体が軽い

痒くない

痛くないよ

不快感のない肌、日に日に普通の肌に近づいていく。

何年ぶりかに見る、アトピーの出ていない自分の顔。

あれ、私、こんなかわいい顔してたっけ。

アトピーが出る前の自分の顔なんて忘れていたよ。

バリバリでシワシワで赤くて目が腫れてる自分の顔が日常になってたんだもん。

自分の顔だけど自分の顔に思えないよ。

アトピーが出てなければちゃんと元の顔に戻れるんだね。

嬉しい。嬉しい。

言葉に出来ないほど嬉しい。

すごい、、、あれだけ私が苦しんだ日々をいとも簡単に消し去るなんて、、、怖い。

でも、嬉しい。。。

私は体がラクになると共に、思考も元気さを取り戻していった。

だって、何をするにも羽が生えたみたいに体が軽いんだよ。

やりたいことたくさん出来るよ。

体中がバリバリで、洗濯ものを干すのに苦痛に顔をゆがめていた私が。

落ちてるものを拾うのさえおっくうになっていた私が。

何度も何度も発作的な痒みに襲われて、やりたいことが全然進まないで泣いてばかりだった私が。

あの時の何十倍もの速度で、思うように体が動いて。

幸せ。

幸せ。

普通の体がこんなに幸せだなんて、、、、

例え、後々ツケが回ってきたとしても、少しでもこの普通の幸せを味わいたい、、、、

薬でラクになるのは罪ですか？

例え、罪だとしても、しばらくは普通の幸せを味わせて下さい。

神様どうかお願いします、、、、

非ステロイドで頑張ってきた２年半、

あまりにも辛すぎて、何度もステロイドを手に取って塗ろうとした時もあった。

手に持って蓋を開けて、でも、やっぱり塗らない！！と、何度も思いとどまってきた。

でも、今回こそ、今回こそは塗ると決めたのだ。

ラクになるまで塗り続けると決めたのだ。

アトピーはステロイドで抑えてはいけない、、、知ってる。

アトピーは体の内側から治さないと意味がない、、、、知ってる！！

ダメなの知ってるけど塗ってやる！！

私の中で蓄積されたステロイドへの恐怖は相当根深いものだった。

ステロイドの是非を除いても

自分は完全な「ステロイド恐怖症」に陥っていたことは自分でも否定することが出来なかった。

アトピーに関しては、薬を塗って、ラクになるという行為が悪いことに思えてしまったのだ。

自分が、世の法に背く程の犯罪を犯すような気持ちさえした。

長いことアトピーの強い痒みと辛さに耐えて、強いステロイド忌避の考え方が

偏りすぎた思考を増幅させていた。

ステロイドへ恐怖や不信感を持たずに、最初からステロイドを使っていれば、

こんなに苦しむこともなかったのか。

ステロイドの闇、知らない方が幸せだったのか、、、、

どちらが良かったのかは分からない。

ただ、薬を塗らないで頑張ってきた日々に後悔の念はないし、

辛い道を歩んだ自分をバカだとも思わない。

その時、その時で一生懸命必死に考えてのことだったから、、、、

だから、、、一度ラクになってもいいよね？

私は意を決して、たっぷりとステロイドを手に取り、

自分を散々苦しめてきた痒み痛み不快感を感じるアトピーの皮膚にこれでもかと塗った。

それは、どんなに覚悟を決めても、体に毒を塗っているとてもとても不快な気分だった。

例え毒だとしても私は塗る、、、

例え劇薬だとしても私は使う、、、

それでダメだった時はまたその時に考える、、、、

以前、同じくらいのアトピーの大悪化を経験し、薬を使わず自然治癒で３年間かけて

終息したことがあったが、今回のアトピーは時間の経過と共に良くなってくる手ごたえ

あまり感じられなかった。

９月、１０月だけはかなり症状が良くなるものの、

また悪化期に入れば、アトピーは私をあざ笑うかのように再びどん底に突き落とした。

少し良くなって来たかも、、、という私の淡い期待は何度も何度も固い地面に叩きつけられた。

戦いは長くなればなるほど、心身ともに疲弊していく。

アトピーに良いと言われる食事を作る気力も、

アトピーに良いとされる運動をする気力も、

アトピーに立ち向かうパワーがどんどんなくなっていった。

自分の努力が足りないからアトピーがこんなに酷いんだ。

自分が完璧な食生活が出来ないからダメなんだ。

自分がもっとしっかり運動しないからダメなんだ。

日々、自分を責めた。

ただ、アトピーだらけの辛い体に耐えるだけで成果を出せない自分を責めた。

私は、旦那が休みの日曜日は一日中、ベッドで寝て過ごすようになった。

平日は旦那は仕事で帰りが遅く、私が何とかしないとという思いだったが

旦那が休みの日は甘えが出るのか力が抜けた。

下から、子供達と旦那の元気な声が聞こえてくる。

「パパー！どっか行きたい！！」

次男のかわいい声がする。

私は二階のベッドでその声を聴いている。

カチカチに固い皮膚が涙でぬれた、、、

お母さんは家族の太陽？

今の私は何だろう、、、

私は病気なの？

体が病気なの？

心が病気なの？

外はこんなに明くて良い天気なのに、どうして自分は布団の中で寝ているの？

もう、ダメ、、、

ステロイド塗らないで頑張っても、治る訳じゃなかった、、、

怖がって塗るのが嫌だって言ってる場合じゃない

いつまでも私がこんなじゃ、家庭が回らないもの、、、

もう限界、、、

ステロイド、、、塗る、、、、

自分が頑なに守ってきた意志とは、別の道を行くことを決めた瞬間だった。

少し汗ばんだだけでも、体中のアトピーの痒みを誘発してしまうから、、、

どうしよう、、こんなところで、、、

かゆい、かゆい、かゆい、かゆい、、、

頭がおかしくなりそうなくらい、背中もお腹も胴体全部が痒い、、、

早く、早く一人になりたい、、、

私は急いでトイレに駆け込んだ。

外で痒みの発作が起こってしまった時

一人になれる空間、トイレに駆け込むしかないのだ。

すぐさま上半身の洋服を全て脱ぎ捨てて、一心不乱に体中を掻きむしる、、、

アトピーの人が一番言われたくない言葉

「掻いちゃダメだよ！」

こんなの理性で何とか出来るような痒みじゃないよ。

誰だったらこの発作のように起こる強い痒みを我慢出来るの？

我慢強い人？修行僧？神様？？

私、痛みには強い方だったよ。

子供産んだ時だって「痛い、、、」って小さな声で言うくらいだったよ。

大声で騒いだりなんかしなかったよ。

でも、それなのに私の我慢が足りないっていうの、、、、？

トイレの中で、一心不乱に体中を掻きむしって、

そんな自分が惨めで、情けなくて、、

私何やってるんだろう、何やってるんだろう、、

おかしいね、こんなの、普通じゃないよね、普通ってなに？

もういつも痒くて普通が分からなくなっちゃった。

トイレの中で、こんな風になってるなんて、誰が想像する？

トイレの中で半泣きになりながら、止まらない痒みと戦ってる人が居るなんて、

誰が想像する？？

でも、でもね

トイレから出たら、また普通の何食わぬ顔した私に戻らなきゃ、、、、

体中の皮膚がバリバリで痒みも酷い。

一つ一つの体を動かす動作に苦痛に顔をゆがめる。

体からは大量の皮膚が落ちる。

だが、主婦の朝は子供達と旦那の弁当作りから一日が始まる。

体がしんどいから、しばらく弁当注文にしてくれないか。

と娘にお願いしたら酷く嫌がった。

年頃の女の子は、男子とは違って毎日弁当注文をすると惨めな気持ちにでもなるのだろうか。

娘に完全拒否されては、子供に我慢させる訳にはいかない、自分さえ頑張れば何とかならないこともないのだから。

何度も何度も料理する手を止めて体中を掻く。

動作がいちいち中断される。とても時間がかかる。思うように運ばない。

容赦なく、突き上げるような強い痒みが体を襲ってくる。

『あぁ、もう、、、』

泣きながら弁当を作った。

涙でフライパンの中の肉がゆがんだ。

こんな狂気に満ちた痒みはこの病気以外に存在しないだろう。

包丁で自分の肌をザクザクしたい衝動に駆られる程の痒み。

こんなに痒いのなら、きっと自分の肌を包丁で裂いた方がマシ。

長いアトピーとの戦いで、私の精神は完全に疲弊していた。

アトピーと戦うパワーさえ残っていなかった。

『死んでも、いいかしれない、、、』

狂気に満ちた痒みに正常な思考能力が失われていく。

「死にたい」ではなく「死んでもいいかも」とかろうじて思うようにしたのは、

まだ冷静さとの間に居たからであろうか。家族があったからであろうか。

でも、よく頭の中に浮かぶのは

『なんか、もう、死んでもいいかも、、、』

友達と会うのが大好き。

だって、皆から元気をもらえる。元気になれる。

たくさんの話をして、たくさんの考えを知ることが出来る。自分を知ってもらえる。共感する。

でも、アトピーが酷くなって、いつの間にか人の目を見てしゃべれなくなってたんだ。

自分の顔の皮膚が真っ赤で引きつってボロボロで、

顔もむくんで、しわもいっぱいできて、目も違って、どんどん前とは違う自分の顔になっていく、、、

そんな状態で、相手の目を直視することが出来なくなっちゃったんだ。

でも、だからって、ずっと家に引きこもってても、余計に暗くなっていくだけだから、

出来るだけ友達と会うようにして、必死に気持ちを奮い立たせてた。

でも、そんな時は友達がいつも以上に輝いて見えてさ。

綺麗な肌がすごく輝いて見えてさ。

綺麗にメイクもしてさ。

今までに見たこともな位、すごくすごくキラキラしてキレイに見えるんだよ。

話してても、段々勝手に惨めな気持ちになってきちゃって。

負の感情を拭い去りたくても、どんどん勝手に湧いてきてしまって止まらないんだよ。

友達が話してる間も、心の中は上の空でになっちゃって。

顔の肌が燃えるように熱くて、

笑いたくても皮膚が硬いから引きつって不自然で、、、

せっかく友達と会っていても、

早く家に帰りたい。

早く家に帰って一人になりたい。

って思っちゃったんだよ、、、、

家に帰って、顔を掻きむしった。

沢山の皮膚が顔から落ちた、、、

涙もたくさんボタボタ落ちた、、、

どこまで苦しめばいいんだろう。

こんなに辛くて惨めな気持ち、他にあるの、、、

体の表面を覆ってる皮膚がほとんとアトピーに侵されて、

心までアトピーに覆われて、、、

でも、外では何とか悟られないように頑張ってた。

顔で笑って、心で泣いて。

顔で笑って、心で泣いて、、、

ただ、そんな毎日を繰り返していた。

笑えないよ、、、

見た目も酷いけど体感もしんどい。

痒い、痒い、痛い、、バリバリ、、、、

顔の皮膚が硬すぎて笑えない。

物理的にも気持ち的にも笑えない。

朝起きると、カブトムシの殻のように顔の皮膚が硬かった。

顔が腫れてリンパ液が染み出てくる。

なに、この手触り。

人間の皮膚じゃない。

なにこれ、自分の顔なの、、、、。

自分の体からたくさんの皮膚が落ちる。

毎日毎日、何週間も何週間も、何カ月も何カ月も、何年も何年も、、、

一体どれだけ続くのだろう

普通の人間が体験しないようなことが自分の身に沢山起こっている。

夢なのか、現実なのか、

何年も覚めない現実の悪夢だ。

鏡を見るのが怖い。

自分でも見ても目をそむけたくなる顔。

皆の目にはどう映るのだろう、、、

鏡に映る自分が怖いなんて、そんな感情ないよね、普通、、、

新しい洋服着て、コーディネートこれでいいかなって、わくわくして覗く鏡。

髪型変えてうれしくて覗く鏡。

新しいコスメ買って自分に似合うかなって覗く鏡、、、

どれも違う。

私が覗き込む鏡は絶望。

あぁ、やっぱりこの顔なんだ。

夢でもなく今の現実の自分の顔なんだね。

もう、何年ももこんな顔見てきたから、元の顔なんて忘れちゃったよ。

私、どんな顔してたっけ？

ずっとこんな顔だった？

ずっとこれからもこんな顔なの？

頭の中グチャグチャ。

見た目なんて気にするな！ってもう一人の自分が一生懸命励ましてる。

でもだって、自分で感じる肌に痛みも痒みも違和感も不快感も常にあるんだもの。

アトピーが酷くなる前みたいに笑えないよ。

肌が硬いもの、、、

心が元気じゃないもの、、、

アトピーであること忘れるなんて出来ないよ、、、

最低限の家事をこなし、最低限の日常を送る。

テレビを見る気力も、音楽を聴く気力もない。

音さえも煩わしく、私はただただ静寂の空間に居た。

やることといえば、ネットでアトピーのことを検索するばかり。

何十時間、何百時間、アトピーという言葉を含む文章を読んだだろうか。

私の頭の中は完全にアトピーに支配されていた。

痒み、痛み、不快感、落屑、リンパ液、その全てが私を支配していた。

アトピーという地獄から抜け出そうとする気力もなかった。

苦しい、いつになったら治るの、また普通の生活が送れるの、一生このままなの、私はただのなまけものなの、自分が悪いの、ステロイドは使いたくない、ステロイドは怖い、でも、ただ耐えてても治らない、自分の努力が足りないの、

だから、治らない、、治らないの、、、

それはまるで、暗い沼の底からあふれ出てくるような苦しみの感情だけだった・・・。

～　赤ちゃんの頃　～

母曰く、アトピーっぽさはなかったらしい。

～　小学生　～

一番幼少のアトピーの記憶は小学生の頃から始まる。

冬場になると顔の皮がボロボロ剥けて、自分は極度の乾燥肌だと思っていた。

クリームをベタ塗りして何とかしのいでいた。

冬以外の肌はそれなりだった記憶がある。

関節などには出ていなかったし、自分の中でアトピーという自覚も特になかった。

～　中学生　～

相変わらず冬場になると顔の皮がボロボロになる。

気になって何度も鏡を見る。

あまりにも気になってカミソリでその皮をそぎ落とすこともしていた。

唇の皮もよく剥け、なぜ自分だけこんなに剥けるんだろうと思っていた。

それでも、アトピーという認識はないので、それで皮膚科に行くことはなかった。

中学２年くらいの時に、お尻だけ酷いアトピーになってグチャグチャになった。

リンパ液でお尻がパンツにへばりついてしんどかった。

お尻アトピーに関しては皮膚科に行ってステを使った。

でも、ステで治ったわけではなく、いつの間にか時間経過で自然治癒した記憶がある。

～　高校生から社会人　～

乾燥肌ではあったが、特にアトピーには悩まされなかった。

～　結婚と出産　～

私は２５歳で結婚し長女を出産した。

手がアトピーでグチャグチャになる。炊事が多くなったからだろうか。

皮膚科に行ってステをもらって塗っていたが、ステで劇的に良くなる感じもなく、その後は一旦自然治癒。

～　１回目のアトピー大悪化　～

２７歳で長男を出産した。

二人の子育てで、疲労とストレスから甘い物を毎日のように過食してしまっていたからだろうか、体重は増えないものの、

今までに出たことのなかったお腹にもアトピーが出るようになった。

そして、その年の１１月。１度目のアトピー大悪化が始まった。

一ヶ月も経たぬ内に全身に強い炎症を伴うアトピーが広がった。

それでもステロイドは使わず、２年くらいまではかなりつらい状態が続いたが、３年かけてようやくアトピーは終息する。

それから７年間程はアトピーとはほぼ無縁の生活を送っていた。

～　２回目のアトピー大悪化　～

３４歳で三人目の次男を出産した。

妊娠・出産後もアトピーの悪化はなく、ホッと胸をなでおろしていた。

しかし、次男出産から４年、３８歳の１１月に２回目のアトピーの大爆発が始まった。

忘れていた悪夢が再び始まった・・・。