昨日２月２日は

息子の１０回目の誕生日でした。

この１０年を簡単に言えば

いろんなことあったな

と

あっという間だったな

ですね。

息子が生まれて初めはすごくショックで

受け入れられなくて

なかったことにしてほしい

ゲームみたいにリセットボタン押せたら

どんなにいいか

そう思いました。

息子が生後３カ月の頃

先輩ママさんの話や

「私があなたを選びました」という詩に

心を動かされ

私だからこそ、何かできることがあるはずと

ダウン症の息子を授かったことへの

よくわからない使命感で突っ走り

息子のすべてを受け入れたつもりでいた。

いいお母さんになるんだ！

この子を立派に自立させるすごい母親になるんだ！

とにかくこの子を普通の子にするんだ！と

いいと言われることはいろいろ試して

飽き性だから、どれも長続きしなくて

手を付けては

中途半端で終わってしまったことばかりだったけど

それでも一生懸命向き合って

息子ができることは、たくさん増えた。

離婚して、

子育てよりも仕事にかける時間が多くなって

息子と過ごす時間はほとんどなくなった。

毎日の生活に精一杯で

気付けば息子に怒ってばかり。

このままでは息子を殺してしまうかもしれない

そう思うくらい、息子が憎らしくて

まだ自分自身が、本当の意味で

障害を受け入れられていなかったことに気づき

息子を責め、

自分を責めた。

楽しいこともたくさんあったけど

苦しいこともたくさんあった。

そんな１０年をふりかえれば

あっという間だったなと思う。

息子と過ごした１０年。

まだ何も答えは出てない。

まだ道の途中。

胸を張って言えることは

障害を受け入れられなくても

でも逃げずに

お母さんやってきた

その毎日があったから

無事に息子が

１０歳の誕生日を迎えらたこと。

それだけだけど

でも、私本当によくがんばった。

まだ今は

あなたのお母さんになれてよかったと

息子に言えない私だけど、

いつか心から

そう言える日が来ますように。

お誕生日おめでとう。

先日から私の歴史について書いています。

前回記事はこちら→私の歴史⑬

今日は、自分の過去の振り返りとは

少し違った内容を書きます。

ブログでも書いていますが、うちの息子はダウン症です。

いろんな発達が緩やかです。

とてもゆっくりです。

今、小学校４年生ですが

息子と接していると

４、５歳くらいの子と接しているような印象です。

そんなゆっくり成長していく息子ですので

生後間もないころから

障害児専門の小児科の先生に

定期的に発達を診ていただいています。

前回受診したのは、４年前。

ちょうど小学校に入学した年でした。

小さい頃は、検査なども多く、頻回に受診していましたが

だいぶ大きくなり、その必要もなくなって

数年に１度の受診になっていました。

その数年に１度の受診をそろそろしなくてはならない時期なので

予約を取るために、病院に電話したのですが

小児科の電話がずっとお話し中でつながらないのです。

何度かトライしたけどダメで

１時間待った後、また電話して

ようやくつながったのはよかったのですが

一番早く予約が取れるのは５月の中旬ですって言われました。

４か月後・・・

やっぱり

わかってはいたけど

これは、障害児のお子さんがいらっしゃるお母さんたちの中では

けっこうあるあるの話だと思うのですが、

発達を診てもらうための受診って

予約、全然取れないですよね。

何か悩んでいることがあったり

心配なことがあっても

すぐ相談できない。

モヤモヤしたまま、何カ月も過ごして

その間に子供はどんどん大きくなっていくし

問題も大きくややこしくなっていく。

今回、予約が４か月後に取れたこと。

それだって、むしろ早い方。

年単位で予約が取れないなんて話も聞きますよね。

受診したら、先生に相談したいことが

いくつかあったのですが

４カ月先なので。

今の悩みはかなり待ったなしの状況だから

他に相談できるところを探さなきゃですね。

こういう時、

しっかりした知識を持った人が身近にいてくれて

相談できたらめちゃめちゃ心強いなあって

思います。

そういう人がいるのといないのとでは

子育ての質もすごく変わりますよね、きっと。

ほんと、どうしようか悩む

先日から私の歴史について書いています。

前回記事はこちら→私の歴史⑫

昨日は放課後デイサービスと短期入所の

更新手続きに行ってきました。

これらの福祉サービスが利用できることで

息子にも家ではできない様々な体験を

させることができているので

本当にありがたいです。

福祉サービスもいろいろあって

手続きはあれこれしなくてはいけないので

大変な部分もたくさんありますが

それでも、そういった制度があることで

たくさん助けられています。

昨日更新手続きで、

市役所で対応してくださった職員さん。

初めてお会いする方だったのですが

こちらの話をしっかり聞いて共感してくださり、

打ち解けてお話しすることができ、

自分の悩みや、息子の課題を

うまく聞き出してプランに反映させてくださり

さすがだなと思いました。

そんなことがあり、

ふと役所の職員さんと

よく言い合いになったりしていたことを思い出し

私、変わったなあと

しみじみ思いました。

息子が生まれたことで

私の人生で

それまでとはまったく違うなと思うことに

人との関わり方があります。

私は、子供の頃からすごく人見知りで

人とはうまく話せないですし、

自分はいつも人から嫌われていると思っていて

(仲間はずれにされたり、一人でいることも多かったので）

どうしても、人との間に壁を作って接してしまうので

自分を受け入れてくれる人たちの中でないところでは

そこにいることから、逃げ出したくなってしまうことが

多かったです。

その上、不愛想であまり笑わないというか

素でいるときの表情が怖いと言われたり

怒っているの？とか機嫌悪いの？とか

言われるような人間だったので

人と接することにすごく苦手意識がありました。

一度言い出したら聞かないというか

すごく頑固なところもあります。

だから、息子が生まれて

いろんな手続きなどで役所の職員さんと話したりとか

病院の先生と話すとか

なるべくうまく事を運ぶ能力が求められる場面が

以前より多くなったのですが、

なかなかそれができず、衝突することも多くありました。

それまでも、

仲のいい友達とかもそんなにいなかったし

娘の同級生のお母さんたちにも全然なじめず

普段、送迎の時に挨拶をする程度で、

娘が年長の時に

保護者会の役員をやっていた時は

他の役員の人と

うまくコミュニケーションが取れず、

一人だけ浮いてしまって本当に嫌な思いをしました。

そんな私なので、

息子が生まれて

障害児だったことで、誰にも見せたくないこともありましたし

だから初めの頃は

あまり誰ともかかわらず

息子の世話をしてくださる看護師さんとかとも

息子の様子を聞くくらいで

こちらから積極的に関わることもなかったですし

ネットで情報を集めたり、

先輩ママのブログを読んだりしていても

コメントしたりとか

悩みを相談してみるとかもしなかったんです。

でも、だんだん息子のことを誰にも話せないことが

すごくしんどくなってきて、誰かに聞いてほしいと思うようになり

ブログやmixiなどで知り合った、

ダウン症のお子さんがいるお母さんに

悩みを聞いてもらったり、

その人の体験を話してもらったりしているうちに

少しずつ、人間関係が広がり始め

息子の子育ても

少しずつ楽になっていきました。

現在、うちが利用している福祉サービスなども

待っていても情報は入ってこないので

そういった人とのご縁があって

紹介していただいたりして

利用できるようになったものもあり

人との関係は本当に大切だなと思っています。

息子のような障害児と言われる子供を育てていると

親の自分がどんなに頑張っても

一人の力じゃどうにもならない時も

やっぱりあります。

昔は、私も

自分で何とかする

人の力なんか借りなくても大丈夫

って、壁を作って

一人で鼻息荒く頑張っていた時期もあったけど

正直、自分の力なんてたかがしれてるし

ひとりじゃ無理なことばっかり。

助けていただかないと

進めないことはたくさんあります。

だから、自分や息子の周りに

自分たちの味方になってくれる人が

いてくださるということは

本当に大切なことで、

感謝してもしきれないことで

何ものにも代えがたいです。

毎日、息子との生活は

うまくいくときばかりじゃないので

辛い日もたくさんあるし

できないことばかりに目が向いて

ないこと、ないものにばかりアンテナを立ててしまうけど

人とのご縁や、自分を変えていくきっかけとか

今手にしているもの、できるようになったことなど

自分にあるものにも

時には目を向けて

アンテナを立てることも大事だなと思い、

今日のブログを書きました。

今日も最後まで読んでくださり

ありがとうございました＾＾

それでは、また。

先日から私の歴史について書いています。

前回記事はこちら→私の歴史⑪

息子が２歳になってすぐ、離婚しました。

息子は私が引き取ることになり、

娘は夫と暮らすことになり、別々の生活。

離婚して８年。

娘には一度も会っていない。

娘にとって私は、全然いい母親ではなかったので

会えないと思ってる。

子育てがうまくできなくて

愛情の伝え方がすごく下手で

娘に私の気持ちを伝えることができずに

たくさん娘を傷つけました。

その事実は一生変わらないし、

過ぎた時間は戻らない。

先日から私の歴史について書いています。

前回記事はこちら→私の歴史⑩

息子は生まれる前から言われていたとおり

心臓に疾患がありました。

病名は完全型心内膜床欠損症

（房室中核欠損とも言われます。）

そのため生まれてすぐ、

集中治療室（NICU）に入りました。

そこで2週間ほどお世話になって

手術を受けるために、転院しました。

そして手術を受け、1カ月ほど入院して

ようやく自宅での生活が始まりました。

息子との生活は、わからないことの連続で

娘を育てた時とは、全く違うものでした。

母乳を飲ませようと思っても、吸う力が弱くて飲めないし

泣く声もものすごく小さくて、そばにいないと聞こえません。

心臓もまだあと2回手術が必要と言われていましたし

定期的に通院もしていました。

情報が欲しくて、その頃mixiがすごく流行っていたので

そういうところで、ダウン症の子を育てている先輩ママさんたちに

いろいろ聞いたり、ネットで調べたりしながら

手探りの子育てでした。

その過程で皮膚刺激が脳の発達にいいことを知り、

ベビーマッサージと出会いました。

初めは本を買って見よう見まねでやっていました。

それでも、日に日に息子の反応が増え

気持ちよさそうにしてくれたり、

手足を動かしてくれるようになり

もちろんまだしゃべりませんけど、

楽しみにしてくれているような素振りを

見せてくれるようになりました。

息子の変化もですが

何よりも私の気持ちの変化が大きかったと思います。

それまでは、息子との生活は

すごく気を張って生活していました。

今までの自分の価値観は通用せず

予想外のことばかりが起きます。

心臓の病気のことがあり、主治医から

あまり泣かせないようにも言われていたので

いつも神経を張り詰めて、

息子の様子を観察する感じでした。

自分では、あまり気付いていなかったのですが

ほんとはかなりしんどかったみたいです。

ベビーマッサージをするようになって

自分の呼吸が深くなったことに気付き

自分の体にすごく力が入っていたことを実感しました。

意識的に息子に触れる時間ができて

それまで余裕がなくて気付かなかった

息子の肌の感触や、温かさを

改めて実感して、胸の奥がキューっとなりました。

心の中では

息子の存在を否定していて、

ダウン症であることが受け入れられない。

でも生むって決めたのも、生んだのも自分だし、

周りの先輩ダウン症ママは、笑顔の比率も高いし

楽しそうに、子供がかわいいって言ってる。

だから、息子が嫌だとか

誰にも言えない。

だから表面的に受け入れたふりをして、

がんばってるいいお母さんの仮面をかぶって

ただ淡々と息子の世話をする。

そういう私の胸の奥で、なんかキューってなる感覚がある。

初めはそれすらもいやでした。

そのキューってなる感覚は、たぶん愛おしいっていう感覚だけど

ダウン症である息子に、

自分がそういう気持ちを感じることもすごく嫌でした。

でもどうしてか、ベビーマッサージを辞める気にはならなくて

１カ月、２カ月と続けていくうちに

何となく、息子との生活が少しづつ楽しくなりました。

息子に触れていることが、心地よかったんだと思います。

歌いながらやったり、

簡単な指遊びのような要素が入っていたことも

もともと子供と触れ合うことが苦手な私には

気負わず子供とコミュニケーションが取れて

よかったのかもしれません。

そういったことがあり、

私はベビーマッサージを

他のお母さんたちにも伝えたいなと思うようになり

インストラクターになりました。

ベビーマッサージをお伝えしているうちに

子育て中のお母さんは、家事に育児に忙しく

自分のことは後回しになってしまう方がほとんどで

腰が痛い、肩が痛いと体の不調を抱えている方が

たくさんいました。

そういう不調を解消して、

毎日を元気に過ごしてもらうために

お手伝いができたらいいなと考えるようになり、

若い頃、一度はやりたいと思いながらチャレンジできなかった

セラピストという仕事にもう一度興味を持ちました。

そこから、紆余曲折を経て

今現在、セラピストの仕事をしている私がいます。

今日も朝から息子に怒ってしまいましたが、

今の私があるのは息子のおかげですね。

本当にありがとう。

先日から私の歴史について書いています。

前回記事はこちら→私の歴史⑨

「先日受けて頂いた

息子さんの染色体検査の結果なんですが

21トリソミーでした。

ダウン症です。

でも、ダウン症の子供さんは

人懐っこくてかわいいから

大丈夫ですよ。育てやすいですよ。」

告知の時、担当だった小児科医から

言われた言葉です。

医師にしてみれば、

励ましたつもりだったのでしょうね。

でもその時の私には、

さらに打ちのめされた気分でした。

うちの息子はダウン症だから

ある意味当たり前なんだと思いますが、

「ダウン症の子は○○ですよねー＾＾」

とダウン症という括りで、

話をされる方が多くいらっしゃいます。

小児科の医師や看護師の方とか

仕事として、ダウン症の人に接したことがある方とか

自分の家族など身近なところで

ダウン症の人と接したことがある方は

「ダウン症の子はかわいいよね」とか

「ダウン症の子は人懐っこい」とか

「ダウン症の子、私好きです！」とか

キラキラの笑顔で言われること、すごく多いです。

その方たちは、本当に素直にそう思ってくださっていて

これから息子がたくさんの方の支援を受けて

生活していくことを考えると、

大変ありがたいことなのだと思います。

でも、私は「ダウン症の子」という言葉で

息子を分類されることが嫌いです。

うちの息子はとても人懐っこいですし

新しい環境の中でもすぐに自分の味方を見つけ

かわいがられます。

障がいとずっと一緒に生きていく息子にとっては

サポートをしてくださる方に好かれることは

生死を分かつくらい重要なことなので

だからこそ身についたというか

持って生まれてきた力なのかもしれません。

ですが、そのことを

ダウン症の子はという言葉で

ひとくくりにしてほしくないのです。

ダウン症の子は純粋だとか、天使だとか

こういう特性があるからかわいいですよとか

そういうことじゃないです、言ってほしいのは。

育てづらい子を育てていく親にとって

こういう特性があるから、

こう対処した方がいいという情報はとても大切です。

それを知らなければ、子育てはなかなかうまくいきません。

でも、愛情というか

一番大切な根っこの部分、

いろんな困難を乗り越えて

それでもこの子と生きていくという

一番大切な根っこの部分は、

「ダウン症の子は人懐っこいから」とか

「天使のようにかわいいから」とか

そんな気休めのような言葉では

大事な根っこの部分を

育てて大きくしていくことはできない。

ダウン症だからかわいいのではなく

ダウン症だから優しいのではなく、

この子だからかわいい

この子だから優しい

この子だから、愛されている

私は、そう思いたい。

そう思えることが、どんな時も、

息子に対して憎しみの感情が生まれるくらい

子育てが大変な時も

最悪の結果を生み出さずに何とかやってこれている、

私の最後の砦なのだと思います。

昨日、久しぶりに

「私、ダウン症の子が好きです」

と言われて、そんなことを考えました。

言ってくださってる方には、本当に申し訳ないと思いながらも

その人の気持ちを素直に受け取れず、

嫌な気持ちになってしまう。

それは、

私自身が息子の障害を受け入れず、

息子の障害に対して

一番嫌悪感を抱いているからだと思います。

でも、

そういう自分がいることを素直に認め、

そういう自分のことを

見て見ぬ振りしたり、追い出したりせずに

見られるようになったことは

私にとってすごく大きな変化で

息子からもらった宝物だと思っています。

私の人生に今、しあわせの彩りが少し、

以前より感じていられるのも

そういう変化があったからだと思います。

先日から私の歴史について書いています。

前回記事はこちら→私の歴史⑧

息子がダウン症だとわかった日。

それは、私の人生が終わったと思った日。

ある意味それは本当にそうだったかもしれません。

その日から、私の人生は

それまでとは全く違う人生になりました。

その頃と今では全く価値観も違うし、

世界の見え方も、出来事への感じ方も

まったく違います。

生活もそれまでとは、全然違うものになりました。

でもそれは、今の私にとっては

告知を受けて絶望を感じた私よりは

もう少し幸せの彩りが感じられるものです。

息子の障害をすべて受け入れられて、

毎日キラキラの笑顔で子育てができるような

立派な母親ではないので

毎日、息子の行動に苛立ち、声を張り上げ、

必死にもがきながら子育てをしています。

どうして産んだんだろう。

そう思ったことは一度や二度ではありません。

それでも、息子は私の息子で

私は彼の母親で、

それは誰も覆すことのできない事実で

それが重くて、重くて、立ち上がれない日も

たくさんあります。

そう思いながらも、それでもやっぱり

息子は私の大事なかわいい息子で、

私はとても、彼のことを愛しています。

だから、あの告知を受けた日、

私の世界は彩りを失ったような、

光のない世界だったけど

それから10年、息子との時間を過ごしてみて

その頃よりは、私の世界は

幸せの彩りがあるなと、今は感じています。

また何年か先、もう少し息子と過ごす時間が増えた私が

今のことを、どんな風に振り返るのでしょうか。

またそれも、楽しみな気がします。

先日から私の歴史について書いています。

前回記事はこちら→私の歴史⑦

妊娠中に母に言われ

忘れられない一言がありました。

お腹の子に異常があることを

母に報告した時でした。

堕ろせたのに堕ろさなかったことは

母の性格を考えたら、賛成するはずがないと思い

言えませんでした。

心臓の病気のことは正直に話しましたが

もう堕ろせなかったと嘘をつきました。

母からの返答は

「堕ろせればよかったのにね」

でした。

自分でも、障害があるなら生まれないでほしい

と思っていましたが、

母から言われたこの一言に

私は複雑な気持ちにさせられました。

健常じゃないと認められない、

母が思うような子供じゃなければ認められない

そして認められないような子供をもし産んだら

私自身も認められない

そう思ったんです。

この言葉は、それから10年の間

私の中で

少しずつ、憎しみを伴って大きくなり

母親との関係を変えていくきっかけになりました。

その言葉を言われてから10年後、

いろんないきさつがあり

(その事に関してはまた別の記事で書きますが)

「おかあさんにあの時そう言われて、

私ずっとそれが苦しかったし、許せなかった」

と伝えたのですが、

母は自分がそう言った事を覚えていませんでした。

「覚えていないけど、親として言うべきでなかった」

と謝ってはくれました。

言われた方、された方にすれば

人生を変えるくらい大きな出来事だったことも

言った方、した方からすれば

覚えてもいないような小さなことだった。

自分の言動が、

自分が思ってもいないところで

その人を苦しめていることがあるかもしれない。

言葉は、口から外に出た途端、

ものすごい力を持ってしまうから

扱うときは、覚悟をもって

向き合わなければいけないですね。

先日から私の歴史について書いています。

前回記事はこちら→私の歴史⑥

もし、受診する前日にネットで検索した時

ダウン症の記事が出てきていたら。

もし、医師からダウン症の可能性がありますと

はっきり告知されていたら。

私は生まなかったと思います。

それくらい、ダウン症の人への偏見が

私のなかにはありました。

今思えば、心臓疾患と首周りのむくみがあるという特徴は

まさしくダウン症の子に多い特徴だと私にもすぐわかりますが

その時の私は、わからなかったし。

それに受診する前日に検索した時には

ダウン症という記載は一度も出てこなかったのです。

妊娠を継続することを決めてから、

ネットを検索するようになってからは

たくさんたくさんダウン症の記事が出てきました。

今思えば、これこそが

お腹の子が生まれることを決めていたサイン、

私への決意表明だったのかもしれません。

そして、2009年2月2日

息子は生まれました。

ダウン症とわかったのは、それから2週間弱たった日でした。

結果を知らされた日、私は、

自分の人生は終わった、と思いました。

もう今までのように、幸せを感じる日なんて

二度と来ることはないと。