背中にも麻痺があると言われた。

首も未だ坐らず、お座りもできない。

歩けるようになんてなるのかな…

今日は通っている療育で初めてのリハビリ。

県内では有名なＰＴの先生なので期待していたけれど、

リハビリというよりは相談会?

…とはいえ、田舎で医療機関に恵まれず、

疑問に的確に応えてくれる先生もいない現状なので

それはそれで有難いです。

今日初めて「両まひ」という言葉を聞いた。

手にも脚にも麻痺が出ているということらしい。

首も坐ってないし、口腔の動きにも麻痺が出ているから、

「両まひ」と言っても手足だけではないのだけれど、

改めて聞くと、なんだか少しショックだった。

最近また離乳食が後退してきて、

カミカミ期に入っている次女はもぐもぐ期、

長女は丸飲みを辞めてペースト状しか受け付けなくなってきた。

長女は食も細くなったが、

次女は食欲が増していて、長女の残りを食べたがる。

長女は摂食指導を受けることになった。

摂食指導は言語の先生がするものらしい。

言語のリハビリも早く始めたい。

長女は名前を呼ぶと「あ～い」と返事をすることがあるけれど、

いかんせんあまり動けないので

こちらの言っていることの理解がどこまでできているのかわかり辛い。

次女は理解が進んできたけれど、

相変わらず「あ」「ん」「え」中心で、他には無意味な「ぱぱ」「まま」くらい。

「あ！あ！」か「ん！ん！」で

「ぬいぐるみを動かせ」

「蓋を開けろ」

「ハイチェアに座らせろ」など要求してきて、

こちらが「○○するの？」と聞くと、

「ＮＯ」は更に「ん！ん！」、「ＹＥＳ」は無言で答える。

長女も発音できる文字数は返事のときの「い」を加えたくらいで、

呼ぶ時も要求も「あ！あ！」だけ。

摂食指導ができる先生が市内にはいなくなったらしく

今通っているリハビリでは形だけのものになりそうだ。

ＯＴも質が悪く、

素人の私でも「そこはこうした方が」とか言いたくなるくらいで、

ほんとに時間の無駄。

ただでさえ睡眠不足だから睡魔と闘うのに必死です。

今回の診察で「ＯＴが無意味に感じる」と話したら、

「私の口からは言えないけど…お母さんの考えてることは当ってるよ」

と言われ、ＳＴが始まることを理由にＯＴは辞めることにした。

誰に、どこまで伝えればいいんだろう。

「元気？」

「大きくなったね」

「何カ月？」

「やっぱり双子だなって思うことってある？」

なんて答えればいいんだろう。

私にとって大切でかわいい長女のことを隠すつもりはないけれど、

親しくもない人にわざわざ話すのは相手にとっても負担だし、

かといって話さなくても感じるであろう違和感から

変な詮索をされるのも嫌だし…。

正直にいえばもうすぐ１歳５カ月、７０ｃｍちょっとで８Ｋｇ半ば。

でも発達は５，６カ月くらいらしく、

首も坐りきらずお座りもできないから

ベビーカーでは背中をべったりくっつけて、

首がいつも左に曲がっている。

その隣で、普通より発達は遅れているものの

動きが活発になってきた次女が

身を乗り出して手足を動かしているから余計に目立つ。

長男の幼稚園で、２歳の妹と生まれて間もない弟がいる年中さんに

「この子どうして動かないの？」と言われました。

年中さんでもわかるんだなぁ…。

今は頭は大きいものの身体が小さく

ベビーカーに乗っていることに違和感がないから

大人は「眠たいのかな？」「緊張してるのかな？」って

思うだけだろうけど、

次女がしっかり歩けるようになったらどう思われるんだろう？

「年子？でも歩いてる子の方が小さい気が…」

今は「そっくり～♪」と言われる方が多いけれど、

動きの差のせいか大きさの違いが出てきてだんだん「ちょっと違うね」

と言われるようになってきた。

家族にとってはもともと全く似ていないけれど

「双子なのに…」と本人も周りも思うようになる日は遠くないと思う。

お腹の中では順調だった長女。

どうフォローすればいいんだろう。

早産させた原因を全て話してしまうと次女も辛い思いをするから、

次女が子宮内発育不全だったことは隠し通すつもりです。

次女は最近やっと自力で立ちあがれるようになりました。

よほど嬉しいようで、興奮すると舌が出る彼女は、

立つと必ず舌を出して「へへぇ」と笑っています

昨日は長男を幼稚園に送りだしてすぐに

完全予約制の診察、

早くも新たな風邪を引き、再発したツインズの中耳炎の診察、

大急ぎでツインズにご飯を食べさせて

幼稚園のお迎え、

そのまま長男の教育相談だったので

私が初めて食べ物を口にしたのは3時過ぎでした。

こんなことがザラでいかにも痩せそうなのに、

こういうときにさっと食べられるもの、そして食べたいものは甘いもので…

どうしても毎日甘いものが我慢できないので

産後1年4カ月になるというのにお腹が一向に戻りません。

長男を産んで２Ｋｇ太っていたのに、その時買ったジーンズが

今はももすら通過できず

ご飯を食べさせたりお風呂に入れたり喘息の吸入をしたり…

と夕方からバタバタでどうしても寝かしつけが９時になってしまうので、

大人の夕食はお預けにして、子どもたちが寝静まった１０時頃から。

その後食器を洗ったり翌日のご飯の下ごしらえをしたり、

毎日どろどろで帰ってくる長男の服を手洗いしたり（４，５回洗っても水が汚い）…

で寝るのは２～３時くらいだから食事から寝るまで結構時間があるのに、

やっぱり夜の食事は良くないのでしょうか？

ツインズ出産前の浮腫んだ状態以降に初めて会った人たちからは

再開する度に「痩せたね」と言われるけれど、

それはきっと

ただやつれただけです

妊娠中を知っている方は、浮腫んでるところを見てたからなんです。

ああ…着れる服がない。

半年に1回診察が受けられるだけ。

今日やっとその診察が受けられました。

やっぱり脳性まひだと言われました。

脳室周囲白質軟化症（ＰＶＬ）もあるということで、

知的な遅れが出る可能性も高いそうです。

ツインズのいたＮＩＣＵは緊迫感はまるでないくせに

気になることを聞こうとしても

「何かあればこちらからいいますから」という態度。

態度じゃなく婦長にはっきり言われましたけど。

入院中は早産だからこんなものなのかな？

とか、個性なのかと思っていたけれど、

退院してすぐに感じた違和感。

泣いてるときだけじゃなく、ほとんど反り返るくらいピンと伸びていました。

おむつ替えで脚を曲げようとしても全然曲がらないくらい強い力で伸ばしていて、

腕は反対にギュッと曲げていて、服が着せづらかった。

主治医の先生はずっと「気にしすぎ」って態度だったくせに

ＭＲＩを撮った途端に「○○（長女）ちゃんは心配だった」と言い出した。

覚悟はしていたつもりだったけれど、

病院の態度に「違うかも」ってどこか期待していたんだとわかった。

ＭＲＩを撮った後も、「あくまで画像上は」という言葉に期待していた。

実際だんだんと筋肉の緊張も弱くなり、できることが増えてきていた。

でもＰＶＬもあるならやっぱり脳性麻痺は確実。

お腹の中にいるより保育器の方がいいこともあるっていう言葉を

どうしてあっさり信じたんだろう。

信頼していた先生だったけれど、小児科との連携はとれていないんだろうか？

自分が早産させた子がこんな形で障害を持つことになったことを知っているんだろうか？

リスクは何も聞かされなかった。

「１日２日伸ばしても仕方ない」「小児科の態勢が万全な時に」っていう言葉を

どうして信じたんだろう。

「１日２日」じゃなく、「１週間、２週間」伸ばす方法は

本当になかったんだろうか？

ごめんね。

すっかり目が覚めてしまうと、痛くてたまらない。

きっと中耳炎だ。

あまりの痛さにカロナールを飲んでみるも、案の定効果なし。

長男が丁度前日から体調を崩して登園できそうになかったので、

実家に預けて朝一で耳鼻科へ。

切ってもらいました。

麻酔は中耳炎の痛みには効かないどころか、

麻酔をかける行程で痛みが増しました。

切るのも痛かったし、それ以上に中耳炎がますます痛くなったから

麻酔いらなかったんじゃないかと思うくらいです。

さすがに夜には痛みが引いてきましたが。

でも２，３日で塞がると聞いたのに、未だ膿が出てきます。

少しだけど、なんだかまた痛くなり始めたような…。

鼻風邪が治らないことには治らないのかも。

頭もずっと痛い。

最悪良くならないまま鼓膜が再生して、

再度中耳炎になったりするのかなぁ…

この３年くらいの間に、家族全員中耳炎になりましたが、

中耳炎は大人の方が鼓膜が丈夫な分痛いそうです。

めちゃくちゃダルイ。

こんなことしてないで早く寝なくちゃ

火曜の夜に３８℃台になり、

一度は３９℃を越えて、その時はさすがに元気がなかったものの、

熱が３８度台になると元気になってしまう彼は、

少し咳が出て食欲がない以外元気でした。

病院で「元気な肺炎」と言われました(笑)

週末まで４日間、毎日「明日も来てください」とは言われ、

翌週の土曜まで結局計６回通い、最後の処方をしてもらいました

信頼できそうな先生だと思っています

ツインズは生まれた総合病院に引き続き通うことになっているので、

長男とは別に病院の連れて行かなくてはなりません。

水曜の夜からツインズも３８℃近い熱が出てきて、

翌朝には３８℃を超えたので

主治医の外来はない日だったけれど総合病院に連れて行き、

長男がマイコプラズマ肺炎の疑いがあることを伝えた。

（レントゲンで肺炎であることは間違いないけれど、

原因ははっきりとは調べていない。インフルエンザは陰性。）

ところが抗生剤は処方されず、

熱は徐々に上がっていき、咳もひどくなってきたので

週末に入る前にと２日連続で受診。

その日は主治医の先生で、

抗生剤を処方されたものの胸の音は悪くないとのことで、

購入した吸入器での吸入は喘息が出たときのものではなく、

日常的に使用している予防薬で良いとのこと。

ところが午後には次女が３９℃半ばまで上がりました。

でも「熱が上がったら…」という指示はなく熱さましが出ていたので、

普段から「時間外診療ＯＫ」と言われてはいても気が引けた。

熱以外に「元気がない」というのが問題だとよく言われていたけれど、

次女ったら多少不機嫌ながらあちこち動き回っていたので

ネットでいろいろ調べたけれど、発熱だけだと５日くらいは様子を見る

という感じだったのでそのまま月曜を待つことに。

結局熱は下がらず日曜の夜に気管がヒューヒュー言い出した。

これは行き時ではあるんだろうけど、

吸入器も吸入薬も持ってるしなあ…と、やっぱり月曜を待つことに。

結果「外来では無理。気管支炎だね。」と言われ、

入院となりました。

肺に陰があったということは、きっとツインズも肺炎。

翌日耳鼻科で診てもらうと、二人とも中耳炎を併発していました。

ちなみに付添の私は火曜の夜から喉が痛くなり、

翌朝には鼻にも来たけれど、熱と言うほどの熱はなかったので、

病室の極度な乾燥でやられたものだと思っていたら、

午後には３８℃台になり、木曜の午後には３９℃後半に…。

上の子が鼻水をそんなに出していないにも関わらす、

聴診した先生に「すごい鼻水ですよ」って言われてたり、

いつもなら風邪を引くと鼻水だらだらなツインズが鼻水を出さないのに

吸引の度に「すごい出るね～！粘いね～！」と言われていたのが

よくわかりました。

同じ症状だ。完全にうつった。個室だから同じ病気なら関係ないよね。

と高を括っていたら、旦那にキレられた。

「違う病気でうつったらどうする！病院行け！！」と…。

心配するのはそこだけか。

私はツインズが生まれてから２カ月に１度は３９℃越えするけれど、

子どもの為にと動いていたらいつの間にか下がるし、

いつも他に症状がないからきっとただの疲れとかなんだと思う。

とはいえひどすぎないか？？

先月は３９℃後半の私に

「ツインズのご飯どうする（つもりな）ん？」と聞いてきやがった。

料理できないのはわかってるから、

未だにドロドロに近い離乳食しか食べられないツインズの離乳食を

作ってくれとは言わないよ。

でもせめて、「どうしたらいい？」じゃない？

最近あまりにイライラさせられるからつい話がそれてしまったけれど、

そんなこんなでしかたなく受診することにしたのだけれど、

木曜の午後だったのでその日は受診できず、

金曜の午前中に受診しました。

ところが、朝一はまだ３９℃近かった体温が、受診時には３７℃に。

でも一応インフルの検査をということで閑散とした別棟へ連れて行かれ、

見えるか見えないか…いや、私には見えない！！

と言いたいような、うっっっっっすらとしたラインを

看護師が見つけ、「先生ほら！角度によっては！！」と嬉しそうに

いかにも頼りない感じの、やる気のない感じの研修医っぽい先生に報告。

「う～～～～～～～～～～～ん」

と何度も首をかしげつつ、結局陽性ということに

病院を出る気力がなかったので仕方なく

ツインズの入院していた総合病院にかかったので、

総合病院での初診ということで＋２０００円余分にかかったわけですが、

インフル検査に回されたので聴診もありませんでした。

でも絶対肺炎になってる☆

咳の出所おかしいもん。

マイコプラズマじゃないの？？
そして陽性が出た以上付添禁止ということで…

ツインズの熱も丁度下がったので退院させました。

病院内をうろつくことは禁止され、

支払いもインフル対応の部屋で済ませたのですが、

旦那が看護休暇を取ってくれていたので退院の手続きができました。

更に、今さらながら院外処方で吸入薬が処方されていたので

病院そばの大きな薬局に寄ったのですが…。

客は少なく、そもそも椅子も真中に集まっているだけで

空いたスペースは十分にあるし、マスクもしていたのですが、

処方箋を見るなり追い出され、雪深い吹雪の中外で待たされました

ちなみに総合病院は駐車場代もばかにならない

今までいくらつぎ込んだことやら…

ビンボー人にはこんなことも辛いです

去年も同じ時期に入院したなあ…。

あの時は次女が髄膜炎だったからさすがに不安だったなあ。

まだ二人の意思表示が全くなかったから、

元気なのかどうかも全くわからず、

後遺症が残るのかどうか本当に心配しましたが、

気性の荒いおてんば娘になりました。

悪い顔で笑います(笑)

相変わらず針刺しが超ド級に下手だったので

点滴の針刺しでまたかなりの長時間ギャン泣きさせられて

ツインズは辛かっただろうし、

次女が動き回る度に点滴が絡まるから昼夜問わず点滴をほどいたり、

お座りできない長女に食事をさせている間に

次女が点滴切れそうな所に移動しようとするのを止めるのが

大変だったり、

１日４回の吸入も×２で嫌がるのを取り押さえてしなきゃいけないのは

大変だったけど、

何といっても家事をしなくていい！！

というのが最高でした。

長男の相手もせず、離乳食も作らなくていいので、

一日中ツインズのお世話に没頭できる貴重な時間でした。

いつもは「何か面白いものはないか？あっちへ連れてけ！」と

私を利用するだけの次女も、ただ私に抱きついたり寄り添ったりして

とても満足げに笑っていました

検診で発達段階を聞かれ、

次女が伝い歩きできるようになったというと

「そう！？すごいね！！」と何故か妙に反応が良かった。

そして…

「○○ちゃん（長女）は？つかまり立ち？？」

って…長女は首もすわってませんけど！！

リハビリの甲斐あってか、寝返りは左回りだけはできるようになりました。

うつ伏せから戻ることはできません。

長女は最近人見知りが治まってきて、

大抵は誰にでも愛想を振りまいています。

少し前までは漫画くらい大きな口を開けて満開の笑顔だったけど、

最近は微笑みも出てきました。

私は満開の笑顔が可愛くて仕方ないけど、

私以外の家族は先を考えると口をあまり開けずに笑えるようになって欲しいそうです

二人ともまだ言葉は通じていません。

怖い顔をして「だめよ」と言っても、

普段クールな次女は何故か嬉しそうに笑います。

お調子者で口の達者な長男は軽く叱ったくらいじゃ何の効果もないから

ついついヒートアップ…

それに慣れてしまってちょっとやそっとじゃ動じなくなってしまったのかも…。

先週パパに「ダメよ」って言われて

触るのを我慢して手を引っ込めながら「…ふえ～ん！！」と泣いていたのだけれど、

何故かその１日だけでした。

あまりの可愛さに何度も遊んだのがいけなかったのか？

修正の誕生日の前日熱を出した次女の喘息がひどく、

初めての吸入をしました。

当日もぐったりして涙目で吸入をしましたが、

長女はしていなかったので夜中何度も咳込んで起きてしまいました。

二人とも風邪を引く度に喘息が出て夜寝られなくなるので

吸入器の購入を勧められました。

長女は今年から２週間で３回のリハビリ、

週１で療育が始まります。

早産させてしまったことへの罪悪感や後悔の念は消えることがないし、

毎日本当に慌ただしいけれど、

ツインズはどちらもそれぞれ別の可愛さがあって、

本当に可愛くて仕方ないです。

何をしても可愛くて癒されます。

双子で発達に差が出てしまったので先々を考えると悩み尽きないけれど、

愛情に差が出なかったのが救いかなと思います。

せめて愛情はたっぷり注いでいきたいです。

と聞いていたけれど、入れる保険があるかも…

とのことで、今日はその話を聞くことになっていました。

「NICUに入ってたことがあっても今退院されてるなら大丈夫です！

ほら、告知事項にありません」

ところが…

告知事項の中に喘息が…

なんとタイミングの悪いことか

双子は本当にお金がかかります。

上の子と性別違うから服もお下がりにできないし、

普通ならお下がりできるものでも同時に使うから買い足さなければならなかったり、

普通ならお下がりできるものも一人だけお下がりじゃかわいそうだったり、

…などなど。

無料妊婦健診券は14回分だったけど、

週数が決まっていて後期に集中してるから

３０週で出産した私のような場合は半分しか使わなかったけれど、

双子はハイリスクだから普通の妊婦さんより検診の回数が多く、

それらは全て自費での検診でした。

切迫で入院もしました。

産後はNICUに入ったり、退院後も入院したり…

保険が効かないものがいろいろあって、二人分だとかなりの出費です。

入院は２４時間付添いが必要なので食費や飲み物代、

駐車場代もバカになりませんでした。

乳幼児検診は無料だけど、修正で受けられるわけではないので無意味で、

フォローの検診を受けたりするのがまたかなりの出費。

リハビリもツインズの負担を考えると高速を使って行くことになるので

高速代やガソリン代もかなりのもの。

保険料もイタイけど、必要な備えかなと思っていた矢先の出来事でした。

ふう。