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<title>chiichii-39のブログ</title>
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<title>発病前の生活へ</title>
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<![CDATA[ <p>娘は紫斑性腎炎にはならなかったのですが、igA血管炎としては長い闘病生活でした。</p><p>このまま腹痛が治らないのではないか、紫斑は出続けるのではないかと不安になることもありましたが、しかし中学生になった今、発病前と変わらない生活を送れるようになりました。それでも疲れすぎないように早めに休んだり、気をつけてはいます。ぐっすり寝られること、しっかりご飯が食べられることが本当に有難いことだと痛感します。ステロイドの影響で伸び悩んでいた身長も徐々に伸びています。</p><p><br></p><p>いま、igA血管炎で苦しんでいるお子さん、本当にしんどいと思います。付き添い入院されているご家族、支えるご家族も本当に大変だと思います。</p><p>どうか早く治ることを願っています！</p>
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<link>https://ameblo.jp/chiichii-39/entry-12974169012.html</link>
<pubDate>Wed, 29 Jul 2026 23:08:31 +0900</pubDate>
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<title>症状の変化</title>
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<![CDATA[ <p>娘の腹痛は発症当時はおへその周り（小腸のあたり）を痛がっていましたが、みぞおちあたりを痛がる時もありました。悲鳴をあげるほどの腹痛でした。退院後も腹痛がひどい時は泣き叫んでいました。2年以上は腹痛がありました。</p><p>退院後、尿検査で潜血、蛋白が出ることが続きましたが、腎生検するほどの症状にはならずに済みました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/chiichii-39/entry-12974158488.html</link>
<pubDate>Wed, 29 Jul 2026 21:20:33 +0900</pubDate>
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<title>紫斑</title>
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<![CDATA[ <p>娘はふくらはぎ、足裏に特に紫斑が出て、痛がる日もありました。手にも出る日もありました。血行が悪くなるのか冬は特にひどかったです。あと、風邪などウイルスが入ったら、ひどくなっていました。</p><p>発症から2年、3年と経っても紫斑は出ることはありました。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/chiichii-39/entry-12974153480.html</link>
<pubDate>Wed, 29 Jul 2026 20:42:20 +0900</pubDate>
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<title>退院後の生活</title>
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<![CDATA[ <p>退院後もステロイド、免疫抑制剤、胃薬、鉄剤、骨密度の薬などたくさん飲みながらの生活は想像以上に大変でした。入院中の落ちた体力を取り戻すのにも時間がかかりました。絶食して体重も落ちていたので、食べられるものを食べさせました。胃腸を崩しやすくなっていたため、給食は食べられないことも多く、代替のおかずを持たせたりしましたが、食後に腹痛があり、お迎えに呼ばれる日々でした。一旦胃腸が崩れると嘔吐して、食事ができない日が多く、病院に行き、入院することもありました。</p><p>ステロイドパルスはしていませんが、入院中を含めると、多量のステロイドを1年以上入れていたので、身長はほとんど伸びていませんでした。</p><p>ステロイドを終えてから、影響があるのかわかりませんが、夜中の中途覚醒もあり、腹痛で起きては痛み止めを飲んだりしていました。</p><p>とにかく寝る食べるを整えるのがとても大変でした。</p>
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<link>https://ameblo.jp/chiichii-39/entry-12974151732.html</link>
<pubDate>Wed, 29 Jul 2026 20:23:03 +0900</pubDate>
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<title>大学病院での治療</title>
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<![CDATA[ <p>転院した日にステロイド点滴だけではなく、免疫グロブリン点滴をしていただきました。一時的に痛みは治りましたが、数日で痛みが戻りました。絶食してステロイドの点滴しながら、数時間置きの痛み止めの点滴をして腹痛に耐えていました。</p><p>入院中に内視鏡検査もしました。</p><p>ステロイドの影響で眼圧が上がっていたので、目薬を処方されました。</p><p>娘は腸の炎症が強いタイプで関節は腫れたり痛がることはなかったです。</p><p>igA血管炎で検索すると、安静にしていると10日から1ヶ月ほどで治ると出ていますが、娘の場合はトータル3ヶ月ほど入院しました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/chiichii-39/entry-12974148542.html</link>
<pubDate>Wed, 29 Jul 2026 19:24:35 +0900</pubDate>
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<title>igA血管炎の発症〜入院</title>
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<![CDATA[ <p>娘が8歳の時にigA血管炎になりました。</p><p>ある日突然、膝裏に赤い虫刺されのようなものができて、毒の強い虫に刺されたのかなと虫刺されの薬を塗って、その日は寝ました。</p><p>次の日、薄くなっていたので、安心して普通に学校に行きました。帰宅してお腹が痛いと言い出しました。給食があまり食べられなかったと担任の先生からも連絡がありました。</p><p>近くの小児科に行き、便秘かなとなり、浣腸をしてもらい、少し痛みがマシになったようで帰宅しました。</p><p>しかし、夜もお腹が痛いと眠れず、救急の相談窓口に連絡したりしながら眠れない夜を過ごしました<span style="font-size: 16px; -webkit-text-size-adjust: 100%;">。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">次の日、入院施設もある病院を受診しました。</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: 100%;">腹痛、足裏の紫斑でigA血管炎と診断がつき、入院をすることになりました。10日間ステロイドの点滴をしましたが、あまり痛みが変わらなかったため、大学病院に転院しました。</span></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/chiichii-39/entry-12974144845.html</link>
<pubDate>Wed, 29 Jul 2026 18:57:51 +0900</pubDate>
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