昨日、2月の検診がありようやく気持ちが落ち着いたので、1月検診分と合わせて報告します。

◯1月の検診結果

セルフEATを始めて2週間位の1月検診。

正直なところ、数値改善への期待がこれまでで一番たかかった検診でした。

にもかかわらず、結果は尿蛋白±、尿潜血+3…

自分でやれることはやってるのに結果が伴わないことにかなり落ち込んで、もう治らないのかなぁと鬱々とした気持ちになったのを覚えています。

堀田先生からのお手紙をお渡ししたところ、もう少し様子を見ようということでした。

堀田先生の助言により、プレドニンは6錠から一気に2錠まで減薬…さらに精神病みそうだ😱

◯2月の検診結果

今回の検診結果！尿蛋白−、尿潜血±！！

めっちゃ薄そうな尿だったので、多少誤差はあるかもしれませんが、ようやく尿潜血改善傾向✨

腐らずにセルフEAT続けてよかった！

ちなみに最初あれだけ痛かった擦過も、今ではあまり痛みもなく、血もほとんど出ません。

ただ、これが良くなってのことなのかいまいち自信がないので、近いうちに大阪の田中先生のところで様子を見てもらおうと思っています。

プレドニンが今回で1錠になったので、来月の診察ではお薬が終わるかな。

セルフEATだけで、どれくらい改善していくか、今後がちょっと楽しみになった検診でした。

あまり更新頻度は高くありませんが、節目節目での投稿を継続してまいりたいと思っておりますので、今年もどうぞよろしくお願いいたします。

そして、願わくばいつかこのブログに終わりがきますように…

さて、昨年書いていたとおり、年明けに仙台の堀田クリニックを訪ねてまいりました。

今回は、上咽頭炎のセルフケアのやり方を教えてもらうこと、そして必要な器具を処方してもらうことが大目的です。

まず、私の住んでいる県と宮城県は飛行機の距離なので、予約は平日の午後(14時〜)からにしました。

(もちろん、診察後は仙台観光を楽しむスケジュールを組みました)

予約時間の20分前に到着したのですが、すでに待っている方が大勢いらっしゃいました。事前に午後いっぱいかかるかもとは聞いていましたが、こういうことか！とちょっと納得。

着いたら受付表に名前を書き、受付の方に呼ばれたら問診票に記入。

しばしの待ち時間の後採血に呼ばれました。

前回のパルスの際意識失いましたと言うと、念のためと寝ながら採血。

またしばらく待ち、腎臓のエコー検査。

脇腹あたりのエコーが丁度痛いところに入り込むので、何回か顔が歪みました。

エコーが終わったら尿検査をさせてもらえます。

そうです。ここまでひたすら尿意を我慢していたんです。特にエコーの最後に膀胱も撮りますねと言われ、圧迫された時の絶望感…笑

その後、看護師さんからのヒアリングを受けました。中野先生が事前に経過をFAXしてくださっていたので、補足的な聞き取りになりよかったです。

↑ここまで到着から約1時間半ほどです。

(私が行った日は混み合ってます表示が出ていたので特に多かったかも)

またしばしの待ち時間の後、いよいよ堀田先生の診察です。

先生は私のことを覚えていてくださったようで、ついにここまで来たね〜！と非常にフランクな感じで安心しました。

尿検査の結果は尿蛋白±、尿潜血2+。

家で簡易的に尿蛋白を調べることができるキットでも蛋白が出ていたので、この結果は予想していました。でも、聞くところによると最後のパルス時の最終日にした尿検査ではどちらも−になってたよう…下がったままでいてくれていいのに。

ただ、今回もBスポット(以降EATと記述)をしてもらったところ、炎症がかなり酷いので、セルフEATを続ければよくなるとの診断でした。

ちなみに、この日の堀田先生のEATは変な表現ですが水を得た魚のようで、そこまでやっちゃう！？レベルで強烈に痛かったです！笑

セルフEATのやり方も教えてもらい、その場で練習もしたんですが、堀田先生ほどの思い切りには達せず、もはや痛みの種類が違う感じでした。ちょっとずつ慣れるかなぁ…頑張ります！！

あと診察のなかで印象に残っているのは、経口でのプレドニン(今、隔日で30mg飲んでいるやつ)は効果が薄いので、早く減量してもらえるよう診断書に書いておくという言葉。

今後は尿検査の結果を見ながら、経口摂取ではなく、パルスを数クール追加するか、少し効果は下がるが月一の診察の際にパルスを行う形の方がいいとおっしゃっていました。

また、エコー検査の結果も腎臓の形・大きさともに正常なので、十分寛解できますよ！とのこと。

前回もそうなんですが、自分だけだと悪い方向に考えてしまうので、こういう言葉って本当に励まされます。

診察後、医療費の会計とEAT器具(綿棒と塩化亜鉛)の会計を済まして終わりです。ちなみに、EAT器具は保険適応がないため実費です。

長くなりましたが、堀田先生in仙台は以上です！

今回はイレギュラー的に2週間続けての入院だったので、副作用諸々ドキドキしていましたが、今のところ目立ったものは出ていません。

◎3クール目　3日目

そういえば、今回よく食べている。

ふと朝食を食べながら気づいてしまいました。

入院食のおかずは全て食べるようにしているのですが、ごはんを完食することなんて稀だったのに、今回は半数くらい完食しているかも。

これはまさかの食欲増進！！？？

気づかないところで体重が脅かされているのか…お正月休みが非常に不安です。実家で食べ、年始の旅行で食べ、忘新年会で食べと機会が続く…注意しよう。

最後の点滴で油断をしたせいか、事前にトイレ行き忘れ、点滴中ずっと尿意を我慢しております。

看護師さんはトイレ行く時だけ点滴の機械のコンセント抜いてくれたらいいよとおっしゃるのですが、なんとなく怖くてできないんですよね。

点滴中あまり起き上がりたくないというのもあるのですが…その方が身体に液剤が染み渡るような気がして…そんな訳はないんでしょうが😅笑

話は変わりますが、ステロイドの服薬が再度始まったことで、また暫く妊娠出産が遠のいたなと思っています。

自分の身体優先なので仕方ないのですが、29歳で病気が発覚してからもう2年。私も31歳になりました。少し焦る気持ちが出てきてしまいました。

来年中には治療の区切りがつきますように…

と、来年本厄ですが心から祈っておきます🙏

今回このようなことが初めて起こったことで、心電図のモニターをずっとつけていたり、看護師さんに気を使わせてしまって申し訳ない…

◎3クール目　2日目

1日目に起こった何やらかんやらの衝撃で、すっかり今回の数値を書くのを忘れていました。

初日の数値は尿蛋白+1、尿潜血+2でした。

潜血については生理が終わりかけなので、その影響が出ていて、本当はもう少し下がっているとよいのですが…

先生も今回尿が濃い目だったのでとおっしゃっていたので、とりあえずは1月の外来の時に数値がどう変化しているかが、一つの目安になるかと思います。

元々堀田先生は5〜6回はパルスした方がいいとおっしゃっていたので、数値によっては追々加パルスもありそうかなぁ？

その辺も年明けの堀田先生の診察の際、ご意見伺ってみようと思います。

余談ですが、彼は今回もちゃんと来ました。

本人が望んで来てるのか私が言ったから無理して来てるのかと、まだまだうがった考えもでてきてしまいますが、それ以上にすごく感謝しています。

私も彼が喜んでくれることをもっともっと沢山考えていかないといけないなぁ

◎3クール目　1日目

入院の前日にいつもの病棟に大部屋しか空いていないとの連絡がありました。できる限り個室を希望したい旨を伝えると、違う病棟での空きを確認してもらえることに。

無事、個室が見つかったとのことで安心して入院日を迎えましたが、一歩踏みこんでみるとやはり病棟が違うと雰囲気が異なっているように感じました。

いつもは腎臓科の患者さんがメインの病棟だったので、看護師さんも皆さん慣れていらっしゃいましたが、病棟が変わると看護師さんも勝手が分からないのか、いわゆる“いつもの流れ”にはならないんだなと思いました。

昼食を終え、いよいよ点滴を始めますという時にひしひしと嫌な予感はしていました。

点滴ルート確保のための注射、この体制で本当にいける？看護師さん、なんか苦手そう自信なさそう。

1回で決めてくれるかな…あぁだめだった…

2回目チャレンジするのね。痛い痛い早く終わってくれんかな……

ということをひたすらに目を閉じながら考えていた記憶を最後に、人生で初めて失神しました。

よく、注射で気分が悪くなる方がいらっしゃいますが、あれは迷走神経反射というそうです。

緊張や痛み、または長時間立ちっぱなしなどの刺激により起こるとのことで、最悪私のように気を失うこともあるそうで…

今回は座りながら点滴ルートの注射をしていたのですが、意識がなくなった瞬間すごく不快な幻覚を見ていた記憶があります。

その後、看護師さんに呼びかけられて一度意識が戻った時にはここはどこか、目の前にいる人は誰かがすぐには認識できず、ボーッとしていたら脈拍が30まで下がっていると、他の看護師さんも集まりだしました。

そこで再度意識が飛び、気がついたときには足が上がった体制で横になっていました。ちなみに2回目にトリップした時もめっちゃ嫌な幻覚を見ました。

(ただ、どんな幻覚だったかを思い出せない)

その後、しばらく脈が戻らず心電図などをとるのにひたすら身を預けながらボーッとしていました。

この迷走神経反射自体その後に影響が出るものではないとのことでしたので、落ち着いてからはベテランの看護師さんが改めてルート確保をしてくださり(一発で入った！)、1日目の点滴を終えました。

ちなみに、夜に中野先生が来た時にびっくりしました〜と言ったら笑ってらっしゃいました。

次の外来は1月下旬に。

プレドニンはまた30mg /隔日で、2か月毎の5mgずつ減量でいくことになりました。また最初からか😭

1月上旬に堀田先生のところに行くこともお伝えしたら、それまでに治療経過送っとくねとのお言葉。ありがたや🙏✨

今回は退院後の5日間の総括も含めてまとめます。

彼は来なかったら後がなかったから…？笑

でも、それでもいいんです。ちょうど来てくれたタイミングで点滴が始まっていたので、ここでの私も見てもらえ、現実味がでたかなと。

今日の反応ではネガティブな感じではなかったですが、さぁ吉とでるか凶とでるか…

◎2クール目　2日目

今日は彼が朝から夕方まで滞在してくれたおかげで、時間が経つのが早かったです。

ただ、入院中はどうしても不眠症状がでて長い時間寝ることが難しいので、日中もちょこちょこ仮眠していた分、明日以降寝不足で辛くなりそうです…

今日中野先生が再度来られ、今後の治療の確認をしました。

15日(日) 退院

16日(月)〜19日(木) ステロイド30m /毎日服薬

20日(金)〜22日(日)追加パルス3クール目

やっぱり今日から生理が始まってしまったので、3クール目の尿検査は参考値になりそうです。

これだけ続けてステロイド入れたことはなかったので、副作用が怖いなぁ…体重と輪郭とメンタルの変化に気をつけないと😭

年明けに仙台の堀田先生の所に行く際、また各種検査をすると思うので、そこでも色々アドバイスいただけることを祈っています。ちょうど3クール終わった状態で診てもらえるので、タイミングよかった☺️

余談ですが、今日、点滴を抜きに来てくれた看護師さんが「すごい所に針入ってるね〜」とおっしゃってたので、あ、やっぱり？ってなりました。

今週末はなんとなーくお天気が良いので、病室にいるのもったいないなと思ったり…

◎2クール目　1日目

さて、今回は私が入る予定の個室の方がまだ退院されていない関係で、一旦4人部屋に通してもらい、準備が整うのを待っていました。

待っている間、同じ病室の方のお見舞いに来てた小さな女の子と家族との会話が面白くて、1人で和んでしまいました。

ただ、思ったより個室準備が整わず、10時〜16時くらいまでひたすら暇を潰すという苦行…大体の移動時間が分かったらいいんですが😅こればっかりは仕方ないですね。

さて、1日目のハイライトが2つあります。

☆一つ目(まずはおまけから)

この点滴位置、ひどすぎやしないか？笑

手首が曲がらない…常に急所を押さえられているような不快感…手の甲もそこそこ不便やけれども、まだそっちの方がましな気さえしてくるぞ。

☆二つ目(本題)

今回の尿検査の結果ですが、尿蛋白+1、尿潜血+3でした。生理が今日明日から始まりそうなので、その影響ももしかしたら出ているかもしれませんが…

ただ、前回のパルスで数値が一旦改善したということもあり、この治療自体は有効と判断した中野先生から、3クール目を来週続けてやってみないかと提案がありました。

来週一週間(実質5日ですが)はステロイドの服薬量を増やし、そのまま3クール目に入るので、体の負担も見込まれますが、望みがあるのならやってみたいと思いましたし、そうお答えしました。

ステロイド剤の副作用がドーンと出ないかだけが心配ですが…なんとも言えないとこですね。

忘年会と小旅行の予定が入っていたので、キャンセルか延期のお願いしないとなぁ…まぁ、年末すぐ実家に帰れるようになったので、それが救いかな☺️

少しでも安心できるようにと、毛布やクッションを持ち込んでいるのですが、だめですね😅

精神状態が不安定なのもあるのかも…とりあえず、無事退院日を迎えられてちょっと安心✨

◎1クール目　3日目

昨夜、担当看護士さんから、早く帰りたいなら早朝から点滴しようか？とお誘いを受け、まさかの朝6時から点滴スタートでした！

そんなことできるんだ！とちょっとびっくりしましたが、この進め方だと、8時点滴終了後朝ごはん→帰宅準備で10時前には病院を出れた！画期的！

久しぶりの入院かつ諸々で疲弊してたので、早く帰れるのはありがたかったです。退院したその足でいつも通ってるジムの大きなお風呂に入りに行き、ようやく一息つけました。

次の入院は13日〜15日の予定です。

また、年明けてからにはなりますが、仙台の堀田先生の病院も予約しました。こちらは何よりも牛タン食べるのが楽しみですが…笑

次の入院時に数値がどう変化しているかが不安であり、楽しみです！

(愚痴追記　※読み飛ばしてください)

万二が一、その後を気にしていてくださっている方がおりましたら…

勢い鈍らぬうちにと、早速日曜の午後に彼に会い、自分の気持ちを伝えました。

自分で思っていたより、今回のことで弱っていたらしく、初めて彼の前で泣いてしまいました。

泣くと責めてるように聞こえるから、冷静にいきたかったのですが、少し反省…

これまで彼の前では、明るく振る舞うことが多かったので、私の振る舞い通りの気持ちとして受け取ってた、不安な気持ちを分かってあげられなくてごめんと、大反省の様子でした。

本当は落ち込ませたり、悲しませたりしたい訳ではなかったので、もう少し上手に伝えられたらよかったなぁ…とも思いましたが、やはり寂しかったのも事実なので、溜飲が下がりました。

ちなみにお見舞いに来なかった理由は、見舞いの作法がよく分からず、今回の入院後に私に色々聞いて、次回から行こうと思っていたとのこと。

まったくもって意味が分からない

ですが、彼自身イエローカードが出たという自覚はあるようですので、もう暫く見守ってまいります。

ということで、ご心配をおかけしましたが、こちらは一旦収まっておりますので、ご報告のみ。

◎1クール目　2日目

今日は点滴時間が思いの外遅く、11時からのスタートでした。

点滴は2時間あるので、11時からスタートすると終わりが13時。そこからお昼ご飯食べだすと、一気に夜ご飯がきつくなるなと予想…実際、夜はおかずを食べるだけで限界でした。ご飯の神様ごめんなさい。

点滴も無事終わり、残りの仕事は蓄尿のみ…ということで、治療に全く関係のない愚痴を書きます。

毒にも薬にもならない愚痴ですので、お読み飛ばしいただければ幸いです。

(以下、愚痴オンリー)

私には、今年の1月から付き合いだした恋人がおります。一応、お互い結婚も視野に入れた付き合い方をしていると思っています…が…

そやつが、見舞いに来ない！！！

この件については、色々と論争があるのは重々承知しております。なので、これはあくまでも私の一意見として書きます。

私は、楽しいこと嬉しいことは誰とでもシェアできるけど、辛いこと悲しいことを分かち合える人は限られていると思っています。

今回の入院にしても、私が伝えたのは仕事関係で影響が出る方、家族、そして恋人のみです。

そして、軽い調子ながらもお見舞いに来てねと伝えたのは、恋人だけです。

正直、病院での自分なんてあんまり見せたい姿ではないです。すっぴんパジャマやし、腕に管ついてるし…でも、結婚を考えているなら、余計にこの姿は見ておいて欲しかったんです。

なぜなら、結婚した後は、楽しいこと嬉しいことだけではなく、辛いこと悲しいことだって沢山一緒に乗り越えていかなければならない。

私だけじゃなく、彼にまたは産まれてくるかもしれない子どもに何かあったときに、そばで支え合える家族になりたい。

昨日今日と、研修に参加する予定があると聞いていました。LINEで体調も気遣ってくれました。それでも私は、彼と付き合ってから初めての入院である今回、5分10分だけでも顔を出してほしかった。

こう書いてしまうと、彼がお見舞いに来なかったことを恨んでいるように聞こえますね。(実際結構怒ってはいるんですが…病院超近いし)

見舞いに来る来ないについて、色々なご意見があるように、見舞いに来なかった彼が悪いとか、彼にも色々事情があるなかで、来れなかったことをうだうだ怒る私が悪いとか、そういう白黒つけれる話だとは思いません。

ただ、こういう時のお互いの価値観って非常に大事だと思うんです。

日常的には不器用ながらもとても優しく、大事にしてもらっていると思います。

だからこそ、こういう価値観の相違が出てしまったことが余計にショックなのかもしれません。

でも、私としては、寄りかかれる肩があるのに寄りかかれないことが、寄りかかれる肩がないことよりも辛かった。

ドーピングで多少変なテンションになっているからかもしれませんが、今のところ別れも視野に入れた話し合い案件だなと思っております。

ただ、話し方を間違えると、次回からはお見舞いに来たらいいんでしょ？的な受け取られ方をしそうで嫌だなぁ…面倒臭いかもしれないですが、そういう事ではないんだよなぁ…

伝わるか分からないんですが、もしこの話を彼にした時に、彼が「そんなことで？」と思ったとしたならば、彼にはそんなことだった、でも私には「それだけのことだった」というだけなんです。難しい。

以上、くだらないかつ取り止めのない愚痴にお付き合いいただいた方がいらっしゃいましたら、お目汚し申し訳ありません。お読みいただき、ありがとうございました。