⭐平滑筋肉腫との日々blog⭐ちはやKiyomi https://ameblo.jp/chihaya0818/ SMAP大好き主婦SMAP再始動を信じて踏ん張ってるそんな最中にまさかの希少がん「平滑筋肉腫」に罹患……。不安だらけの日々、同じ様に病と闘ってる方達と繋がりあえたらと思っています(2020年4月13日 子宮全摘手術/平滑筋肉腫/ｽﾃｰｼﾞ1b) ja コロコロ復活(笑) ハラヴェン2クール目 色々書いていこうと思っていたのに
思った以上に入院が快適過ぎて
気付けば

退院してました笑い泣き笑い泣き笑い泣き

以前のぼっち入院と違って今回は
病室の人とお友達にもなれて
基本談話スペースでも病室でも
患者さん同士のお喋り禁止なんだけど

...お喋りしちゃうよねニヤリニヤリニヤリ


2ヶ月以上にもなる入院生活にも関わらず
優しく接してくれた人
人目も気にせずパッと医療用キャップを外して｢私もツルツルだよ～｣って明るく見せてくれた人...

仲間がいるってほんと心強かった

ここで
沢山の仲間の方と接する事が出来て
沢山の勇気を貰ってるけど
直ぐ傍に居てくれるってのは
また違った安心感と親近感を得れた



そんなこんなで
入院生活は快適だったけど
1クール目のハラヴェン投与は順調にはいかずで...Σ(ﾉ≧ڡ≦)ﾃﾍﾍﾟﾛ
(いや、そこ問題でしょwww)


副作用はほぼ出なかったけど
好中球がだだ下がり過ぎて
2週目のハラヴェンは投与出来ず

2週目はただただ
好中球を上げる注射の日々でした💉
( ºωº )ﾁｰﾝ


もう今更慌てないど根性はついているので
お昼後の敷地内の庭？を散歩するのがお楽しみにニヤリニヤリ




 
ポカポカ陽気に誘われて
缶コーヒー片手にゆっくりと歩く
所々にあるベンチに座って
温かなコーヒーを飲みながら日向ぼっこ

2月なので花はまだ多くはないけど
梅の蕾が今にも咲きそうで...

退院後
ハラヴェン2クール目からは通院
訪れた時には

見事な枝垂れ梅が見れました🌸




話が何だか
いつも以上に
まとまりきらないで申し訳ありません💦


とにかく今は
ハラヴェン2クール目
1週目の投与が済んだところ

水曜日に投与で
昨日やたら眠かったのは副作用かな？

あっ...それと
なかなかblogを書けなかったのは
右肩痛もありスマホが打てなかったえーん
五十肩なのか重い肩凝りなのか
はたまた副作用なのか...

今は病院から貰った湿布で落ち着いてるので書く気になったと言うねニヤリニヤリニヤリ

...そしてもう1つ


コロコロ復活！！笑い泣き


いやもぉ～まさかのコロコロ💦
ヴォトリエントの服用期間がまあまああったので髪が生えちゃってたんだよね～

それも前回と違うのは



髪が白くて短い！(5cm)

そう...見えなーーいゲッソリゲッソリゲッソリ
わたしゃ近眼の老眼笑い泣き





コロコロするのも一苦労💦


来週
今度こそ順調に
2回目の投与が出来るよう願いつつ
今日も朝からコロコロコロコロするのだった



近所の公園の梅が満開🌸
やはり花はいいですねゲラゲラ


#平滑筋肉腫
#肉腫
#希少がん
#ハラヴェン
#抗がん剤治療
#このことはきっと良い事に変わる！




]]> https://ameblo.jp/chihaya0818/entry-12659218945.html Sat, 27 Feb 2021 08:58:45 +0900 ハラヴェン療法 1クール1週目 この書き出しが何だか懐かしい爆笑

9月からのお付き合い
ヴォトリエント様に別れを告げ
ハラヴェン様とのお付き合いに突入

先ずは
吐き気止めのデキサート注を30分
その後に
ハラヴェン注を5分
最後に生理食塩水を入れて
あっさり終了～🙌🏻音譜


血管の腫れも痛みもなし
吐気もないし順調ラブラブ順調ラブラブ


次は1週間後...
暇っちゃ～暇だけど

今回はWiFiが繋がるので
TVerでドラマ観たり
YouTube観たり
データ使用量気にせず過ごせるのほんと快適...なのと！

去年映画を観に行った時の予告編で気になった
｢約束のネバーランド｣

漫画やアニメになってる事さえ知らなかった私
衝動的に
入院前に
全巻Amazon Kindleに落として参りましたぁ～爆笑
...実は...我慢出来ず
家で5巻程読んでしまったけどwww


読み始めたら止まらなくって
まだまだ入院生活続くのに
とうとう読み終えてしまったゲラゲラゲラゲラゲラゲラ
←計画性皆無💧


絵の可愛さとグロさ
そのギャップを行ったり来たりで
なかなかに私的には面白く読めた照れ

1回目はさっと読む傾向があるので
2回目はじっくり
時間はある訳だし
また読み始めるとしま～すグッド！


夕陽がとても綺麗だった🌇🌅

 
#平滑筋肉腫
#肉腫
#希少がん
#抗がん剤治療
#ハラヴェン
#入院
#このことはきっと良い事にかわる！

]]> https://ameblo.jp/chihaya0818/entry-12654613962.html Thu, 04 Feb 2021 18:52:56 +0900 ハラヴェンに変更にて...治療入院 このまま入院すること無く
緩和ケアへ移ることになるんだろうなと...少し残念に思ってたけど

入院です‼
だからちょっぴり嬉しいてへぺろ


ハラヴェン投与は
大して時間のかからないものだけど

初めての抗がん剤になるわけなので
入院して投与して経過観察する事に...
で、問題なければ2クール目からは
外来ケモの予定



久しぶりの入院手続き
以前の病院は午後からゆっくりだったけど
9時30分迄に窓口ねぇ～～はやっ💦

ブツブツ文句垂れながらも窓口へ...って

ここは盆暮れ正月前の
みどりの窓口かーい‼
ってなぐらいの混み具合💦


密、密、密、密、密……
いいんかい？滝汗滝汗滝汗


以前の病院じゃ
｢おひとり様入院で～す｣ってな具合に
      (どこぞのクラブかっ！)
ゆったりと案内してくれたぞ💦

まぁ～それだけ以前よりでっかい病院ですけどねニヤリ


取り敢えず
ワタワタと入院手続きを終えて
婦人科がある5階へ


ラッキ～🍀
今回も窓側だぁ～爆笑爆笑爆笑爆笑爆笑
見晴らしもいいぞよ～アップ

入院中の生活について
色々と説明された後
早速、血液検査と身長体重測定

測定器はナースステーションの横にあるとの事で看護師さんに付いて行き
体重計の電源を入れたら88888
看護師さんに

｢000に変わったら乗ってくださいね｣

000になったのを確かめて乗る
……あれ？消えた？？びっくり
何もかも消えた！

｢あら、どうしたのかしら？｣
あれこれ触ってみるものの動かず
うんともすんとも停止……

ちょっと何よそれ💢
わたし重たすぎるってか？チューチューチュー

先に身長を測って
直ったらまた呼びに行きますと言われ
病室に戻る


暫くして｢直りました｣って言われ
そそくさと体重計に乗る……乗った

消える...また消えた！





なめとんかぁー体重計‼ムキー


相性悪いですね～っと
苦笑いしながらまた病室に戻る
   (気ぃ使うわ💧)


3度目の正直で測定出来たけど
まったく初日からトホホだぜぼけー



自己管理表を貰った
時間毎の体温や食事は何割摂取したか
便や尿の回数……等を記録しておくもの

氏名欄
私の名前は｢○○本｣だけど
書かれていたのは

｢○○木｣

1本足りねぇ～～ムキー

...てかお疲れで力尽きた？笑い泣き



……もうどうでもよ～ニヤリ



観覧車のイルミネーションが綺麗だった
から今日のはこれで許したる(笑)
窓越しなのでちょっとアレだけど肉眼ではめちゃくちゃ綺麗だった


血液検査に問題はなかったので
明日はいよいよハラヴェン投与……
また頑張ってこぉ～！


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#抗がん剤治療
#ハラヴェン
#入院
#このことはきっと良い事にかわる！
]]> https://ameblo.jp/chihaya0818/entry-12654410369.html Wed, 03 Feb 2021 19:01:26 +0900 まだ闘える身体だと言うのなら...
なんとぉ～！
只今、入院中のベットの上で
鬼は外～👹福は内～おいで

恵方巻きを食べる南南東には
不気味に浮かぶ
太陽の塔...の後ろ姿爆笑
窓越しなので汚いwww



何故に入院の事態になったのか……
ざっくりズバッと言っちゃば

ヴォトリエント様
効かなかったぁぁぁ～
​(  ꒪⌓꒪)ﾊﾊﾊ...ﾊﾊﾊ...

先日のCTの検査で私の肉腫は
控え目に控え目に望んだ
現状維持どころか
またもや成長されておりましたー笑い泣き

でも～でも～
これまで｢何一つ｣
効果が出なかったのに

肺の肉腫には効果あり
小さくなってた‼

...だけに悔しいなぁ～えーんえーんえーん
(肝臓と縦隔腫瘍も倣えよ！ばかっ)


で……
流石の私もこれまでか⤵︎⤵︎⤵︎ショボーン
だったけど
未だに自覚症状もなく
見た目は健康そのもので...なのか

主治医

｢次はハラヴェンでいこっか？ウインク｣

えっ⁉️そんなノリ❓❓❓❓


今更また抗がん剤治療に戻るのどうよ⁉️
せっかく髪の毛生えてきたのに❓😱
←どうでもよぉ～おいで


副作用に悩まされる事もなく
食べたい物も食べれず
ましてや貴重な時間を
通院入退院を繰り返えす事に奪わたくない気持ちがある

でも...でも...でも...でも...×100万回




まだ闘える身体と言うのなら...
まだ闘え！と言うのなら...

0.00001%でも可能性があるのなら

闘うっきゃないか‼



...って、そう決めても悩んでる
書いてる今も悩んでる



でも自ら諦めの決定をしたくない

まだ選べる道があるのなら
選んで進もう、自ら...

生きるために
どうしようもなく
この世界が好きだから...




そんなこんなで昨日から入院グラサン
入院中は暇だと思い
blogはその時に...って思ってたのに
転院先の病院は

WiFiが繋がる！


暇にならな～い笑い泣き笑い泣き笑い泣き


WiFi ありがとう
ネットありがとう
データ使用量気にせず
見放題素晴らしい～ゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラゲラ



あまりロクな記録にはならないだろうけど
ハラヴェン様での何かの参考になればと思いマイペースでblog続けていきます♡

入院当日
ハラヴェン投与(実は今日ニヤリ)
この当たりを明日書けたらいいな
←気まぐれですw

#平滑筋肉腫
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#入院
#このことはきっと良い事にかわる！

]]> https://ameblo.jp/chihaya0818/entry-12654211355.html Tue, 02 Feb 2021 20:13:55 +0900 抹茶ゼリィが食べたい(笑) 後でとんでもないしっぺ返しが有りそうで
怖いわ～

病状も変化なく
副作用もほぼ無く
いたって｢健康｣で年末年始が過ぎてしまった

良いんだけど
良いんだけど、ね……
怖いわ～💦(2回目ゲラゲラ)



実は去年から
やたらと抹茶ゼリィが食べたい！

京都宇治にある
中村藤𠮷平等院店の抹茶ぜリィラブラブ ↓↓↓

コロナが少し落ち着いてた夏頃

再発やら転移やら
抗がん剤が効かないやら
転院やら……笑い泣きチーン

何だかんだで行けず
って言うか……
そんな余裕全くなく

それでも何とか
己の運命を
受け入れ
腹も決まって
よーーーし！って思った頃には
またもやコロナ禍……(ꐦ°᷄罒°᷅)ｲﾗｯ！


抹茶ゼリィが食べたい
抹茶ゼリィが食べたい
抹茶ゼリィが
   食べたーーーい！


飢えつも頂点に達したので
近くの○○の抹茶ゼリィで我慢


贅沢な食事が続いてたので……
今年のお節 ↓↓↓
鯛は父が釣ってきたもの ↑↑↑


ツルツルっと
ゼリィの喉越しがたまらん爆笑
でもやはり
中村藤𠮷さんのお抹茶ゼリィの
お味の濃さと
ゼリィのプルプル感には及ばず笑い泣き


コロナ禍が益々拡大するなか
いつ行けるようになるのか……


ひとつ目標として
頑張ろう照れ



寒い日が続いています
体温が下がると
免疫力も下がる
がん細胞が活性化する

身体が冷えないようぬくぬくと

皆様もご自愛ください⭐


#平滑筋肉腫
#肉腫
#希少がん
#ヴォトリエント
#抹茶ゼリィ
#このことはきっと良い事にかわる！
]]> https://ameblo.jp/chihaya0818/entry-12648782538.html Thu, 07 Jan 2021 16:24:45 +0900 【Amebaおみくじ】2021年の運勢は... ﾜｧ───ヽ(*ﾟ∀ﾟ*)ﾉ───ｲ

大吉💙❤💗💛💚


……って出るまで引きました🤣 

自分の運命は自分で決める(笑)

何事も前向きにね😝


【Amebaおみくじ】2021年の運勢は...

Amebaおみくじを引く右矢印

2021年の運勢を詳しく占う右矢印

]]> https://ameblo.jp/chihaya0818/entry-12647943916.html Sun, 03 Jan 2021 14:03:23 +0900 元気に年越し！！
年を越せるか越せないか……

そう伝えられたのは9月
あの頃の記憶はあまりない
気持ちが大渋滞して
何から手をつけたらいいものか
焦る毎日だったような気がする

これと言った症状がない今
あの頃もっと毎日を有効に過ごせば良かった……と思いながら元気な今に感謝する



口下手で語彙力もなく
ダラダラと書いてるblogでも
読みに来て下さった皆様

ありがとうございました💙

肉腫の事を全く分からずに
ここへ飛び込んだ私ですが
多くの方に励まされ勇気づけられ
支えられ笑顔を貰い
何とか今日を生きています


私の未来はどこまで続くのか
不安でたまらない時もありますが
来年も暫く
お付き合いして頂けたら幸せです


来年が今年よりちょっと
Happyだといいな⭐


新年も何卒よろしくお願いいたします


#平滑筋肉腫
#肉腫
#希少がん
#ヴォトリエント
#このことはきっと良い事にかわる！
]]> https://ameblo.jp/chihaya0818/entry-12647251479.html Thu, 31 Dec 2020 10:52:40 +0900 調子っぱぐれの紫サンタさん まぁ～何だかんだて
迎える事が出来た
2020年のクリスマス🍰🎄


本来なら楽しいクリスマスの飾り付けも
なかなかやる気が出ず


クリスマスまで
あと1週間も切った頃に
ガサゴソやり始めたっけ
……その時


紫サンタさんが出てきたんだよなニヤリ


えぇ～何で紫～⁉️
そう母に聞いては笑ってた爆笑

これは去年母から貰ったと言うか
押し付けられたと言うかwww



元々実家にいつの間にかいたサンタさん
去年のクリスマス前に母が
｢これやるわ！電池入れたら曲なるし｣
って渡され
持って帰り電池を入れ……でも


押せど触れど鳴りゃしない
(๑˘･з･˘)ｯﾌﾞｰ


もぉ～～💢
壊れてるの押し付けられたぁ～えー
とプンプンしながらも
何故か捨てる事はせず
そのまま他のクリスマスグッズと一緒に片付けたんだよね～



で今年……
小さなツリーの方だけでも飾ろうと
ガサゴソしたら……出てきた







見た途端……泣いた




何で紫なのよ～ʬʬʬʬʬʬʬ🤣🤣
母と2人で爆笑してた去年





まさか今年
こんな事になるとはね……



紫サンタさんを触りながら
号泣してたら




……鳴った


えっ❓
……えっ❓


鳴ってる⁉️
どうして⁉️⁉️びっくりびっくりびっくり


どこを触ってたのか分からない
でも鳴ったんだから
壊れてない‼‼


あちこち触った
やはり鳴らない
でも鳴ったんだから！！！
と必死で押してたら


な、
鳴ったぁ～♪笑い泣き



手首だった
左手首にポチッとが


分かりにくいよこんなとこ～笑い泣き笑い泣き笑い泣き

電池入れっぱにしておいて良かった
じゃなければ気付かなかった……





押す度に変わるクリスマスソング

🎼.•*¨*•.¸¸♬🎶•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♪

時折
調子っぱぐれの音が
可笑しくて


笑いながら


少し泣いた 

 
星に願いを……⭐


#平滑筋肉腫
#肉腫
#希少がん
#クリスマス
#このことはきっと良い事にかわる！
]]> https://ameblo.jp/chihaya0818/entry-12646117522.html Fri, 25 Dec 2020 15:16:15 +0900 香取慎吾ちゃんケーキでX'mas クリスマスケーキ予約受付開始の頃は
そんな時季まで元気に居てるやろうかえーん
と宇宙の彼方まで凹んでいた為
注文予約などする余裕もなく……

でも

12月に入っても何故か元気でニヤリ 
ケーキ受取り開始になってNAKAMAがSNSでアップするようになると……


注文しとけば
   良かったぁー！笑い泣き笑い泣き笑い泣き


と叫んでみても
後悔先に立たず…の・は・ず・が！




店頭販売ありとの呟きに
コンビニまですっ飛んで行けば



あ、あったぁ～！笑い泣き笑い泣き笑い泣き



去年は予約個数終了で買えず
今年はこんな有り様で……




1度は食べてみたかった
香取慎吾プロデュースのケーキ
嗚呼～食べれる～笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き


慎吾ちゃんデザインの箱も可愛い💚


🍓イチゴのショートケーキ
🍫ショコラケーキ 

2種類あったけど
気になっていたショコラケーキを持ち帰り🎁

中は
スポンジにチョコホイップ
ホワイト生チョコに
ホワイトチョコプリン


チョコなのに重たくなく
甘さ控えめでペロリと食べれちゃう
(^～^)ﾓｸﾞﾓｸﾞ


ついでに買った
ローストチキンレッグも添えて

🎄⛄Merry X'mas🎅💫⛄🎄



#平滑筋肉腫
#肉腫
#希少がん
#ヴォトリエント
#クリスマス
#このことはきっと良い事にかわる！
]]> https://ameblo.jp/chihaya0818/entry-12646113340.html Fri, 25 Dec 2020 14:01:50 +0900 案外……元気です(笑)
そう9月に余命宣告されて
慌てて家族旅行なんぞしてみたけど

｢なんや元気やん！｣と

家族に笑われる始末滝汗滝汗滝汗
(ウチの家族も逞しいもんだw)



でもね！でもね！！
12月も入って日々これでもビビりまくってんのよ💦💦顔には出さんけどニヤリ

……とか言いながら
大津まで車ぶっ飛ばして
名古屋の友達と合流して
ミニ旅行ってどうよ？爆笑
←図太い神経www


美味しかったなぁ～近江牛🐂

浮御堂

白髭神社


琵琶湖の浮かぶ鳥居は何とも言えない趣が♡


琵琶湖を見渡せるお店で
スフレケーキを食べながら
(でかい！爆笑)
日が暮れるまでお喋り

SMAP中居くんの手作りうちわで顔隠し
さて…私はどっちでしょうwww



12月中旬には
長野のNAKAMAからリンゴが届いたので
スイーツを作ってみたりして……




そして今日
感染予防対策はしっかりとしつつ
友達が家まで来てくれて
クリスマス
イヴイヴイヴパーティー🎅🎁🎄


流石に凝ったお料理まで出来ないので
持ち寄りにしたら……
ケーキが3つも笑い泣き笑い泣き笑い泣き
食べきれんわでお腹爆発寸前www


クリスマスなんて迎えられないかもと思ってたから嬉しかった💙笑い泣き笑い泣き笑い泣き❤


編み居くんの為の
サンタの衣装も作ってくれてありがとう



いよいよ年の瀬……
このまま元気にお正月を迎えたい

そう願わずにいられない日々です



#平滑筋肉腫
#肉腫
#希少がん
#ヴォトリエント
#このことはきっと良い事にかわる！









]]> https://ameblo.jp/chihaya0818/entry-12645580221.html Tue, 22 Dec 2020 20:37:13 +0900