ふっふ～のなんだかな～日記 https://ameblo.jp/chaccunpop/ 毎日笑いの絶えないちょっと変わった３人家族の出来事を綴ります。娘は染色体の２１番目が３本ある２１トリソミーです。６ヶ月でウエスト症発症、８ヶ月で心臓のオペしました。普段はhttp://chaccu213.muragon.comでブログ書いてますが、アメンバーさん限定で動画載せてます。 ja こちらの投稿は閉めます！
すみません。
細々と投稿していましたが、元々アメブロユーザーさんにコメント送るため登録していたので、ブログのアップは終わりにします！

引き続きこちらは続けます！
ありがとうございました(*^^*)
https://chaccu213.muragon.com
]]> https://ameblo.jp/chaccunpop/entry-12501746055.html Mon, 05 Aug 2019 13:11:58 +0900 発達障がいの話。(本人の体験談ココロノウチ) アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/chaccunpop/amemberentry-12473950093.html Fri, 07 Jun 2019 02:18:47 +0900 ”色々な意見がある。”

あんまり芸能人のブログ見ないけど、たまたま読んだら素敵な内容だった。
]]> https://ameblo.jp/chaccunpop/entry-12465183750.html Fri, 31 May 2019 10:12:48 +0900 全国皆様、情報下さいな♪ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/chaccunpop/amemberentry-12457326800.html Sun, 28 Apr 2019 00:13:17 +0900 放置してたな～～こっち。チームたけのこ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/chaccunpop/amemberentry-12435996056.html Sun, 27 Jan 2019 23:41:02 +0900 私のサンタクロース。 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/chaccunpop/amemberentry-12428062910.html Mon, 24 Dec 2018 14:48:01 +0900 ”シェア、リブログよろしくお願いします”

うちもドラベを疑った事が有りました。
病名は全く別ですが、同じてんかん持ちの子を持つ母として、少しでも力になれたらと思い、リブログさせていただきます。
多くの方の目に留まり、少しでも早く良い方向へいきますように。
そして亡くなられたお子さんへ心よりご冥福をお祈りいたします。
とても悲しいです。 ]]> https://ameblo.jp/chaccunpop/entry-12421136947.html Fri, 23 Nov 2018 23:42:46 +0900 ダウン症候群。２１トリソミー。不思議な子。 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/chaccunpop/amemberentry-12412494389.html Wed, 17 Oct 2018 11:57:40 +0900 勇敢な赤ちゃんでは無いけれど、、、 普段のブログはこちら→https://chaccu213.muragon.com

こんばんは！
今日も楽しく元気でしたよ～～～(・_・)！

朝から「ケバブ～～～！」って叫んでました(・・;)

皆様「勇敢な赤ちゃん」の詩をご存知でしょうか？
ママさんたちの中でも有名な詩で、ダウン症児用の母子手帳
HAPPYしあわせのたねにも掲載されていますよね。
以下コピーして載せさせていただきます。


タイトル“勇敢な赤ちゃん”

ダウン症の赤ちゃんは、
育てられる人のところにしか産まれて来ないって。

私、選ばれた。

なんて思ってたけど、最近ふとこんな事を考えた。

１０００人の、これから産まれる赤ちゃんがいます。
この中で、誰か一人だけ、障がいを持って産まれなければなりません。
みんなためらう中、勇敢な一人の赤ちゃんが
名乗り出ました。

「みんなが嫌なら、ぼくが障がいを持って産まれます。
ぼくは障がいがある事が不幸ではない事を知っているから。」

勇敢な赤ちゃんに心を打たれた神様は、
その赤ちゃんに、障がいと一緒にたくさんの幸せを持たせてあげました。

そしてとびっきり愛してくれる家族のもとへ
降りられるように。

それが、モコ。
モコがあえてダウン症を選んだの。
勇敢な、私の子だから。

あなたの元に舞い降りた、勇敢な赤ちゃん、
大切にしてくださいね。

でも、きっと障害があってもなくても、
誰もがみんな、自分の人生に果敢に挑戦す
る “勇敢な赤ちゃん”です。

先輩ママさんかんちゃんさんがお作りになった詩です。
柔らかくて優しくて素敵な詩ですよね。


ダウン症で無くても、障がいを持つお子さんを育てているママさん達は色々な思いで、それぞれ十人十色の考えがあるのだと思います。
う～～～ん。違いました。
子育てしている全てのママさん達は皆、それぞれ十人十色の考えがあるのだと思います(^_^;)

さてさて、では、、、我が家の姫さんですが、、、
お空からどうやって我が家に到着したのでしょうか？(笑)

私個人はこんな解釈をしています。
注：以下激しくメルヘンなので苦手な方は読むの止めてくださいね(^_^;)




お空から沢山のママを探すこども達。
順番にお空から降りて来られます。
自分の順番が来るとお空から「ジーーーーー」と沢山のママ予定の人を観察します。
そこで「あのママにする！」と選んで降りてきます。

さてさて、姫さんの順番です。
「ジーーーーーーーー(._.)」
姫さん「あ！あのママにする！」
神様「ん？あの人はダメだよ、まだママにならないから。順番通りに降りれないよ。他のママにしなさい」
姫さん「やだ～～～あのママが良い～～～」
神様「じゃああと１０年待つんだよ？良いの？」
姫さん「良い。待ってる(*T^T)」

なんと２０年待って順番がやっと来たのに１０年まだ待つと言い張る姫さん。

さてさて、待ちに待った１０年後。
神様「何て事だ。姫！あなたが行こうとしているママの所に行くと生まれてからいっぱい痛い治療をしないといけない病気になるようだ！せっかく１０年待ったけど別のママにしなさい！」
姫さん「ふぇ～～～ん。いやだいやだ～～～絶対あのお家に行くんだ～～～」

延々泣き続け、、、
仕方が無いので神様了承(・_・)

「やったぁ♪」ノリノリで旅の準備の姫さん。
リュックサックに沢山の荷物を詰め込み「ママもいつもバック溢れてるからあたしもいっぱい持っていくんだ～～～♪」

姫さんのリュックサックの内訳
・パパにお土産のエア饅頭
・パパにお土産の星で作った帽子
・パパにお土産の雲で作ったパンツ
・パパにお土産のたいようで溶かしたチョコ
・ママにお土産のエアケーキ
・ママにお土産の星で作ったメガネ
・ママにお土産の雲で作ったエプロン
・ママにお土産のたいようで溶かした石鹸
・お友達から貰った色紙
・お気に入りのタオルケット
・公園で拾った綺麗な石
・全部芯の折れた色えんぴつ
・神様に貰った星のシール
・美味しそうな綿あめみたいな雲のかけら
・３０年着た穴だらけのパジャマ
・絵が消えたコップ
・お友達に貰った星のかけら
等々、、、

そんなに大荷物危ないから減らしなさい！と言われても聞かず、、、

大量に物がはみ出たリュックサックを背負って「せ～～～の！」でジャンプして降りてきました(笑)

宙に舞うパパママへのお土産達(笑)

さてさて、無事にママのお腹に入れました(^_^;)
ここからはママとずっと一緒の旅が始まりますね(^_^;)

私の見解はこんな感じです。
ダウン症の姫さんが私のお腹に来たのでは無く、単純に私を選んだ子がダウン症になる運命だったという感じかな、、、。
これが一番しっくり来る気がする。
だって姫さん私の分身そのものなんだもん(^_^;)


産まれてきてくれてありがとう。

ちょっとずつお土産見せてもらわなきゃな(笑)


Instagram→fuusan119お友達待ってます♪ ]]> https://ameblo.jp/chaccunpop/entry-12409635194.html Thu, 04 Oct 2018 21:21:44 +0900 最近のOT アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/chaccunpop/amemberentry-12408924635.html Mon, 01 Oct 2018 19:39:36 +0900