オペ前より、安定して過ごしていたけど、

少しずつ、頭が大きくなり、

発作とは無関係な無呼吸が増えて

サチュレーシが、70台まで下がる

それでも、すぐ戻るし大丈夫大丈夫っていいきかせて、過ごしてきました

たぶん、私の感覚も、だいぶ鈍ってきて、まぁー大丈夫だろって、思ってたら、

訪問看護さんに、あみちゃん苦しいよって、いわれちゃいました

そこから、いろいろな事がだだだだだーーって進んで、今あみちゃんは、呼吸器

いつかは、こんな日がくるのも、想像してたけど、

なんだかやっぱり悔しくて、

できれば、呼吸器なしで、穏やかに過ごしたいって思ってたから。

なんだか、もやーっとする。

でも。もやーっとしてるのは、あたしだけで、

あみちゃんは、呼吸器つけたら、超いい顔

唇もいい色だし、お目目もパッチリ

だいぶ、楽そう

無理させていたんだな、、、、

苦しかったんだな、、、

って、また反省

1番近くで、あみちゃんをみてるはずなのに、何をみていたんだろうと

これからは、もっと、あみちゃんの気持ちに気づけるママにならなきゃ

え？

何それ？

寝ぼけながら、酸素1.5リットルにあげる

サチュレーション65

え？

モニター壊れた？

いや、呼吸めっちゃ早い。70回/分

吸引吸引、、、、全然引けない。

サチュレーション63

やばい！酸素3リットル

上がらない。あれ、上半身めっちゃ震えてる。

熱39.6

心拍180

訪看さんか救急車か迷って、とりあえず訪看さんへ電話すると、訪看さんもアタフタ。すぐ折り返しますと。

その間に、みるみるサチュレーションが上がって、99パーセント

酸素2リットルへ

で、再度訪看さんへ、なんだかサチュレーションは、上がってきたが、呼吸がハカハカしちゃってるし、心拍もそのとき190で、シバリングもあってと伝えるとすぐ向かいますって10分後には到着。

あむの状況みて、救急車呼びましょう！

私は、用意をしてる間に訪看さんが吸引しまくってくれて、、、、、それでも、酸素2リットルで90〜95、呼吸もめっちゃ早いし、指先チアノーゼ。

救急車で病院へ行きました

病院着く頃には、少し落ち着いて酸素2リットルで。サチュレーシ95前後、呼吸数60、体温39.9、血圧85/46

小児科の先生もアムのことを知っている先生で、この呼吸状態では帰せないので入院と。

レントゲンとって、採血して、、、、

肺には白いモヤモヤ、血液検査では、炎症反応の上昇。→抗生剤と排痰を頑張って様子見となりました。

翌日には、入院した時が嘘のように、お熱も下がって、心拍も110〜130、サチュレーションは、酸素1リットルで95以上キープして、落ち着いてきました。

痰が溜まりに溜まり過ぎていたんだよね、きっと母の力不足を痛感

さて、オペまで入院になるのか、一回退院できるか、週明けに先生と話ができるといいなー

予定入院が始めてだから、何日か前からそわそわ

姉御のメンタルも崩壊。前々日より、発熱、食欲不振。。。。入院前日は、保育園を休んで、あみちゃんにベタベタ１日を過ごしました。

小児外科の先生に、

って言われて、、、、

今のあむの状況をみたら、喉頭気管分離をしなければ、唾液の垂れ込みでむせこむのは、変わらないのではないかと話しても

あむを産む前に働いていたとき、外科医の先生は、外来とか検査とか超つまらない！でも、その先にオペがあるから頑張るんだと言っていて、、、、

なんだか外科医ってやっぱそんなもんなのかなーあたしの話なんて聞いてくれないんだよなーとか思った。

それに比べて、始めての入院の時から、あむのことをみている小児内科の先生は、

いずれかは、必要になるかもしれないけど、

本当に必要かどうかも含めて検査をしてカンファレンスをするからね！でも、いつもみてるお母さんがそうゆうなら、必要な可能性が高いよね！

入院中、困ったりしたらいつでも声かけてね！

って言ってくれて、この先生、本当に神さまみたいに思えた

小児内科の先生は、何をするにもあむに、優しく声かけてくれたりするのに、外科の先生は業務的なかんじ声かけなんてないんだよね

あむは、人形ぢゃありませんから

一回気になり出したら、もうそうゆう目でしか見えなくなる、アホ親です

検査だって、朝ご飯抜いて入院してきたのに、

検査予約できてなくて、その日の検査なしださはさあむの朝ご飯かえせーってかんじ

今回の入院で、無駄に二回もご飯中止🍚

先生太ってるし。先生もご飯抜けばいいぢゃんとか、家で旦那にグチ

あみにとって、１日4回の注入は、大切なご飯なんだよそれを、抜くってどーゆーことか、あむは、どんな気持ちかなとかまで汲み取れや！！

愚痴ばかりになりましたが、

嚥下造影では、大量の垂れ込み、誤嚥があることがわかり、

インピーダンス、ミルクシンチでは、逆流がなく、消化機能は問題なし

結果、喉頭気管分離と胃瘻のオペで決定となりました5/8入院申込も

あたしのブラックな心と彷徨い続けて来ました。

先日は、主治医からの延命治療の話。

くっそー

何言ってやがるー

とか、思ってたけど、

毎日毎日あみの不安定な体調をみていて、

母として、、、、

あみを苦痛から解放してあげなくちゃ！

そのためには、、、、、

覚悟が決まりました！

あみが、楽になる！

それ以上のことは、他にないよね！

大切な大切なあみちゃん！

少しでも穏やかな日が過ごせますように

もう、一晩中唾液の垂れ込みで苦しんでむせて、血痰出してとかありませんように！

ママが守る

それもこれも、今までほぼ1人で見て来て

自分の両親は片道１時間

旦那の両親は全く頼れず

週休１日の旦那

姉御の保育園の送迎

通院、リハなど

1人で抱え込みすぎて、自信が全くなかっなと。

自分が思うほど器用ではなく、

家事も、育児も、なんでもしっかりやりたいのに出来なくてストレスで

それがなんと、訪問看護の方が入ってくれたら、肩の荷がスルーっと落ちて1人ぢゃないんだって思ったら、強くなった気がする

今日は、月一受診の日でした。

先生に想いをぶつけうけとめていただきました

たくさん泣いたし、悔しいし、やっぱりこの病気がクソムカつくわーーー

あみが、落ち着いていられるじかんが少しでも増えたらいいなという、親ごごろあみちゃん、付き合ってね

気管切開、喉頭気管分離を考えるにあたって、

たくさんの方のブログを読み漁りました。

みんなのブログで、勇気や力をもらったのも確かですし、一歩踏み出す勇気をいただきました！

ほんとうに、ありがとうございます

母もっともっと強くなって、我が子を守れるようになるぞー

低空飛行にも、ほどがある。

熱が上がったり、

サチュレーションあがらなかったり、

痰は、めちゃんこ黄色いし、

昨日の主治医の診察に期待して受診。

そんな日に限って。調子良し👌

先生に1ヶ月の体調を話しても、

今日は、良さそうだねーって。

あむちゃんに、◯◯先生だよっていうと、

ニマー

昨日までの姿は一変。

日中も必要だった酸素はいらない日でした。

でも、最後にチラッと。

分泌物は。すごく溜まってるし、

いつ急変するかわからないから、

急変時どうするか、どこまでやるか考えておいてね！と、サラリと言われました。

きついなーきついなー。

色々分かってるけど、きついなー

久々に現実を突きつけられた感じで、涙がこみ上げてきた

なんであみなんだろう。

なんでこんなに苦しめなきゃいけないんだろう。

かわってあげたい。

帰宅後から、注入中もむせるむせる。

注入吐き戻す。

注入終わっても、仰臥位だと、

唾液の垂れ込みで、むせるむせる。

横向きでも、苦しそう。

夜は、むせこみ続けてほとんどねれなかった

今は。疲れ果てて寝れてる。

色々ちゃんと考えていかなきゃ。

リハビリは、とっても気持ちよさそうだった

可愛いあむちゃんを苦しめる病気が、ムカつく

気がついたら、1月も下旬

調子がいいような

不安定のような

微妙な日々を過ごしています。

時には、注入の吐き戻しが沢山ある日があったり、

酸素2リットルいっても、サチュレーションが全く上がらず85〜90の日があったり、

うんちが、1日3回出る日があったり、

いきなり、心拍が180とか190なって、熱が39.5とかなったり、翌日自然解熱でけろっとしたり

でも。なんとか、入院をせずに頑張ってるあみたん

頑張ってるなー、本当に。

母は、あみの頑張りをサポートするくらいしかできないけど、、、、

がしかし、夜中のアラーム音で起きれなくなってきた母

アラーム音が夢の中でなってて

むせ込みとかだと目がさめるのに、、、

なんでかなーだめ母やーーー

春になったらもうすこし落ち着くかなー

あみも。楽になるかなー

体調のいい隙間隙間を狙って、まったりお散歩したりしています

右目の #血管腫 レーザー治療でだいぶ薄くなりました。

お友達が沢山沢山写真を撮ってくれて、

あーちゃんの事普通にしてくれて、本当に幸せな気持ちになりました

先日、すごいストレスを感じたせいか、仲良しとのお出かけは、天国すぎて

先日の愚痴w

あーちゃんが病気とわかってから初めてあったんだけど、

なんか、超嘘くさくて、

受け付けられなかった。

もう。2度と会わないな。

辛いだけぢゃないし、楽しいし、あーちゃんかわいくて大好きなんだけど、、わたし

こーゆー感じたまらん

昨日は。お顔にジョイントマットのせて、トントンしてくれた、素敵な1歳児
ちょっと、髪の毛で遊ばれるあーちゃんw

ちょっとだけ、あーちゃんもプールを

が、しかし、

この何日か後に発熱

またもや、やらかしたパパママです

なんとか、かんとか頑張っていたんだけど、

夜も寝れないくらい吸引祭り

そんな、あーちゃんが苦しい時に、

ママもヘロヘロになり、

40度の発熱。関節痛。

こちらは、ロキソニンで対応して持ち越したのもつかの間。

あーちゃんの、サットが90を切るようになり、病院にかけこみー

だけど、熱もないし、、、

この時には自然解熱。また、何かあったらきてねママがもうダメなら入院でもいーよーと軽い感じ。

もう少し頑張りますって、帰宅しました。

この頃から、ママは、全身掻痒感と湿疹。嫌な予感。。。

翌日、あーちゃんはまた発熱。

もーこれは、なんかあると、また、病院へ。

即、入院。

入院のため、感染症の検査をして。

寂しい気持ちと、ちょっとホッとした気持ち。

翌日は、お姉ちゃんの保育園からお迎え要請。

顔が真っ赤ですっって。

急いで病院から、お迎えにいくと、

ゆでダコのお顔だったので、

急いで小児科へ。

🍎病でした。ママも🍎病でした。

お姉ちゃんが、保育園にいけないから、日中はあーちゃんとこに行けないし、、、、、

タイミング悪すぎて

翌日、日中家にいたら、担当医より電話が、、、

あみちゃんから、髄膜炎菌がでてます。と

え？髄膜炎菌って、あの髄膜炎の髄膜炎菌ですか？

そうです。

もー、私パニック

あーちゃんが、、、、、

涙を堪えながら、お姉ちゃんをパパにお願いして急いで病院へ。

あーちゃんは、個室に移動して、穏やかな表情あーちゃんの顔見て、安心してボロボロ

話をちゃんと聞いたら、入院時の培養検査で鼻腔から検出。

全身に悪さはしてないよって。

ホッとしましたが、

病院の方々、同じ病室だった子供たち、

みんなみんなに、超迷惑をかけてしまいました。

みんな予防内服。

我が家も予防内服。

本当に、あーちゃんや私達家族を支えてくれていた人たちみんな心配で、、、、

お友達にも急いで連絡をしたりしました。

幸い他の方から具合が悪くなったとの報告は、ありたせんでした。

翌日病院にいくと、あーちゃんは穏やかな表情なんだけど、顔が真っ赤

もしかして、、、

そう、今度は🍎病。

次から次へと。。。。

🍎病は、治療もないし、そのまま様子見になりました。

この感染症のため、あーちゃんはしばらく個室で過ごすため、24時間付き添いになりました。

お姉ちゃんが復活してからは、

朝、お姉ちゃんを保育園に送り

その足で病院へ向かい

保育園のお迎え時間に帰宅して、

夜ご飯食べさせて。お風呂いれて、

パパ帰宅したら、お姉ちゃんを託して、

夜は、あーちゃんとこへ。

朝5時半に病院をでて、お姉ちゃんが起きる前に家に戻り、また、保育園に送り、、、、、

結構、しんどかったなぁ。。。

あーちゃんも病院でひとりぼっちの時間があっあり、寂しい思いもさせちゃったし、

お姉ちゃんも、あーちゃんが居なくて、寂しいって泣いていたし、

早く家族が一緒に過ごせるまで、母ちゃんがんばろーって、はりきってました。

入院してからのあーちゃんは、感染症発覚はあったけど、日に日に落ちついて、

酸素も夜だけで大丈夫になって

先生も、落ちついているし、帰れる時に帰って家族の時間たくさん過ごしてくださいって言ってくれたので、、、

退院できました。

今回の退院時に用意したものは、

ネブライザー

市に届けを出したりしたら、助成が出るはずですが、それでは間に合わないため、吸引器同様自腹でしたー

いつも、必要なものは突然。

そして。急ぎ

でも、我が子に必要なものなら仕方ない

ってパパは、いつも言います。

他を節約です

退院してからは、ゆるーくのんびり過ごしています

もう、無理してプールは入れないぞと、誓いました。

猛暑だし、外にはあまり連れ出すのが可愛そうだし、、、

外遊びが大好きなお姉ちゃんには、少し我慢をさせてしまったなぁ。

パパが仕事の日曜日、あーちゃんとお姉ちゃんと何をして遊ぶかをいつも考えています。

あーちゃんをベッドから下ろして、

あーちゃんの周りで、おままごとしたり、

手形アートをしたり、

退院後って、病院で体調良くしてもらってきてるから、

すこぶるいー感じ

ってことで、

1年ぶりの家族旅行

3日前に決めたし、

色々考えて、近場へ

温泉にあーちゃんと入れる

それだけで。ちょー幸せ

あむも、気持ち良さそう

あと、血管腫が右目の近くにできてしまって、

少しずつ大きくなってきてるから、

レーザー治療をすることになりました

1回目の治療は、無事に終了

お顔にガーゼ貼ってて、可愛いお顔に邪魔な感じだけど、仕方ない

綺麗になるためだ

10回くらいやるらしい先は長いなーーー

昨日は、主治医の診察日

待ち時間長い長い長い

イライラしすぎて、受付や先生、会計の人に当り散らしたダメ母です

先生からのお話は、気管切開のこと少しずつ考えていかなきゃだなーと。

肺炎を繰り返していること、

どうしても、ゴロゴロしていること、

吸引や体位ドレナージではクリアにならないことなど考えて、、、、

わかっては、いたけど、

先生からその話がきて、

ついにかー

色々考えていかなきゃなー

とか、、、、、

なんだかもやもやした。

あたしは、薄情なのか、

目が見えない。耳が聞こえない。

自分の食べたいものが食べられない。

動きたくても動けない。

そのような状態で、あみは幸せかなー

やれることは、全部やる

それって親のエゴかなー

とか、

あみは、どうして欲しいんだろー

とか、

あたしだったら、もしあたしがその状況なら気管切開や人工呼吸器はしないなーとか、

でも、あみは、まだ子供だし、

あたしみたいなばばぁとは違うわけで。。。

と、グルグルグルグル考えて。

結局、フテ寝

現実逃避をしたい母

優しくない最低な母🤱

なんだか自己嫌悪。

結局最後は、なんで元気な体に産んであげられなかったんだろう、、、、