https://ameblo.jp/chama0718/ 自分の日々の出来事や、気になること長男9歳・次男3歳の子育て奮闘！etc……三日坊主の私だけど、力を抜いて、気まぐれに記録してみます(o^^o) ja
東京の国立成育医療センターとも、これでお別れです。

地元の市立病院で今後はフォローしてもらいます。

実際、アデノイドと扁桃腺を取って、1週間が経過しました。

症状は俄然変わらず

痰は絡み、息を吸う度に音がなり、食事の時は必ずむせ込み、時には嘔吐し

悲しくなるほど入院前とは症状が変わっていない。

それでも、アデノイドと扁桃腺を取って症状が改善されたかどうか分かるのが、2週間～1ヵ月というので、退院して経過を見守るしかありません

睡眠時無呼吸症候群は継続しているので、これまたCPAPも自宅で継続になります。
嫌がらずにちゃんと付けて寝てくれる事が唯一の救い

また、食事前などに鼻吸引をすると、むせ込みが少ないようなので、吸引器も購入しました(15000円)

今日、医師がポロッと、「睡眠時無呼吸の原因は、まだ分かってないんだけどー」と発言。
やっぱりそうなんだなーと、ちょっとがっかりはしたけど、仕方ない。ここまで来て原因が分からないなら、そこまでですよね。(投げやり(笑))

そして、ちょっと筋力が弱く、体が小さい印象があるため、神経疾患も否定出来ないと曖昧に言われました。これもまた様子をみて、紹介先の病院でみてもらうようにと。

ここに来れば、今までの不安がなくなると思っていたのになぁ...。不安の残る退院になってちょっと残念


次男に、帰れるよ！って教えたら

「ホント～？帰ってもホントに大丈夫なの～？」

と、半分嬉しそうに、半分不安そうに言われました3歳ながら、何回か入退院繰り返してることもあって、不安なんだろうなぁと思った発言でした ]]> https://ameblo.jp/chama0718/entry-12260820530.html Wed, 29 Mar 2017 21:18:39 +0900 ICUへ面会に行くと、たった今、病棟へ戻りましたと教えて頂きました

病棟で会った次男は点滴とSPO2の測定以外のものは全て外れ、すっきりした顔で、落ち着いてベッドに座っていました(笑)

昨日のICUの看護師は、術後とは別人のようです、とびっくりされていました(笑)
本当はこっち(落ち着いてる方)なんですよ、看護師さん

喉の痛みもあまりないようで、痛い等の訴えはありません。

そして、術後の食事ですが、
私はてっきりお粥とか五分粥からとかだと思い込んでいたら、朝から普通食でした！
朝はコーンフレークで、4割程度たべたそうですが、
痰が絡んで昼はご飯が喉を通らず3口程度
夜は全粥にしてもらい、1/2程度食べました
それでも食べてる最中は痛がることなく、飲み込むことも出来ていました。

術前の症状はあまり変わらず、痰も絡み、CPAPをしても軽度のイビキはあるし、陥没呼吸も変わらないですが、術後の喉の腫れ等の影響もあるのかな？とも思うので、また2.3日様子みてみようと思っています

実は...
昨日から夜間付き添いをやめたので、今日初めて病棟で1人で寝ています
寝る前にママが夜はいないことをよく話して寝かせてから病室をでました。
実際、心配で寝れません笑

でも、1週間付き添い、ずっと病院で過ごし、自分も疲れが溜まってきました。まだまだ退院までは日があるようなので、自分が倒れないように、体調を整えながら日中は一緒にいたいと思います

明日の朝、目が合ったらきっと
「ママ～会いたかった～」って言うだろうなぁ ]]> https://ameblo.jp/chama0718/entry-12258797319.html Wed, 22 Mar 2017 22:14:01 +0900
これは、申し送りや医師の回診、処置等の時間にかぶらないようにするためです。

ICU前のインターホンで患者名と誰なのかを話すと、入室してもよいか担当に確認して返事がきます。
それから、家族が通る部屋でロッカーに不要な荷物を預け、手洗いをし、入室します

集中治療室ですので風邪をひいている方の入室は禁です
また、ICUに入れるのは1度に2人までであったり、両親と13歳以上の兄弟、祖父母までに限られます。

医師、看護師ともにとても協力して働いていました。そして、命と向き合い緊迫した忙しい中でも、笑顔でこども達とその家族の対応に当たっており、とても素晴らしい部署でした(もちろん蘇生等の場合は笑顔ではありませんが)

術後は不安いっぱいでしたが、ICUで見て頂けてとても良かったです ]]> https://ameblo.jp/chama0718/entry-12258789059.html Wed, 22 Mar 2017 21:58:14 +0900

アデノイドと扁桃腺も無事に取り、術中は問題なく終了しましたが、元々閉塞が強く、無呼吸発作が起こるため、術後はICUへ

やっぱり術後は、無呼吸になって呼吸が止まったり、たん絡みが酷かったりでずっと呼吸管理していました。
エアウェイというチューブを鼻に入れたら無呼吸はいくらか落ち着きましたが、なかなか手強い呼吸です

また、術後の暴れっぷりにびっくりしましたね(笑)麻酔の影響もあり、目が覚めたらどこココ？だろうし、いつも比較的落ち着いているタイプなのですが、豹変です（苦笑）看護師と話してると「病院はシーだよ！うるさーい！」ってあんたが1番うるさいよ(笑)ってつっこみ笑ってると「笑わないで～」って
騒げるだけ元気な証拠かなと思って安心しました（苦笑）
ICUのスタッフにはご迷惑お掛けしました

そして、今日、病棟へ戻ることができました ]]> https://ameblo.jp/chama0718/entry-12258644587.html Wed, 22 Mar 2017 08:44:54 +0900

少し緊張しています。

実際はそれほど大きい手術ではなく、スタンダードな手術なのですが、
次男は特に喉の閉塞が強いように感じると麻酔科医に言われ、術後はICU室に入ります
(安定していれば普段は病棟の部屋に戻れるそうなのですが)

でも、そのほうが安心だなとは思っています。常に看護師と医師が目を光らせている場所なので

ただ。
ICUは付き添いが出来ないので、かなり不安(管理するのに邪魔なのは勿論分かっています)
どの子もそうだと思うのですが、寂しがるに決まっていますよね
痛い時になんでそばにいてくれないの？って思うんだろうなぁっと･･･
しょうがないんです、しょうがないんですよ、分かっています

あと1回、痛いのがんばらないとお家に帰れないから頑張ろうね！と話すと、「はい」と返事します。
素直に返事をするだけに、切なくなります。

考えればキリがないくらい不安でいっぱいですが、症状が少しでもいい方向に向くように、祈ります ]]> https://ameblo.jp/chama0718/entry-12257989115.html Mon, 20 Mar 2017 08:20:24 +0900 無呼吸症候群の検査は

「異常あり」

昨日からCPAP(シーバップ)という機械を装着しています。

頭全体にゴムベルトのヘルメットみたいなのを付けて、酸素マスクのような小さいマスクを鼻全体にかぶせて、そこから風で鼻の穴から圧をかけて、気道を広げます

昨日の初日は、嫌がった～比較的説明で理解する方ですが、やっぱり嫌ですよね、鼻から風がビュンビュンくるから

「風が冷たくて寒いから外して～」「頭が痛いから外して～」とか、外してもらえるかもしれない理由をどんどん言って、ささやかな抵抗を繰り返してました

でも、結果、泣き疲れもあったのか、ちゃんと装着して眠れました。
そして朝までぐっすり

いつものイビキは小さくなり、いつもかいてた寝汗はほとんどなかった活気も出た
CPAPってすごい効果と実感

そして、今日。
昨日の今日だから、もうどんなものを装着して寝るのかは理解しています。
あとは私の説明と説得次第
母としての力量が試されます(笑)

結果
泣かずにちゃんと装着して眠れました

次男偉い

説明に「はい」「はい」ってちゃんと答える次男。そして、「おやすみなさい」と言って眠りにつく

先生が、装着して楽に感じる子は、嫌がらなくなる子が多いと言っていました。

本人は「つけないほうが眠れるよ～」と言ってはいましたが、実際はやっぱり楽なんじゃないかなぁと思っています

そして、来週はアデノイドと扁桃腺をとる手術手術については、また ]]> https://ameblo.jp/chama0718/entry-12257293938.html Fri, 17 Mar 2017 20:37:14 +0900

場所は5階にあります。

全自動の洗濯機が5台、乾燥機と洗濯機が分かれているタイプは1台あります。

全自動のほうは、洗濯物の量が少量か多量か、乾燥をするかしないかで値段が変わります。(自分で選択できます。)
洗剤も不要で、自動で出てきます

※ちなみに、少量のお洗濯を乾燥まで行う場合は、300円(1時間30分)。多量の場合は400円(2時間10分)です。

洗濯・乾燥が終了し、そのまま30分以上放置すると、だいたいカゴに出されています
日中は、取りに行こうと思っていても、子供の治療などで丁度よく行けないことも…。
他人に見られたくないものを洗濯する時は、夜、消灯(20時)してからの方がいいかもしれません

小銭での支払いも、テレビカードでの支払いもどちらも可能です

※ちなみにベット周囲へ洗濯物を干すことは禁止されていますので、乾燥まで必要になると思います ]]> https://ameblo.jp/chama0718/entry-12257146453.html Fri, 17 Mar 2017 10:35:32 +0900

①売店「チルドレンショップ」
   地下1階
   平日 7:00～22:00
   土日祝 7:00～22:00
   ※電子レンジ利用可・お湯もらえます
 ⇒かなりなんでも揃ってます。(下着やオムツ、雑貨類もなんでも)
お弁当も種類豊富！早い時間に行けば、選び放題です。玄米や穀米のお弁当、松屋の弁当類、かつ屋さんのお弁当やカツサンド、サンドイッチやのり巻きetc…なーんでも
ただ、18:00以降はほとんど売り切れていて、遅い時間に夕食を食べに行くとカップラーメンになることが多いです

②ベーカリーショップ「ぐうちょきパン」
    地下1階
    平日7:30～18:00
    土曜日 10:00～15:00
    日祝休み
 ⇒美味しい焼きたてのパンが10種類位と、サンドイッチ類、マフィンが売っています。また、お昼の時間帯(時間の制限と売り切れの場合は早く終わります)はハンバーガーとポテトのセットや、ランチが3種類発売されます(A:弁当系、B:丼ぶり系、C:麺系)

③売店「くれよん」
   5階
   平日 8:00～18:00
   土日祝 8:00～18:00
   ※電子レンジ利用可・ポットあり
 ⇒ここも、最低限の弁当やパン、雑貨類が売ってあります。本やシール、パズルなども置いています。

★ここの売店の隣に「ぱれっと」という休憩室があります。24時間あいていて、食事をとったり、休憩することができます。ただ、すごーく静か～なので、食べる咀嚼の音が響きますちょっと気になります（苦笑）

④フラワーショップ「パンジー」
   平日 10:00～18:00
   土日祝 休み
   お花や可愛い雑貨などが売っています。
   ※ただ、病棟へのお花の持ち込みは禁止されています。(アレルギー予防です)

⑤ボランティアショップ
   「タン・トン・トン」
   平日 11:00～14:30
    土日祝 休み
    ⇒手作りの雑貨類や、可愛い雑貨が売っています。

⑥レストラン「つばさ」
   平日 10:00～18:00
   土曜 11:00～15:00
   日祝休み
   ラーメンや定食、パスタなどレストランメニューが揃っています。すごく安いわけではありませんが･･･
私はつばさラーメンを食べました。平打ち麺で美味しかったですよ870円でした！

以上です
参考にしてみて下さい ]]> https://ameblo.jp/chama0718/entry-12257134787.html Fri, 17 Mar 2017 08:45:07 +0900

・おもちゃ⇒おもちゃは、3つまで持参できます。トイレットペーパーの筒を通らない大きさのもので、プラモデルなど細かいものはダメです。
うちは、パズルと塗り絵と絵本を持ってきました。
※売店にもたくさんの本や塗り絵、シールなど売っています。パズルは売り切れていて入荷待ちになっていました

※各病棟にプレイルームがあり、おもちゃや本が置いてありますが、病室へ持っていくことはできません。私たちが入院した病棟は8:00～9:00と13:00～14:30は安静時間でプレイルームは使用禁止でした。ベット上で飽きない工夫も考えておくとぐずりの時に良いと思います

・DVD⇒各テレビにdvdプレーヤーが備え付けられてあります。なので、dvdを何枚か持って行くととても助かります

・エコバッグ⇒お風呂道具を入れたり、洗濯物を入れたり。3枚持っていったらとても助かりました。

・リュックか肩掛けバック⇒ちょっと買い物やご飯、検査へ行くなどの時に貴重品を入れたりするのに便利でした

皆様それぞれ月齢や年齢によって違うかとは思うのですが、3歳の場合ですので参考になればと思い記録しました ]]> https://ameblo.jp/chama0718/entry-12256321718.html Tue, 14 Mar 2017 15:32:22 +0900
『持ち込みできないもの』

・危険物(ハサミやカッターの持ち込みは禁です)

・飲食物(食中毒予防・食事制限などの点から原則禁止)⇒水・お茶は飲んでも良くなりましたが、周りのお子さんで水分制限されている子には酷なので、こっそり隠れて飲みます。

・電源を必要とする家電製品(病院のコンセントは使用できません。)⇒個室はコンセントを使って携帯の充電ができます。大部屋は出来ませんので、電池式の携帯充電器を持参すると便利です

・生花(アレルギーの方もいらっしゃるので小児病棟は原則禁止です)

・寝具(患者さんには基準寝具を用意しています。付き添いの場合は専用の寝具を5階売店で有料(約300円/日)で貸し出しています)⇒小児は掛け布団はなく、タオルケット1枚だけでしたが･･･。

・その他入院に必要ないもの

すべて子供たちの感染防止や危険防止等の対策の為ですね ]]> https://ameblo.jp/chama0718/entry-12256301924.html Tue, 14 Mar 2017 07:22:15 +0900