カピバラ一家の観察日誌 https://ameblo.jp/capybara3sei/ 難病、障害、疾患にも負けない！カピバラ三世の楽しくも波瀾万丈家族の日々をつづっております。 ja 今日は心エコーと胃ろうの交換でした
前回の受診日に今日採血の予定だったので暴れん坊のいーくんが落ち着くように前からママが｢今日は注射だからね〜｣と予告していたのですが採血室に行くとオーダーが入ってないとのこと？？ちょっと肩すかしにあったいーくんもしないならまーいっか(笑)と心エコーに向かいました。

心エコーはママと同席して大人しく出来ました！前はもうそら大変だったんですが(-ω-；)

胃ろう交換の外来までは少し時間があったのでおやつタイムと近くの公園ではーくんと遊びました♪
前はすべり台だめーブランコだめーだったのですが普通に出来るようになっていてパパもママもびっくり！途中散歩中の犬と遊ばせてもらいましたがやっぱり犬はダメでした(-ω-；)我が家にも犬いるんですけどね…慣れてくれない(-ω-；)

胃ろうの交換も暴れることなく終わり、先生に採血の事を聞くと｢あ、前にオーダー入ってなかったみたいやね？帰りにとっとこか？｣とのこと。せっかく来たんで嫌なことは終わらせとこう！と採血にむかいました。

ママが抱っこして椅子に座ります。空いてる時間なのもあって周りの看護師さんが臨戦態勢(笑)そう、いーくんは暴れん坊なのです(-ω-；)看護師さんが｢じゃあはじめるね｣と言うといーくんは｢痛い痛い｣を連呼(笑)まだ刺す前からですけどね(-ω-；)では、

｢ブスっ！！｣

(ん？？泣かない？暴れてない？？？)

｢痛いー助けてーアンパンマーン｣と言ってますが前の様に泣いたり暴れたりしてません！！

(おお！これは大きな成長だ！)

パパとママとはーくんはいーくんの成長を感じました(´ｰ｀)

ほかの5歳の様な器用さも体格も言葉も運動も出来ませんがいーくんも一歩一歩着実に成長してるんだなと実感した通院でした♪
]]> https://ameblo.jp/capybara3sei/entry-12215212245.html Mon, 31 Oct 2016 20:30:24 +0900 みんなおじいちゃんおばあちゃんが大好き 我が家はママもはーくんもいーくんもおじいちゃんとおばあちゃんが大好きです(o^―^o)

 

はーくんもいーくんも週末になるとどちらかの祖父母のところにお泊りしたいー！

とお泊りします。

 

ママはお母さんを早くに亡くしているのもあって私の父母を本当の父母のように

慕い愛してくれます。(ママ曰く目指せ祖母のようなお母さんになることらしい)

 

それぞれの疾患、それぞれの障害、かたちや病名は違えど

ママやはーくんやいーくんを理解し味方し自分たちの手助けをしてくれる存在がいてくれて

よかったとつくづく思います。

 

これからも長生きしてほしい

そう思うとともに私も彼らのように立派な存在になりたい、ならなければと

思うパパでした。

]]> https://ameblo.jp/capybara3sei/entry-12214807977.html Sun, 30 Oct 2016 18:00:00 +0900 ひとそれぞれ 今日ははーくんの学校が終わってから

晩御飯を食べにみんな大好きラーメン屋さんに行きました。

 

どうしてもそれぞれ疾患などあると自炊が出来ないときもあり

極力低予算の外食やできあいもので済ませることもしばしば…

 

そんなラーメン屋さんでの出来事

 

みんなで好きなメニューを注文して待っているとき

新しく子供連れのお母さん？(かなり若くは見えたが…)がとなりのテーブル席に座りました。

 

開口一番

「おい！ちびっ！そっちいけ！そっち座れ！」

 

虫の居所が悪いのか…口調も荒く子供を座らせます。

 

その後は、旦那さんも合流して何を話しているのかわからなかったのですがこちらも注文したものがきたのでみんなで

 

「いただきま～す(^^♪」

 

と、楽しく食べていました。

 

その時です。

となりの席から

 

「いただきマンモス～♡」とお母さんの大声

 

私もママもはーくんもびくっとして食べる手が止まってしまいました。

(いーくんはもくもく食べてました)

しかし、食べ物屋さんの中でなおかつ隣ですので何食わぬ顔で食事を終えました。

 

もちろん家では食事の挨拶は大切と教えているのでそれを聞いたはーくんは憤怒しておりました(-_-;)

 

食事を楽しく食べたい

 

それはどの人も同じと思いますが食事の挨拶はきちんとしたらいいのにな

と思ったカピバラ一家でした

]]> https://ameblo.jp/capybara3sei/entry-12214807469.html Fri, 28 Oct 2016 22:00:00 +0900 カピバラママはミトコンドリア病、自閉スペクトラム症 今日は妻のことを書いていこうと思います。妻も色々と疾患をもっているので１回では書ききれなさそうです^^;

まずはミトコンドリア病です
いーくんの所で書いたのでピンときてるひともいてるかも知れませんがミトコンドリア病は母系遺伝の難病です。

いーくん達のおばあちゃん(カピバラママのママ)も同じ病気で早く亡くなりました。当時は今よりももっと珍しい謎の病気だったのでカピバラママも中々辛い幼少期をおくったようです。

自閉症ははーくんとは少しタイプは違いますがはーくんの一番の理解者として頑張ってくれています。

今ははーくんやいーくんに囲まれて日々体調や病気と闘いながら日々を過ごしています。


はーくんといーくんを産んでくれて大感謝です(´ｰ｀)
]]> https://ameblo.jp/capybara3sei/entry-12213163283.html Tue, 25 Oct 2016 16:55:29 +0900 放課後デイサービス見学②
家から15分ほどの所ですがその道中はーくんは期待と不安でちょっと無口(いつもは口が止まることが無いくらい喋ってます)

駐車場についてママに手を引かれながらインターホンを押して保育士さんが出迎えてくれました。ドアを開けるとたくさんの活発な子供達！

ここでママとはーくん停止。

２人は人のガヤガヤがとても苦手です^^;

保育士さんからの施設の説明中も止まってました^^;

説明が一通り終わって帰ろうかと思った時にいきなり

｢トイレっ！｣

はーくん今頃始動です。

トイレに男の保育士さんに連れて行ってもらい何故か上機嫌なはーくん。

体験はまた後日ということで施設を後にすると二人とも話始めます笑

｢はーくん、施設どうだったー？｣

とママが聞くと

｢トイレ！トイレが気に入った！｣

とのこと^^;

こういう所が独特で個性的ですよね〜。

｢だってトイレの床ふかふかやったし！クマさん飾ってたし！｣

めっちゃ熱弁してました(笑)

さぁ次は体験！
どうなるかな〜？？
]]> https://ameblo.jp/capybara3sei/entry-12212846569.html Mon, 24 Oct 2016 19:00:11 +0900 放課後デイサービス見学①
先ほどSSTをしてもらうのを目的とした隔週で通う方に行ってきました。
はーくんは学校なのでいーくんとママと３人で！

色々説明きいてお話していーくんは保育士さんに遊んでもらって(笑)

印象としてはいいかな〜という感じ？中々初回でうん！納得まではいかない性格なんだけどまずは動かないとね！

あ、いーくんは上手く遊んでたので早く保育所オーケー出たらいいな〜

夕方は送迎ありのデイサービスにはーくんも一緒にいってきまーす！
]]> https://ameblo.jp/capybara3sei/entry-12212774219.html Mon, 24 Oct 2016 14:49:16 +0900 月曜朝の一幕
昨日の夜、本屋さんでのこと

新しい本を買ってもらったはーくん(長男)は、

｢お家に帰ったら本読みたい！」

とママにおねだり、
でもでもはーくんはとっっても朝が苦手で二学期に入ってからまだ一度もきちんと起きたことがありません。
目覚まし鳴っても私やママが起こしてもちょっとやそっとでは起きないのです^^;

だから、ママに
「でも、明日起きれないから本は明日読んだら？」
と言われたのですが譲りません^^;

「いや！絶対起きる！ちゃんと7時半に起きなかったら2週間ゲームしない！」

と、いつもの無謀なお約束^^;
私もママもまぁ無理だろうなと思いながらも

「起きれなかったら本当にゲームなしだからね」

とお約束しました。

今朝のこと

目覚まし鳴ります
起きません^^;

声かけします
起きません^^;

しかし！

7時34分に奇跡がおきます

ムクッと起き上がり用意をはじめました！

すべての用意が終わってから

「はーくん起きれなかった…34分やったぁ…」

とつぶやいたはーくんにママは

「今日は頑張ったからオッケー！」

といい

上機嫌で学校に行きました！

ゲームの為なら起きられるならいつもは甘えてたな…と思ったパパでした笑
]]> https://ameblo.jp/capybara3sei/entry-12212681270.html Mon, 24 Oct 2016 08:21:41 +0900 次男は先天性心疾患(単心室)、ミトコンドリア病melas 今日は次男いーくん(仮名)の紹介です

 

いーくんは只今５才です。

本来ならば幼稚園の年中さんの年になりますが

見た目も発育も1才半くらいしかありません。

 

最近になって二語文を話せるようになり普通食も食べるようになりました。

 

五年前普通分娩で出産予定でしたが陣痛の途中でいーくんの心音が弱まっている！とのことで緊急帝王切開で生まれました。

生まれた後に小児科の先生がすぐにエコーをして単心室であることを発見。

ちかくの総合病院に救急車で移送されました。

 

その後、動脈管の開存をしながら心臓と肺動脈をバイパスするBTシャント術、グレン、フォンタン手術と行い今は自宅で家族と過ごしています。(その間にもめーっちゃいろいろあったのでそれはちょっとずつ書きます。)

 

入院、手術などあったので発育はまだまだこれからですが

おにいちゃん思い(笑)でいっつもお兄ちゃんをよしよししてます。

 

]]> https://ameblo.jp/capybara3sei/entry-12212641292.html Mon, 24 Oct 2016 01:46:39 +0900 長男は高機能自閉症とADHD(注意欠陥・多動性障害) こんにちわ

 

それでは今回は、小学二年生の長男はーくん(仮名)の紹介をしていきます。

え？カピバラさんが三世なんだから四世とかじゃないの？って突っ込まれそうですが次男もいるのでややこしくなってわ…と思い仮名で書かせていただきます。

 

病名からいいますと

長男は高機能自閉症、ADHDをもって生まれ

てきました。

生まれて１歳になることまでそれはそれは物静かで私や妻が手を焼くような事もなくすくすく成長していきました。

 

なんて賢いんだなんて手がかからないんだとよく我が子を妻と褒めちぎったものです。

 

でも、それがもう自閉症をもっていたからということにのちのち気づきました。

 

それから日を追うごとにどこかほかのことは違うよね…という事が多くなりました。

 

まず、一言でいうと能力にとても凸凹があり不器用です。

不器用というのは自閉症からくるバランス感覚の欠如で歩くのがとっても遅く、よちよち歩き出したかと思うとぼてっとこけてしまう。階段もよくバランスを崩して転げ落ちそうになることもありました。

手にもその様子は見て取れます。コップの飲み物をよくこぼします。お絵かきも好きですがあまり上手にはかけませんでした。(これは目からの情報を書き写すのが苦手という特性も関係あるかも…)

 

あとは、定番ですが排せつですね。まず、おむつが外れるのがとっても遅かったです。(汚い、気持ち悪いという感覚が鈍い？)いまだに就寝時はおむつです。(最近になって友達にいうと恥ずかしいと思うようになったのか内緒にしてくれといいます)ほんとに小さいときはうんちで遊んじゃうこともありました。

 

まだ言葉も覚え始めたばかりなのに大人ような口調(～ですね。～でしょう。)で話していました。

 

どの症状も２年生になった頃から少しましになったように(投薬を開始したから？)感じましたが今でも突然スイッチが切り替わったようにあっ自閉症なんだなって感じることもしばしばあります。

 

それぞれひとりひとりにたくさんの個性と特徴、思い出があり一回では語り切れないものですね(-_-;)

 

今後また日々の出来事もふまえて追記していければと思います。

]]> https://ameblo.jp/capybara3sei/entry-12212332090.html Sun, 23 Oct 2016 05:21:57 +0900 カピバラ一家の観察日誌とは？ はじめまして(^▽^)/

 

当カピバラ一家の大黒柱(？)カピバラ三世です♪

まぁ俗にいう父であり夫であります

 

私の家族たちは私も含め障害や難病、いろいろな疾患を家族４名ともあります。

そんな私たちも時には病気と闘い、時には病気から逃げ出しなんとかかんとか幸せを感じながら日々過ごしています。

 

そんな日々の些細な出来事、病気のことなどを何か形に残せないかな？と思い書き綴ることにしました。

ドラマなどでみるような奇跡劇場とは違うリアルな病気、障害と暮らす、生きている姿を残せればと思います。

 

これから長い長いお付き合いになればと思います。

よろしくお願いします。

]]> https://ameblo.jp/capybara3sei/entry-12212310433.html Sun, 23 Oct 2016 00:47:14 +0900