2025年3月11日

この頃はじめて知ったAYA世代という言葉。

ちょうどAYA WEEKの期間だった。

2025年1月

セカンドオピニオン後、地元病院で初めての外来。どんな話があったのか、主治医I先生は優しく聞いてくれた。

K病院から届いた手紙も読んでくれていて、医療連携についても快諾してくれた。

今後、経過観察の方法や頻度などは、K病院の提案通りで行うことになった。

ここのところ、37.5〜38.5℃くらいの熱がよく出る。先生にも伝えたが、血液検査では異常もなく、原因はよくわからなかった。

そして、生理前によくあった胃痛・腹痛・頭痛などの症状が定期的に出ていた。子宮はないけど卵巣はあるので、PMSは残ることがあるらしい。

念のために大腸カメラや胃カメラを受けてみて良いか確認すると「もちろん良いし、僕たちもその方が安心」と言ってくれた。外部のクリニックの方が早くやってもらえるということで、自分で探すことにした。

内診もあったが特に問題はなく、細胞の検査もクリア。

次回は3月中旬で、内診と血液検査と造影CTをやる予定になった。

ダラダラつづく熱が気になっていた。

2024年12月

上旬にG病院、下旬にK病院でセカンドオピニオンをしてもらった。

地元病院の主治医に準備してもらったもの↑

3は検査していないので無し。

5はK病院のみ。

それ以外は2セット準備してもらった。

G病院は電話で予約し、準備してもらったものを持って病院へ。受付で渡して取り込んでもらい、端末で呼ばれたら待合室に。

診察室に入ってからは、ひたすら質問タイムという感じだった。

再発について聞いたとき「とても厳しい経過をたどる方が多くて…。私たちもなかなか力になれず、本当にもどかしいんです。」と言われて、あらためて落ち込んだ。

がん専門病院の医師にそう言われたら弱気になる。

事前に用意していた質問メモ↓

過去・現在・未来で整理。

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【過去】

○2023年11月、クリニックで5cmと2cmの子宮筋腫があると言われた。その時点で肉腫を疑うことは難しかったのか？

○クリニックでは漢方やジェノゲストを処方されたが、症状は改善しなかった。しかし、エコーや血液検査はこちらが頼むまで行われず、初回から8ヶ月ほど間が開いてしまった。経過観察のやり方として、これは一般的だったのか？

○肉腫はいつ頃発生したと推測できるか？

○平滑筋肉腫の診断で間違いないか。

(凝固壊死、細胞異型、核分裂指数で判断される？)

○平滑筋肉腫の中でも、良い方とか悪い方みたいな分類はあるのか？

○病理のセカンドオピニオンをやる必要はあるか？

○30代前半でこの病気になる人はいるのか？50代以上に多いと言われている病気に、30代でかかった理由はあるのか？

○今までに受けた2回の手術は適切なものだったか。(タイミング、手術の内容)

【現在】

○今の状態は経過観察に入って良い状態か？

(化学療法は本当にやらなくて良いのか？)

○転移や再発予防に効果的な治療はないのか？

○運動や食事など、なにか生活する中での禁止事項や控えた方が良いことはあるか？(この病気を悪化させるものはあるか？)

○今、この病気の患者が1番多くいるのは、このG病院か？

【未来】

○経過観察のタイミングと方法は？

※地元F病院では以下のように言われている

<3ヶ月おき>内診、細胞診、血液検査

<半年〜1年おき>造影CT

これをまずは3年間

5年以降は1年に1回

10年はF病院に通う

○転移や再発のサインで多いものは？

○今後、転移・再発が見つかる確率、時期は？

○肺や肝臓の転移が多いと聞いたが、どのくらいの割合か？

○どのような経過をたどる人が多いのか？

○転移・再発した場合、治療の第一候補は？

○抗がん剤の使い分けは？

○平均寿命まで生きられることもあるのか？

○やはり予後は悪いのか？今後、予後の良い病気になる可能性はあるのか？

○遺伝子パネル検査は必要ないか？

○PET-CTは必要ないか？

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K病院は電話で予約し、準備してもらったものを郵送。場合によってはオンラインになると言われたが、来院して検査することに。

1日目にPET-CTなどの検査を一通り行い、遠方なのでホテルに宿泊。２日目に先生からお話を聞いた。

G病院では質問に対して先生が答えてくれる形だったが、K病院では先生の方から話をしてくれた。セカンドオピニオンというよりは、通常の診察に近い感じ。私が用意していた質問はG病院とほぼ同じだったが、大部分は先生から話してくれた。

肺に結節が見られるが、マイコプラズマ肺炎などの名残りの可能性が高いらしい。この先これが大きくなれば転移の可能性もあるし、病気の性質上3ヶ月に1度の造影CTは必須。地元F病院に医療連携の提案をするお手紙を書いてくれた。

次回の造影CTは3ヶ月後にF病院で、その3ヶ月後はK病院で、交互にやっていくことになった。PET-CTは何もなければ1年後にK病院でやることになった。

先生は「簡単な病気ではないけど、10年経って卒業する人も毎年いるから、一緒に頑張りましょう！」と言ってくれた。

ひとまず経過観察に入れるとわかりホッとした。

K病院は海のそば。

診察までの時間に、ぼーっと眺めていた。

2026年はリアルタイムに追いつくことを目標に書き上げたいと思います。

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2025年も盛り沢山の１年でした。

2024年12月にセカンドオピニオン・サードオピニオンを終え、経過観察で迎えた新年。

しかし、3月中旬にあった初めての定期検査で再発が判明。肺多発転移ということで手術不可。抗がん剤治療がスタートしました。

まずはDG療法にチャレンジしましたが、2クール目のドセタキセルでアナフィラキシー発症。投与直後に咳が止まらなくなり、気道が狭くなって息苦しさが出ました。唇とまぶたが腫れて熱くなり、顔も赤くなりました。予防薬フルコースで挑んだ3クール目も全く同じ症状で中止になりました。

次にチャレンジしたのが、ドキソルビシン単剤。

アナフィラキシーはなくホッとしましたが、とにかく吐き気に悩まされました。

真夏なのに水分すら取れず、栄養とともに点滴で注入してもらうのがルーティーンになっていました。

それでも6クールやりきることができました。

残念ながらドキソルビシンは奏効せず。

DGはたった2クールだったのに一部縮小が見られていて、使えなくなったのが本当に悔しかったです。

ドキソルビシンは投与量に上限があり、私は6クールで上限に達したので終了。

4月から10月まで、トータル半年間の抗がん剤治療でした。(全て通院で行いました。)

さて、この後はどうなるか…という感じでしたが、先生たちと相談した結果、肺以外の転移はないということで、肺部分切除の手術を受けることになりました。

私の場合、少なくとも両肺で13個以上はあるという状況でしたが、一つひとつのサイズが小さかった(最大で1cmちょっと)のもあり、手術適応になったようです。

つい先日、12月に右肺の手術を受けました。年明けすぐに左肺の手術を受ける予定です。

取りきれない部分が出ることはあらかじめ知らされていて、それについては術後にラジオ波焼灼療法をやる予定です。

1年間、副作用以外は無症状で元気に過ごせたことに感謝しています。

抗がん剤はしんどかったけど、やりたいと思ったことは全てやれました。

周りの人たち、趣味や仕事、すべてが私の支えとなりました。感謝しています。

そして、ブログやSNSで知り合った皆さまにも本当に力をもらえました。ありがとうございました。

2026年もやること盛り沢山ですが、やれることがあるのは幸せなことだと言い聞かせて、ねばり強く頑張ります。

来年もよろしくお願いします！

ドキソルビシンの色は一生忘れない

ハゲて仕方なく編み始めた帽子

気づいたら編み物にどハマり

オクトパス(置くとパス)の縁起物

2024年10月末

2回目の療養休暇が終了。

仕事に復帰した。

とにかく体力が落ちていて、ゆっくりしか動けない。それでも嬉しかった。生きている実感があった。

あいかわらず横になると咳が出る。

夜中に起きてしまうから寝不足に。

明け方の下痢も続いていた。

37℃後半の微熱が日常的だった。

そのせいで日中強い眠気に襲われ、居眠りしてしまうこともあった。

11月中旬。ようやく病理検査の結果が出た。

小腸・卵管に転移はなかった。子宮への残存もなかった。すごくホッとした。

1週間後に造影CTを撮り、遠隔転移がなければ経過観察に入ることになった。

このタイミングでセカンドオピニオンをすることにした。

国立がんセンターの希少がんホットラインに電話したり、インターネットの情報を参考に行き先を絞っていった。

セカンドオピニオンで聞きたかったのは、

・ここまでの手術や治療が妥当だったこと

・今は抗がん剤や他の治療が必要ないこと

・これから先の経過観察の内容と頻度

・再発や転移をする前にやれること、やっておいた方が良いこと(例えば遺伝子検査とか)

今の病院では、1年に1度(心配なら半年に1度)のCTで経過観察していくと言われていて、ちょっと間隔が長すぎる気がしていた。

一般的なガンならそれが普通なのかもしれないけど、同じ病気の先輩方は3ヶ月に一度くらいのペースでCTを撮っていることが多い。

せっかく手術で一回クリアにできたのだから、もし再発したとしても最短で対応できるようにしたいと思った。

ちなみに、主治医はセカンドオピニオンに前向きな人。「必要だと思った時に受けて下さいね！いつでもお手紙書きますから！」と言ってくれていた。

今どきはこれが当たり前だと主治医は言っていたけど、あいかわらず嫌な顔をする先生もいると聞いていたので、ありがたいなと思った。

お腹の調子は不安定だったけど、食欲はあり。

タンパク質だけは意識して、多めに摂取したいと思っていたので鶏肉料理多め。カオマンガイ大好き。

蕎麦は好きだからよく食べていた。↓

今日で1回目の手術から1年が経ちました。

1年前の今頃、子宮筋腫だけを取り除く手術を受け、これから元の生活に戻っていくのだと信じていました。

しかし、ここから3週間後に告知。

1ヶ月後に2度目の手術で子宮全摘。

(入籍1か月で妊孕性を失う。)

4か月後にK病院セカオピ。経過観察。

半年後に再発。多発肺転移(両肺13個)。

そして、抗がん剤治療を開始。

DG療法のドセタキセルでアナフィラキシー。

ドキソルビシン単剤に変更。

現在、肺の腫瘍増大←new

色々あったけど、1年間よく頑張った。

これからのことはわからないけど、とりあえず今は元気に生きてます。

副作用以外、何も症状はありません。

抗がん剤が始まって以降、風邪すら引かない。

大きな変化はハゲたことだけ。

痛くもないし、苦しくもない。

病気なんて嘘みたいです。

来週、K病院のオンライン診療があります。

今後の方針はどうなるのか。

手術受けたいけど、無理なのかな。

元気に長く生きたい。

4歳の姪と3歳の甥が、中学生になるまでは見届けたい。

まだ行きたいところもあるし、やりたいこともある。

高望みはしないから、穏やかに生きたい。

ファミマで売ってた『みんなのレモネード』

小児がん啓発活動の一環だそうです。

1回目の手術の時と同様、仕事の休みは4週間もらっていた。ただ、２回目は入院期間が長かったので、退院してから仕事復帰までは2週間ちょっとだった。

短い自宅療養期間だったが、この時の私にはちょうど良かったと思う。体力的な心配はあったが、1人で家にいても気が狂いそうだった。

7月に大量出血があって入院、8月上旬に結婚、下旬に手術、9月に悪性腫瘍だと判明、10月に子宮全摘(術中に転移疑惑浮上)、手術の翌々日に33歳の誕生日を迎えた。

ここまで色々ありすぎて頭が追いついていない。そして、転移が確定したら、抗がん剤治療が即スタート…。なんでこんなことになってしまったんだと悲観的になっていた。

療養期間で思い立ったのが、結婚の記念写真を撮ることだった。結婚式もできるかどうかわからないし、抗がん剤が始まれば髪が無くなるし、写真くらい撮っておきたいと思った。

ネットから予約を入れて、退院から1週間後に話を聞きに行った。まだお腹の傷が痛む中、夫と2人で電車に乗った。2週間後に衣装合わせ、さらに2週間後に撮影をすることになった。その頃には病理検査の結果も出て、次の展開が決まっている。

仕事復帰の1週間前、職場の先輩2人が家まで来てくれた。同じ部署で一緒に働いて5年目の先輩たちで、絶大な信頼をおいている。

先輩たちは復帰後の仕事について、負担のないプランを提示してくれた。心配事を一つ一つ確認して、安心させてくれた。この先どんな形になっても、どうにかなるから心配しなくて良いと言ってくれた。私は本当に恵まれているなと思った。

高校時代の恩師は食事に誘ってくれた。すごく嬉しかった。定期的に連絡をくれていたので、現状は知っている。まだ食べられる物は少なかったが、お蕎麦屋さんへ行くことになった。恩師はとてもカッコいい女性の先生で、いつまでも憧れの人。好きな人と一緒に食事をすると、いつもよりたくさん食べられた。

仕事復帰の数日前、咳が出て眠れない状態になった。数年前にマイコプラズマに罹った時のことを思い出す強めの咳だった。しかし、あの時のような高熱はない。出ても38℃くらいで微熱程度だった。ただでさえ体力がないのに、横になると咳が出るので寝不足に…。こんな状態で復帰するのはかなり不安だった。

仕事復帰の２日前、退院後はじめて婦人科の外来があった。気になっていた病理検査の結果はまだ出ていなかった。腹水の検査結果だけは出ていて、そこにがん細胞はいなかったと言われた。

エコー検査も問題なく、ひとまず予定通りに仕事復帰することになった。

咳の話をしたが「風邪かなぁ…？」という感じの反応だった。続くようならかかりつけの内科を受診するよう言われた。

↑元々お蕎麦は大好き。お腹にも優しく美味しい。

消化器外科の外来後も、時々下痢をした。そのせいか、なかなか体重が戻らなかった。

退院してしばらくは頻繁に腹痛があり、下痢をすることも多かった。小腸を部分切除したのだから当たり前といえば当たり前だと思う。

また、1ヶ月で2度の手術を受け、体力はガクッと落ちていた。散歩に行ったところで5分も歩けない。姪(3歳)・甥(1歳)と遊ぶのも難しかった。

術後一時的な排尿障害で導尿をしていたが、退院後もしばらく尿の出しづらさがあった。

平日は夫が出張で不在だったり、夜帰って来るのが遅いこともあり、しばらくは実家で過ごすことにした。休日はアパートへ戻り夫と2人で過ごした。

退院をした日、ガン患者に良いと言われる食事について、母が調べたことを話してくれた。

もちろん色々な考え方があるけれど、気をつけられる範囲で気をつけられたら良いなと、自分自身も思っていたので前向きに聞いた。

しかし、ここで気がついたことがある。ガンに良いと言われる食事と、消化が良い食事の両立が難しいということ。例えば、一般的に玄米は体に良いと言われるが、消化が良いのは白米である。食物繊維の多いものは血糖値が上がりにくいと言われるが、消化は良くない。早々に行き詰まった。

この時は下痢が続く中で体重を戻すことが優先だったので、あんまり厳しく考えるのはやめた。

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退院して5日後、消化器外科の外来があった。

切除した小腸の写真を見るか聞かれたので、進んで見せてもらった。普段見られないものだから興味があった。

切除したのは回盲部と呼ばれる部位。

癒着していた部分の写真は、素人が見ても怪しかった。これは転移っぽいな…と思った。

傷の様子をチェックされ、先生に傷テープを剥がされた。1回目の手術後は、剥がれるまでテープはそのままにしておくよう言われたので、どんどん剥がされて衝撃的だった。

ズボンにすれて痛いなぁと思ったが、家に帰ったらアトファインを貼れば良いと思った。

下痢が続いてること、傷の痛みがあることを伝えると、整腸剤とカロナールが処方された。

あいかわらず胃痛もあるので、もし胃カメラや大腸カメラをやるならどこでやるのが良いか聞いた。この病院でやるより、外のクリニックの方が予約が取りやすいと言われた。手術した病院じゃなくても良いんだとちょっと驚いた。

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外来のあとしばらくして、便が形になってくると、食欲が戻ってきた。体力は散歩をしながら取り戻していった。

退院時に主治医から、家の湯船は1ヶ月、温泉やプールなどの公共施設は最低3ヶ月は使わないように言われていた。

寒くなる前に退院できて良かったなと思った。

↑療養中、自分で出汁を取ってだし巻き玉子を作ったり、豆乳にニガリを入れて蒸し豆腐を作ったりしていた。消化に良くて体に良い物もある。

術後10日目

ついに退院の日。予定より4日遅れの退院となった。小腸部分切除による絶食が3日ほどあったので、その分が延期になる形となった。

12日間の入院中、病棟の看護師さん達にはとてもお世話になった。前回の入院よりもさらに手厚くケアしていただいたと思う。顔と名前が一致する方も多く、安心して療養することができた。

術後に混乱していた時、看護師さんの冷静さに安心した。1人で泣いていたら、そっと病室に来て環境を整え、声をかけてくれた。

起き上がれるようになってからも、頻繁に顔を見に来てくれた。絶食で心身ともに元気は無かったけど、看護師さんと話せば気分が良くなった。本当にありがたかった。

手続きを済ませて病院の外へ出ると、秋の風が吹いていた。入院した時はまだ残暑が厳しかったのに。まったく違う世界に感じた。

迎えに来てくれた夫と久々の自宅へ。

少しのんびり過ごし、午後からは実家に行った。

実家では、母が調べた食事についての話を聞いた。

退院時の体重測定では、過去最低記録を更新していた。毎食後の下痢も続いていたので、簡単には戻りそうもない。

体力もビックリするほど落ちていて、足もなんだかヒョロヒョロしていて自分の物とは思えない。

ただ、元々華奢ではなく、スポーツ好きのやや筋肉質な体型だったから、思いっきり病人という雰囲気ではなかった。

1ヶ月で２回も開腹手術をして、絶食もしたんだから、体力も体重も落ちてて当たり前。焦らずいこうと思った。

近所の公園で。秋晴れ☀️

1クール目は問題なく終えましたが、2クール目のドセタキセルでアレルギー反応が出てしまいました。

咳が止まらなくなり、まぶたと唇が腫れ、喉も塞がってきて呼吸がしにくくなり、顔が熱く赤くなってしまいました。

看護師さんが迅速に対応してくださって、すぐに症状はおさまりました。

アレルギー止めのお薬を入れたあと、化学療法室の先生の判断でドセタキセルを再開。問題なく最後まで入れることができました。

そして、昨日5/30は3クール目のドセタキセル。

事前にアレルギー予防の服薬と点滴をしてから挑みました。

しかし、前回とほぼ同じタイミングでアレルギー反応が。症状もほぼ同じ。残念ながら中止となりました。今後はもうドセタキセルを使えません。

対策を取れば大丈夫だと信じていただけにとてもショックでした。長く続けたいと思っていたDG療法だったのに。

元々3クール終わった後にCTを撮る予定だったので、来週撮ります。再来週その結果を見て、今後の方針が決まるようです。

元々、手持ちのカードが少ないこの病気。１つ減るのが本当に怖い。様子を見に来てくれた主治医I先生の前で思わず泣いてしまいました。多分、告知された時に泣いて以来２回目です。先生とはいつも前向きに話してきたんですけどね。先生も悲しげな表情で、私が話すのを待ってくれました。本当に優しい先生です。

私は体力もあるし、痛みにも強い方だと思います。手術でも、別の抗がん剤でも、それ以外でもやれることは何でもやります。とにかく生きたい。

とりあえず検査結果が出るまでは色々考えてもしょうがないけど、考えておかないと話せないし…。少しずつ頭の中を整理しておこうと思います。

昨日少ししか薬が入ってないのに、今日は37℃後半の微熱が出ています。精神的なショックかもしれません。寒気もあり、一日中布団でゴロゴロしていました。明日は少し外に出られたら良いなと思います。