https://ameblo.jp/chi-ya333/ 難病指定の病気と20年闘ってます。辛くて悲しい時もあるけど強い心で！！！！薬のこととか、思いとか書いてくよ。 ja 結果はよろしいでーす！！
でも、１週間はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ４５で様子みると思いますね！

でも免疫はさがってるので
明日からグロブリン？します。

なんか、主治医がすんごーい説明ヘタすぎて
何言ってるかわからんから
すんごーーいやだ。


しかも、プログラフも増やすらしい。

（ ＴДＴ）なんだかよくわかりません。

免疫さげたりあげたり……だいじょうぶ？



もう新しい薬やだなー。




Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chi-ya333/entry-11549328021.html Mon, 10 Jun 2013 19:00:00 +0900
多分大丈夫やと思われます


この病気は採血してみないとわからんからね。
じんわりじんわり
さげてくしかないと思います。


今回いつもと違うのは
免疫抑制剤を飲んでるところ。

プログラフ。

このお陰で免疫が基準値以下になりました。


そんでグロブリンという免疫をいれるとか？

しかもこれ、輸血らしい。。

こわーい！！


そんならプログラフやめて？と言いたい。


が、


少しでも病気に効いているとすると


グロブリンをするべきなのか。。



(/o＼)



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chi-ya333/entry-11546955762.html Fri, 07 Jun 2013 18:37:00 +0900
よくなってきてるので
あとは薬の減らし方！！！

先月は10ミリさげて
ぶりかえしたから

今回は５ミリずつ！と思ってる私。

しかし、また10ミリと言われた。。
しかも、また再燃したらリンデロンとゆー
新しいステロイドにするとか。

いやいやいや！プレドニンで落ち着いてるんやから
減らし方の方考えてーー
もう新しい薬はこりごりです。
プレドニンが合ってないんやったら
仕方ないけど
それで落ち着いてるもん！
する必要ない！！


なのに、5ミリずつっていうと
鼻で笑われてんけど。


なに？(-_-)


とりあえず！５ミリずつ減らしてもらうように
伝えるし、そうしてもらう！！

もうーー。



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chi-ya333/entry-11544790103.html Tue, 04 Jun 2013 18:29:00 +0900 プレドニン50ミリに増やして3日
プログラフ３粒

今日の採血結果
炎症反応０、３。


わーい！久しぶりの基準値！！
やっぱり、プレドニンききますな。
顔はどでかいですけど。
なおればいいんです！今だけです！！

でも、プログラフ飲んでるから
免疫は基準値以下。

ふっ。免疫だけさげてるだけだぜ。

まぁ、すぐ切れる薬みたいやし
いまのとこ効果もないようやし
このままここはそっとして、

プレドニンをうまいこと減らしていけたらいいな♪



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chi-ya333/entry-11543925080.html Mon, 03 Jun 2013 15:18:00 +0900
繰返しの治療
よくならない病状


はじめは１週間で退院の予定だったんだけどね。

ﾊﾟﾊﾟにも会いにいけない。


でも、焦っても出れない。

とりあえず今は病状を落ち着かせる！

先生に頭をさげて……
どうにか思いが伝わるように……

次の１ヶ月は慎重に。

明日は採血だ。

いまのところ落ち着いてと思うが
すぐに減らさず
丁寧にしてもらえるよう
またお願いしよう！！



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chi-ya333/entry-11543083524.html Sun, 02 Jun 2013 12:35:00 +0900 教授のところへいって受診する。


足が痛くなってきたので
全身が痛くなる前に
もう１度パルスしてほしいです。


その日のうちにパルスしてもらえることになって

でも、炎症もすごいあがってるから
パルス後の治療が大事。

４０でここまであがったってことは
４０じゃ効いてない。
とりあえず落ち着くとこまで落ち着かせるのが大事。


先生たちのプライドを傷つけないように
頭をさげて
下から下からお願いをする


50ミリに増やしてください。


結局50に増やしてもらえて
今2日目です。



副作用のこととか、
あた新しい薬のこととか
ゆってくるけど
あたしの中ではそのことは気にしてなく
早く病気の根本を落ち着かせる
そっちが今は大事だと思ってるから
右から左に聞き流すー。


これで少しでも落ち着いてくれれば！！

いまのところ痛いとこもなし！

先生たちとうまいこと話が噛み合いませんが

私はこの病気になって２０年なので
今まで落ち着いてもきたし
このままプレドニンで落ち着いて
少しずつ少しずつ減らしていこうと思ってる！

あんまり、プログラフ？に期待してない。(笑)

でも、先生たちはこっちを増やして……とか
また言っている。

意味ないと思うけど。

これもまた

右から左に聞き流してます。いまのところ。



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chi-ya333/entry-11543081676.html Sun, 02 Jun 2013 12:26:00 +0900
でも、なにも薬出されないし

落ち着くのをただただ我慢。


結局、ネオーラルで胃痛と戦っただけで
血液検査の結果
炎症が8まであがってた。

(＂ืд＂ื 〣)

きいてないやん。
ネオーラル……きいてないやん。



そのよる、主治医がこんなことを言い出す。


ネオーラル効いてないですね。

(°Д°)は？

そして、変わりのプログラフという薬にかえましょう。
プレドニンは増やさんわ


いやいやいや！！！！
それも効くかわからんやん！！
とりあえず新しいの試しながらでいいし
病気の勢い落ち着かせてよ！！
プレドニンで落ち着くんやから
お試し期間しんといて！
あたしはネズミじゃない！！
早く治りたいんや！！

話にならない。と思った。


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chi-ya333/entry-11543071861.html Sun, 02 Jun 2013 12:09:00 +0900

あれ？なんか、ふくらはぎ痛いかも。

でも、新しいぷつぷつは出ていない。


その時の採血結果
０、８


あがっとるやないかーい！！


ほんでそのまた３日後の採血結果
1、4


ネオーラル増やしましょう。

え！？そこ増やします？


効いてたら落ち着くはずですよね？
なのに、プレドニンではなく
ネオーラルを増やすと言い出す。


でも、言うこときくしかない。

そしてネオーラル4粒。


そしたら朝、ひどい胃痛で目がさめる。




Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chi-ya333/entry-11543067812.html Sun, 02 Jun 2013 11:57:00 +0900
あたりまえだ！起き上がれないんだから。


そのあと、プレドニン５０ミリになる。

あー、やっと落ち着くわー。
内心ホットしてた。


パルスして
プレドニン50ミリになって
ネオーラル飲んで

血液検査で
炎症が９まであがってたのが
１週間で0、4までさがる。

でもまだ基準値ではない。

しかし、早くプレドニンを落としたい医者。


４０ミリにしましょう！！



え？はやない？

でも、ネオーラルも効いてるから
４０にしても変わらないという。

そしてプレドニンが４０ミリになる。



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chi-ya333/entry-11543060906.html Sun, 02 Jun 2013 11:52:00 +0900
絶対２０ミリで落ち着くはずがない！！
でも、プレドニンを増やさないという医者

はぁ？痛いっていってるじゃん！！


『なんでよくなるために早く入院したのに、
入院する前より体が痛いんですか？
よくなってるように見えますか？？』

ほんっと、皮膚科はだめや。

新しい薬を試そうとする。

ネオーラル。

でも効き始めるのに１週間かかるらしい。

その間またまた、皮膚科お得意の

《様子見》


いやいや、様子みとらんと
治療してくださいよ！！なんのために入院しとんすか！！


結局体中痛くなって
起き上がれなくなって、

パルスした3日後にまたパルス。


すごい量だから副作用の心配をしだす。

でも、こんな短期間ですることになったのは
様子見しとったからやろ！と言いたい。

副作用よりも、新しい薬よりも
根本の病気落ち着かせてください。

と思ってた。



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chi-ya333/entry-11542691731.html Sat, 01 Jun 2013 21:16:00 +0900