https://ameblo.jp/chiibouzu/ 二分脊椎症児のパパ日記　　　フライフィッシング・アウトドアを中心に、気ままに書こうと思います。 ja 今年は桜の開花も早いようです。

さて告知がぎりぎりになってしまい
申し訳ありません。

近年はいろいろな事情で開催できませんでしたが、
今年は4月の支部総会で医療講演会を開催いたします。

埼玉支部の方は、近日中にご案内の往復はがきが届くと思います。
発送が遅くなってしまい、申し訳ありません。
最終打ち合わせが今日でしたもので・・・
ハガキは明日発送いたします。


日時 ： 4月14日《日》13:30～15:30

場所 ： 埼玉県障害者交流センター研修室１・２
　　　　　http://www.kouryu.net/

講師 ： 自治医大 小児泌尿器科
　　　　とちぎ子ども医療センター
　　　　　中井 秀郎 先生

演目 ： 成長に伴う尿路管理


中井先生は以前、栃木支部さんでもご講演されており、
私も参加させて頂きましたが、
幼少期から青年期まで幅広く、また解り易い説明で
とても勉強になったのを覚えております。

いつも掛かっている先生以外の方のお話は
なかなか聞けませんし、
質疑応答の時間も設けておりますので、
普段ゆっくり聞けないことも是非伺ってみてください。

興味のある方は是非ご参加下さい。
支部や協会の会員も問いません。

埼玉支部メールにご連絡下さい。
nisekisaitama@yahoo.co.jp ]]> https://ameblo.jp/chiibouzu/entry-11491313405.html Sat, 16 Mar 2013 01:19:39 +0900 いい天気ですねぇ

先週の日曜日に、また行ってきました。
今季２回目のハンターマウンテンです

今回は天気にも恵まれて、いい感じでした。
おかげで、結構混んでいましたねぇ

幹央もチェアスキーに大分慣れてきて、
もうほとんど私と２人で滑っていました。

気が付くと、ほとんど転倒しなくなってます。
介助が楽になりました。
リフトに乗せるのも慣れました。

これなら来年の中学校の
スキー合宿も行けそうです。

今回は、特にたくさんの方が参加されてました。
メディア効果ですかねぇ～

来年は、もっと
チェアスキーもバイスキーも用意するのではないでしょうか？

皆さんもどうですか？



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chiibouzu/entry-11475344342.html Thu, 21 Feb 2013 15:05:00 +0900 新聞とテレビで取り上げられたようです。

良かったら見てみて下さいませ～

朝日新聞デジタル版
http://www.asahi.com/area/tochigi/articles/TKY201301200243.html

ANNニュース(youtube）
]]> https://ameblo.jp/chiibouzu/entry-11457783968.html Sun, 27 Jan 2013 12:33:37 +0900 …だいぶ遅くなってしまいました…

さて、今日は
栃木県のハンターマウンテンに行ってきました(^^)/
毎年恒例になりました、
栃木県障害者スキー協会主催の
スキー教室です！

幹央もチェアスキー初滑りです

大丈夫か？体は忘れてないか？
と思いつつも
現地では、チェアスキー協会の方もいらしており
みっちり指導して頂きました。

テレビ朝日と朝日新聞さんも
取材に来てたりして…

余裕のVサイン！
回数を重ねるたびに上達してます。

次は2月１７日です！
皆さんも一緒にどうですか？




Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chiibouzu/entry-11453103446.html Sun, 20 Jan 2013 16:09:00 +0900 帰りの電車のなかです。

話が後先になってしまいましたが、
昨日開催致しました、
恒例の埼玉支部クリスマス会の報告です。

本当にたくさんの皆様にお越し頂き、
ありがとうございました。

さすがに恒例行事ですので、
子供たちも期待して来ているみたいですねぇ～

今年は、
サンドイッチも具材がすごい！
ハムカツやコロッケなど揚げ物が登場！
生クリームやあんこ、ハム・チーズｅｔｃ
軽食とは思えませんでしたね…

子供たちも、思いおもいにトッピングしてました。
…すごいのも有りました

ケーキデコも楽しんでいましたよー

ポッキーに明かりが灯ったようです。

本格的ですねぇ。珍しく超正統派！

プレゼント交換ビンゴも盛り上がりました。
景品も、参加者が多いと
ボリューム有ります。

さすがにこの人数になると
和室2間続きでもキツいかなぁ
それでも子供たちは、
はしゃぎ回ってましたね…

こうやって小さい頃から遊んでいれば
大人になってからも
きっといい仲間になると思います。

社会に出てからも
何でも話せるコミュニティーを
作る事が出来るのも
協会の意義ですねぇ

これからも、楽しい行事を企画出来ればと思います。


最後に
企画、準備、買い出しと
ご尽力頂きました役員の皆様、
本当にお疲れ様でした。
ありがとうございました。

ボランティアとして
準備、片付け、子供たちの相手まで
一生懸命対応して頂いた
東京福祉大のアウトドアプロジェクトの皆様、
就活も忙しいなか、本当にありがとうございました。


さて次はどんな楽しい行事を企画しましょうか？

総会の企画も
リクエストお待ちしております～







Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chiibouzu/entry-11419068229.html Mon, 03 Dec 2012 17:07:00 +0900

厚労省も行ってきましたよー

今年は、穏やかに終了しました…

たくさんのご担当者が
ずらっと並んでおります。

二脊の側も、会長をはじめ
総勢９名参加しております。

詳しい内容は、過日、
機関紙"道"に掲載されると思います。


文科省・厚労省のご担当者様、
政状がバタバタしているなかで
貴重なお時間を頂きまして
本当にありがとうございました。

前回のブログでも触れましたが、
障害のある事で幸か不幸かと言えば、
決して不幸では有りません。
ただ、楽か苦労かと考えると、
やっぱり楽ではないですし
不都合も多いのが現状です。

過剰な手当てを求めません。
必要な手当てを必要な分だけでいいのです。

少しづつでも、生活改善の為、
ご尽力頂ければと思います。



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chiibouzu/entry-11418973728.html Mon, 03 Dec 2012 14:57:00 +0900 雪になるかと思いました

昨日は、埼玉支部のクリスマス会でした～
毎年の恒例行事ですので
大変盛り上がりました。

その事については、また後で…

本日は、行政交渉です。

午前中は、文部科学省
午後は、厚生労働省

文科省のなかで、面白い物を見つけました！

君が代のなかで歌われている、
“さざれ石”です！

こんな説明も有りました

さてこれから厚生労働省です。

…頑張りましょう！






Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chiibouzu/entry-11418905643.html Mon, 03 Dec 2012 09:37:00 +0900

平野部でも紅葉が始まりましたねぇ

いい季節はあっという間に過ぎてしまいます・・・



さて、本日午後より開催されました
日本産婦人科学会主催の
出生前診断―母体血を用いた出生前遺伝学的検査を考える―
に出席して参りました。



夕方のニュースでご覧になった方も多いと思います。

　新出生前診断 カウンセリングが重要
　胎児の「出生前診断」は命の選別か

などなど・・・
その後もネット等でいろいろ意見も出ているようです。
中には筆舌し難いものも多いです。
あまりにも想像力の欠落した人が多いと
改めて感じました。


帰りの電車の中でずっと考えていました。
本当に難しい課題です。
医学の進歩は目まぐるしいですし、
将来的にはもっといろいろな事がわかるようになるでしょう。
そして今後、この検査が増えていくのは止められないとも思います。
指針の作成は急務でしょう。
ただその指針を作成するのは
医師からなる産婦人科学会で適正なのでしょうか？
倫理的観点からの議論をもっとするべきではないでしょうか？

こうやって書いている間にも
さまざまな感情や考えがよぎります・・・

私個人としては、
出生前診断は必要と思います。
結果がその夫婦間でどんな結論に達するかは別として
親としての知る権利は否定できないと思います。

特に脊髄髄膜瘤に関していえば
出生前にわかる事で回避できるリスクもあるという事、
すなわち、自然分娩ではなく帝王出産にすることで
胎児が産道を通る時の瘤のダメージを減らす、
…セカンドヒットのリスク軽減…
うまくいけば子宮内から胎児を取り出し
前もって瘤を閉じる手術をおこなえる可能性もあります。

また、うちのように何の前ぶれもなく生まれてきて
救急車で小児医療センターへ運ばれ、
いきなり難しい説明を聞かされるより、
ちゃんと準備ができ、
万全の体制で出産を迎えることができたほうが
家族への心の負担は少ないと思います。


患者会としての思うところも解ります。
社会一般の意見も理解します。
あまりにもいろいろな事が頭の中を錯綜して
考えがまとまりません。
ここまで書くうちに書いては消しての繰り返しで
2時間が過ぎました。


最後に書かせていただくと
私はわが子のことが大好きです。
我が家に生まれてきてくれて
本当にありがとうと思います。

確かに仕事を含め家族の生活は一変しました。
つらい時期があったこともうそではありません。
しかしその分、子供の成長に対しての喜びは
人一倍大きかったと思いますし、
何より親として
より大きく成長させてもらっていると感じています。

過日、日本二分脊椎症協会としても
考え方をまとめることになるでしょう。
その前に、今日見聞きしてきた率直な感じを
書かずにいられなかったのです。

言葉を選んで書いたつもりですが
気になりましても阿呆の独り言とお納めくださいませ。



おやすみなさいzzz
]]> https://ameblo.jp/chiibouzu/entry-11403913595.html Tue, 13 Nov 2012 23:28:03 +0900 ㈱こっぱ舎さんが
１１月１８日に車イステクニックセミナーを開催します。

場所は、さいたま市プラザノース
講師は、７６６の岡野社長です。
参加費も掛かります。

同行のご家族分の車椅子も用意してもらえるそうで、
保護者の方も車椅子体験できます。

前回講習会に参加した時にも書きましたが
保護者の方も一緒に体験できる機会はとても重要です。

車椅子で出来る事、難しい事、が良くわかりますし、
介助する時にとても役に立ちます。

機会がありましたら、是非!!!
]]> https://ameblo.jp/chiibouzu/entry-11385552846.html Mon, 22 Oct 2012 00:09:00 +0900
さて、
長男も来年には、中学生になります。
さすがに中学校まで送り迎えは
本人の為にも良くない…

今使っている車イスは、
小3の時に作った物なので、
体のサイズに合ってません。

来年で一区切りですし
新しく作る事にしました！

今回作るにあたっての
コンセプトは［軽さ]！！！

１つは、…軽量化…
距離もあるし、体力的に軽い物がいい
もう1つは、…駆動の軽さ…
少ない力を逃がす事なく駆動に伝える

この2つを考えて、
固定車(リジット式)にする事にしました。

先日、小児医療センターで
1回目の選定を行ってきました。

さながら展示会の様ですね～
片っ端から乗せてもらってました。

固定車というと、パンテーラ！
それと今回は、766も考えています。

パンテーラ社ではU2・S2
766社ではZERO

ZEROはフレームの形がいい感じです。
ホイールも純正で軽量アルミ製!

ただ、フットレストの幅が
装具に合わない！

766社で改良して頂ければ…

月末には、パンテーラの試乗車が来るので、
まずは近所で乗ってみましょう！

またレポートしますよ～


ちなみに下の子たちも
車イス体験してました…

Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chiibouzu/entry-11385546717.html Sun, 21 Oct 2012 22:25:00 +0900