マドパーが効いてるからムクナ豆は効くと勝手に思い込み、お湯で煎じて飲むと、、、

効いてる！！

これは、自分に合ってるな。

お試しあれ！！

手足の震えはないしなぁ

でも、１年前に比べると身体の動きが悪い。

脳ドーパミンシンチテストの結果、左脳のドーパミンが少ないとのこと。だから右半身の動きが悪い。まぁ、納得。

マドパー、レキップ、コムタンを処方されてるが、飲めば１時間から２時間で動きが良くなり、２時間くらい効いてるかな。

何だかよくわからないけど、頑張って生きるしかないね！

病院で並んで書類を出して、市役所で所得証明と住民票を取って、切手を140円用意して、保健所行って手続き終了。

ホント面倒臭いって言うか、難病患者に優しくないかね。

特別扱いして欲しい訳じゃないんです。

ただ、あれこれ大変。動けない人は死んじゃうね。

今までの朝レキップ３、毎食後にマドパー２、に加えコムタンが毎食後に１なんだけど、コムタンは尿の色が濁るし、だるい。

こりゃ、参ったな

本当に希望がもてるのか？

研究では実験成功とか明るい話題ばかり。安全性を確認してから人に使うのはわかるが、IPS細胞に希望を持ちながら死んでく人はたくさんいるのだろう。けっきょく、STAP細胞もIPS細胞も人に使わなければ一緒だよな。患者は治れば何だって良いんだから。

なんだかんだと薬を飲んでおります。

最初はALSの薬であるリルテックと末梢神経の働きを良くするメチコバール

筋肉の萎縮がおさまり、舌の萎縮も消え、うまく話せるようになると、筋電図再検査。

筋電図での反応は消えている。しかし、一時的に消えてる可能性があると言われ喜べない。

再び検査(脳、脳血管MRI)をして、脳のドーパミンが少ないことが判明し、ネオドパストンとレキップ

攣縮がひどいと訴えたら

リボトリール(不随意運動、躁うつ、パニック障害の薬)を処方される。

筋肉のピクつきは誰にでもあるから気にしなくてよいらしい。明らかに普通のピクつきは違うけど、なんかあったら訴える(笑)

多系統萎縮症の場合でも初期に薬は効くらしく、パーキンソン病の薬が効いていても、症状が悪化しないと病名を言い切れない。だから、悪化待ち状態💢

だから、ALSで若年性パーキンソン病か多系統萎縮症という複雑な病症。

ふぅ、厄介だわ(笑)

これが意外と嫌なものだ。歩くたびに「ズザァ、ズザァ」と引きずる音がする。

知り合いとかに会うと、「足どうかされたんですか？」と聞かれる。決まって答えは「腰をやっちゃいまして」。

最近はあまり人に会いたくないと思ってしまう。

なので、犬の散歩は日の出前の暗いときだ。

パーキンソンにしては、ふるえやすくみ足はないし、ピクピクと攣縮があったりするので、筋萎縮系の何かのような。

これくらいの症状では障害手帳はもらえないし、仕事もない。

保育士さんの給料上げなくちゃいけない。

あと、病気にになった人への給付も増やして欲しいものだ。

今はＬドパという薬を一日３回飲んでるだけ。

自分で出来ることは、脳細胞に良いと言われているヴァージンココナッツオイルと春ウコン、たまにCBDオイルを摂取して、究極ザッパーQEという治療器を使うくらい。

他に何かあるはず！！負けるわけにはいかん！！

末梢神経がおかしくなったかな？と、近所の神経内科のある病院へ。

診察し、総合病院で検査してくれと言われ、某総合病院へ。

精密検査をして、言われた病名がALS(筋萎縮性側索硬化症)

頭が真っ白になり、連日男泣き。

かなり緩やかな進行で、まぁ少し筋力がおちたかな、違和感あるなくらいで１年経ち

ドクターが、「もう一度検査してみましょう」

の一言で検査開始。

検査結果は

そんなことはないとドクターは慌てて、また検査。

しかーし、ALSの症状は出ている。

また違う検査で、若年性パーキンソン病と多系統萎縮症の可能性もあると。

なんじゃい！神経難病のオンパレードじゃないかい！！

そんなこんなで、今はパーキンソンの薬を飲んで過ごしております。

「やまあらし」という名前で登録しました。

これからよろしくお願いします。