外の空気、家族以外の人との会話、車の運転…全てが新鮮

翌週、本当なら１月末に受ける予定だった診察を受けに病院へ。

まずはいつも通りの血液検査と尿検査。

その後、コロナで肺炎になっていないかのレントゲン。

そして診察。

レントゲン、血液検査、尿検査全て問題なし。

でも先生に体重増えてるね、運動するとかして気をつけて！って注意されてしまった

コロナで隔離されてて、動けなかったのに普通に食べてしまった…と一応伝えておきました。

あとは職場に提出しなくてはいけないので、コロナで20日間休まなくてはいけなかったという診断書、傷病手当金の診断書を文書受付にお願いしてきました。

さらに翌週、本来の2月の受診。

年末の入院時に免疫抑制剤の濃度調整でお薬の量が少し増えたので、その濃度を測る為3回の血液検査。と、いつもの尿検査。

3回の血液検査の結果は、次回の診察時に持ち越しになります。

診察は前週と同じ先生だった。

尿検査や普通の血液検査については問題なし。

体重も1週間頑張って運動していたから減っていたので、先生から減ってるから良いねって言ってもらえました

次回の診察は3週間後。もう少し運動続けて体重落としたいな。ベスト体重まであと少し。頑張ろう！

診察が終わり、会計を済ませて、お薬いただいて一旦帰宅。

午後一番で職場の健康診断の予約を入れていたので、少ししたら健康診断へ。

今年度は移植手術を受ける前に健康診断以上のたくさんの検査を受けていたので、職場に相談して簡易的な健康診断にしてもらいました。

レントゲン、視力、聴力、血圧、診察、血液検査←その日4回目、心電図の検査を受けました。

これでようやくその日最初のご飯の時間。この時点で14時半。お腹空きすぎて、もはやもうお腹が空いた感覚はないけれど…ガッツリ食べてしまったまた運動に励まなくちゃ

最初感染した時はどうなることかと思いましたが、年末にコロナのエバシェルドという抗体注射、年始にワクチンを打っていたからか、重症化リスクが高い体なのに熱もたいして上がらず、咳や鼻水もそこまでひどくなく軽症で済みました

良かった〜

ただただ20日間、自分の部屋にこもってひたすら過ごして、色々考えたり、見つめ直したり、部屋の掃除や片付けをしたり、スマホ触ったり…と普段ならなかなか出来ない、やらない時間を過ごす事が出来ました

でも２つ大きな問題が…

移植手術をしたことで、腎臓の機能が低下していて体内に溜まっていた水分が出て、5〜6kg体重が入院中に落ちたんです。

で、免疫抑制剤を飲むと、副作用で食欲増進するから体重増加に気をつけてね！と言われて半年間ほとんど体重変わらず…と言っても1kgくらいは増えたけど、何とかキープしていたんです。

ところがこの20日間の隔離生活で、元気だから普通にご飯は食べれる→部屋から出れない、ほとんど一日中動かない→体重が増える→ご飯を食べるという負のスパイラルに陥り太りました

先日久しぶりに体重計に乗ってショックを受けて、それから毎日ラジオ体操を真剣にやったり、部屋の中でひたすら足踏みを20分近くしてみたり…

でもこれは体重増加のことだけではなくて、20日間動いてなかったので体力落ちて、仕事復帰した時にツラいな〜と思うだろうなと思ったのもあって…

それともう一つは、塩分。

20日間の隔離生活で、ありがたい事に食事は次男が毎日作ってくれました。

当たり前だけど、塩分のことまで気にするはずもなく、でも美味しいから食べちゃいました。

お昼ご飯は、長男が大学の後期の試験中だったり、次年度入学の入学試験があったりでほとんど家にいたのですが、長男は料理には関心がなくて、コンビニやファーストフードでお弁当買ってきたり、家で麺類を作ってくれたりだったので、これまた塩分高し

たかが20日間だから大丈夫かなぁ？

腎機能落ちてないかなぁ？

来週、本当だったら受診していた１月末の検査と診察があるので、そこでハッキリします。

ようやく去年の８月のサイトメガロウィルスから始まり、１月にサイトメガロウィルスが落ち着いて、ピロリ菌除菌、除菌のお薬服用終了２日後にコロナ感染という見えない敵との戦いが終わります。長かった〜

もうこんな隔離生活はしたくないので、インフルエンザやコロナ再感染には今まで以上に気をつけなくては！

軽症の人なら、もうとっくに普通の生活に戻ってますよね。

旦那も何事もなかったように普通に仕事してる。私にうつしたとか、いまだに隔離生活を強いられてるのは元々は自分のせいだ…なんて事思ってなさそうだし、息子達と楽しそうに食事をしたり、テレビを見て笑ったりして腹が立つ

私は、移植を受けた病院から、免疫抑制剤を飲んでいる関係で、長期間他人にうつす可能性が高いから、20日間は人と接しないように…と言われて隔離されています。

1日の大半を自宅の私の部屋で過ごす毎日。

部屋から出れるのは、お手洗い、洗面、お風呂のみ。部屋から出る時はビニール手袋、マスクは必須。

食事は次男が作ってくれて、

紙皿、紙コップに入れて部屋のドアの前に置いてくれるので、部屋で1人で食べる。

寂しい…

私の部屋にはテレビがないので、スマホでテレビを見たり、昔のドラマを見たり…あまりにも暇なので、何か勉強しよう！と思い、第二外国語とか手話とかを少し勉強してみた。

趣味の何かをしよう！と思ってみたものの、材料を買いに行けずネットで注文するもまだ届かず…

今まで時間がなくてまじまじとゆっくり自分の顔と向き合ってこなかったけれど、暇なのでじっくり見てみた。シミがある、小皺も少し…何か対策してみよう！ネットでお化粧品を探してみる。

ふと見た家用の靴下に毛玉がたくさん…毛玉とりをする。

そんな退屈な毎日を過ごしていました。

でもようやく今週になって、誰もいない時間なら、手袋、マスクしてなら動いて良いよって長男に言ってもらえたので、掃除をしてみたり、観葉植物に水をあげたり、自分の昼食を作ったり出来るようになりました

次男はあまり気にしていないのか、毎日夜に話をしに来てくれます

でも長男は大学で感染の事を学んだのか、病院の先生の指示が絶対と思っているのか、まず部屋には来ないし、用事があってもドアは決して開けない…って厳しく徹底してますちょっと寂しいな。

いつも手術すると改めて実感して思うのだけれど、当たり前のように朝目が覚める事だったり、家族と食事したり、1日を過ごしたり…ってしてるけれど、極々平凡でも毎日の生活が有難く、かけがえのない、一番幸せな時間で、当たり前ではなくて生きている事自体奇跡の連続なんだなって、また今回の隔離生活でも思いながら過ごしています。

あと1週間。

頑張ろうっと。

先日、すでにMRIは撮っているので、今回は診察のみ。

朝9時の診察予約。

しばらく待つと2番目に私の番号が…

毎回、呼ばれる前はドキドキする

脳動脈瘤が大きくなってたらどうしよう？

また新しい動脈瘤が出来てたらどうしよう？

移植も落ち着いたし、4年前に受けたクリッピングの評価が出来ていないから、アンギオしましょうって言われたらどうしよう？

手術の話になったらどうしよう？

そんな事ばかり考えて緊張しながら待つこと数分。

呼ばれて診察室に入ると、いつもの爽やかなイケメン先生

相変わらずイケメン！爽やか！優しい口調！笑顔！

まずは最近の体調、移植してどう？みたいな事を聞かれ、元気な事を伝えると、笑顔で良かったねって。その後、頭痛とか頭関係のお話を少しして、前回と今回の画像を見比べたり、おととしの画像と見比べたりしながら、今ある脳動脈瘤は大きさも形も変化ないから、経過観察で良いねって言われました良かった〜

そうしたら突然先生が真剣な声で、

「前回9月の時にはお話してなかったのですが…」えっ！？もしかして新しい動脈瘤が出来てる⁉️って心臓がバクバクに…

「僕ね、4月末で病院を変わることになると思います。」って

思わず「えぇ〜‼️‼️‼️」って診察室だって事を忘れて大きな声が出てしまった

もうショックが大きすぎて、涙目で動揺していたら、先生が肩をポンポンってしながら笑顔で「大丈夫だよ」って優しすぎるよ、先生〜

それから先生がおそらく移る病院のこととか、もし一緒に病院変わるなら自宅からどのくらいかかる？とか、引き継ぐ先生はおそらく脳血管内専門の先生ではなくて、開頭手術も得意とされている先生になると思う…など色々な話をしました。

移られる病院は、脳神経外科は昔からあり、私が独身の頃に住んでいた近くの病院で、名前はよく知っていました。

でも今通っているような総合病院ではない為、もし先生について病院を私も変わったとしても、もちろん診察や検査はしっかりできるけれど、手術って話になった時に、免疫抑制剤の管理とか濃度とかって話になるとその病院では難しい為、今通っている総合病院に紹介状を書いて総合病院で手術になると思うって言われました

去年は腎臓内科の先生が移動され、今年は脳神経外科の先生が…お世話になった大好きな先生がどんどん移動されていく

お医者さんってそんなに病院変わるものなのかなぁ出来る先生だから引き抜きってこと？

動揺したままとりあえず次の診察予約を６月に入れて、診察室を出て少ししたら、事務の方が次の予約票を持って来て下さり、

「予約票には♡♡先生のお名前になってますが、次回は違う先生です」って寂しいそんな事言わないで

「私、まだ動揺してて…泣きそうなんですけど…」と言うと、事務の方が、

「皆さんすごい驚かれてます。大人気の先生なんでね。寂しいですよね。」って。

やっぱり大人気なんだ！なんて、自分が褒められた訳でもないのに、少し嬉しい気持ちになった

…でももう会えないんだぁ

と思いながら運転して帰宅。

次の予約をカレンダーに書こうと思ったら、ヤバい！６月の予約した日、移植後一年の入院直後じゃん

日曜日から火曜日が入院で、木曜日にまた診察でって仕事休めるわけないじゃん

やっぱり動揺してたから、訳がわからなくなってたんだ

次病院行ったら、診察5月に変えてもらえるか聞いてみなくちゃ

あ〜あ、5月に変えてもらったとしても会えないのかぁ…

病院どうしようかなぁ…

これも陽性と判定されて次の日だけ。

咳や鼻水も3日目にしてほとんど出なくなりました。

近所の病院で、咳止めとアレルギー薬、カロナールをまず処方されて、陽性とわかった時点でラゲブリオを処方されました。

ラゲブリオは、移植した病院から万が一コロナにかかったら、処方してもらうように指示があったお薬です。

朱色に近い赤いカプセルで、いかにも劇薬みたいな色。大きくて、口に入れると高速のＳＡのトイレみたいな匂い

1日2回、1回4錠を5日間飲みきらないといけないお薬のようです。

息子がラゲブリオを取りに病院に行った時に、国が特例承認したお薬だから、副作用とかまだ得られていないデータがあるとか、治療そのものもまだデータ収集中で、劇薬なので他人には絶対飲ませないこと…など書かれた同意書を記入してきました。

そんな怖いお薬を飲み、年末にはあまり知られていないエバシェルドという抗体の注射を打ち、私の体は大丈夫なんだろうか？？

と不安になったりしています。

でもとりあえずこのまま急変せず、20日間ほど隔離生活を送り、無事社会復帰出来るのを祈るしかないですね。

エバシェルドとラゲブリオ…似てるようで似てないけれど、混乱しそうな名前ですね

「熱出たっぽいし、病院行ってくる」って

まさかコロナ！？…という事は、私は濃厚接触者になるんだ

と思い、仕事を片付けてささっと帰りました。

すると、帰ると主人が…「咳が出るから病院行って検査してきた」まさか主人まで！？

翌日、PCRの検査結果が…

熱が出たっぽい次男は陰性、咳だけが出てる主人が陽性となりました

次男の熱っぽいは何だったの？って思うくらい、翌日には元気になっていたものの、主人が陽性のため、濃厚接触者で自宅待機

我が家は、子供部屋にはエアコンがついているけれど、完全隔離出来る部屋にはエアコンがついていなく、冬で寒いだろうから…ってリビングの隣の和室に主人を半分隔離状態にして、主人が触っていたであろう場所や物を私がやるのは危険だから…と子供達が除菌してくれました。

さらに食器は紙コップ、紙皿、割り箸などにして、配膳を子供達がしてくれました。

そして家族で話し合った結果、私にうつるのが一番ダメだから、主人をホテル療養出来るように申し込みました。

主人にホテルへ行くためのお迎えが来る日、私が熱っぽく咳が出始め…やっぱりうつった！？

朝の抗原検査では陰性ではあったけれど、PCR検査を受けに行きました。

案の定、陽性

そりゃそうよね、完全隔離出来なかったし、コロナの陽性って出るまで、主人はリビングのど真ん中に座って咳してた

少し咳が出始めた時に隔離すれば良かった…

でも今さらそんな事言っても手遅れ…なのはわかってるけど後悔、反省

私の症状は、たまに咳、鼻が詰まったり、たれたり、熱は37度台。下痢もしているけれど、この下痢は先日行ったピロリ菌の除菌によるものなのか、コロナの症状なのかはわからない倦怠感はなし。

とりあえず移植後一年以内だから…って年末にコロナの抗体注射を打ち、年明けにワクチン接種しておいて良かった〜

このまま軽く済めば良いけど…

とりあえず検査してもらった近所の病院で、咳止めとアレルギーのお薬、カロナールと陽性とわかったので、ラゲブリオを処方してもらいました。

そして移植をした病院にも連絡を入れなくてはいけなくて、長男が連絡をしてくれました。

まずはしっかりお薬を飲む事！移植した人は、免疫抑制剤を飲んでいる関係で長い期間、ウィルスを撒き散らすらしく、最低でも20日間隔離をしなくてはいけないみたい20日間かぁ…長いなぁ寂しいなぁ。仕事したいなぁ。

次々やってくる災難。

何とか乗り切ろう！

そんなこんなで私の隔離生活が始まりました

…というより、何も知らずに、何も考えずに、先生からも何も言われずに除菌のお薬を飲み始めてしまった。

4種類のお薬を1週間毎日朝晩必ず飲まなくてはいけないらしい。

1日目夜　服用後…特にこれといった症状はない

２日目朝…朝ごはんの後に飲み、仕事へ。仕事中、薬の味なのか苦い味がこみ上げてきて嫌な感じ。1日中ずっと続いた何だろう？

2日目夜…夕方少しおさまっていた口の中の気持ち悪さがまた始まる。やっぱり薬を飲むと始まるから、副作用なのね。

3日目朝…起きた時に口の中が薬の味で目覚めが悪い。仕事に行き、お昼くらいから膝が少しだるい。まさかコロナ

夕方家に帰ると、下半身がだるいを通り越して痛いって感覚に近いし、今までインフルエンザにかかった時よりもひどかった気がする

歩くのも、立っているのもつらく、夕食を作るどころではなかった。

結局、息子に夕食を作ってもらったけれど、痛くて食欲もない

3日目夜…しばらく布団でゴロゴロしながら、足を温める。しばらくしたら、やっぱり薬の味がこみ上げてきて、トイレに行って吐く。気持ち悪い〜

4日目朝…熱を計ってもないし、喉の痛みも頭痛もないし、足の痛みもほとんどなくなったので、コロナでもなさそうだし、一安心

4日目の朝以降は、ずっと口の中がお薬の味なのか、苦〜い感じが続いていて、何を食べても美味しい〜って感覚にはならなかったです。

3日目の夜に、ようやくネットでピロリ菌除菌　副作用みたいな感じで検索して色々見たら、ピロリ菌が死滅する時に毒素が出るから、それが全身に回って熱が出たり、嘔吐、倦怠感、下痢などの症状が出る人もいるって書いてありました。

知らなかった〜こんなに大変なお薬を飲まないといけないなんて

でも私の副作用の症状はまだ軽かった方なのかな。

職場の方たちにピロリ菌除菌をしたことある？って聞いたら、みんな無いけど親が…とか言われて、さらに薬がキツくて大変なんでしょ？ってい、れました。

え〜本当、知らなかった〜

でも何とか乗り越えられた

あとは2ヶ月後の呼気検査で、除菌成功でありますように（^人^）

もう2回目の除菌はイ・ヤ・ダ〜

朝8時少し前にに病院到着。

既に長い行列

再来受付を済ませて、移植内科外科の受付へ行き、その後検査室の受付へ。

血液検査まで30人待ち。

待っている間に尿検査。

今回の血液検査は6本だけで少なかった

その時点で8時45分。

人のいない所で免疫抑制剤を飲む。

今回は翌週受ける脳外のMRIがあるので、急いで地下へ。

着替えて金属探知機を受けて待つことに…

少しして呼ばれると15分弱程で検査終了。

この時点で9時半少し前。

移植内科外科の診察予約が9時半の為、また急いで待合室へ。

すぐに身長、体重を測り、血圧測定。

診察室前の壁にある電光掲示板には、まだ誰の番号も出ていないから、一安心

血液検査の為に朝ごはん食べたいないので、お腹が空いてきた…

全く誰の番号も表示されないまま数十分…

ま、よくあることよね…なんて思いながら待つ。

ようやく番号出たのが10時半。あと3人。

75分遅れの表示…

ようやく11時に呼ばれて診察。

年末に検査入院した際の結果。

ずっとお薬を飲み続けていたサイトメガロウィルスの抗体がようやく出来たみたい

でもウィルス量は今回の血液検査で結果がわかるのが、2日後になるので、翌週脳外に病院へきた際に、移植の診察も受けて、お薬が中止出来るか決めましょうってなりました。

それから負荷血糖値の検査の結果は、糖尿病予備軍の数値らしい…気をつけなくては

それ以外は問題なしでした。良かった

サイトメガロウィルスも落ち着いてきたので、ずっと気になっていたピロリ菌の除菌はいつするのか質問しました。

すると「あ、じゃあ今日お薬出すから1週間飲み続けて。で、除菌出来たかの呼気検査を3月にするね。」と言われて、いきなり除菌が始まることになりました

診察後、今度は移植コーディネーターさんと面談。これから半年の診察予約を入れてくれて、さらに3月　ピロリ菌除菌後の呼気検査、4月　胃カメラ、5月　骨密度検査、6月　心エコー…と毎月何かしらの検査予約が入っていました。

また胃カメラがあるのね…

会計を済ませて、お薬を頂いて…

今年最初の診察日はこんな感じで終わったのは11時半過ぎてました💧

また翌週、今度は脳外があるので、今ある脳動脈瘤か大きくなってないかな、他の脳動脈瘤が増えてないかな…毎回脳外は緊張します

でもとりあえず1週間はピロリ菌の除菌を頑張ろう

その前に…お腹空いた〜

移植をして、免疫抑制剤を飲んでいると、副作用で食欲が増したり、糖尿病に傾いたりしやすくて、早期発見のための検査だそうです。

前日の夕食が18時。もうこの時点でお腹ぺこぺこ

外来の検査室受付にはいつものように行列が…

受付には並びましたが、入院中ということもあり、採血の順番待ちはなく、すぐに1回目の採血。

空腹時の採血が終わると、250mlの検査用の炭酸の飲み物を飲み干します。

この炭酸の飲み物、冷え冷えか常温か選べるのですが、私は前回も今回も常温を選びましたが、冷え冷えの方が飲みやすのかな

普段、炭酸を全く飲まないから、検査だとは言え、飲むのは大変少しずつ、でも頑張って飲み干しました。

炭酸の飲み物を飲んでから30分後、採血。

採血終わって通路に出ると、いつも人で埋まっている長椅子がたくさん空いてる…

やっぱり年末だからか、患者さんが少ないのかな。

そのまた30分後に採血と検尿。

採血後、次を待っている時に少しフワッとした。

お腹空いてるのに血だけ抜かれているからか、入院してまともにぐっすり寝れてないからか…

そのまた30分後に採血。

もうフラフラ…

そのまた30分後に採血と検尿で終了。

採血は前日の血中濃度採血で5回、負荷血糖値検査で5回。合計10回を２日間で採血。

本数として20本強

そのうち1回だけが左腕から、あとは全部右腕

私の右腕は注射痕だらけ

右腕、よく頑張った

この時点で10時半。

外来の検査室から病棟へ戻り、荷物をまとめていると、看護師さんが来て、退院時に処方されたお薬のことなどお話をして、請求書をもらい退院。

前日の血中濃度採血で免疫抑制剤2種類の濃度が少し低かったみたいで、調整が入り、2種類とも少しづつ増量になりました。

次回の入院は、術後1年で、腎生検があるのでまた2泊3日です。

それまでは3週間毎の診察です。

手術を受けてから、サイトメガロウィルスで入院はあったものの、元気に元の生活を家族と過ごせているのは、ドナーである主人、移植した事でお世話になった先生や看護師さん、助手さん、管理栄養士さん、薬剤師さんなど本当にたくさんの方々のお陰で、感謝しかありません。

お世話になった皆さん、ドナーになってくれた主人の為にも、頂いた腎臓を長く保てるように日々頑張ろうと改めて思った入院でした。

7時前に採血して、その後免疫抑制剤を飲む。

8時採血。

その後、ステロイドを飲み続けているから、大腿骨頭壊死症になりやすい為に、股関節のMRIに呼ばれる。

9時採血。その後、朝食。

9時半、栄養相談。

半年間食べてはいけないと言われていたチーズは、先生に聞いてみてねと言われました。基本的には問題なく、普通の食中毒対策は引き続きしてねと言われました

あとはコレステロールが少し上がってるから、大豆製品を食べるのと、お散歩とか少し運動をしましょうと言われました

手術前までのようなタンパク質の制限は無いけれど、食べることに不安を感じていることを伝えました。だいたい魚やお肉70〜80g/1食を目安に食べてね、ご飯は200gね、と再確認しました。

10時採血。

11時採血。

お昼ご飯。

14時半、残尿量測定と心エコー検査。

15時過ぎに先生が病室に来て、おしりにエヴァシェルドという名前のコロナの抗体の注射を2本打ちました。

初めておしりに注射。右側は痛かったけれど、左側はそうでもなかったかな。副反応とか出るのかな？

そんな感じで、この日の検査など終了。

あとはシャワーしたり、夕ご飯食べたりしてのんびり…