これまで1ヶ月ごとに検診をしてもらっていましたが、生体分泌量を下回る摂取量になっていくので、

5mgになってからはペースを落として6週間ずつ様子を見ようということになりました。

これまで毎日マスクつけて、

「風邪？」「花粉症？」とか度々聞かれるのを必死に流してきていて

やっと5mgかーと思っていたのですが、

先生から「ここからが勝負だね！」と。

暑い日が続いてマスクつけるのもつらいし

蒸れるのか顔にニキビもできるし

そうすると余計にマスク外しづらくなるし…

最近は不特定多数の人に出会う買い物の時にマスクをするくらいで、仕事中は付けていません。

(怪しまれるので付けづらくて。。)

ただ、良くなってたと思ってたムーンフェイスがやっぱりあるみたい！

自分の丸い顔を見慣れただけみたい！辛い。笑

「なんか顔が丸くなったよー」とか、何人かに言われました…

ということはみんな思ってるんだろうな…

マッサージ強化しよう。

早く薬減らしたいな～

以前5mgに減らしたときに調子をくずしてスティル病になってしまったので、

暖かくなってきてるので、関節の痛みも感じなくなり、

「これも病気のせいかも？」と悶々とする日々はなくなりました。

11月からプレドニンを飲み続けていますが、ムーンフェイスのピークは過ぎたかな…という感じ。

ただ、この頃抜け毛が多くなっていることに気がつきました。。

毎日いくらか髪が抜けるのは普通だと思いますが、髪を洗うときに、手をふとみると10本くらいの髪の毛が…。

今月に入った頃からずっとそんな感じでした。

さらに今日、ふと手で髪をとかしたところ、5本程が束になって抜けて絶句(°_°)

もともと髪が多いので抜ける分には構わないんですが、程々で収まってくれたらなと祈ってばかりです。。

なお、プレドニンの副作用のひとつ、手足が細くなるというのは出現していません…。笑

欲張ってポケットを沢山付けすぎて、

重たくて大きくて逆に使いづらくなってしまい、

早々に使わなくなってしまっていました。笑

ということでもっと簡単にシンプルなものを！と思い、

早速作ったので紹介します♡

作ったのはこちら

B5ノートが横向きに入るようにしています。

準備したのは、

・花柄の布を270mm×1100mm(反物の幅そのまま)くらい

・同じくらいの大きさの芯地

・百均で買ったマグネットボタン

・クリアファイル1枚

・リボンの切れ端

です！

頑張るところは、アイロンがけするところと直線縫いを3辺するだけという。

ズボラな人でもできちゃう簡単な作り方なのです！

作り方

①まず布を準備します。

布をアイロンがけしてきれいにしてから(必ず先に布だけきれいにしてください！)

芯地を重ねて、中温で布とくっつけます。

高温にして手っ取り早くしようとすると、ノリが焼けてくっつかなくなるので注意！(経験あり)

②とりあえず縫う

ここが第一のポイントです。

芯地をくっつけた布を中表にして、端と端を縫い合わせます。

最後にこの部分を使って布を裏返さないといけないので、真ん中を10cm程度あけて縫います。

③折りたたんでアイロンがけ

いま、布はこんな感じで輪っかになってます。

このまま写真の上下の辺を縫うと、1枚のランチョンマットみたいなものができます。

ではこうやって折ると…？

上下の辺を縫って裏返すと、ポケットがひとつ付いたポーチになるのです。

(空間認識の練習みたいですが。笑)

この考え方を応用して、

写真のように2回折り込んで作ったのが今回のポーチです。

ちなみに写真の中で下側にある布が、ポーチの背中側になります。

アイロンをかけて裏返すとこんな感じ。

左側半分が被せの部分、右側がポケットになる部分。

④まっすぐ縫う！

上の写真の、上と下の辺を縫います。

⑤裏返す

10cmほど残していたところから、裏返します！

これは裏返してる途中。

ここで、補強のためにクリアファイルを切ったものを入れてみました。

くるっと丸めて入れて、中で開きます。

先に縫い付けてしまうと、表に返す時にバキバキに折れてしまうのです。(経験あり)

表に返すとこうなります。

あれ？と思った方いらっしゃるかもしれません。

最初に縫ったところ、10cm分開いたままなのです。

あの部分はもうポケットの中。

…縫いづらいので縫いません！

ほつれないの？と思うかもしれませんが

アイロンがけするとき、片側(ポケットの入り口側)に倒してますので、細いペンなどを突っ込んでしまわない限り、引っかかることもなくほつれないのです(多分)。

⑤ボタンつけ

使いやすい位置にマグネットボタンをつけます。
最後にくるみボタンを縫い付けるつもりだったのですが、マグネットボタンの裏側が思ったより大きくでボタンからはみ出るので、リボンを作ってつけてみました。

以上、ざっくりした設計で作ったポーチ、完成です！♡

よかったら試してみてください

12月に発症したとき、

「来月から新法が施行されて助成の対象になるから申請してみては？」と医師から教えてもらい、

12月末にぎりぎりで申請しておりました。

病気の発症が、新法の施行を待ってたのではないかというタイミング。笑

私の病気である成人スティル病は、自己免疫疾患のひとつ。

薬を飲んでれば寛解していくので、今はこれまでどおり仕事を続けています。

ただ、いつ再燃して病状が悪化してしまうか分からない不安もあり、ある日突然医療費が高額になってしまう可能性もあるので、これがあると上限があり心強いです。

これまで、医療機関を受診しても支払いが生じなかった人にとっては改悪になるのかもしれませんが、

同じ時代を生きる研究者の皆さんに、エールを送ります！笑

私は私で、自分の日々の体調を継続して記しています。

(たまに書くこと忘れるけど、それは身体の調子がいい証拠。)

何かあれば主治医に情報提供して、研究に生かしてもらわないと。

私も自分の病気を知るために、ネットで抄録を探したりしてますが、さすがにフリーのは少ないです…。

論文を探しやすいのも学生の特権だったとは…。

先生に言ったら論文読ませてもらえるかな。

聞いてみよう。

経過良好とのことでした！

なので、プレドニンが15mg→10mgに。

毎回薬が減るたびに、

調子崩したりするかなぁと不安になってしまうのですが、

そうやって自分を不安にさせる考え方が

いちばん身体に良くないんだろうなーとすごく思います。笑

それから最近、前腕や太ももに筋肉痛があったので先生に相談してみたところ、

AOSDなら前腕より二の腕、太ももよりふくらはぎが痛くなるはずで、

しかも痛む場所は移動しないとのこと。

てっきり成人スティルによる筋肉痛と思ってしまってたのですが、

わたしの勘違いだったみたいです。笑

とはいえプレドニンによる筋肉痛の可能性もあるそう。

これからも付き合ってく身体なので、今後もちゃんと経過観察していこうと思います。

仕事は今月も順調にこなせてます。

仕事柄、業者さん同士の調整役になったり、業者さんに指導や指示をする立場にあるので、

相手を不快にさせないためにどういう言い回しをしたらいいかとか、

誰から順番に物事を伝えるべきかとかを良く考えるんですが

今日は特別、

言うのが心苦しい内容を伝えないといけないことになってしまって、

明日どうやって切り出そうかなとひたすら考えてしまってます…

といいながらも、言うことは決まってるんだから何度も反芻する必要はないんですが。

シミュレーションするほど無駄に心が痛むのは頭ではわかってるんですが。

考え方のクセはなかなか変わりません…困ったものです。笑

悩み過ぎて熱がでないように

早く寝ようとおもいます。。笑

しっかり深呼吸して落ち着いて。

おやすみなさーい。

こちらがそのケース

じゃばらになっております

印鑑など落ちやすいものを入れられるファスナー部や、

カードを差し込めるポケットに加え、

いま特定疾患の申請中なので、証書が来たらそれを入れられる幅のポケットもつけました

ちょっと見えないと思いますが…

布に芯地を貼るのが苦手なので、クリアファイルを何枚か縫い付けて強くしてます。

入れすぎて若干重たいですが。笑

厚紙と違って水に濡れてもへっちゃらなので、使いやすいですよ！♡

じゃばらの作り方は、こちらを参考にさせていただきました

写真が判りやすくて初めての私でもなんとか形になりました！

この場を借りてお礼申し上げます

母子手帳ケースは100均にも売ってますが、自分にとって使いやすい形を考えたり、がんばって作ると愛着がわくし、なにより使いやすいです

成人スチル病と診断された時は、それまでの度重なる発熱や食欲不振のおかげで？

なかなか減らなかった体重が3キロ落ちてたんです。

病気のせいとはいえ、きつかったパンツがスルッと入った時、

そして鏡の中の自分の身体の厚みが薄くなっていたことに気づいた時の喜びは何物にも代え難いものでした。。笑

それくらい違いがあったので、もちろん他人からの見た目にも変化があるわけで。

次の週に職場復帰すると、「なんか一回り小さくなったね！」と反響がありました。笑

プレドニン30mgを飲みながらも職場復帰し2週間経過後、順調に25mgに減量し、また2週間。

…と、ここまでは良かったのですが、ここで年末年始という食べ物に溢れた素敵な期間に入ってしまいまして。

プレドニンで食欲旺盛になるからと、意識的に食事に取り入れていた蒸し野菜を大晦日～三が日に全く食べてなかったんです。

それに親戚も遊びに来てくれるので、テーブルには常にお菓子があったり何かとケーキがでてきたり。

もちろんおせち料理もたっぷりあり、おいしいお餅も止まりません…。

お正月だから、とすっかり自分を甘やかしてしまい、気付けば体重2kg増。

正月明けには顔が驚くほどパンパンにむくんでいました…

プレドニンの副作用もあるでしょうが、完全に自分の不摂生のせい。

maxでむくんでいたこの日に病院に行ったら、食べ物に気をつけてと先生から念を押されてしまいました

この日から始めたのが、下の3つ。

①デコルテから上のマッサージ

耳の下～首～鎖骨～脇の下にかけて、リンパの流れが良くなるようにとマッサージをしてました。

まずは下流側(私の中でのイメージですが笑)の脇の下から、少しずつ上に。

お風呂に入った時に、さするようにしていました。

②お尻あたりのストレッチとマッサージ

お尻の後ろ側を伸ばすストレッチと、股関節のストレッチ。

それからお尻のほっぺたをぐりぐり揉みこむ！

③表情筋のストレッチ

これはお風呂の中や、通勤の車の中で。

「あ、え、い、う、え、お、あ、お」と

わ行までしっかり口を開けたりすぼめたりして続けました。

毎日同じ道を通るので、対向車の人に見られると恥ずかしいですが。。笑

これのおかげか、仕事が始まって間食しなくなったからかは分かりませんが、

次の日には顔のむくみは収まり、パンパンだった頬も普通の柔らかさになっていましたー

フェイスローラーもちょっとしてみたんですが、毛穴に汚れが詰まりそうで嫌だったので結局使ってないです…。笑

参考に

プレドニンを飲んでいるとどうしても心配になるムーンフェイスですが、少しでも和らいだら気分が違いますよね