あれから、だいぶ気持ちが落ち着いてきたのですが、

先日とても心がかき乱されることがありました。

子供とお出かけをしていた際、とある人（わざわざぼかすこともないんですが、顔見知りの方）に

子供の髪の毛のことを指摘されました。

顔見知り、且つ年齢も上の方なので、邪見にすることができず、

「脱毛症で治療中なんです」と伝えました。

すると、子供に向かって（子供の顔を見ながら）

「かわいそう」

と。

こういうとき、機転がきく人なら冷静になれるんだと思うのですが、

想定外のことに弱い私。

まさかこんなことを、子供に向かって（←ここ大事！）言う人がいるなんて考えても見なかったので、

そのままさらっと挨拶して、子供と帰ってきました。

でも、帰ってきてから「こう言えばよかった」「ああ返したらよかったのに」と、

ムカムカしてしまい、子供に対してもうまい対応ができなかったことを後悔しました。

まだ私ひとりに対して、「お子さんかわいそうね」と言われたら、私がもやもやするだけで済んだのに、

なぜ子供に言うの！！！

「あなたは不憫ね」というようなイントネーションだったので、

なおさら嫌でした。

でも、あからさまに反応するのも、子供にはよくないのかな。

臨機応変に対応する、って難しいです。

「かわいそう」っていう人って、そこまでその言葉を意識して使ってないのかな。

思ったことをそのまま口にしてしまってるのかな。

私は、もしそう思ったとしても、そういう言葉を相手に投げないようにしようと思いました。

言われたほうは、とても悲しくて嫌な気持ちでいっぱいになるとわかったから。

子供が幼稚園に言っている間、同じような症状の方のブログを読んだり、

他の病気で闘病しているお子さんの親御さんのブログを読んだりしていました。

そこで思うことは、

おとうさん、おかあさん、とても強くて格好いい方ばかり

かっこいいな、こういう風にどーんと構えてあげたいな。と思いました。

「あなたが脱毛症になって、とても悲しい。不憫だし可哀想に思ってしまう。」

そんな風にウジウジしていたら、子供によくありませんよね。

わかっているものの、ついネガティブな方に気持ちが傾いてしまっていました。

今は少しだけ落ち着いています。

母親なのに、こんなにヘロヘロで情けないですが、

子供のために今現時点で私ができることっていうのは、

「ここが抜けたかも？」「ここ生えてきた！」って気にすることじゃなく、

「どんなあなたでもお母さんは大好きよ。

一緒に頑張っていこうね」

って気持ちでいてあげることなんじゃないかな。とやっと思えました。

今までは、頭ではわかっていたんです。

そう思った方がいい。わかってる。けど、気になって気になって仕方ない。

早く生えてほしい、見た目が戻ってほしい。という思いが先行してしまい、

気持ちがとても不安定でした。

一人でいるとき急に泣いてしまったりして＾＾；

今思えば、自尊心が低いばかりに周りと比べながら、落ち込んだり悲しんだりしていたな。

自分のことも、子供のことも。

４０も間近なのに恥ずかしい限りですが・・・

今からでも、少しずつどーん！と構えられるように、気持ちを持ち直していこうと思います。

とりあえず。

今やってることは、

「やっぱり悲しい・・・」ってモードに入ったら、

夕飯の準備を考えることにしています

考え出すと、あああああぁぁあぁ.........と落ち込み出してしまうので

気持ちを切り替える練習をしているところです。

私がいくら悩んで泣いたって、

髪の毛が生えてくるわけじゃないしね

まだまだ弱っちい母親ですが、

あまり人と比べず、悲観しすぎず（私の悪い癖！！）、

自分自身ともうまく付き合っていこうと思います！

現時点で、４月までに髪の毛が生え揃うことはなさそうなので、

クラスメイトや保護者たちに事前に伝えておくべきか悩んでいます。

すでに、入学する小学校には「子供が脱毛していること」「ウィッグをつけて登校すること」を伝えています。

電話で伝えたのですが、「必要なら、教師からそのことを伝えて、からかわないようにと言うこともできます」と言われました。

正直言い方などが不安になる応対だったので、「まだ考えます」と電話を切りました。

考え①　ウィッグで隠していくなら、言わなくてもいいのでは？

でも、夏のプールやリレーやマット運動など、ウィッグをそのまま付けていられないことがあるはず。

その時に都度外すというのは難しいでしょう。

それに、子供の時を思い出しても、「ハゲ」って笑いの対象だったと思います。（お笑い番組とか）

あえて隠しているものに、気づく人もいるだろうし、

いたずらで取ってやれ！ってする子もいるかもしれない。

考え②　事前の理解を求めるために、言った方がいいのでは？

夏のプールや入学してすぐ（確か５、６月）に運動会もあります。

決して通気性の良いものではないので、ウィッグを付け続けることは辛いでしょう。

正直、ウィッグも完全に自然ではありません。（そう思ってしまうのかもしれませんが）

「あの子ってカツラだよね」「なんか病気なのかな」と思われたりするよりは、

「脱毛症という病気です。治療中です。」と伝えておいた方がいいのかとも思います。

主人とも話し合い、３月中旬くらいまでにはどうしていくか決めたいと思っています。

でも、おかげで体の中に渦巻いているドロドロやモヤモヤを吐き出せている気分です。

やっぱりブログを始めて、よかったかも。

ところで。

本当は子供の写真（脱毛箇所）をアップして、経過を見せたいのですが、

まだ自分の中で消化しきれていないので子供の写真はスマホの中だけにしておきます。

もし、子供の円形脱毛症が快方に向かい（できれば全快）私にも気持ちの余裕ができたら、

同じようにお子さんの脱毛症に心を痛めている方のためにも

「こんなに悩んだけど、今はこんなに生えてきたんですよ。

だからあなたのお子さんもきっと大丈夫！！」

と言いたいので、その時は今までの写真を放出（笑）するつもりです。

小学生の時のいじめです。

今でも夢に見る、とかトラウマになるほどではないけれど、あの出来事は忘れられません。

聞こえるようにバカにされたりクスクス笑われて、話しかけると無視されました。

容姿のことも言われることがあったので、自分が嫌いで恥ずかしくてたまらなかった。

元々の性格が引っ込み思案のおとなしい子供で、両親はとても愛情深く育ててくれましたが、自己肯定感が低いというか、嫌なことをされても何て返していいのかわからず「やめて」「嫌だ」と言えない子でした。

でも、お母さんには心配かけたくなくて言えなかったし、「休みたい」とも言えなかった。

だけど、確か２、３ヶ月くらい経ったあと、どうしてもベッドから起き上がれなくて、その時初めてお母さんに言いました。

布団の中で泣きながら、「学校でいじめられてるの」と言いました。

とても情けなくて恥ずかしかった記憶があります。

・・・・自分語りになってしまいました＾＾；

でも、そんな経験もあり、子供は残酷だと思っているし、優しい子たちばかりなんて幻想は持てません。

でも・・・子供は「私」じゃないし、

私の思うことは「子供が思うこと」じゃない。

私が小学校で経験したことを、子供が経験するわけじゃない。

そこを混同しないようにします。

性格や考え方、行動が私に似ているので、つい同化してしまうのかもしれない。

だけど今考えても仕方ないことはなるべく考えないようにしないと。

でも、

今できることは最大限してあげたい。

今、私にしてあげられることは何だろう。

どうしたら子供を幸せにしてあげられるんだろう。

来年の今頃、子供は楽しく小学校に通っているのかな？

髪の毛は生えてきているかな？

仲良しの友達ができているといいな。

「脱毛症を治して、

小学１年生を迎えさせてあげたかった」

この時期までに…！って思っていたんだけど。

病気だからそんなこと言っても意味がないのはわかっているんだけど。

2017年末くらいから始まり、2018年夏頃にまた始まり、この時は、

「まだ大丈夫、小学生までには治る。治す。」と思っていました。

田舎の方の小学校なので、児童数は少なく今のところ２クラスになる模様。

嫌な思いはしないだろうか、髪の毛のせいで自信を無くしてしまわないだろうか。

もともと繊細で神経質な子供なので、「嫌だ」「やめて」をあまり言えません。

幼稚園までは先生や親の目がいつもあったけど、これからどんどん一人で行動することも増える。

意地悪な子がいたらどうしよう。心無いからかいに傷ついたらどうしよう。

今不安に思っても仕方ないのは分かっているんですが、体の傷と違って心の傷は簡単には癒えません。

経過観察が主なので、なかなか快方に向かわず、むしろどんどん悪化していく脱毛症が

怖くて不安でたまりませんでした。

以前（春先）も他の髪の毛で隠せない時はありましたが、

今回（2018年9月頃）は、大きいものでは10cmほど、小さいもので100円玉くらいのサイズで、

大小合わせて10個以上ありました。

隠しきれず、隠そうと思ってもバーコードのようなうっすら見える頭皮が切なくて、

見えないように帽子を被っていてほしい、と常々思っていました。

最初は２個だったものが、少しずつ少しずつじわじわと毛が抜けていき、

大きな１個になりました。

その横に、また新たに１個抜け出して、どんどんいびつな形の大きな脱毛にくっついていきます。

現在（2019年2月）は、頭の３分の１が蛇行状に脱毛していて、どんどん脱毛部分を広げていっています。

この先もまだまだ繋がってしまいそうな、「この部分の毛が抜けたらさらに大きくなる」という箇所が

たくさんあります。

子供が一番辛いのはわかっています。

でも正直なところ、母親の私がもう本当にいっぱいいっぱいです。

「え、どうしたの！？」とギョッとしたように幼稚園のお母さんに言われるのが嫌だった。

「○○（子供の名前）、あたまどうしたの？」とお迎え時に子供の同級生に言われるのが嫌だった。

駅のホームや街中を歩いている時、あからさまに子供の頭を見る人やチラチラ気になるように見る人が嫌だった。

（でも、正直自分もその立場だったら見てしまうかもしれない）

前回の脱毛は８ヶ月ほどでほぼ治ったので、

次の脱毛もこのくらいで治るんじゃないか、そう思って日々気持ちを奮い立たせていました。

すでに７ヶ月が経っていて、治る気配すらなくどんどん広がっていく脱毛箇所を見るのが辛くてたまりません。

「あぁ、これで終わった！」と思いました。

そして、今まで脱毛を隠すように（隠れてなかったけど）、

髪を伸ばしていたので、これを機にさっぱりしよう！と美容院に行連れていきました。

「全体的に長いので、さっぱりさせてください」とオーダーし、

ヘアカットが終わる寸前美容師さんが私を呼びました。

「ここ、抜けています」

「えっっ！！！」

今でも後悔しています。

なぜヘアカットする前にもっと全体を見ておかなかったのか。

今まで抜けていた部分の確認ばかりしていて、新たに抜け出した部分は気づいていなかったのです。。

新たに抜けていたのは、以前まで脱毛していた場所とは離れた襟足部分。

１円玉くらいの脱毛が２箇所ありました。

そこからは、もうずっと、どんどん脱毛が広がっていきました。

思い出して記録していきます。

***

はじめて円形脱毛症に気づいたのは１年ちょっと前。（2017年末頃）

お出かけの帰り、自転車のヘルメットをとると生え際に１０円玉くらいの脱毛がありました。

「あれ…どこかにぶつけて怪我したのかな」

と最初は思いました。

翌日。

２つに増えていました。サイズは同じくらい。

慌てて、次の日皮膚科に行きました。

何度か皮膚科に通院しましたが、「大きい病院で見てもらったほうがいい」と言われ、

２ヵ月後くらいに紹介状を書いてもらい、市内の大きな病院に行きました。

（この辺りが特に記憶が薄れています）

この時は私が仕事で忙しく、主人が主に通院に付き合ってくれていました。

だいたい１〜２ヶ月に１回のペース。

2018年4月くらいの時期には、当初の脱毛よりもかなり大きな脱毛があちこちに現れていました。

子供ということで強い薬は使えないため、

・アロビックス外用液

・リンデロンVローション

を１日２回使っていました。

2018年夏頃。

春先には大人の拳１個分強のいびつな形をした脱毛もありましたが、

脱毛に気づいてから８ヶ月ほどで、全体的に違和感ないくらいまで

髪の毛が生えてくれました。

この時、完全に安心をしていました。

「あぁ、これで終わった！」と思っていました。

日記や家計簿が続いた試しがないのですが、

どうしても始めたくてブログを書くことにしました。

子供（５歳）が円形脱毛症になりました。

もう１年間以上通院していますが、快方に向かうどころか、

どんどん広がり、どんどん繋がり、今は頭髪の３分の１は蛇行状に脱毛しています。

スマホの写真で経過はちょこちょこ取っているものの、

他の写真と紛れるし、何より文章としても残しておきたい。

自分の心境も合わせて書いておきたいと思ったからです。

子供が脱毛症になってから、

「子供　脱毛症」とか「蛇行状脱毛症　完治」とか、

色々調べて、色々なサイトやブログを見ました。

不安になったり励まされたりしました。

正直、私は母親でありながら強くありません。

豆腐メンタルだと思います。

すぐ悲しくなるし、泣きたくなってしまう。

でも、子供の前では泣かないように、不安な気持ちにさせないように、

せめてこのブログの中で泣き言も不安も言っていきたいと思います。

ですが、不安な気持ちのまま毎日を過ごしたいわけじゃありません。

子供の病気が快方に向かうよう、しっかりと前を向いて頑張っていくつもりです。