服のボタン外しまくるちー君。

暑い時はいいけど、寒い時はしないで〜💧💧

約3〜4キロあります。
大玉スイカ持ってる気分になります。

頭が重いと言っても大体の人は??
となります。
当たり前です。

抱っこしてもらうと皆さんビックリして分かってくれるのですが、本当にバランスが取りにくい💧お母さん、よくこの重さを軽々と抱っこできますね、と言われます。

いや、私も抱っこできて2分が限度かな〜
リハビリの先生にお母さんとちー君二人が危ないから、抱っこは最高でも5分で終わらせてくださいって言われてますし。

身体が大きくなったら多分首座るよって言われたけど、何年先の話やら💧

他にも足の膝の骨が固まって曲がらないとか、脳の８〜９割が髄液で満たされていて、小脳と脳幹以外の脳はどうなってるのかもよく分かっていません。

今のところてんかんの発作はないけど、将来起きる可能性はあり。

自発呼吸はできていて、口からご飯やミルクを摂取できます。

感情表現もよくできて、顔を見れば今こういう気分なんだろうな〜というのがよく分かります。

視神経と目の機能はちゃんとあるらしいのですが、見えるために必要な部分が欠けてるか機能していない状態だそう。

現在の状態だと両目ともほぼ盲目で、将来見えるようになるかは不明。

耳、鼻は異常なし。

上半身はよく動くので上手く使ってあっちこっち移動します。

他の二分脊椎の人達と一番違うであろう部分が髄液が過生産（作られ過ぎ）であることかな？と思います。

読んだ本やお医者さんから聞いた話を元に立てた素人考えの仮説ですが

まず、髄液の働きとして身体全体に栄養を運んだり内蔵をクリーニングする働きがあります。

内蔵も放っておけば皮膚に出る垢のようなものがたまって動きが悪くなるらしく、そこをお掃除してくれるのが髄液だそうです。

この髄液は人間の頭で作られる一番キレイな水で、成長と共に作られる量を脳が勝手に調整して適正な量を流してくれるそうです。

髄液は成人男性が作られる量が平均約500ミリリットル。

ちー君は4歳で約700〜800ミリリットル作られてるので、平均よりかなり多いです。

そして完全に仮説なのですが、髄液が流れる量が多い＝身体の中が清潔な状態が保持しやすい＝体調が良い状態になりやすいのでは？と思っています。

実際生まれてから1年4ヶ月の入院後は自宅で過ごしていますが、4歳過ぎた今までで病気にかかって入院したのは3度だけです。

一番最後の入院が去年の４月で、その後は１度も風邪もひいてないので、かなり元気な方です。

あとは導尿の回数が１日1回でいいというのも、髄液の過生産と関係している気がします。

髄液は最終的に尿として排出されますから、上から勝手に押し出されて尿の排出量が多くなり、導尿の必要性が低いのかも？と思っています。

あくまで素人考えですが

4歳のちー君の身体の状態は大体こんな感じです。