泣く前に気分転換に散歩したり、気を逸らすよう働きかけ、、、

まさかの1日目から意外に成功

毎回3時間置きは難しかったですが。何回か成功しました！！

しかし、ミルクを1回に沢山飲むこと（150ミリあげて飲めたり飲めなかったりでした）に慣れてないので、吐き戻しが多く、スタイをつけてましたが、ひどい時は、スタイを7.8枚替えてました。ほぼ毎回吐いちゃってる時もありました。量は少ないんですが、たまに多めに吐いちゃいます。

スタイがあっても服が汚れたりで、、洗濯大変でした

手洗いして、洗濯機に入れてましたが、、、

シーツや毛布や枕も汚れたりで、、

夜中は、なかなか3時間置きにならず大変でした。（夜中に、2時間置きくらいで泣いて起こされてたので、日中に3時間間隔を始めました、少しでも長く寝てもらいたくて）やっと、ここ最近寝てから初めは3〜4時間あいて、次は3〜4時間、その次は2時間弱の間隔です。寝てから3回くらいは授乳です。

最後は2時間間隔になっちゃいます。

どうやら間隔開けられるようになったけれど、夜中にミルク飲む量は増えてないので、朝方お腹が減っちゃうようです🍼

（でも日によってなので‥間隔が開かない日は、まだあります先日は、5回も夜中に起こされました）

それから、夜は電気ポットのお湯でミルク作ってたのをやめました。起きそうだなーと思ってフライングしてミルク作っていると、ポットをつかう音で（お湯をそそぐボトボトーっていう音で）目を覚まして大泣きしちゃいます。水筒にしたら、音が響かなくなり、目が覚めないので、泣かないうちにミルクをあげられるようになりました！🍼

ミルクを沢山飲むようになってから、夜中にオムツから漏れちゃうことがあり、夜中もミルクの度に替えていたら覚醒して寝なくなり、、、対策でワンサイズ上のオムツにしたら、漏れなくなりました！

パンパースsからマミーポコMにしたら、吸収量が倍以上あるよーで、びっくりしました

そんなこんなで、寝かしつけは抱っこじゃ無いと寝なかったのも、私が眠くて辛くなり、添い寝に挑戦したら、出来る様になり、今は毎日の様になかなか寝付けない時は、添い寝をしてます

ミルクは150ミリあげるんですが、100ミリとかしか飲まないと、日中は、その1時間後に落ちつかなくなり、残り50ミリあげるみたいな流れが出来てしまう日もあり、まだまだ3時間は、定着出来てません。

散歩行ったりするとベビーカー内で寝てくれて、4時間近くあくときもあります

元々、日中なかなか睡眠とれない子でしたが、寝てもすぐ起きてしまう

またまた再発！！日中は、なかなか寝付けず本人も大変そうです。不機嫌そうになり、泣いて騒いでいます。

ベビーカーやドライブだと寝てくれるので、ありがたいですが。ずーっと外出は無理だから、、、そして私も疲れてしまうし

最近やっと外出する様になり、楽しいです！

可愛いねーって声かけてもらい、嬉しい

子どもを生んでから赤ちゃん全てに興味あり、可愛いくて仕方ないので、私も将来、赤ちゃん可愛いねーと言ってしゃべりかけるおばあちゃんになるでしょう

ていうか、もう始まりつつあります。。

最近も散歩中に、新生児らしき赤ちゃん抱っこしてるお母さんと遭遇し、お互いに目が合い、おしゃべりしてしまいました。

1カ月になったばかりで、フニョフニョな可愛い女の子の赤ちゃんでした

通院時も赤ちゃん連れのお母さんとおしゃべりしたり、、どんどんおばさん化してますね笑笑

息子は、愛想よくて、よく知らない方にも笑うので、愛嬌あるねーと言われます

私も人見知りしないので、このまま誰にでもニコニコな息子だといいなぁーと思っちゃいます！

毎日大変ですが、、

ブログ書く余裕もないし、文章ひどいですが。頑張って続けられるようにしたいです。

読んで頂き、ありがとうございます

予防接種は、輸血していると効果が薄れると医師から問診中に言われました！

知らなかった手術で輸血済みです。

とりあえず受けてきました

（問診票に、6ヶ月以内に輸血をしたことあるかという項目があります。）　

初めて小児科に一人で息子を連れて行ったので、めちゃくちゃドキドキしちゃいました笑笑

心室中隔欠損症の手術したことは、予防接種予約時に伝えてありました。

医師からは、詳しい内容を知りたいと言われたので、今の状況をとりあえず説明しました。

あとは、退院時に渡されたサマリーをコピーして2日目の予防接種日に渡しました。

29日は、ヒブ、肺炎球菌、B型肝炎の予防接種をしました。予防接種後、体調も変わりなかったのでよかったです。

30日は、ロタの予防接種

残念ながらロタは、2回目は自費になってしまいました

ちなみに、1万2千円かかります！

高いー！！！💸

次回は、1カ月後です。

検診も問題なく終わり、ホッとしました！！

（息子は、心室中隔欠損症で孔も大きかったのに、食いしん坊で体重減ることはありませんでした。医師も驚いてました）

寝る時は苦しくなるらしいので、対策で頭のほうが高くなるようにタオルを何枚も重ねて段差をつけてました。

バウンサーは、角度がついてるからか本人も落ちつきやすく、寝やすかったです。

落ち着いたら移動させたりしてました。

新生児の頃、ミルク後にとにかく横抱きを嫌がっていてもしかしたら苦しかったのかもしれません。縦抱きをよくしてました。

最近、外出したりもあるからか鼻詰まりがひどいです。ミルク飲む時、苦しそうで色々とやってみましたが、一番効果があったのが。

母乳点鼻でした！！

ネットで調べたらたまたま鼻詰まり対策で出て来ました。

カチカチの鼻糞が母乳をたらしたらやわらかくなりました。息子がフンって鼻息で鼻水が奥にいっちゃいましたが、、、鼻通りよくなったようでした！

手術前にこんなに鼻詰まりしてたら、本当に大変なことになってたと思います。

外出せず、ひきこもってたおかげで、鼻詰まりもたまーにあったけど、鼻をガーゼで温めるくらいで改善されてました。

医師から母乳かミルクと言われ、ミルク育児でしたが、、、久しぶりにおっぱいしぼったら少し母乳出て、ちょっと嬉しかった

母乳で育てたかったけど、足りてなくて諦めてミルクにしたけど、ミルクって本当に高いですね💰

母乳は、最初の１週間が大事なので、、マッサージの仕方をレクチャーされると出にくいのも出やすくなります。

私は、訪問助産師さんにレクチャーされたら、母乳出てびっくりしました！！

しかし、あの頃はミルク2時間おき、搾乳を１日6回（搾乳機で出るほど出ないから、おっぱい沢山あっためてマッサージして、手搾りで搾乳、、短くても30分はかかる、そして頑張った割に母乳少ない）

一番は、赤ちゃんに吸わせるのがよいけれど、病気の負担になるから１日3回までしか吸わせられず、、

とにかく大変で完ミになっちゃいました。。

ちょうど、息子が苦しそうになり始めた時だったので、自分に全く余裕もなく、本当に辛かったです。

病気を告げられた時は、苦しそうな様子はなかったですが、１２月半ば過ぎると苦しそうな様子が出てきて、そこからが本当に大変でした

またまた、まとまりのない文になってしまいましたが、、、

苦しそうな時は、とにかく縦抱っこしてました！

ミルクは無理に飲ませると心臓に負担がかかるので、量は気にしない。飲みたがる時に、ミルクをあげる。ミルク3時間間隔なんて守ってたら痩せきっちゃいます。私は自分なりに調べて笑笑

自分なりに育児をして、沢山沢山悩みました。正解はないけど、一生懸命やったら後悔はないと思います。ただ、頑張り過ぎて疲れてしまってたので、ストレス発散もしながらにしなきゃだなーってのが、反省かな

心室中隔欠損症、病気としては、わりと多いと思うけど、調べても日々の息苦しさを改善する方法なんてなかったし、（当たり前か）母乳、ミルクどんだけあげたらいいかもわかんなくて困ったし、市の保健師に、ミルクどれだけあげたら良いか医師に聞きましたか？と言われたから、少し悩んだ、、それも通院が1ヶ月空いてた時期で医師にすぐ聞けなくて、何が合ってるのかわかんなくなっていました（医師に聞いたら飲める量でよいそうです）

このブログが、少しは誰かの役に立てたらなと思います

ぐちゃぐちゃな内容を読んで頂き、ありがとうございます！！！

さて、今日も可愛い可愛い息子とお散歩行かなきゃ

行ったことは、レントゲン、診察

手術前に会った看護士さんが、久しぶりに息子をみて、大きくなった！と言ってくれました。

毎回行う体重測定、今回は6195gでした

２週間前より400g増えました！

この３週間で800g増えました

ホント、重くなりました！！！

ミルクを沢山飲めてることは、順調にいってると看護士さんが言ってました。

患部をみて、糸が少し見えているので先生に診てもらうよう言われました。

たしかによーく見ると少し白い糸がポツッと出てます。

レントゲンは、毎回苦手で大泣きですが、今回も外で待機してましたが、、、ん？

泣き声しません！！すごいっ。。。

と、思いきや、終わって呼ばれて入室したら泣き出しました。検査終わってから泣いちゃいました。でも、前より泣かなくなって、だんだんとたくましくなっていってます

ホント頑張ってるよー。偉い！！！

診察では、レントゲン写真を先生が確認、、

まだ心臓が大きいから、利尿剤の量は減らさないで、よく経過をみた方がよさそうだと話してました。心臓の孔が大きくて負担がかかっていたからとのこと。

患部の糸は、赤くニキビみたいに腫れたりしたら通院する様に言われました。出てしまってる糸を伝って中に菌が入ってしまうことがあるそうですまぁ、そんなにあることではないとは言ってましたが

以前受けていたシナジス注射は、もう行わないそうです。手術前にRSウィルスに罹ると肺がダメになってしまい、2ヶ月手術がうけられなくなり、よいタイミングで手術がうけられなくなるのを防ぐためにしていました。

先生に前回も聞きましたが、確認で予防接種を来週しようと考えていると伝えるとよいとのこと。

実は、地元の小児科に確認したところ。既にロタウィルスの予防接種が受けられるか時期的に微妙になっていました

先生は、ロタウィルスは最悪死ぬこともあるから自費でも受けた方が良いと話していました。

受ける予定の予防接種について話すと一気にやると熱が出るから、まずはビフ、肺炎球菌、B型肝炎を受けて、別日に4種混合を受けるよう勧められました。💉

市の訪問助産師さんに勧められて、予防接種は小児科にしました。近くに内科、婦人科、小児科のある個人のクリニックがありましたが。

息子は病気があるので、小児科できちんと診てもらった方がよいとのことでした。

小児科を選んだポイントは、予防接種だけの時間帯があること、ドライブスルー診療がある、口コミが良かったからです

次回は4/13に通院です！

最近は毎晩、2時間起き、たまに1時間半でミルクで起こされて参ってました

月曜日は日中に沢山散歩したおかげか、寝る前ミルク飲んで5時間経っても寝たままでした！

起こすと80ミリ飲んでまたすぐ寝て、、、

午前中、ベビーカーで土手を散歩して土手から近くの公園に行きました。池には鴨や鯉もいて、よい感じです

息子は、公園に行くまでの道のりで、よく、寝てました。

1時間半ちかく散歩しました。

少しでもミルクの間隔をあけたかったので、散歩で気を紛らわす作戦です🍼

しかし帰り道にお腹が減ってきて不穏になってきました

一応、準備はしてあったけれど、土手でミルクを作るのも大変なので、義母に息子を任せ私だけ少し先に帰宅してミルクを作って待ち構えてました笑笑

久しぶりにちょっと走っちゃいました。。

ずーっと数ヶ月引きこもってたんで、体力やっぱり落ちてきてますね

とにかく家にいると寝ないかなーと思って、昨日は実家までドライブして、雪降ってたので実家で過ごしました。

慣れない環境のせいで疲れたのか、火曜日の夜もよく寝てくれました

さて、外出作戦３日目、本日は公園にて散歩！

今日はよく寝てくれるだろうか？

ちなみに、夜中起きて寝ない時は、ディズニーおやすみシアター観せてます。

トイプラネットで安く買いましたー！

観ながら寝てくれたので、助かりました！！

今まで飲めなかったことで、沢山ミルクを飲んでしまうことはあるけれど、そのうち落ち着くだろうとのことでした！

ということで！！

心置きなく？ミルク🍼をガンガン飲ませています

思ったより、飲み過ぎず、過ごせています！

息子は、ミルクモンスターでは、なかったよーです笑笑

ただ、すごい食欲あります。が‥身体が追いつかず少し吐き戻しがあります

なので、スタイを使用しています。

いちいち着替えるの大変なので！

以前と大きく違うのは、ゲップ！！

なかなか出なくて苦労してましたが、今は沢山飲むからか、毎回出るし、かなりデカいゲップをします！！

ほんと、気持ち良いくらい笑笑

それから、お腹いっぱい飲めるようになったからか、日中長く寝るようになりました。

背中スイッチもかなり敏感でしたが、感度が落ちた気がします

手術前のひと月は、お昼寝は、ほんと細切れに、15分、30分とかで目覚めてました。苦労して寝かしつけたのに、短い睡眠

抱っこされていると長く寝れるので。よく抱っこしてました。抱っこを最大1時間45分頑張りました。抱っこやめると起きちゃうけど

身体があの頃は、痛かったです。５キロの息子を抱き続けるのは、なかなかの体力がいりました。。。

あぁ、若ければ違ったのかなぁーと思っちゃいました

とにかく、何で泣いてるのかもよくわからなかったりとすごい大変でした

飲みムラがあって、時間や飲む量もバラバラで、、、泣いてる理由が掴み取りにくかったです。

眠くてぐずってる時に、間違ってミルクをあげてしまうと怒って更に愚図るきっかけになっていました

苦しいだろうから泣かしたくなかったけど、難しかった

とにかく、今は愚図ることが減った気がします！

以前は、洗濯物を2階で干しているとあたしの姿が見えないので泣き出してしまい、干しきれずに終わるのが当たり前だったけれど、、、今は騒がなくなりました。毎回、洗濯物が干せます笑笑

病院で、人が見えないと泣いてアピールしていたと聞きましたが、なんか、、、病院で頑張ったんだろなー、待てるようになりました。

ひとりでおもちゃで遊べるように成長しました！

泣いても以前みたいに苦しくないからって気楽です。

最近では、日中に4時間連続寝た日がありました！！！

日中に、そんな長く寝たことなかったので、恐くなり

寝てる息子をつついてみたら、モゾモゾしたので、安心！しました

以前から利尿剤を服用していましたが、ミルクが増えたからか、とにかくおしっこが出ます！尿量が増えました。オムツ替えの時に、おしっこをかけられそうになる率があがりました！

就寝中に、オムツからおしっこが漏れてしまったこともありました。数時間だったのですが、びっくり

退院してから２週間経ちましたが、夜間のミルク🍼の間隔が2時間になってしまいました

1回がいっぱい飲めず、2時間、間違うと1時間半で腹ペコになり、夜中に泣き喚きます！！

まさかの2時間、、、、

ミルクあげて寝かしつけて、最短でも20分はかかります。

夜中、眠くてめちゃくちゃしんどいです

働いてないし、今は育児に全力でいけるので、頑張ります！！！

以前も夜中に息子が寝なくなって、大変だった時期があったのを思い出しました。　

背中スイッチ敏感で、布団でなかなか寝れず、ミルク飲んでから1時間経ってもダメで、、

朝方はうなっていたりで、私が目が覚めてしまうし。あの頃は、切り替えて夜中は私の自由時間だと思い、息子が落ち着くまで抱っこしながら携帯で漫画読んだり、ネットで買い物したり、楽しんでました

しかし、今回は以前と違いまとまって寝てくれないので、、、

日中に息子が寝た時に寝るようにするしかないかなぁー。

産んでみて初めてわかりました！！

赤ちゃんて、ホント大変で、、可愛い

最近の様子、体重も増えたか聞かれました。

外来医師と手術した医師は違います。。。。

検査結果を見て、医師が、、

削れきれてないなぁー、と。

え？😳

削るはずだった心臓内の筋肉…

削れてるとこもあるけれど、削りきれず残っているそうです。

エコー写真見せられて、説明をうけました。

息子は、心房、心室に穴が空いてるのでふさぐ、でっぱっている筋肉は削る手術を受けています。

筋肉けずらないと、でっぱっている部分に血流の流れがあたり、心臓の心室に負担がかかるそうです😨

右心室は、悪化した場合、特に治療が難しいらしく。。。

え！！？削れてない！？😰😰😱

医師が言うには、難しい部分だから躊躇して削らなかったのだろうとのこと。

そのままだと、もしかすると再手術の可能性があると話されました。

息子の心臓が大きくなり、でっぱりが差し障りなくなることもあるかもしれないし、今はわからないと言われました😨

1.2年様子をみようとのことです。

今は、利尿剤服用中、あと2.3ヶ月は服用します。利尿剤終了したら、エコー検査をして、新しい薬を服用する可能性が出てきました😭

ホントなら、利尿剤で薬終了なはずだったのに。。。

まず穴がふさがってないから、そっちも心配だったのに、それどころじゃない！！！

再手術って、、、😵😵‍💫

受け入れきれない現実にショック。。。。

再手術するとしたら、また心肺停止のあの大変な手術を受けることになります。

ショックでした。再手術する可能性もないかもしれないけど、もし再手術だったら。。。。。

通院終了後、近くの薬局へ。

毎回処方に30分かかります。。

旦那が薬局へ行き、私は息子と車内で待機。

涙が出てきました。

体調良くなった息子にホッとしてきた日々をやっと送ることが出来て。

穴はまだ少し残ってたけど。

まだまだ心配はあったけど。

また数年後に再手術になったら、今度は息子はどうなるんだろう。

今は、記憶に残らないことがせめてもの救いでした。

大変な手術をして身体には負担があったでしょうし、目が覚めたら知らないところで、私もいなくなっていたし。

ひとりでいるのが全くダメだった息子が、私と11日離れて、たぶんすごい泣いていたと思います。

傷に影響が出ないよう身体は身体拘束されていたでしょう。

次は、どうなるんだろ。。。

色々考えたら泣いちゃいました。

泣いていたら、、

おーい、おーい、と野太い声がします。

ん？

おーい、おーい

見ると薬局駐車場、隣の畑でお婆さんがお爺さんを呼んでいます。やっとお爺さん気づいたけど、そっけない態度。しかし気づいてもらえてお婆さん納得したのか歩いていなくなりました。

お婆さんの声だったんだ、、、男の人みたいに低かったな。。。。。

なんかどうでも良い出来事に、気が持っていかれました😅

ショックだけど、、、

数日経ってみて、、

以前とは違って元気になった息子との毎日が幸せです。

毎日、幸せだなぁーって思う瞬間があります。

本当に頑張ってきて良かった😊❣️

再手術の心配より、今を楽しもうと思います！！赤ちゃんの時期は短いし、やっと元気になったんだから、この時間を大事にしなきゃですね。

息子は、相変わらず2時間おきのミルクなので、荷物が増えます。

病院は、他県で片道1時間半はかかります

今回の通院では、エコー、心電図、レントゲン検査を行いました。

まずは、体重を測ります。

入院中測った体重から本日の6日間で400グラム増えてました！！！

（入院してから体重が増えていなくて、赤ちゃんの成長曲線内には入っていませんでしたが、今回ギリギリ入ったかなくらいでした）

４ヶ月は、1日体重が20グラム増量するのが良いらしいです。。

計算してみたら、息子は1日66グラム以上増えてました

今までの分をとりもどす勢い！

4ヶ月児の3倍！！！！！！

エコー検査は、待ち時間が長く1時間以上は必ず待たされます

検査、診察で半日かかってしまいます。。。

エコー検査待ちの間に、息子が寝てしまいました。そのままベビーカーに乗ったまま受けることになりましたが、すぐ目が覚めてしまい、、明らかに泣きそうだったので、、携帯で動画を観させたら落ちついて受けられました。

エコー検査は、泣き声が入ってしまうと良くないので、、急遽、携帯の動画に頼っちゃいました

レントゲンは、相変わらずの大号泣

私たちは、検査中、外で待ってるのですが、外までよく泣き声が聞こえてきます。

以前は、泣くと苦しいだろうから、ハラハラしてましたが。今は、大丈夫だろうと、落ち着いていられました。しかし、声が大きく、長く泣けるようになったなぁーと、感じました！！

心電図は、今まで受けてきて嫌がったことはなかったのですが。。。

検査待ちしすぎて、息子のお腹がへってしまい、、ギャン泣きになってしまいました。

検査中、あやしても全く意味なく、顔を真っ赤にして涙を流して腹ペコを訴えていました。

病院着いた時に、ミルクあげたから大丈夫だろうと思ってましたが、、2時間経っていたようで、、失敗しました

検査中、傍らでミルクを作って終わったらすぐ飲ませました🍼

月齢では、200ミリを5回のはすが‥

現在、息子は1回にまだ沢山飲めずにお腹いっぱいになってしまい、100〜150ミリを2時間おきに飲んでます。頑張って2時間超えるよーに、寝かせたりして誤魔化してますが。。

1000ミリなんて、超えちゃいます🍼

手術前は、ムラがあり、でも沢山飲みたいけど一気に飲めないので、2時間おき。1日500〜800ミリ。700超えると調子が良い日です。

夜中は、間隔が3〜5時間あいてました。

日中の2時間おきの🍼ミルクは、なかなか忙しいし、2時間あかない時や３.4時間経っても飲まない日もありました。とにかく泣いても何でぐずっているのかわかりにくく、、、

手術後は、ミルクの時間の間隔あくかなーって気楽に思ってました！

まさかの‥腹ペコすぎて、夜中まで2時間おきになりました

めちゃめちゃ眠いですよ。。。

今日なんて寝ぼけてミルクの蓋をきちんと閉められず、少しずつ漏れたみたいで息子がビショビショ身体が濡れてちょっとペタペタ。あたしも少し濡れちゃいました

夜中に、慌ててミルク作り直し、服も着替えさせ、もちろん号泣されました

ミルク🍼が、月齢では、1日1000ミリ。。

息子はガンガン飲むので、思うがままに飲ませたら1000ミリ超えてしまいます。

この前までのことを考えると、こんな一気にミルク量を増やして良いのか？

しかし、腹ペコで2時間くらいで大泣き！！！

今日、通院日なので確認して来ます！！

ちなみに、念願だった自宅近くの土手を初めて昨日散歩しました！！

だんだん、人並みの生活が出来るようになってきてます

3ヶ月13日で入院してから、手術後は、胃からミルクが入り、口からミルクが飲めるようになってからは胸水たまらないよう制限があり、、体重が増えなかったようです。

なので、ミルクフリーになってから(少しずつミルク増やし中)手術後、毎日体重測ってたのですが、どんどん体重増えていってました。

ただ、飲みたがるけれど身体がついていかないのか吐いてしまうことがあり、、ゆっくりミルク量を増やそうとしています。空腹も可哀想だけれども。毎日試行錯誤が続いています。

以前は、基本は80ミリを2時間間隔。調子によって飲まなかったりもよくあって。毎日のトータル量にかなりバラつきがありました。沢山飲める週もあれば飲まない日が続いたりと。。。トータルが450〜800くらい。700ミリいけば、良い方でした。

450は、かなり飲めなかった日で心配になりました。そーゆう日は、何時間経っても飲みません。ミルクを与えようとしても口に乳首が入れられると泣いたり、顔をイヤイヤして口から出したりしてました。

病院で100ミリを3時間持たなかったので、150ミリに今はしてみたりしています。

3/6は、880ミリ。3/7は、890ミリ飲みました。まだ間隔が短く、1回量も少なめなので、様子を見て1回量を増やしてみようと思います。

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