昨日プラスマイナスだったから、今日も検査。

尿に浸かった瞬間、色がついた。

1プラス。

髪の毛が逆立つ。

鼻水や咳はなし。

ただ、疲れてるだけだと、いいな。。

今日は、暖かいらしいけど、出かけずゆっくり過ごそう。

いつも通っているかかりつけの歯科医に見せたら、感染していると言われた。

慌てて、主治医に連絡し、歯科を紹介してもらい急遽診察して頂いた。

すると、感染ではなく、判子のようになって白く見えるだけだったらしい。

結局、眼科と歯科もいつもの病院に通う。

それが、1番手っ取り早くて確実なんだろうな。

これから、幼稚園に通い始めたら、風邪などももらいやすくなる。

そうしたら、やっぱり、風邪ひいてもいつもの病院に来る方が安心なんだろうな。

とはいえ、隔日ステロイド16ミリとネオーラルで着々と副作用が出ています。

多毛に関しては、ネオーラルが始まる前のステロイドのみから始まっていたけれど、少しずつ多毛の部分が変化してきた。

ステロイドのみの時はおでこの毛がすごかったけど、今は落ち着いてきている。

その代わり、鼻の下がすごい。

第二次性徴期始めの男の子みたい。

そして謎の乾燥。

ネオーラルやステロイド治療している方やお子様をお持ちの親御さんたちで、同じような経験ある方いらっしゃいますか？？

ステロイドのみの時にはなかった現象なのですが、脱皮するかのように皮膚が剥けていきます。

先日、外来に行った際も先生にはお聞きしたのですが、あまり聞いたことのない副作用かもとの御回答でした。

退院してからお風呂上がりに保湿剤を塗っていると、お腹周りや胸のあたりの皮膚がボロボロと剥けてきました。

日焼けしすぎた後の皮膚のようでした。

最初は、入院中のシャワーが看護師さん任せだった為、あまりきちんと洗えていなくて、垢が出てきているのかと思っていました。

でも、何日も続く上に、剥けたところと剥けていないところでまだらになってきました。

剥けていく皮膚の方が黒っぽくて、新しい皮膚は白いのでよく分かりました。

そして今朝からは頭の皮膚も剥けてきました。

粉のようなフケではなく、もう少し大きな破片で剥けています。

写真載せますが、お見苦しいので、嫌な方はスルーしてください。

ここにある皮膚を綺麗にとっても、次から次へと剥けてきます。皮膚は少し硬い気がします。

息子はまだ幼稚園には行っていません。

でも、この副作用抱えたまま幼稚園が始まったら、嫌なことを言われたりしないか心配です。

重大な副作用ではないのかもしれませんが、心のケアとして、物心つく前になんとかしてあげたい。。

身長は発症してステロイドを服用してから伸びていません。

もう、10ヶ月、同じ身長です。

体重はコロコロ変わるのに。

このステロイドの量だと、伸びるか伸びないな微妙だそうです。

あと1年はこのままの量でいくということは、来年の今くらいまでは身長伸びないのかな…

たんぱくとの戦い、副作用との戦い、ウィルスからの逃亡、なんかもう、ソルジャーだな。

当初は検査入院の予定がだいぶ長引いたなぁ。

ステロイド抵抗性ネフローゼ ということで、今後はいかにして再発させないかがポイントらしい。

とはいえ、3月の初発の時はイレギュラーなことが多すぎて、やっと普通の抵抗性ネフローゼ というところに落ち着いた。

やっと、スタートラインにつけた気がする。

五体満足に幸せになって欲しいという願いから、ネフローゼ でも良いから感受性であってほしいと願い、抵抗性でも良いから微小変化群であってほしいと願い…

今は、薬を飲み続けるのは仕方ないけれど、腎不全にはならないようにと願っている。

眼圧のコントロールもしながら、ステロイドはこれから1年間は飲み続けるらしい。ネオーラルは2年。

来年は幼稚園が始まる。無事に行けるかな。

不安は山ほどある。

だけど、家族揃って家で過ごせるという、今のこの目の前にある幸せにフォーカスしよう。

久しぶりに、ゆっくりお風呂に一緒に入って、とても楽しかった。

それと同時に背中と肩の毛にびっくり！！

入院前も生えてたけど、この1ヶ月で更に濃くなってる！！

これは、パルスのせいかな？？

はー、、びっくりした。

尿タンパクも良い数値。

パルスとネオーラルの合わせ技のなせる技なのか、このまま経口ステロイドとネオーラルでキープできるのか、それがこれからの課題。

生検結果、巣状糸球体硬化症。

寛解状態を出来るだけ長くキープして、

その間に、医学がものすごい勢いで進歩して、

完治できるようになりますように。

人工腎臓でも良いよ。

やっと、目がいつもの息子に近づいてきた。

いつもっていうのは違うな。

発症前の目。

発症してからは、浮腫んでるかステロイドの副作用でムーンフェイスかで、元々の顔、昔の写真を見ないと思い出せない。

本日は1クール目最終日。

懸念していた高血圧や脳症などの副作用は出ず、最終日を迎えられた。

とはいえ、血圧は上がっているのでシクロスポリンはお休み。

気分のムラが出るかと覚悟していたが、本人はぐったり感が強いらしく、感情をぶつけられる事はほとんどない。

その代わり、横になって私の耳をずーっと触っている。

ベッド脇に座って、1日中耳を提供しているのは腰が辛い…

でも、息子はもっと頑張っているんだから、私もそのくらいは我慢するよ。

微小変化群とも言えるけど、巣状糸球体硬化症の所見もある。

ステロイド抵抗性ということで、覚悟はしていたけれど、巣状糸球体硬化症はやっぱり苦しいなぁ…

巣状糸球体硬化症も視野に入れて話が進む。

ああああ。

なんの、どんな覚悟をすれば良いんだろう。

浮腫は消えない。

今のところステロイド以外にできることはないので様子見しましょうと指示された。

次の日、やっぱり納得できなくてもう一度電話した。

明後日、検査してみましょうか。と提案されたけど、私は明日行きますと、伝えた。

そのまま、入院した。

毎日ステロイド32飲んでるのに、アルブミン漏れまくってた。

母親の勘はだいたい正しい。

良いことも、悪いことも。

がんばれー、息子。

気のせいかもしれないけど、気のせいでなかったら困るので明日受診。

巣状糸球体硬化症になっていませんように。