行くたびに血液検査をして

特に異常はないと言われ

(コレステロールは高めだけど)

ステロイドを減らしてもらっていました。

ネットを見ても先生にきいても

勝手にステロイドを

自分で減らしてはいけない

ということだったので

飲み忘れないようにがんばりました。

今は1日に5mgに減らし5日目になります。

5日目あたりになると

膝まわりや太もも、腰や尾骶骨あたりが

痛くなりますが

これを越えたらきっと大丈夫！慣れてくる！

と信じてます。

受診し、徐々に減らしてもらい

10mg→9mg

9mg→7.5mg

7.5mg→5mg

ってところです。

日常は送れているんだけど

もうまわりからはなんともないように

見えるようで

でも実際は

疲れやすくてすぐ休まなきゃいけなかったり

思うように行動できず気持ちが落ち込んだり

しているわけで…

その辺の説明が難しいし、

ちょっとストレス

このままステロイド卒業できたらいいな〜

では、ちいかわのお弁当でさようなら。

スタート

体調がまだ万全じゃない

母にとっては

精神的にダメージ大の一日でした笑

気合いを入れ直して

今日からがんばろう！と思ったら、

息子が朝コーヒーを入れてくれましたよ。

(がんばれる〜)

豆を挽いて、紙をセットして

よく見てるな〜と感心しました。

幸せな朝のひとときでした

結膜炎で、目がぱんぱんに腫れてる

ありがとうよ息子

美容院にもまつ毛サロンにも

エステにも行けず…

それどころじゃないというのが

前提ですが

それにしてもひどい見た目に

なぜか食欲はあり、

ステロイドも飲んでいるので

どんどん太って

外に行くのも人に会うのも

なにもかも億劫になっていました。

大したところに行く訳でもないのに

なぜか着る服がない。

(きっと大したところに行く服はある笑)

今は割と体の調子がいいので

こどもたちの送迎も復活していましたし、

これから夏休みに入ってきっと

こどもたちを連れて出かけることも

増えるだろうと

ユニクロへ行って爆買いしてしまいました。

久々試着もしっかりして

気に入ったものはイロチでも購入

これで夏は乗り切れそうです(　˙▿˙　)☝

普段生活にミニマリズムを取り入れていたので

買った分減らすつもりで

着ない服をたくさん断捨離しました。

すっきり！

おでかけも恐怖だったけど

楽しみに変わりました

可愛い服たちに癒されて、

よし！痩せるぞ！と意気込んだのに

さっそく夜食

痩せる気ないですね。

でも幸せな1人時間を過ごせたから

よしとします。

相変わらず自分に甘く、人に厳しい。

買い物に行ったのとも

1人時間を楽しもうとしたのも

私にとっては全て進歩です。

みなさんもなにか前に進めるような

気持ちになってくれたらうれしいです

おやすみなさい

とびちゃんです🫶

今日でプレドニンを9mgに減らし3日目。

調子はまぁいい気がします

今日は改めて自分のことと

家族のこと

まだ名もない膠原病になってからの

生活について少し

綴って見たいと思います。

34歳の🇰🇷韓国人、3児のかぁちゃん

上の子は女の子で9歳(4年生)

まんなかは男の子7歳(1年生)

3番目も男の子の4歳(年中さん)

元気のいいこどもたちを育てています。

しかもねー。

上の子はADHDで

真ん中の子はお喋りboy笑

3番目は自閉症の疑いがあり、

成長がのんびりとしています。

要するに…すごく手がかかるんですね。

しかも1番上の子は

ミニバスを週5で活動しており🏀

土日も基本練習や試合で

仕事＋家事＋育児＋スポ少活動＋療育

などなど

秒刻みのスケジュールの毎日でした。

夫は同じ歳で、同じ仕事をやっていて

ダンサーで、魂は少年です💓

自分で言うのもあれなんですが、

とびLoveです笑

家族5人大変なこともあるけど

毎日幸せに暮らしていたのに

突然おかあさんが

膠原病で機能しなくなったわけです。

我が家はパニックでした

仕事も家事も育児も

秒刻みで刻んだスケジュールも

全てだんながこなすことに。

本当によくやってくれましたね。

わたしは家事が大好きです

片付けもキッチンリセットも

とにかくおうちを整えるのが趣味だったので

うちの中には私が勝手に決めた

マイルールがたくさんあります。

夫がいくら家事をやってくれても

なんかちょっとちがうな〜と

思うことがあり悶々としていました

素直に感謝して休めばいいのに

無理をして動いたり

これやってほしいって言えばいいのに

頼むのが苦手でなかなか言えなくて

なんで気づいてくれないんだ

と不機嫌になってみたり。

あれちがう、これちがう！と言い過ぎて

すれ違うこともありました。

でもそんな生活に違和感を感じる度、

どちらかが話し合いを持ち込んで

お互いの気持ちを確認したり

分かり合えるように努力しました。

こどもたちも授業参観に

ママが来れないことを凹んだり

一生治らないんじゃないかと

不安になって泣いてみたり

お小遣いで車椅子の購入を検討したり笑

いろんな気持ちに変化があったと思います。

だって今まではバリバリ行動派の

ママだったから

ベッドにしかいないママは

衝撃だったんじゃないかな〜。

体が痛いことよりも

こどもたちのサポートが

今まで通りできないのが

1番つらかったです。

でもね、ママの病気をきっかけに

こどもたちはたくましくなりました。

夫もできる家事が増えて

わたしも家事を頼みやすくなりました。

それから家族全員ママの存在を

改めて大切に感じてくれてるようで

嬉しいこともたくさんありました。

まだまだ先は見えないけど

家族がママの健康のことを心配することが

ないような生活を送れるように

ママがんばるね

とにかく今までの

症状を詳細に伝えました。

それから、あらゆる血液検査をしました。

たくさん採血するというから

びびって人生初めて横になって採血😅

(注射は本当苦手です)

12本ほど採血されました！

レントゲンも手足を中心に

いろんな角度でたくさん撮りました。

先生からはあさって大学病院から

専門の先生が来るから

検査結果は揃わないかもだけど、

あさってまた来てみませんか？というので

R5/7/6再び受診🏥

専門の先生にまた症状を詳細に伝えました。

(この症状の説明、

発症から何回してるんだろ…🤔笑)

原因がよくわからないまま

ここに来て

少し腑に落ちたのが

専門の先生の説明でした。

関節の炎症について

半数は原因がはっきりわかる膠原病の方。

半数は原因がわからない方がほとんどだと。

わからないという方々はどうなるかというと

コロナワクチンやコロナ後遺症などの

ウィルスによるものは

1年で自然に消えていく人が多いとのこと。

あとは別な病気が原因で

関節に炎症を起こしていて

そのうち別な病気の症状が出てきて

関節炎の原因がはこれだったのね

と、わかるケース。

だから別な病気が隠れていないか

CTを撮りましょうと言われました。

私の地元は福島との県境で、

震災を経験し、放射線には敏感だったので

CTを撮るのは少し抵抗があったのですが

大きな病気を抱えていたら大変ということで

しぶしぶ承諾し、撮ることに。

R5/7/7CTを撮りにまた受診しました。

CTを撮り、

B型肝炎の抗体を持っていたので

またさらに念の為採血をし

結果を聞くため

R5/7/13さらに受診しました。

あらゆる検査もした〜！

採血もこれでもかってくらいしたから

検査結果を聞くのが

色んな意味でドキドキでした。

しかし、この日言われたのは

結局【原因不明】でした。

大動脈あたりに炎症の可能性があるけど

画像がブレてるかもしれないから

はっきりとはわからず。

ステロイドを飲んでいると症状が出づらいため

今飲んでいるプレドニンを徐々に減らして

また症状が出てきたら再検査しましょう、

とのことでした。

なにひとつ納得ができなかった。

ならなぜCTを撮ったのか

また半年後くらいに放射線を浴びて

CTを撮らなきゃいけないのか

プレドニン飲み終えて再発してるのに

また具合悪くなろってか

(⬆️全て心の声です笑)

最初は怒りがおさまらなかったです。

そして、その場で涙を流しました。

今すぐ死ぬ訳じゃないけど

全て振り出しに戻ったような感じがして

先が見えず不安になったんだと思います。

まず2週間ごとに1mgずつ減らし

痛み止め飲むのを辞めて様子をみることに。

ステロイドは副作用を考慮して

ずっと続けるわけにはいかないから

症状がまた出たら

リウマチの治療に沿った薬を使いましょう

とのことでした。

(もう妊娠は希望していないので

使える薬がたくさんあるみたいでした。)

よくよく考えたら

まず大きな病気は見つかってないし

いずれプレドニンは辞めなきゃだったし

これでよかったんだなと思えました。

2週間後わたしは

一体どうなっているのかな

それからというもの

インターネットで調べまくりました😭

膠原病という病なのかなと思ったら

膠原病というのは大きな括りで

そのなかに関節リウマチや

エリテマトーデスなど

いろんな種類の病気がありました。

わたしは調べれば調べるほど

関節リウマチに症状が

近いな〜と思い、心臓がバクバク💥

とりあえず、

関節の炎症がウィルスによるものなら

そのうち痛みは消えるでしょう、と

処方されたステロイド剤を飲みきって

様子を見ることになりました。

私もすっかり痛みは消えるだろう👍🏻

2週間ほどつらかったけど

日常にやっと戻れる！と

信じきっていましたが、薬を飲み切ると

みごとに 再発したのです

この時結構気持ちが沈んでしまい、

SNSのアプリを削除したり

LINEなどの通知を全てOFFにしたり

気分を上げようと大好きな歌をかけたら

涙が止まらなかったり😂

先が見えず不安になりました。

かかりつけの内科を再受診。

先生とても親身に話を聞いてくださって

一緒にどうしたらいいか考えてくださって

気持ちが少し楽になりました。

そこでリウマチ科、膠原病科のある

大きな病院へ紹介状を書いていただき

ちゃんと調べてもらって治すぞ！と

再び意気込みました

ただいまの時刻2:36

眠れない夜ふとブログを書こうと思った

とびちゃんです。

膠原病について書こうと思いますが

実はわたしもなにもわかっていません

まず、わたしが膠原病という言葉を知った

きっかけを綴ってみますね。

5/20,21は仙台で青葉まつりが

行われました。

コロナ禍で規模を縮小して

行われていたのですが

今年(R5年)は大々的に復活

ということで、

家族でスズメ踊りを観にいきました。

楽しんだ後、車に乗ると

なんだか足がじんじん痛い気がする…

ちょっと歩きすぎたのかな？

次男を抱っこしてたから

足に負担がかかったんだろうと思い

普通にそのままヨドバシへ行き、

買い物をしていると

どんどん痛くなってきたのです。

痛いなーと思って帰宅した時にはもう

歩けないほどの激痛。

アキレス腱あたり、親指の付け根、

指の関節、膝など体があっちこっち

どんどん痛くなってきて寝込みました。

次の日、関節が痛かったもんで

整形外科に行きました。

しかし、症状を説明すると

インフルとかコロナとか

なんかの風邪症状で関節が痛くなったのでは？

と内科を勧められ帰されてしまいました。

痛くて歩くのもやっと…

風邪による関節痛ならわたしだってわかる。

これはなんか違うと思いつつも

内科へ向かいました。

(この時の整形外科の先生は

本当に素っ気なく感じた)

内科で一応、

インフルやコロナの検査もしましたが

結果は陰性。

その時は熱が上がってきたので、

様子をみましょうと

採血をして風邪薬を処方され帰宅

2~3日で熱は下がったのですが、

全然痛みは消えなかったです。

検査結果を聞きに再び内科へ。

症状はリウマチかな？と疑ったのですが、

血液検査の数値上は

そうではなかったみたいで

先生に紹介状を書いていただき

大きい病院の脳神経内科に行くことになりました。

痛みがひどく日常生活が困難だったので

ステロイド剤を処方してもらい

脳神経内科まで耐えました。

ステロイド剤を飲んだらすーっと痛みがなくなって

感動したのをすごく覚えています。

すげーーー

痛みは和らいだけど、まだ違和感があったり

だるさも強かったです。

そんななかドキドキしながら脳神経内科へ！！

しかし、神経には問題がないと

そこの先生に

膠原病とか自己免疫疾患ではないかと言われ、

わたしは生まれて初めて

【膠原病】という言葉を知りました。

はじめましてー

とびちゃんです。

またまた急にブログはじめました。

今度こそはながーく続けたいなと思います

簡単に自己紹介をしますと

韓国生まれの純粋な韓国人。

今は仙台在住で、3児の母です！

子育てに奮闘しながら

仙台でレンタルサロンを経営、

オンラインで韓国語レッスンなども

行っております

ぜひ仲良くしてくださいっ笑

これからよろしくお願いいたします。。