかなりおかしくて出たかと思えば全く出なかったり。抗がん剤の影響なのか不正出血だったのか…もう何が何やらです。</div><div>元々生理痛がかなり強いんですが今回もそれっぽい痛みがあるので月経だとは思うんですが…。カロナール錠剤頂きましたが聞かず(T_T)痛み止めは変えられないらしいので点滴で試してみます。</div><div>骨髄抑制が始まる前に終わってほしい…… 鼻血のような大量出血はもう経験したくありません(T_T)</div><div><br></div><div>イダマイシンは吐き気嘔吐が少し強いみたいですが今のとこ何もなく経過してます。ただご飯やおかずの臭いにちょっとウッとなるくらい。あと食欲が若干落ち気味です。</div><div>これまで病院食＋ヨーグルト食べてたんですがヨーグルトが食べれなくなった程度なのでまだ大丈夫そうですが*(^o^)/*</div><div><br></div><div>抗がん剤はその日大丈夫でも明日どうなるかわからないのが怖いところ。明日も大丈夫なよう祈るしかありません(T_T)</div><div>そして来てしまった脱毛の副作用…(T_T)元々髪は短いし身体がしんどいより脱毛の方がましですが友人には会えないなあと思います（笑）</div><div>とりあえず今日は帽子を選びました( *¯ ³¯*)抜けるとしてもまだ先なんですけど（笑）</div><div><br></div><div>大変なことも多いですが、今日から大体約一ヶ月かな？焦らずがんばります⋆⸜(* ॑꒳ ॑*  )⸝</div>
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<link>https://ameblo.jp/c-1sk/entry-12267428411.html</link>
<pubDate>Thu, 20 Apr 2017 19:53:16 +0900</pubDate>
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<title>再入院しました。</title>
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<![CDATA[ 一時退院、１週間くらいとの事でしたが蓋を開ければ5日間でした（笑）<div>でも食べたいものをリクエストしたり自分で作ったり、めいいっぱい食べてリフレッシュしてきました(  ˆoˆ )/( ˆoˆ  )/&nbsp;</div><div>ただ脂質制限のお陰か全く太らず体重キープでした…一人分以上食べたのに（大食いなんです）…まあそのうちそれは太るでしょうと思いつつ。</div><div><br></div><div>今日の朝から再入院で採血、採尿、ピックカテーテル挿入終えました。前はICUに居た時にピックカテーテルを入れられたのでめちゃくちゃしんどい＋痛いイメージしかなかったんですが……麻酔が痛いだけであとは特にでした*(^o^)/*</div><div><br></div><div>今回使う抗がん剤は、イダルビシンとのこと。吐き気嘔吐、脱毛がよく出る副作用だと聞きました。明日薬剤師さんが細かく説明してくれて、10時から開始です(  ；∀；)</div><div>ドキドキー！！心臓大丈夫かな？？吐き気嘔吐嫌だな……身体が元気な方が嬉しいので脱毛よりそのふたつが怖かったりします(T_T)</div><div><br></div><div>調べてみたらキロサイド併用が多いらしいですね。でも抗がん剤同意書にはキロサイドは何も書いてなかったんでイダルビシンだけで行くのかな？という感じ。うーん(∩´﹏`∩)前回の入院でキロサイドは書いたから省略？また明日聞いてみます。</div><div><br></div><div>実は心不全になる前は寛解療法にイダルビシンを使う予定でした。おかえり…とはちょっと違いますが（笑）</div><div><br></div><div>今はまだ大部屋にいます。退院前と同じ部屋で、その時にいた患者さんが一人いらっしゃいました。年齢差もあって話しづらいとは思うんですけど、今日のお昼は同室の皆さんがたくさん話してくれました( ; _ ; )</div><div>何より新しいことが始まる時は不安なので、人の気配が感じられる大部屋の方が案外安心します。</div><div><br></div><div>明日からまた頑張ります⋆⸜(* ॑꒳ ॑*  )⸝</div>
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<pubDate>Wed, 19 Apr 2017 22:28:01 +0900</pubDate>
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<title>試験外泊から一時退院へ</title>
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<![CDATA[ 今日は朝から採血と検尿。<div>検査も何もなくリハビリだけの１日でした。リハビリでは階段の上り下りの練習*(^o^)/*</div><div>それだけで息が切れて大変です。心臓ー！頑張れー！私の体力頑張れー！！と思って深呼吸するしかありません。</div><div><br></div><div>でも足の痛み、重みはだいぶと軽くなってきました。筋力がついてきたのかな…？このまま元通りに戻って欲しいです。</div><div><br></div><div>朝、担当の先生が「一時退院しますか？」と声を掛けてくださいました。このままなら大丈夫でしょう、と外泊はなしで明日から１週間退院します(* ॑꒳ ॑* )⋆*</div><div><br></div><div>その後は遂に地固め療法スタートです。</div><div><br></div><div>循環器科の診察に昨日行ったんですが、次に使いたい抗がん剤の副作用として心臓の働きが落ちることがあるとのこと。</div><div>今の状態ならだいぶと改善してきているので大丈夫だろう、とのこと。</div><div>大丈夫……って言われても怖い！100%じゃないから怖い！！と思いつつ。</div><div>アントラサイクリン系の抗がん剤らしいです。他の副作用も気になるところですがそれは戻り次第薬剤師さんがまた説明に来てくれるそうです。</div><div><br></div><div>とりあえず一時退院、楽しみます。いっぱい食べます。とりあえず元の体重より10kgくらい痩せてしまったので2-3kg太って帰ってきたいと思います…（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div>◎本日の採血結果</div><div>CRP：3.0（6.0）</div><div>白血球：12750（前回19220）</div><div>赤血球：308万（303万）</div><div>ヘマトクリット：29.3（同じ）</div><div>血小板：40.4（44.8）</div><div>中性脂肪：1523（1561）</div><div><br></div><div>白血球下がりました*(^o^)/*CRPも！</div><div>白血球がこのまま下がって正常範囲内に収まるんじゃないか〜と先生も言ってました。炎症反応で高くなってたのかな…？</div><div>しかし元々から薬は多く飲んでましたが今回の入院で更に増えて大変です。</div><div><br></div><div>プレドニン、スピロノラクトン、バクタ、抗菌薬、整腸剤、大切なベサノイドに元々飲んでいたチラーヂンと中性脂肪を下げる薬二種類…</div><div>何より！イトリゾール液がまずくて嫌です！！</div><div>イトリゾールが苦痛で仕方ないです…でも帰れるならなんでもいい。何食べようかな〜！</div>
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<pubDate>Fri, 14 Apr 2017 20:38:09 +0900</pubDate>
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<title>穏やかな１日。</title>
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<![CDATA[ 今日も朝からリハビリ*(^o^)/*<div>今日は緩い坂を登る練習。今入院している病院は東館と本館に分かれていて、連絡通路があるんですが…とても長いんですよね( ; _ ; )</div><div>その通路に丁度緩い坂があるのと距離が長いので手すりを持ちながら歩いてきました。</div><div>左足が筋力低下してうまく動かない方なんですが、筋肉痛が来てます…（笑）</div><div><br></div><div>それから熱も出ず37.0止まりで元気に過ごしました*(^o^)/*</div><div>お昼からはレントゲン写真を撮りに行きました。ありがたい事に今は毎日親が迎えに来てくれてるので我儘言ってコンビニに(*'-'*)ﾉ"</div><div>でも食べたいと思えるものが無く、、、ちょっと前まで食欲がありすぎてやばかったんですが、最近落ち着いて来てます。</div><div>ステロイド飲んでるのでそのせいで食欲亢進してたのかな…？</div><div><br></div><div>まだクリーンルームの個室にいるんですが、明日大部屋があくとのことで明日から大部屋に移ります。</div><div>今まで個室で好き勝手やってたのでドキドキです。</div><div>夜友達と電話出来なくなるとかテレビが見れないのは寂しいですが…（笑）（テレビカード高い…）（個室はテレビカード要らずなんです）</div><div><br></div><div>◎今日の採血結果</div><div>CRP：6.0（前回1.0）</div><div>白血球：19220（15160）</div><div>赤血球：303（312）</div><div>ヘマトクリット：29.3（30.3）</div><div>血小板：44.8（52.0）</div><div>中性脂肪：1912（1561）</div><div><br></div><div>何故かCRPが上がっている…( ; _ ; )ということでレボフロキサシンという飲み薬（抗生物質）が始まりました。それから中性脂肪が高すぎるのでロドリガという飲み薬開始。CRPが高いのと白血球が高いのが気になる、とは先生。</div><div>ただ全ての骨髄穿刺の結果が帰ってきて大丈夫そうなら週末試験外泊の形にしようかな？とのこと。</div><div><br></div><div>試験外泊…一時退院とちょっと遠のきました(  ；∀；)</div><div>ただこのまま高熱が出たり出なかったりが続くようなら精査のために入院のまま地固め療法を進めると思う、と。</div><div>ひえ〜身体はしんどくないのになんで(  ；∀；)</div><div><br></div><div><br></div><div>明日は循環器科に行ってきます。診察の後に次に使う薬を相談するそうです。</div><div>心臓も頑張ってほしいけど、炎症反応と中性脂肪……。</div><div>中性脂肪が高いと急性膵炎を起こす可能性があるので出来れば1000以内に収めたいです…。去年急性膵炎で入院しましたがすんごい痛くて死ぬ。</div><div>というか太りたいのにこれ以上痩せたら骨になる:;(∩´﹏`∩);:</div><div><br></div><div>なかなか上手くいかなくて先行き不安ですが、焦らずゆっくり！頑張ります。</div>
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<pubDate>Wed, 12 Apr 2017 19:51:16 +0900</pubDate>
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<title>熱との戦い。</title>
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<![CDATA[ 昨日ブログを更新してから心臓のエコーに行ってきました⋆⸜(* ॑꒳ ॑*  )⸝<div>結果は…前より少し良くなってるか同じくらい。正直もうちょっと良くなってるかな？と思ってたのでショックでした。</div><div><br></div><div>というのをリハビリの先生に言うと「心臓が戻るのは時間が掛かるからそんな早く戻らんよ〜大丈夫！」とのこと。ゆっくり焦らずなんですね(  ；∀；)&nbsp;</div><div>朝のリハビリは階段の上り下りを軽く練習。左の足が蜂窩織炎だったせいでまだ上手く動かせない＋昨日のリハビリですっかり筋肉痛。足が重いです…。</div><div><br></div><div>おまけに心臓の機能が悪い時はかなーりむくんでたのが急激に戻って細くなったせいで手の皮が脱皮したかのごとくずり向けてたんですが、足もずり向けてきました……本当に脱皮！！困ったものです。</div><div><br></div><div>そしてずっと調子が良かったのにここにきて38.5の高熱が昼前に出ました。</div><div>原因を探すために血液培養します、と太い注射器２本分の血を左右から抜かれました。身体はそんなにしんどくなかったのと血球（好中球）もクリーンルーム解除になるほど充分あるはずなので、と解熱剤を飲まなかったらお昼を食べる前くらおに汗かいてすっかり36.5まで下がりました。</div><div><br></div><div>なんだったんだろう。ここにきてなに( ; _ ; )熱に悩まされてばかりです。一時退院が見えてきたのにショック。</div><div>でも先生曰く明日の採血と外部に出した骨髄穿刺の結果が悪くなければ週末帰って良いよ、とのこと。</div><div>ただ次に使う薬が少し心臓に負担がかかる為に循環器科に行くかも（相談？話し合い？する）とのこと。</div><div><br></div><div>今から地固め療法が怖いです⸜( ¯⌓¯ )⸝</div><div>明日の採血良い結果だといいな〜！中性脂肪も少しでも下がってますように！</div><div><br></div><div>最後になりましたが最近いいねしてくださったり読者登録してくださったりブログを見て頂いて本当にありがとうございます*(^o^)/*</div><div>私も読者登録して読んでいます、元気づけられてます。ありがとうございます(*'-'*)ﾉ"</div>
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<pubDate>Tue, 11 Apr 2017 20:04:14 +0900</pubDate>
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<title>4月から今まで。</title>
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<![CDATA[ 1日頃心臓のエコー検査に行きました*(^o^)/*<div>エコーの結果心機能はだいぶ戻ってきている、とのこと。前回10%→今回50％。なので心電図もとれました。50％っていいの！？って気持ちがありますが…（笑）</div><div><br></div><div>ピックカテーテルを取ってからはあれだけ出てた高熱がスッと引いて身体の調子がとってもよくなりました。4月は本当に元気です。</div><div>リハビリも平日毎日行ってます(* ॑꒳ ॑* )⋆*</div><div><br></div><div>4月の初めはポータブルトイレ、看護師さんに個室のトイレの扉（重いんですこれ）を開けてもらってトイレ、とかやってたんですけど（尿量測定もあったため）それが体重測定に変わって、トイレも1人で行けるくらいになりました。</div><div><br></div><div>好中球もかなり増えたので、病棟に出られるようになって。手すりを持ちながら病棟を一周。</div><div>初めて病棟の作りを知りました…それまではずっとベッド移動だった＋意識朦朧としてることが多かったので全然記憶無いんですよね（笑）</div><div><br></div><div>そして今日のリハビリはリハビリテーション室まで車椅子で移動。私の家が布団とのことで、床からの立ち上がりの練習をしました。</div><div><br></div><div>はい、実は、退院したければ今週中頃、と言われてます。</div><div>寛解療法、終わりました。7日くらいに骨髄穿刺もしましたが、あんまり悪い細胞もなかったよ〜とのこと。骨髄穿刺痛くなかったので一安心です⋆⸜(* ॑꒳ ॑*  )⸝</div><div>明日もがんばろう。最近は暇潰しに大人の塗り絵をいそいそと進めてます。座るのでいいリハビリになります。</div><div><br></div><div>そういえば血液検査の結果何も書いてなかった！ということでまとめて書きますね。</div><div><br></div><div>◎ 血液検査（入院当初→抗がん剤終了時→ピックカテーテル抜く前→今日）</div><div>CRP：36.1→10→11.2→1.1</div><div>白血球：11190→490→540→15160</div><div>赤血球：268万→177万→212万→312万</div><div>ヘマトクリット：23.9→17→19.6→30.3</div><div>血小板：2.3万→4.3万→1.9万→52万</div><div>中性脂肪：1460→537→1912</div><div><br></div><div>白血球…高くない……？血小板多くない…？中性脂肪……(  ；∀；)薬のせいかな……一型脂質異常症は大変です。</div><div>DダイマーやFDPが高い（血栓の値らしいです）のも心配……(  ；∀；)</div>
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<pubDate>Mon, 10 Apr 2017 13:32:44 +0900</pubDate>
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<title>3月22日〜3月30日</title>
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<![CDATA[ 脱水のショックから抜け出した次の日から私の戦いは始まりました。<div>毎日3回の抗生物質、CRPが下がりきらないのでステロイドの点滴。</div><div>それでも22日から毎日一回高熱が出るようになりました。</div><div><br></div><div>大体お昼前くらいに寒気が酷くなって電気毛布を掛けてもらって、寒気がなくなったくらいに熱を測って39度。解熱剤を点滴で入れてもらって汗をかいて熱を測ると下がっている。</div><div>毎日その繰り返し。</div><div>これならまだ良いのですが、一日中身体がだるくしんどい時もあり、熱が下がりきらない時もあり。</div><div>夜は比較的調子が良くなるのはまだ助かりました。友達と電話してストレス発散してました（個室の権限ですね）</div><div><br></div><div>しかしCRPはじわじわ上がり続け11まで上がってしまったので、ピックカテーテルと膀胱留置カテーテルを抜くことに。リハビリが進んで来たので歩けるようにもなってたのでトイレデビューです（足の痛みと戦いつつ…）</div><div><br></div><div>ちなみにその間、白血病細胞がどんどん身体の外に出てくれる代償に赤血球やらヘモグロビンやら血小板やらがどうしても少なくなるので2日から3日に一回輸血をしました。</div><div>しかし。</div><div>ある日のこと。小鼻のところが痒くてかいただけで刺激になったのか鼻血が( ; _ ; )</div><div>……大量出血で40分くらい血止まらなかったです。死ぬかと思った。後程採血したら血小板1.4万…そりゃ止まらんわ！鼻血、トラウマです。心電図鳴らすほど心拍数が上がります( ; _ ; )</div><div>結局鼻に血管収縮させる薬を塗ったガーゼを詰めてもらって事なきを得ました……次の日赤血球200代から100代に落ちて輸血です（笑）</div><div><br></div><div>そして私事ですが、今年2月に受けた看護師国家試験に合格しました！ゆっくり治して看護師として働きたいと思ってます(* ॑꒳ ॑* )⋆*</div><div>ようやく追いついてきた！おわり！</div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 06 Apr 2017 00:12:57 +0900</pubDate>
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<title>脱水とショック</title>
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<![CDATA[ 3月21日。春分の日が明けた火曜日から、リハビリが始まることが伝えられます。<div>足の痛みが強すぎて動けず、すっかり立つことも歩くことも一人で出来なくなった私の為に担当医がリハビリを提案してくださいました。今日は挨拶の日。</div><div><br></div><div>ちなみに私のところは主治医と担当医が居て、経験豊富な主治医と経験浅めの担当医２人で着いてくれているのですがどちらも頼りになる良い先生方です( ˶ˆ꒳ˆ˵ )</div><div><br></div><div>この頃1型脂質異常があるのと薬のお陰で中性脂肪が2000〜3000という恐ろしい数値を叩き出していたのですが、それも代謝内科の先生や元々1型脂質異常を見てもらっていた病院と情報交換等してくれていたみたいで食事は最初から脂肪制限食（1日脂肪は30g以内じゃないと駄目なのです…）にしてくれたりと配慮して貰っていました。</div><div><br></div><div>今まで通り朝ご飯を食べた後、異変は始まりました。</div><div>最初は身体がだるい。しんどい。続いて震えが止まらなくなって寒い。看護師さんを呼んで電気毛布（MAX強）を当ててもらうもマシにならず。</div><div><br></div><div>暫く震えながらぐったりしていると看護師さんから「sakuさん！しっかり！sakuさん！」と声を掛けられて気を失ってたことに初めて気が付きます。息もできず酸素吸入が始まるも血圧低下。この頃血圧は上60しか無かったそうです。ついでに発熱もあって40度。</div><div><br></div><div>この時はとにかく辛くてしんどくて、でも先生なら救ってくれる大丈夫、と祈るだけ。先生や看護師さんの呼び掛けで意識が行ったり来たり。</div><div><br></div><div>落ち着いて意識が戻ってきたのは夕方頃でした。</div><div>原因は脱水でした。キロサイドが終わったことにより点滴が極端に減ったこと。</div><div>ドブポンという血圧を上げる薬は、心臓の働きを高める＝利尿作用がある。</div><div><br></div><div>出た量と入った量が合わなさ過ぎてこんなことになったんですね( ; _ ; )</div><div>とりあえずひと段落。明日からまた体調が良くなればいいな…なんて思いつつ睡眠薬を使って寝ました。</div>
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<pubDate>Tue, 04 Apr 2017 07:12:32 +0900</pubDate>
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<title>抗がん剤治療開始！</title>
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<![CDATA[ 3月11日くらいだったかな？主治医の先生から説明がありました。<div>ベサノイドの服用だけでは白血病細胞が減らないので、キロサイド（心臓に負担が少ない抗がん剤）を併用して治療するとのこと。</div><div>身体はしんどいし、頭はついて行かないし、何より抗がん剤が怖くて怖くて。また心臓に何かあったらどうしよう。抗がん剤入れて何かあったらどうしよう。そう思ったら勝手に涙が出ちゃいました。</div><div><br></div><div>でも、しなきゃ治らない。急性前骨髄球性白血球は初期治療が大切、ここが踏ん張りどころ、って主治医の先生が言ってたので頑張りますって言うのが精一杯。</div><div>吐き気止めは定期的に投与、脱毛などの副作用は少ないとのことでした。</div><div><br></div><div>この頃はまだ頭元を上げてないと呼吸が辛くて（酸素吸入中）、全身浮腫んでて、動くと咳が出る（心不全の症状です）という状態。勉強してるだけあって余計に怖い:;(∩´﹏`∩);:</div><div><br></div><div>3月12日からキロサイドの投与が始まりました。同時に、足が痛すぎるので痛み止めの一種である医療用麻薬のフェンタニルも皮下注射で持続注射です。</div><div>点滴台はポンプとかごつい機械だらけ(　ﾟдﾟ)ICUに入院してた時に入れたピックカテーテルからいっぱい点滴が……</div><div><br></div><div>幸いにもキロサイド投与中の一週間は吐き気、食欲不振などなく経過しました⋆⸜(* ॑꒳ ॑*  )⸝良かった！動けないこと以外はわりと元気で、酸素吸入も要らなくなって元気に過ごしてました！</div><div>無事一週間投与し終わって出た副作用は皮膚障害。手の皮が脱皮したかのように剥けていく……くらい。</div><div>3月20日にキロサイドが終了し、次の日から点滴が減るとのこと。抗がん剤が無事に終わったことにほっとしました。</div><div><br></div><div>（忘れないうちに！と一気に更新してすみません；；）</div>
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<link>https://ameblo.jp/c-1sk/entry-12262356836.html</link>
<pubDate>Mon, 03 Apr 2017 22:46:54 +0900</pubDate>
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