退院してからの1ヶ月は多少の波はあったけど体調は比較的いい感じでした。（日中はほぼ横になってるけど）

メニエールの症状も落ちついてきて薬が減ったり、神経内科では相変わらずな感じだったけど、大学病院？大きな病院で一度見てもらいたくて紹介状書いてもらいました。1つの病院の意見よりも他のところでの意見も聞きたかったから特に私の場合ダブルセロネガティブなこともあってよくわからないことが多い( ˃ ⌑︎ ˂ )抗体がないからかメスチノンも副作用が出て飲めないし、体がだるい時はどうしたらいいのやら…1時間ぐらいしか起きて活動できないのは正直辛いです。

あと2.3日前から喉の圧迫感が出て来て飲み込みにくくなってきたかと思ったら、昨晩薬を飲むときに盛大にむせてしまい、咳をしすぎたからか呼吸苦、全身の倦怠感が(꒦ິ⌑︎꒦ີ)朝も喉の圧迫感が半端なくて朝食あまり食べれず、久々の呼吸苦もあり、ずっと布団の上で横になってます。

こういう時って大人しくしてるしかないのかなぁ…久々の体調不良にメンタルも落ち気味です泣

結果から言えば入院中リハビリ以外何も治療せずに回復できたのですが、正直先生には不満たっぷりです。ちょっと病院を変えた方がいいのかなぁと検討中です。

現状MGのダブルセロネガティブだからか治療の方向性が定まってない、先生が若い？からか治療方針を決めてくれないというか半分放置みたいな感じにされて、入院してる意味あるの？って感じでした。グロブリンもやると言って結局やらなかったし…（徐々に回復してきたから？）こっちから聞かないと動かないってどうなの？？退院の時も顔も見に来ず…そのまま帰りましたよ。ほんとに主治医？？名前ばかりの主治医なんて信用できないし、いらないよ。前回入院してた時の先生はこうしていきましょうと方向性を決めてくれたんだけどなぁ…

正直無駄に入院伸ばされただけって気がして気分悪いです。治療せずお金だけ取られたって感じ。

他にもいろいろ言いたいことあるけど、とりあえずこのへんで

救急の先生と筋力比べすると、首は上がらないわ、足に力はいらないわで散々とりあえず他に筋力低下の原因がないか調べて何もなければこのまま入院となりそうです

てか、水曜に神経内科いったのに、こんなに落ちてるとは天候のせいか、美容院にいったのがよくなかったのかわからないけど、一気にくるんだね

先週、神経内科にいったけどこれ以上悪くなるようならステロイド増やすと言われたけど、できたら増やしたくないんだよなぁ（10→15に増やすらしい）グロブリンやってくれないだろうか…そもそもやる基準があるんだろうけど、首、足の筋力低下、喉の違和感、圧迫感ぐらいじゃダメなんだろうかできれば呼吸筋に来る前になんとかしてほしいところなんだけど…

それとも雨が過ぎたら少しはよくなるんだろうか動きたいのに動けないストレスが半端無いや

なんか愚痴ばかりになっちゃった早く晴れてくれー

長男くんは地域をウォーキングラリー、次男くんは音楽祭…ウォーキングラリーは今の体調的に無理だし、音楽祭も一人では不安だったので義父さんに来てもらいました

で、私と旦那は次男くんの方へ、義父さんは長男くんをお願いしました。

実は次男くん年中さんなんですが、年少の時にとびひが全身に出来て出られず（この時は水ぼうそうだと思ってた笑）今年が初参加前日からとっても楽しみにしてました。

朝早くから用意して市民会館へ。次男くん上手くやれるかなー？とか体調どうなるかなーとドキドキしながらいざ鑑賞。結果上手くできてましたというかハリキリすぎて一人だけ目立ってたような…（笑）写真、ビデオも撮れたしとても満足でした

長男くんはおじいちゃんとクイズをしながら地域を回ったみたいで楽しかったと言ってました私が病気じゃなければパパと回れたかなぁ…とちょっと申し訳ない気持ちになったけど、休ませる事なくいけたので、とりあえずはよかったかな来月は発表会があるので、そこでたくさん応援してあげたいと思います

とりあえず…行事を被らせるのはもうやめてください笑

今日は久々に買い物にいってきましたー( ˘͈ ᵕ ˘͈  )病気になってから服を見るなんて中々出来なかったのでとても楽しかったです

トップスはいつも選ばない色（マスタード色の方）に一目惚れ秋らしくて即買いでしたあとは冬まで着れるようにニットも購入。

スカートは↑の色がサイズがSかLしかなくて、店員さんはSでもいけると思いますって事で試着。確かに履けたけどこれ以上太ると履けなくなるので（ステロイドのんでるので体重増加がね）Mサイズを取り寄せてもらいました(ฅ'ω'ฅ)♪届くのが楽しみー

あとは子供の服を数着買って終了ー(○︎´Δ`人)

久々に休みを満喫できました

そんな無理はしてないつもりだったけど、昨日ご飯の準備してたら首が筋肉痛？みたいな感じで辛くなり、軽く目眩？立つのもしんどくなってお布団へ横になってると大丈夫なんだけど、立つと辛くて首を支えるのがしんどいです。

動けるうちに病院に行った方がいいのかなぁ…

旦那に首の筋力が落ちてるかやってもらったら若干弱い気がしたし…

でも行ったところで何もしてくれない気もするし…我慢するしかないのかしら

退院してからの10日ぐらいは体がしんどく呼吸苦もあり日常生活もままならない状態だったけど、ここ最近は呼吸苦もあまり感じられなくなり（微妙な違和感はあるけど）休みながらだけど日常生活を送れるようになってきましたようやく薬が効いてきたのかな？この調子で上向きにいってほしいところです。

さて、先週から今日の間に神経内科、耳鼻科、眼科にいってきました

【神経内科】朝から採血で30分待ち、診察までに2時間またされました首が疲れやすいのでイスで座って待つというのが結構苦痛です（笑）採血の結果、糖尿病などの数値は上がっておらず副作用は大丈夫との事。薬はこのまま悪くなるようであれば、ステロイドの量と免疫抑制剤を増やすかも。できればいまの10ミリから増やしたくないので悪化はしてほしくない

【耳鼻科】こちらも朝から聴力検査。右耳が若干聞こえにくいかなー？と思ったら聴力回復してた薬の量を減らして様子を見ることに。いまのところ1日2回で目眩もなく過ごせてるのでこのまま良くなってほしい

【眼科】ここ最近目が痛いというか、重い感じがあって、もしやステロイドの副作用？それともぶどう膜炎が悪化した？かと心配だったけど、視力とくに変わらず、炎症も強くなってないとの事疲れてただけかしら（笑）目薬も1日1回でよくなった。（ステロイドを飲んでるからだけど）

とりあえずどこも悪化はしてなくて一安心

来週は病院と子供達の行事で予定がいっぱいなんで体調が悪化しないか心配だけど、焦らず休みながら乗り切ろうと思います体もってくれよー笑

 

 

最後に私の家族

この病気がわかる前、原因不明の目眩、ふらつき、脱力、過呼吸などで朝から救急車、夜は救急に運ばれること数回…特に旦那は1ヶ月後の試験の為に勉強中という状態…そんな中、私がしんどい時は側にいてくれて、また子供達の事、家事などもやってくれてた旦那。病気が確定してからも決して後ろ向きなことは言わず、大丈夫だとずっとずっと励ましてくれてました。入院中、気分が落ち込んでる時も支えてくれ、退院後も焦らずでいいから一歩一歩頑張ろうと言ってくれます。その言葉を聞いて毎回泣いてしまうんだけど（笑）病気になって今まで旦那からは後ろ向きの言葉や責める言葉は聞いたことありません。もちろん内心ではどう思ってるかはわからないけど、少なくとも私の前では常に前向きでいてくれてます。私が暗い時はすぐに察知してくれて吐き出していいよと言ってくれます。病気になってから何度も何度も凹んだけど、旦那が受け止めてくれてるからやっていけてます。感謝という言葉では足りないくらい感謝しています。結婚して10年たつけど未だに大好きですし、この人と一緒になれてよかったなと思っています。（照）

あとは子供達ですが、私が入院中の時に寂しい中頑張ってくれてたみたいです。旦那が迎えに行った時は次男くんが寂しかったと泣いてたそうです。また長男くんは私が入院中の時に自分でおにぎりや料理などお手伝いするようになりました。自分で出来ることは自分でと思ったのか、ママが帰って来た時に負担にならないようにと思ったのかはわかりませんが、長男くんなりに頑張ってやろうとしてくれてるのが嬉しかったです。

他にも親戚の方とかママ友さん、ご近所の方などありがとうと言いたい方は沢山いますが、長くなりそうなので割愛（笑）