https://ameblo.jp/chibinenko/ 乳がんの中でも1000人に1人の化生がんになりました。少しでも体験談が残せるように。のんびりです。 ja
緊急入院してしまいました(>_<)
血中のカルシウムが高くなる高カルシウム血漿です。
ここ数日体調悪すぎ、フラフラして、 食欲不振、吐きけでご飯も食べれず、何もできず
薬の副作用かと思っていたら
カルシウムのせいだそうで
このまま帰ったら週末倒れますよ👦と先生
急変もありえる状態なんだそうだ😱😱

今死んでしまうのは予定が狂いすぎるので
入院して治療をお願いすることにしました。

今現在すずなりの点滴と心電図につながれてます💦💦 ]]> https://ameblo.jp/chibinenko/entry-12049043006.html Fri, 10 Jul 2015 23:53:03 +0900
先生に胸骨の上の腫瘍が大きくなっていること、肝臓の転移が刺激している腹膜の痛みが増していることなど訴える💦💦

遺伝子検査の結果が出たらすぐに治療が出来るように日程を組んでもらいました。

「ところでチビねんこさん、貧血がひどくなってます👦」
「鉄剤も飲んでたのに？💦そういえば息切れがひどいです。家の階段上がっただけで息切れします！」
「貧血のせいですね。輸血しましょう」

またまたびっくり！😱
輸血なんてしたことない💦
「ふらふらしませんか？」
「いやべつに…😅」
少しずつ悪くなったから気がつかなかったのか鈍感なのか😥
息切れがひどいしかわかりませんでしたが、相当悪いレベルだったみたいです。

輸血のバックは濃い～赤でちょっとグロテスクな感じ😱
1時間くらいかかりました。

貧血の原因ですが、
大便検査がプラスに出て消化管出血の疑いあり。
1番怪しい鎮痛剤のボルタレンが中止になりました。

ボルタレン、色んな人に強いからね～😥って言われてました。でも効いてたので気をつけつつ、頼りにしてたんです😢
胃も痛くないし大丈夫かと思ったんですが、やっぱりやられちゃうんですねぇ💦

痛み止めチームからボルタレンが抜けました。しばらくまたコントロールに苦労しそうです。 ]]> https://ameblo.jp/chibinenko/entry-12046333436.html Sat, 04 Jul 2015 01:54:17 +0900
今週は病院もなく、淡々と毎日を送っていました。

私の血液は今アメリカに行っているようです😵そこで遺伝子の検査をして治験に適合するか調べて帰ってきます。

待っている私は無治療なので💦
進行の早いガン細胞が目に見えるところで増えています😓
胸骨の上に腫瘍が💦
4日位たつと膿？も出てきたので
プロペトとガーゼで保護しています😥

体力も落ちてしまって買い物に行ったくらいでしんどくなってしまいます💦💦

来週は病院💦💦
早く診てもらいたいよ～😭 ]]> https://ameblo.jp/chibinenko/entry-12043976948.html Sun, 28 Jun 2015 01:52:19 +0900
主治医先生に治験をやることにした話をすると、「チビねんこさんみたいな珍しいガンの人は色々試した方がいいよ！」と背中を押されました😵

終わったらまた帰ってきていいですか？と聞いてもいいよー😊と言ってくれて
リンパケアの看護師さんも何かあったら電話してみていいよ、と言ってくれて

ここの病院のスタッフは本当に優しいです
転院するの寂しいです～😢😢
]]> https://ameblo.jp/chibinenko/entry-12038781128.html Sun, 14 Jun 2015 14:13:22 +0900
ほんとに治験を受けるのか？
家から1時間半かかるこの病院に通えるんだろうか？

自分の考えもまとまらないまま💦

1時間位待って診察室へ
病歴などなど話し…

トリプルネガティブに効くと思われるもので紹介できるものは3つあるという。
そのうちのひとつが耳にしたことのある新薬。
これは受けてみたいかも😳🌟選択肢が増える～
ただし、この遠い病院に転院しなくてはいけない。
1ヶ月検査をして無治療のあげく、受けられないかもしれない

今日受ける申し込みをすれば検査期間が短くなるようにできる検査から始めてくれるという

抗がん剤が2つ終わった今しかできない

～～～
お願いしてしまいました😵
まさかの急展開です🌀
不安がいっぱいです😥😥😥



]]> https://ameblo.jp/chibinenko/entry-12037849381.html Fri, 12 Jun 2015 00:36:19 +0900
炎症のせいか5日目の夜から高熱が出てしまい、
しばらく入院して抗生物質を点滴することに💦
その間CTを撮ったのですが…


主治医先生が病室にやってきて
「4回目のCTの結果、肝臓と胸骨の転移が大きくなっています。
効いていないと思われるのでFECは終了します」
私「ほんとですか～😭」
先生「この間のセカオピでＫ病院の治験も検討するって言ってたよね。
色々やると出来なくなっちゃう治験もあるから行っておいで！」

私、びっくり！😵
治験なんてまだまだ先のつもりでいたので…
と、とりあえず話だけでも聞いてきます～😥
と紹介状を書いてもらい、退院したのでした💦

FEC、効いてると思ったんですが…
意外と早く終了してしまいました。
]]> https://ameblo.jp/chibinenko/entry-12037303239.html Wed, 10 Jun 2015 16:56:28 +0900 化生がんに効く治療方法を求めて症例数が多い病院を2件と、サイバーナイフをやっている病院を1件。

腫瘍が早いスピードで大きくなってしまうので時間がなく、主治医先生には大急ぎで紹介状を書いてもらうことに💦
ほんと申し訳なかったです💦💦

Ｓ病院では化生がんの症例はあまりなく、基本的な抗がん剤を試すことを勧められました。
Ｋ病院でやっと化生がんの症例を経験された先生に会えました✨
でも効果的な薬はなく、やはり基本の抗がん剤を試すこと、あとは治験を紹介されました。
放射線がよく効いているので、抗がん剤で効果が見られるかもしれません、という先生の言葉が私の一筋の希望になりました✨✨
(あくまで先生個人の感触です)

最後にサイバーナイフの病院では、
治療はできるけれどもまずは全身治療を優先した方がいいというお言葉。

抗がん剤が効きにくいとはいっても、いきなり外科的処置をすることにはすべての先生が反対なんですね…😥

主治医先生はジタバタと病院回りをする私を待っていてくれて、まずは基本の抗がん剤を試すことになりました。

最初にパクリタキセル＋アバスチンをやろう、と決まったのですがパクリにアレルギーを起こし、あえなく断念😭

放射線治療を中止し、FEC治療に入りました。

ここでブログの最初につながります💦💦
良かった～やっと追いつきました😅😅 ]]> https://ameblo.jp/chibinenko/entry-12036308733.html Mon, 08 Jun 2015 01:17:05 +0900 まだ仕事をしていたので終わったらダッシュで仕事へ！それでも撮影があったりして度々遅刻して迷惑をかけました🙇

もうひとつ、1ヶ月で2センチを越えた局所再発のしこり。ガーゼでケアしていましたが…

ある日ふと見たらガーゼが真っ赤！😱
大量出血をしていました💦💦
どうやら血管を刺激して出血をすることがあるみたいです。知らなかったよ～😭
これが、いつどのタイミングで出血するかがわからない😥
仕事中に胸から大量出血なんて知らない人が見たら怖すぎる😱😱
ガーゼから夜用ナプキンに変え、プロペトというワセリンを塗って刺激しないようにそーっと動きました😥😥

放射線の治療はとっても効きました！
表面の腫瘍なのでだんだん平たく、小さくなっていくのが見えて、出血もしなくなりました😃

しかし次の試練です

局所再発が出たことから前倒しで撮ったCTに胸骨裏リンパと肝臓に転移が見つかりました。

抗がん剤が効きにくいと言われてるのに肝臓に転移ってどうすればいいんですか！
と大泣きしながら先生につめよる私。
だってね…もうダメって言われたような気がしたんです

抗がん剤が効かなかったら終わり。
少しでも治療方法の次の手が欲しい。
主治医先生にもわかってくれて3件ものセカンドオピニオンに行く事にしました。 ]]> https://ameblo.jp/chibinenko/entry-12034942460.html Thu, 04 Jun 2015 16:48:09 +0900 先日、記事をいっこ直そうとして消してしまいました😱💦
いいね！してくださった方もいたのに😭
すみません🙇
またよろしくお願いしますm(__)m


手術の後の事を書きます。
もうすぐ年が終わる頃退院しました。

年が明けて、最初は怖々だった買い物も普通にできるようになり、普通の生活を取り戻し始めた1月上旬

胸の手術あとにぽちん、とできものができました。
退院後の診察で主治医先生に見てもらい
まさか…まさかね😰
主治医先生、「大きくなるようなら連絡してください。」

大きくなってないよね、たまたまだよね、
と思いたい私の気持ちを裏切り日に日に大きくなるできもの。
1週間後、生検をしてもらい、
1月末の手術後の病理結果を聞く時には一緒に結果が出ました。

「扁平上皮がんの局所再発です。」

初めて看護師さんの前で泣いてしまいました

早く治療に入った方がいいと思います、
放射線で進行を抑えましょう、と主治医先生に言われて早々に放射線科へ
35回の放射線治療に入りました。 ]]> https://ameblo.jp/chibinenko/entry-12033759520.html Mon, 01 Jun 2015 18:00:35 +0900 再発、抗がん剤治療が始まってからブログを書き出したので以前の事はこれまでの話として書いています。


手術は12月半ば、仕事も家の中も最高に忙しい中でした💦
たった1週間で準備！思いつくことから

まず職場に平謝り🙇🙇
趣味のサークルやスクールには突然の休会宣言🙇
もろもろの支払い
食料の買いだめ🍲🍜🍳
自分の入院準備だってしなくちゃいけない💦
年賀状とお歳暮はあきらめた！
大掃除も無理！(ラッキー)

そしてそして

コドモ達に「このような病気で手術をする事になった！しばらく入院するので自分のことは自分でお願いします😀」と宣言
17歳と19歳。ここはカラッといきました⤴


忙しすぎて手術や全摘について心配したり悲しんだりする暇もなし😓
脇に発生したガンは日に日に大きくなっていて、破裂するんじゃないかってその方が怖かった💦

手術は5時間かかりました。
右の乳房は腫瘍が大胸筋まで食い込んでいたため全摘。病理検査の結果、良性の腫瘍の一部が化生がんになっていました。

右の脇はガンとリンパ節28個を取り、5個の転移がありました。

麻酔から起こされた時、もうろうとしながら主治医先生の顔が見え
「悪いの全部取りましたよ！」
あ～先生～😂返事したのかも覚えていません💦💦

そこから1週間はドレーンをぶら下げて傷の痛みとの闘いでしたが、
同じころ手術した方と4人部屋だったので
手が動かないだの、ドレーンが抜けただのと
愚痴り合い(?)励まし合いの入院生活で賑やかに過ごせました😃
今思うとこの頃が明るくて良かったなあ…


]]> https://ameblo.jp/chibinenko/entry-12030607941.html Sun, 24 May 2015 19:54:46 +0900