https://ameblo.jp/capayu/ はじめまして。現在、息子が多発性硬化症(MS)の疑いです。同じ病気の方、そのご家族の方で色々な情報やアドバイスを頂ければと思い、ブログを始めてみました。宜しくお願いします。 ja

先生とのお話で、

MRI(眼窩部)の炎症も、左右比べて変わりないぐらいになっているとの事。

視力検査は1.2まで回復。

京都の病院に行く日が決まりました。



それと、検索結果が告られました。

『アクアポリン4抗体 陰性』

『MOG抗体 陰性』

そして...。

「おそらく、多発性硬化症では...」

その言葉を聞いた瞬間、私の目から涙が...。
何度も我慢しようとするも、止まらなかった...。

小児病棟の廊下だったが、人目をはばからず大泣きする私に、看護師さんが背中を摩って、私を落ち着かせようとしてくれた。


３回目の入院中、何度も多発性硬化症関連をスマホで検索してたのですが、
『難病』
『完治のない病気』
『再発を繰り返す』
その文字をを目にしてしまうたび、不安が襲い、息子にはわからないように泣いてしまいました。

それを先生から改めて聞かされた時、やっぱりショックが大きかった。



なんで息子に病気を背負わせてもたんや...。
子どもになるぐらいなら、私がその病気になるよ...。
神様、いじわるせんといてよ...。


海ｸﾝの体を摩るたび、
寝ている海ｸﾝのおでこに、私のおでこを合わせるたび、
私は願ってしまいます。
「お願い、治って!!治らないなら、私に移って...。」




翌日、私は先生に退院の相談をしました。
今の不安を少しでも和らげ、兄弟達と賑やかに過ごしたかった。

約１ヶ月の入院生活でしたが、３日後に退院になりました。








]]> https://ameblo.jp/capayu/entry-12219590360.html Wed, 16 Nov 2016 13:25:49 +0900
３日間錠剤(プレドニン)に切り替え、視力検査の結果は0.5。


眼科の先生、小児科の先生との話し合いの結果、血漿交換の話もありましたが、パルスがもぅ１クール追加されました。

パルスをするのは、これで最後になるとのことでした。


パルスの回復も増えれば、検査も増えました...。
(採血、骨密度、腹部エコー)





↑３回目のパルス中、海ｸﾝに書いてもらいました。
一枚目が見本
二枚目 左→左目 右→右目





入院していた病院には、多発性硬化症の専門医がいない為、小児科は先生から、京都の小児神経内科の先生を紹介されました。

パルス３クールが終了してから、海ｸﾝの体調をみて一度診てもらう話になりました。




パルス３クール目が終わり、錠剤(プレドニン5mg １日/１０錠)に切り替わりました。


ある日、外泊許可で自宅に戻っていた海ｸﾝ。

学校の宿題をしていました。
何度も鉛筆を転がすような音が聞こえてきました。
そのうち、何度かため息をしだしたんです。

海ｸﾝ「はぁー」

私「どうした??」

海ｸﾝ「手がおかしい」

私「えー??」

手を広げて見てると、小指と薬指が微弱ながらも震えていました。

海ｸﾝの左手と比べてみると、左手は震えていませんでした。

次から次と起こる海ｸﾝの体の異変に、不安で押し潰されそうでした。

すぐに病院に電話して、翌日は朝から病院に戻る予定だったので、その日は様子をみる事になりました。

診察結果は『本態性振戦』

震えの原因がわからない。
もしかしたら薬の影響かもしれない。
治療としてはない。
プレドニンの量が減ると治まるのかもしれない。
とのことで、様子をみることになりました。

普段はあまり震えません。
ゲームをしている時には震えません。
鉛筆、お箸を持ち、同じ作業をしてる途中で震えだすのです…。

海ｸﾝにとって、普段出来ていた事が急に出来なくなる...。

これが今でも続いています。




]]> https://ameblo.jp/capayu/entry-12218906324.html Sat, 12 Nov 2016 22:46:27 +0900

視力検査は0.3だった。
徐々にではあるが視力は回復していった。




↑２クール目終了後に、海ｸﾝから目の状態を教えてもらいました。

上の図が左目(視力1.5)
下の図が右目

右目だけで見ると、黒かグレーのモヤがあり字がはっきりわからない。
色も、右目に絵の具を目に入れられたかのようだと聞かされた。


２クール目中に小児科の先生から
「第３の病気かもしれない」と聞かされた...。

????????
↑私の頭は破裂しそうだった…。

多発性硬化症の部類『MOG抗体疾患』かもしれないと告げられた。

またもやスマホで検索。

内容は確かに当てはまる。
・ADEMに発症した人にMOG抗体陽性反応になる場合が多い。
・アクアポリン4抗体が陰性
・患者の多くは小児
・視神経炎が多い

MOG抗体疾患であるかを調べる為、血液を東北大学に送る事になりました。


『MOG抗体疾患』
この病気だとしても、この病気が発表されたのも ここ２～３年……。
症例数はまだ少ない...。
根拠ある方針はまだ手探り状態だと...。


過食症が始まり「お腹すいた～」を連呼し、浮き沈みが激しくなってくる海ｸﾝの横で私もどうしたらいいのかわからなかった…。


とにかく今の治療(パルス)をし、検査の結果を待つしかなかった...。

あとは海ｸﾝのストレスを軽減させようと、栄養士さんと先生と交渉をし、病院食の量を増やしてもらったり、非常食としてパンを追加してもらった。

パルスをしない日や検査がない日は外泊許可をもらい、自宅で過ごした。

小児科は兄弟の面会は一切禁止だったので、普段は兄弟喧嘩ばかりのわが家だったが、この時ばかりは兄弟仲良くジャレ合う
姿に私の心は少し和らげた。
]]> https://ameblo.jp/capayu/entry-12218621439.html Sat, 12 Nov 2016 00:27:25 +0900

治療は、前回のADEMと同じ、パルス療法。
前回は３日の１クールで改善された。
下半身がほぼ動かなかった状態が次の日には薬の効果がみられた。


だが、今回は３日目になってもあまり回復してなかったみたいだった...。
追加で２日パルスをした。

それでも視力検査をすると0.05...。

眼科の先生とお話してショックを受けた。

私「パルスして0.05ですか??じゃぁ、パルス前の視力は??」

先生「測定不能でした。」

私「え.........。」

先生「パルスで少し改善されてます。
１クール追加しましょう。」

海ｸﾝの視力はそこまで悪かったのかと、数字にして気がづいた...。

この時、私の顔を右目だけで見ると
「ママの顔が真っ黒」と言われた...。

海ｸﾝいわく、輪郭がぼんやり見えるが、どこに目や鼻のパーツがあるのか分からないと言われた...。




２クール目が始まる前に、小児科の先生と病気について話があった。

多発性硬化症か視神経脊髄炎か。

病気の疑いだと聞いた時にスマホで検索してたから、少しは意味がわかっていた。
(↑内容が難しくて、なかなか理解できなかったのだが...。)

先生から『アクアポリン４抗体 陰性』だと聞かされた。

おそらく、『多発性硬化症』だと告げられた。
]]> https://ameblo.jp/capayu/entry-12218598590.html Fri, 11 Nov 2016 23:07:09 +0900
入院準備を持って、まず向かったのが眼科だった。

検査が終わり、入院病棟に案内された。

これで入院は３回目...。




「あら??海ｸﾝ。」

声をかけてくれたのは、２度の入院に大変お世話になった保育士さん。

保育士さんを見るなり笑顔の海ｸﾝ
(↑海ｸﾝは、この保育士さんが大好きなんです。)

保育士さんとの挨拶ばかり少しお話をした後、海ｸﾝは色んな検査が始まった。


まずは、尿検査と採血と髄液検査。

海ｸﾝは処置室に連れて行かれた。



処置が終わり、ADEMの時と同様看護師さんから、
「この子は強いね!!泣かずに痛みに耐えてたよ!!」

１０才の男の子。
まだまだ幼いのに、強い子だ!!
親の私の方がウルウルしてしまった…。

そして、造影剤入れてのMRI。

検査が終わり、先生からの話があった。

先生「今回は視神経が炎症をおこしています。」

私「ADEMの再発ですか??」

先生「今の診断としては急性視神経炎。ADEMの再発とはまた違います。」

私「はい...。」

先生「検査の結果がまだでていないのがありますが、多発性硬化症の疑いがあります」

『多発性硬化症』????

多発性硬化症を耳にした事がある。
それはADEMになった時、先生からの説明で、
「稀に、ADEMの再発を繰り返すと病名が変わり多発性硬化症になります。」
と聞いていた。

でも、どんな病気なのかはさっぱりわかっていなかった。

先生「明日から治療を開始します。治療は前回と同じパルス療法です。」

私「はい。」

体は元気な海ｸﾝは、退屈そうにベッドの上で先生の話を聞いていた。




急性散在性脳脊髄炎(ADEM)、尿路感染、喘息ぎみと、たて続けに治療をして、次は視神経炎...。

どうなっちゃってるんだ...。

そんな思いの中、『多発性硬化症』をスマホで検索した。



ショックだった...。

何とも言えない不安に襲われた…。

神様!!
お願いします。
多発性硬化症ではありませんようにー。

心の中で叫ぶようにお願いをした。


]]> https://ameblo.jp/capayu/entry-12218010423.html Thu, 10 Nov 2016 01:04:36 +0900


海ｸﾝにとっては眼科は初受診。(たぶん...。)

着くなり、看護師さんが海ｸﾝを連れて、すぐに視力、眼圧など検査が始まりました。

数分後ー。

慌てた様子の先生から呼ばれた。

「お母さん、もう少し詳しい検査をします。１０分程お待ち下さい。」

そう言って、海ｸﾝを検査室の奥の方に連れて行った。



その様子を見た私は、更に不安が増した…。



検査が終わり、先生から、
「息子さんは待合室で待つように」
と言われ、私だけ診察室に呼ばれた。


先生「息子さんの右目は、ほぼ見えていません。」

私「.........。」

先生「眼球、眼圧には異常なしです。」

私「見えない原因は??」

先生「視神経から起きています。紹介状を用意しますので、すぐに前回入院した病院に行ってください。」


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その後ー。

入院してた病院の小児科の先生に診てもらったのですが...。

この日は土曜日。
土、日曜は眼科の先生がいないのと、詳しい検査が出来ないとの事...。

月曜に通院ではなく、入院する事になってしまったのです。


『入院』の言葉にショックだった海ｸﾝ...。
帰りは不機嫌だった。

海ｸﾝ「どうして??なぜ体は元気なのに入院なの??」

私「右目の検査を詳しくしないといけないの。」

病院の帰りの車で、納得していない海ｸﾝに私もどう話しかけたらいいのかわからなかった…...。


右目が見えない原因がわからないまま、左目も同じようにならないか不安のなか、土、日を過ごした。


]]> https://ameblo.jp/capayu/entry-12218004271.html Wed, 09 Nov 2016 22:46:16 +0900
海ｸﾝの目の状況が気になる私は、学校に着いて、念の為担任に
「昨日から右目が見えにくいみたいなので、体調の変化がありましたらすぐに教えてください。」と伝えた。

次々とプログラムは順調に進んで、海ｸﾝも見た目は普段より元気そうでした。

リレーも、スタートとアンカーと２回走り、ゴールの手前で抜かれたが頑張りましたよ。

まだADEMになる前の体ではないですが、よく頑張ったし、これも良い思い出だなって思いましたよ。
(↑この時は...。)



午前の部が終わり、お弁当の時間になり海ｸﾝと合流。
(ウチの学校は、保護者と子どもと一緒に食べます。)

私「目、どう??大丈夫??」

海ｸﾝ「朝よりひどくなってきた」

私「えー!!」

海「黒く見える」

私にはサッパリわからない!!
ひどくなってきたってーどぅなってるんだ??
今からどうしてあげるべきなんだ...!!


まだ昼の部がある...。
海ｸﾝの学年はあと２つ。


私「海ｸﾝ、病院に行こ！」

海ｸﾝ「えー...!!まだ運動会ある!!最後まで出たい！」

私「...。運動会は来年もある!!」

海ｸﾝ「綱引き出たい。」

プログラムを確認すると、昼の部１番が綱引きだった。

私「わかった。綱引きが終わったらすぐに病院に向かうよ。」

海ｸﾝ「うん...。」


綱引きも友達と楽しそうにしていた海ｸﾝ。
右目はどんな状態になってるんだ……??


担任の先生に伝え、綱引きが終わり自宅に帰ってきた。










]]> https://ameblo.jp/capayu/entry-12217358769.html Mon, 07 Nov 2016 22:30:20 +0900
もしかしたら
近くにいたのかもしれませんね??

ビックリです!!




]]> https://ameblo.jp/capayu/entry-12216986854.html Sun, 06 Nov 2016 20:40:50 +0900
早朝、 お弁当を作りながらも海ｸﾝの目の事が気になった。

運動会に行かせて大丈夫なのか、休ませるべきなのか…。


↓↓私の心の声
熱が高いや、どこか体が痛くて泣くぐらいなら、休ませるべきだと思う。

目がどの程度見えてないのか、昨日の会話でもイマイチわからなかったしな…。

すぐに眼科に行くべきなのか??



６月からまともに学校行けてなくて、９月からやっと学校行けて、運動会を楽しみにしてるし…。

「ママ!!オレ、今年のリレーはアンカーだよ！見ててね！」って数日前に教えてくた海ｸﾝ。

親としては行かせてあげたい気持ちが強かった。

結局時間が過ぎ、海ｸﾝの様子を見てから決める事にした。



私「おはよう!!どう??」

海ｸﾝ「大丈夫!!」

私「熱測ってみて」

海ｸﾝ「オレ、絶対行くから!!」

私「......。」

体温は平熱だった。




私「目、痛い??」

海ｸﾝ「痛くない」

見てもわからないクセに、私は海ｸﾝのまぶたを広げて目をじっくり観察...

私「見え具合はどう??」

海ｸﾝ「昨日と変わらないかな...」

私「病院行こか??」

海ｸﾝ「運動会終わってからでもいい!!」

私「......。」

判断に迷った...。




私「わかった。頑張っておいで」

海ｸﾝ「うん」

私「だけど...。しんどくなったり、痛くなったり、今より目がおかしいなら途中でストップするかもよ。わかった??」

海ｸﾝ「うん...。」

そんな会話のやり取りをして、海ｸﾝは学校へ向かった。



]]> https://ameblo.jp/capayu/entry-12216144691.html Fri, 04 Nov 2016 02:10:55 +0900
先生「咳は治まりましたか??」

私「少しはマシになってきた気がしますが、まだ咳してます」

先生「え??まだ続いてる??」と言い、首を傾げる...。

先生の言葉にまたもや不安を感じた私...。


先生「喘息の吸入する薬を使ってみてください。それで様子をみましょう。」

私「はい。」

って、事になり、この日の喘息の診断は終わりましたが...。


私「先生、チョットお聞きしていいですか??」

先生「どぅされましたか??」

私「息子が...。右目がおかしいと言うんです...。」
↑海ｸﾝの冗談だったら、先生に悪いな...って気持ちで半信半疑で聞いてみたんです。

先生「え??それは大変ですね。」
と言い、慌てた様子の先生。

目にペンライトを当て、診察していただきましたが、ここは小児科。
眼科のような機材はない...。


先生「１日様子みましょう。明日も同じようなら眼科に行ってくださいね。」

私「あ...はい...。」


翌日は小学校の運動会...。

海ｸﾝ、９月からやっと普通に学校に行けるようになって、楽しみにしていた運動会...。

私「先生、明日は運動会なんです...」

先生「んー。明日の朝の状況で。お母さんが判断してください。」
↑今思えば、そうですよね…


病院の帰り、海ｸﾝと目の状況について話をした。

私「いつから??」

海ｸﾝ「朝、起きた時から」

私「なぜ、朝ママに言わなかったの??」

海ｸﾝ「寝起きで、寝ぼけてるから目がおかしいのかな～って思って」

私「学校ではどうだった??」

海ｸﾝ「学校でも、何か変な感じ。いつもと違う感じだった。」

まだ海ｸﾝの言葉に半信半疑だった。


家に着くまでの間、車の中からどれぐらい見えてるのか聞いてみた。

信号待ちの間、前の車のブレーキランプの色がわからない。
信号の色がわからない。
お店の看板の字がわからない。(距離を近づけたら見える物もあった)

私が着ていたカーディガンの色(実際は明るい緑)を、恐竜の体の色と答える...。


私には全然理解できなかった。




]]> https://ameblo.jp/capayu/entry-12216137952.html Fri, 04 Nov 2016 00:48:02 +0900