ちびみつ　～ココロはでっかく。～ https://ameblo.jp/chibimitsu/ 2017年4月、適応障害、パニック障害と診断され、10月、転院先でADHD、アスペルガー症候群と診断される。2018年3月に反復性うつ病性障害とも診断を受ける。 双子の片割れで妹。姉は脳性麻痺で発達障害と不安障害があります。ぼちぼちと生きていきます。 ja 許せない　許さない

私の障害アカウントのTwitterのツイート画像です。
ちょっと言葉が乱暴ですが、本当に酷いヘルパー事業所の代表がいるんですよ。GW明けに向こうの契約違反で契約解除します。いまだに許せない。福祉サービスを提供する人として最低すぎる。人としても最低。事業所名全部と代表の名前を出さないだけでも優しいと思って😂

逆ギレされて、怒鳴られて、嫌な言葉を言われて、泣かされて、私達にも、家族にも謝罪はいまだになし。自分は謝るようなことは言っていないと言うのです。でも、主治医や訪問看護師、知り合い、新しいヘルパー事業所のトップの人たちにことの流れを話すと、「それはおかしい。酷すぎる。よく今まで耐えたね😭」と言ってくれました。
私も姉も、あの人のせいで人間不信になりました。

そんな人が福祉サービスなんてやらないでほしい。早くなくなれば良いのに❗
]]> https://ameblo.jp/chibimitsu/entry-12373153687.html Thu, 03 May 2018 16:17:04 +0900 苦しい　つらい 午前中はメンタルクリニックの診察でした。先生は大好き。先生からの助言は納得できる。

午後は福祉課の地区担当、健康づくり課の保健師、障害者相談支援センターの方と面談でした。保健師さんが来るなんて、こちらには連絡なくて焦りました。座る場所も、渡す資料も用意していないのに。私が精神疾患と発達障害だから、姉みたいな身体障害と違って、受けられる福祉サービスも限られていて、移動支援は受けられても、一番今、助けてほしいのは居宅(家事)なのに、居宅介護を受けるにはいろんな課や主治医やらの話し合いがあって、必要と判断されたら、区分認定の面談があって、区分が決まったらヘルパー探し、という道のりだそうです(；ω；)もう無理だ……。 しばらくは近所にいる昔からの知り合いの方達にSOS出します……。明日の午後に来てもらえませんかとお願いしたら、めっちゃ返事速かった(´；ω；`)  ]]> https://ameblo.jp/chibimitsu/entry-12360013458.html Tue, 13 Mar 2018 20:57:37 +0900 パニック発作。姉と私の今後のこと 姉を近所の内科医に連れて行きましたが、私が帰りに体力が切れて、姉に引っ張ってもらって帰宅。
その後、お互いに体力がますますなくなり、意見がぶつかりました。姉は過去のつらい経験から、溜め込みやすい性格で、私みたいに素直にしんどいとか、気持ちを伝えられない子なんです。そんな姉も爆発するくらい、二人でパニック起こして、泣いて泣いて泣いて、もうどうしようもなかったんです。
もう私一人では♿姉の面倒見られない。近所の病院ですらまともに♿も押してあげられない！またヘルパーさんつけようよ！探そうよ！
姉は書類と一緒に、ヘルパーの相談を同封して福祉課に送ったそうです。でも私は手紙なんて待てない！今すぐ助けてほしい😭と大号泣。姉も大号泣😭
かかりつけの心療内科も役所も受付時間は過ぎてしまった夜。フリーダイヤルの悩み相談に片っ端から電話かけても繋がらず、やっと繋がっても、相談を聞いてくださった方の提案は、特殊な家庭状況から私たちの解決にはなりませんでした。あんなに姉が必死に電話したのに。

その後、たまたま心配して電話をかけてくれた母に、すべて話しました。一番心配かけたくなくて話したくなかったけれど、やっぱり母のおかげで落ち着きました。
帰宅した父が夕食の片付けや風呂を沸かしてくれたので、遅くなりましたが、日付変わってから寝られました。睡眠薬を飲んだので、しっかりと寝られました。


そして週が開けた今朝。
受付時間になってすぐに、K総合支所、保健福祉課に電話をしました。姉の今後の重度訪問介護の利用の見直しについての相談、家族の中で一番姉を介護をしている私も精神疾患と発達障害で体力がなくて、姉のことは大好きだけれど、介護が大変に感じて、先週末に自殺防止センターにまで相談したが、解決しなかったなどを伝えました。緊急で相談したいと！
残念ながら、姉の担当者さんは今日一日不在だそうで、明日以降に折り返し電話があるそうです。
また、私の精神状態が不安定で、今後のためにも、保健師さんの利用を薦められ、健康づくり課の番号を教えてもらい、電話しました。電話に出てくれた方が泣きながら話したのに、親身にお話を聞いてくれて、緊急で地区担当の保健師さんに伝えてくれると言われました。こちらも今日、明日に折り返し電話がくることになりました。「また辛くなったら、いつでも電話して良いですからね」と言われて、余計に涙が溢れました。
助けてくれる人はいる、ちょっと信じて待ってみようと思います。
]]> https://ameblo.jp/chibimitsu/entry-12357765643.html Mon, 05 Mar 2018 13:09:34 +0900 某ミュージカルでの、車椅子来場者の対応について 先程の記事は怒りのままに個人名などを記載したため、削除しました。ご指摘くださった方、ありがとうございました。以後、気をつけます。コメントくださった方、削除してしまったため、お返事できずごめんなさい。


訂正、加筆したものになります。

2月⚫日に問い合わせ先に電話をし、車椅子で観に行くことを伝える。名前、座席番号、付き添いの有無、車椅子スペースを用意してほしいことを伝えると、社内で共有しておきますと言われる。

⚫⚫日・観劇日
ロビーに到着後、スタッフ達が「座席移動はできないですよね？」「え、どうしよう？」等、目の前で慌て出す。
双子「なんで今揉めているのですか？」
スタッフ「揉めてるのではなくて、今見やすい場所を……」
双子「予め車椅子で観劇する日時を伝えているのに、なんで開場前に話し合われていないんですか？社内で共有すると電話で言われたのに、どうして伝わっていないのですか？おかしいですよね？」
スタッフ「すみません……」
やっとスペースを用意されて着席。
双子「××日の○時も観に来ます。こちらは△日に電話済みですから」
スタッフが何人も来て「××日○時のチケット番号教えてください」
双子「○列△番と△番です！電話ではお伝えしています！ちゃんと確認してください」

終演、帰るとき
スタッフにたくさん謝罪される。次回は気をつけると頭を下げられる。


××日・観劇日
物販でサイン会セットを購入し車椅子の家族も参加すること、名前と座席番号など書いたメモを渡す。
その時にチケット担当のスタッフが「あ？車椅子の？当日券で○列△番と△番売らないようにして～」と物販スタッフに伝える声が聞こえる。この時点で車椅子スペースがまた先に用意されていないことが判明😠
物販スタッフに開場までエレベーター前で待っていて、開場になったらスタッフが案内すると言われる。
開場時間を過ぎてもスタッフが来ない😠慌てて通常入口に立っていたスタッフに伝えると、別のスタッフが来てエレベーターに乗せられる。ロビーに到着して、即席で用意されたスペースを案内されるが、付き添いの席がなくて、「私は？どこに座れと？」スタッフに怒る。慌てて隣に椅子を用意される。

ここで私の怒りゲージ大爆発😭😭😭

私「電話も事前にして、前回もいつ観劇するか伝えたのに、スタッフさんはメモも取っていましたよ？どうして今回もちゃんと用意されていないのですか😭さっきもエレベーター前で待つように言われて待っていても、スタッフ来なくて、寒い中どれだけ待たすのですか？こっちはせっかく楽しみにして来たのに！どうして開演前にこんなに悲しい想いをさせるんですか😭こちらのスタッフさん同士の連携、全く伝わっていないですよね！車椅子の対応について文書を書いてきたので、今すぐ読んで、スタッフの皆さん全員で必ず読んでください！」
文書を渡す。私が泣いて怒りだしたからスタッフ慌ててもう一人来る。
スタッフ二人「申し訳ありません」ただ繰り返すだけ。誠意が全く感じられない。
座席に座ると、先程のスタッフの一人が来て
スタッフ「度々すみませんが、今日、特典会のサイン会は参加はされますか？」
私「参加します！物販のスタッフさんに参加するとメモを渡しました！やっぱりどうして伝わっていないのですか😭😭」
スタッフ「了解しました。申し訳ありません」
双子、開演前に大号泣


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観劇したミュージカル作品は素敵でした。

しかし、スタッフの対応にはガッカリです。今も思い出すだけで泣けてきます。悔しすぎます。高いチケットを何枚も買って、大好きな推しの頑張りを観に行ったのに、なんで姉と観に行った2日間、こんなに悲しいことになったのでしょうか。

車椅子来場者に関してHPで掲載するならば、しっかり対応してほしかった。小劇場で、パイプ椅子だから、車椅子来場者の観劇日の座席づくり、前もって考えられるはずですよね？車椅子来場者が来るなら、全スタッフにきちんと当日までに伝えて、誰が対応するなど話し合えるはずですよね？

◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆


××日、翌日
制作会社に電話をかける。某ミュージカルを車椅子で2日間観劇したこと、当日の会場スタッフ対応が悪くて悲しかったことを伝えて、これから車椅子来場者への対応はどうしていくつもりですかと尋ねた。

・××日の終演後にスタッフ内で車椅子来場者への対応が悪かったと話し合いがあった

・今後も舞台やイベントを制作していくので、どんな会場でも、車椅子来場者の対応はしていく。スタッフ内で情報把握、車椅子対応スタッフを増員するなどしていく

だそうです。
私もスタッフに感情的になったことを謝罪しました。これからの車椅子来場者への対応、しっかりよろしくお願いいたしますと伝えました。

]]> https://ameblo.jp/chibimitsu/entry-12355917616.html Mon, 26 Feb 2018 14:52:33 +0900 母の気持ちが理解できない 2/16　夜
また母の機嫌が悪い
明日は来なくて良いって
疲れていて何もしてあげられないし
また姉と私は来週遊びに行くんでしょ？疲れるよ？と。今月はどうしても推しのイベントが多くて出掛ける予定が多い。働けていないのにイベントや舞台に遊びに行きすぎとさすがに一昨日くらいから怒られた。他にも父は風邪治ったばかりだからとか云々。

行かなくて「なんで来ないの？」と怒ることも多い。行ったら行ったで怒ることもある。わからない。そこが私と姉と父の、母の苦手なところ。


2/17 今朝
母からLINEきた
「明日は来れますか？」
んーーーー
このあと、どんなLINEがくるか
今夜の電話で何て言われるか
明日行って、どうなるか


2/17  昼　母のLINEその後

首痛めた→夕方のわんこの散歩行くよ？
大丈夫だから、明日も来ないで
しばらくほっといて

わからない
本当にそれで良いの？

しんどい　しんどい　しんどい

]]> https://ameblo.jp/chibimitsu/entry-12353594263.html Sat, 17 Feb 2018 15:16:18 +0900 私の取扱説明書 両親向けに私の取説を作ってみた。
こういう書類でもないけれど、これ作ると前職思い出してしんどい。

父は朝早く夜も遅く、ゆっくりお話できることは少ない。関心がないわけではない。

母は実家で老犬介護しているから、会えない時の方が多い。

そんな二人に少しでも、わかりやすく理解してもらえたらと思って作ってみた。




母には昨日久しぶりに会ったので渡した。ゆっくり読むらしい。忘れられそう。

父は先月に読んでくれたけれど、やっぱり「察すること」は難しいらしく、何か頼みたいことは逐一言ってね！だそう。うーん。難しい。

そして、先程の話。
夕食作り、シンクの掃除した。
そしてシンクの掃除中に指をまた怪我した。
疲れた　疲れた　疲れた
父に浴室乾燥の残りの洗濯物たたみを頼んだ。

「浴室の洗濯物を畳んでね」だけを頼んだのに！風呂掃除までしていた！！！風呂掃除は洗濯物を干す前に毎回やっているのに！しかもドアのところに「お風呂掃除おわり」のドアプレートぶら下げていたのに！見えていなかった…… 

はぁ……ヽ(；▽；)ノ
]]> https://ameblo.jp/chibimitsu/entry-12351984019.html Sun, 11 Feb 2018 17:55:54 +0900 車椅子の安全対策
私が病気になってから、姉は電動車椅子を自走することが増えました。私は姉の後ろをくっついて一生懸命歩いています。
近所は車も、自転車の通りも激しく、私一人でも危ない目に遭うことが多いのです。
だから、姉の車椅子の後ろにこんな表示を作ってつけてみました。




パソコンで作って印刷して、ラミネート加工して、100均で買ったソフトケースと、チェーンなどを使って作りました。
他にもリアライトやLEDライト、反射テープを装着しました。

自分の身は自分で守らないと。

少しでも気遣ってくれる人が増えますように。


]]> https://ameblo.jp/chibimitsu/entry-12351200572.html Thu, 08 Feb 2018 19:21:30 +0900 車椅子の安全対策 簡易電動で自走する姉。

最寄り駅までの道のり、なかなか歩道が狭い商店街を通行する。

車を避ける為に端に寄り、通過した後に進もうとすると、よく車、自転車、歩行者が急に後ろからすり抜けて通るから危ないことが多い。

車椅子ユーザーさんはどんな対策しているのかなぁ？

夜道を走行する時のために反射テープやピカピカ光るライトはつけています。




]]> https://ameblo.jp/chibimitsu/entry-12349894794.html Sat, 03 Feb 2018 22:36:28 +0900 ”今日は誕生日です。仮死状態、未熟児でうまれ、命を繋いで貰い、退院。後に私は障害があること... ]]> https://ameblo.jp/chibimitsu/entry-12349572034.html Fri, 02 Feb 2018 19:30:14 +0900 誕生日を迎えました 2月2日、誕生日を迎えました。

 

 


切迫早産になりかけて、ずっと入院していた母。それでも予定日より2ヶ月早く破水してしまい、母子ともに危険な状態になり、保育器が入院先では足りないとわかり救急車で転院に。

1482gで生まれた姉、1200gで日付が変わってしまうと引っ張り出された私。
二人とも産声をあげず、仮死状態で、あっという間にNICUへ連れて行かれたそうです。NICUに入っている時の写真は母の実家にありますが、両手のひらにやっと乗るくらいのサイズで、目も肺も未発達状態でした。姉には脳性麻痺が残りました。(私も最近になって発達障害がわかりましたが)

 

 

 

 


障害あるなしに関係なく、平等に愛情を注いでくれた両親、祖父母たち、普通学級に二人で通わせてくれた小学校
(中学は姉は公立普通学級、私は私立へ)

 



いろいろな人に支えられてきたことを年齢を重ねるたびに感じます。ありがとうございます。

姉、大好きだよ～～～～

 

]]> https://ameblo.jp/chibimitsu/entry-12349541461.html Fri, 02 Feb 2018 17:23:47 +0900