*LA DOLCE VITA* https://ameblo.jp/catmint-chocolat/ sweetsと猫に癒されながら…肺動脈性肺高血圧症(PAH)とのまったり闘病生活。 ja ありがとう2021 ありがとうブログ ありがとうPAH Jasmineです


今年もあと少しで終わりニコニコ

本当に早いなぁ…


2021年はどんな年でしたか？


私はとても充実した年となりました虹

残り半月…どんな風に来年を迎えられるか楽しみですちゅー



そして本日でこのブログから離れたいと思います


私がこのブログを始めたのはフローランからトレプロストへ移行したことがきっかけでした


まだ情報が少なかった当初

私がトレプロストで体験していることをシェアさせていただき、これからトレプロストを取り入れる方や興味のある方にこんな感じっていうのが伝われば良いなと思って書き始めましたニコニコ


私の中で一番書きたかった記事は書いた様に思います


語彙力のなさから、きっと伝わりにくい表現もあったと思いますが滝汗


暖かく見守ってくださってありがとうございますキラキラ



私がPAHから学んだことは


どんな時も自分の一番の理解者になるということ


どんな時も希望はあるということ


どんな時も信じるということ


これからも大切にしていきたいと思いますキラキラ



あまり更新されないブログに最後までお付き合い頂きありがとうございましたキラキラ


私自身はブログを離れますが

暫くの間記事は残そうと思います


それでは

皆様に沢山の幸運が訪れますように

良いお年をお迎えくださいラブラブ


本当にありがとうございましたお願い


]]> https://ameblo.jp/catmint-chocolat/entry-12715981164.html Thu, 16 Dec 2021 15:50:06 +0900 不信感しかないメール お久しぶりです、Jasmineですニコニコ

だいぶ寒くなってきましたね…

皆様体調などお変わりありませんか？


久しぶりにブログを開いたらこんなメールが届いていました


なんだこの丁寧風な文章は滝汗


ヘルスケアコンサルティングファーム所属って…

ふわっとしすぎー


ある製薬会社の委託？

是非社名を教えていただきたーい


患者の〜とか患者への〜って…

1stメールにしては配慮が…ね、ニヤニヤ


極め付けは連絡先がフリーメール…メールえっ滝汗


あの〜


一見耳触りの良い言葉を餌に個人情報聴き出そうとしてません？



こーゆー切り口汚いわーニヤニヤ




本当だとしてもね、


すっごい損してる真顔




という事で不審なメールにはご注意を☆






Jasmineでしたパー








]]> https://ameblo.jp/catmint-chocolat/entry-12712012573.html Wed, 24 Nov 2021 21:41:53 +0900 少しの間

少しの間ブログをお休みしますパー

これから冬本番雪の結晶

体調には十分注意しながら、心地よくお過ごし下さいませちゅーキラキラ


またお話しできるのを楽しみにしておりますお願いキラキラ



ではでは



またウインク




Jasmineでしたパー

]]> https://ameblo.jp/catmint-chocolat/entry-12649960420.html Wed, 13 Jan 2021 10:47:29 +0900 コレは流石にちょっとビビったわ（閲覧注意

ちょっと前に今までとは違う感覚の痛み方をしたので、ちょうど1ヶ月で交換した時のお話。

なんだか痛みを感じ始めたなーと呑気に思っていたらリンパ液が今まで以上に出始めみるみる腫れて、、、予定があるからそのあと交換しようと思っていました。今交換したら痛みのピークとちょうど重なるしえー

この時本当に甘かった。考えが。


更に腫れと痛みが増してものすごく固くなってきて、もうコレはまずいわ滝汗と即交換。


すっっっっごく遅いけどねチーン


ここから閲覧注意！！




特に赤くなっている所は触るととても固く熱を持っていました



留置針外すと

膿？　膿が出た事ないからわからないタラー


今までこんな状態になったの初めてでちょっとビビったけどびっくり

ちなみに今現在は（約2週間後）ちゃんと塞がって固まりもなくぷにぷにですチュー



原因は何か考えた結果、入浴かな？と。

このような状態になる3.4日前、入浴した以外に何か刺激を与えたとか圧迫したとか思い当たる節がないのでショボーン

ま、これからはテガダーム+マルチフィックスロールでもっと厳重に囲めという事でニコニコ

これからもがんがんお風呂入ろ〜乙女のトキメキ

皆様もお気をつけくださいませ照れ






Jasmineでしたパー



]]> https://ameblo.jp/catmint-chocolat/entry-12639741814.html Mon, 23 Nov 2020 14:00:50 +0900 寒中お見舞い申し上げます( ˊᵕˋ )からのスッポリ( ´_>` )

遅ればせながら…
本年も宜しくお願い致しますちゅー
素敵な1年になりますようにちゅー

そして私…新年から早速やらかしまして…

入浴時に使用しているテガダームを剥がした瞬間、留置針も一緒にスッポリ抜けてしまい…
もう絶望感が半端ないチーン

今年は浮ついてると大変な事が起こるって警告されてるみたいな滝汗

そんな絶望の中、以前看護師さんとお話したある事を思い出しました！

それは、抜けた針穴にもう一度刺すと言うこと！
刺すって言うか…はめ込む？

実際にこの方法で試した患者さんがいらしたみたいで、私も是非やってみたいと思っていましたちゅー

やり方は、留置針から針を抜きます

この状態ですっぽり抜けた所へゆっくりはめ込んでいきます

※抜けた時点で出血や腫れ、痛みなどの異常がない事が大前提ですので、しっかり傷の状態を確認し、衛生面でも十分注意しました目

このやり方で今ちょうど3週間経ちました。
痛みや腫れは特にありませんニコニコ
針穴からの染み出しもいつもと変わらないです。

コレ、うまくいけば美味しい話ですよねおねがい

誤って抜けてしまった時に限らず、染み出しが多くて留置針のシールがダメになった時とか、留置針のシールだけヘタってきた時とか、あと留置針のシー…やっぱり留置針のシールだわニヤニヤ


そこんとこどうにかなりませんかね？（切実


この先どのくらい持つのかはわかりませんがキョロキョロ
注意深く様子を見守って行こうと思いますウインク　



皆様もスッポリ抜けにはご注意をウインク



Jasmineでしたバイバイ



]]> https://ameblo.jp/catmint-chocolat/entry-12569469916.html Fri, 24 Jan 2020 15:45:22 +0900 トレプロストNewポンプ変更点をざっくり！操作編( ´Д｀)ﾉ

引き続きトレプロストのNewポンプをざっくり紹介しまーす天使操作についての変更点です上差し

Newポンプはなんと！残量の設定がいらないポーン
残量センサーが追加された為、シリンジをセットしたら即スタート！


薬液残量が100〜200μLに警告、警告から70μL送液後に再警告が発生します。



そして大事なのがキーロック！

今までのポンプは注入開始でキーロックもかかっていました。が、Newポンプは上の動画でも分かる通り、注入開始でキーロックは掛かりません！

Newポンプのロックが掛かるタイミングは
1.注入中画面消灯時。
因みに消灯するまでに30秒かかります。この間に誤作動などに注意です真顔

2.自分でキーロック
注入開始後に戻るボタン、決定を押します。



そして、今まででは考えられなかった注意がひとつ。

キーロックがかかっている状態でも、万が一決定ボタンが3回押されると…



停止しますチーン

そんな事は滅多にないとの事ですが、一様頭の片隅に置いておいて下さいウインク










以上、Jasmineでした〜あしあと


]]> https://ameblo.jp/catmint-chocolat/entry-12551272781.html Sun, 01 Dec 2019 17:30:57 +0900 トレプロストNewポンプの変更点ざっくり！見た目編ヽ(･∀･)ﾉ


今年もあと少しですね〜早いなぁ。
寒いけど冬が一番好きです。
クリスマスの季節ってだけでワクワクちゅークリスマスツリー

さてさて、タイトルの通りトレプロストのポンプが新しくなりました！
Newポンプを紹介したいとおもいまーすパー

まず見た目で大きく変わったのはお色と

操作キーの表記。※操作は以前と変わりません


裏側

そしてケース…う〜ん使い辛そう滝汗

裏側。クリップ式です。

ケース装着時

裏側

本体の大きさは奥行き（厚み）のみ1.1mm大きくなり、重さは約6g重くなったみたいです（電池込み）

個人的には奥行きが気になるところですが…1.1mmだけどね真顔


操作編に続く


]]> https://ameblo.jp/catmint-chocolat/entry-12551179925.html Sun, 01 Dec 2019 17:24:44 +0900 長く持てばいいってもんじゃない(`L_` )

ご無沙汰しておりました！お元気でしょうか？
私はというと…少し前にお引越しをしてやっと新居に慣れてきました照れ

引越し前後はなんだかんだで連日動き回り、ウキワクで眠れぬ夜を過ごしていたらBNPがだだ上がりロケット滝汗この夏は大人しく過ごしておりました。



さてさて、前回トレプロストが1年持ったお話をしました。だいぶ時間が空いてしまい今更感ものすごくあるけど真顔

長く持てばいいってもんでもない(´ι_｀ )

刺し続けるリスクをお話したいと思います。




トレプロストの交換て本当に恐怖ですよね？

できれば交換とかしたくないしトラブルが無いなら使い続けたい…



でもね、




実は何もトラブルがなくてもどこかのタイミングで交換するのが望ましいかもしれない！



一体なぜでしょう？真顔





それはね…






潰瘍ができて太い血管を突き破る可能性があるからなんだよ！



oh…チーン





可能性もあるよって話なんですけどね。


普通は皮膚が限界を迎えて交換となるパターンが多いそうで、あまり長期間刺しているとトレプロストがどんどん皮膚の奥まで掘り進んで（だから閉塞も起きない）潰瘍となり、最悪太い血管に達して大出血！なんて事にもなっちゃう滝汗


oh…チーン




そしてそんな長期間の間、そもそもトレプロストがちゃんと濃度を保って吸収できているのか心配って主治医が仰っておりました。
こちらの問題は、そのうち血液検査で濃度を確認していく計画があるみたいです。


なんか…メリットがデメリットにもなってるし。むしろリスキー。

1年持ってそこそこ快適ラッキーデレデレって思ってたけど…


全然素直に喜べないじゃん笑い泣き



なんか想像と違うじゃん笑い泣き



って事で、長期間刺し続けることによるリスクもあるんだと頭の片隅に置いておいて下さいませ。







oh…チーン













jasmineでしたバイバイ



















]]> https://ameblo.jp/catmint-chocolat/entry-12514842428.html Fri, 30 Aug 2019 10:28:39 +0900 気づいたら1年も刺し替えてなかった件

先日、刺し替えなしで丸1年を迎える事が出来ました！

びっくりポーン！！

って事でこの1年間に感じた事をレポしていきたいと思いますウインク

まず気になる痛みについて。
通常は刺し替えてから2日目位から痛み→3〜5日目ピーク→6〜10日目で痛みが徐々に落ちつき消失。ざっとこんな感じです。

で、この1年痛みが皆無だったかと言うと…

そんな事なかった叫び

痛みは数ヶ月に一度の割合でやって来ました！
なんの脈絡もなく突然に。原因は不明です。

1.なんか痛みが出た！→2〜10日目まで痛みに大差なし。

2.なんか痛みが出た！→2〜4日目痛みに大差なし→5〜7日目刺すような痛みはあるけどピークほどでもない→8〜10日目痛み消失。

だいたいこの2パターンでした真顔痛みや腫れは出るけど、何より刺し替えの時よりも大分マシなのが救い真顔痛み度合いは2日目の痛み出始め位かなと思います。たまに刺すような鋭い痛みもあったけど、それもピークほどではなく、長くも続きませんでした。

不定期に炎症が起きて落ち着いてを繰り返している印象で、1年刺し替えなくても結局痛みとは無縁になれませんでした笑い泣き


次に染み出しについて。
私が刺し替える時の判断基準は
1痛みが出て腫れてきた、それに伴い染み出しも結構ある
2出血による閉塞
3留置針のシールが持たない
だいたいこの３つです。

なぜ今回は痛みや腫れがあったのに刺し替えをしなかったのかというと、出血はおろか、染み出しも全くないからです。
普段は数ヶ月経つと痛みと腫れが出てきて、段々染み出しも多くなります。その後に出血やら閉塞やらが起き、嫌々嫌々嫌々嫌々仕方なーく交換していました。

染み出しが始まると嫌な予感しかしないので滝汗今回はそれが無いことが1番の違いなのではないかと感じています。

長い間つけていて痛みや腫れが出てしまっても、染み出しや出血がない場合は焦らず様子見でいいかもしれませんOK

そして留置針のシールはもう補強あるのみ！
少し剥がれてきたら上からマルチフィックスロールを貼って補強、貼って補強の繰り返しでなんとかまだ持っていますウインク
染み出しや出血がないのはいいけど、むしろこのシールの方が心配…チーン

あとどのくらいこの状態が続いてくれるのかドキドキしてますが滝汗あわよくばあと半年…いや3ヶ月でもいいから持ってほしい…

やっぱり留置針が新しくなってから出血や閉塞がものすごく減って、交換の頻度もどんどん先伸ばしになっている気がします。こんなに違いがあるのは何故なんだろう？とても不思議。


次回の刺し替えも長持ちする事を祈るばかりです天使





Jasmineでしたパー
















]]> https://ameblo.jp/catmint-chocolat/entry-12444609949.html Tue, 05 Mar 2019 22:41:30 +0900 寒中お見舞い申し上げます&治験NEWS！！ ご無沙汰しておりますjasmineです

新年のご挨拶もせずに今日まで来てしまいました…ごめんなさいお願い私は相変わらず元気ですデレデレ
本年もどうぞ宜しくお願い申し上げます

今月の外来も無事終わり、主治医から治験についてのNEWSを聞くことができました！テンション上がるぅぅぅお願い

ではでは早速そのお話を！

以前からこの病気には高コレステロール血症のお薬が効くのではないかと言われていたそうです。
それが昔からあるリバロというお薬キョロキョロリバロ自体は新薬ではなく昔からある一般的なお薬なのですが、ここからが大事！
このリバロをナノ粒子に閉じ込めて、肺だけに選択的に取り込まれるようにした注射のお薬の治験が始まっていますお願い

そしてこの治験はフローランの方も参加できますお願い
もちろんトレプロストの方も参加できますニコニコ

今のところ岡山大学病院と東京大学医学部付属病院で行われています。

治験に参加希望の方は主治医にご相談の上、どちらかの大学病院へ紹介状を書いてもらって下さい。

※すでにリバロを服用中の方は参加できません


薬の成分をナノ粒子に閉じ込める技術は新技術だそうですよ！ポーン

すごいなー。

リバロに救われる未来が来ることを願っていますお願いナノ粒子にも期待大



jasmineでした



]]> https://ameblo.jp/catmint-chocolat/entry-12434064282.html Mon, 28 Jan 2019 22:10:22 +0900