ちかのふわりと日記 ～難病NMOSDのある暮らし～ https://ameblo.jp/chiiika-731/ 2025年８月視神経脊髄炎（NMOSD）発症し、左眼失明。ステロイドパルス2クール+血漿交換5回で運良く80%ぐらい視力回復。神経も少しずつ回復すると信じて、この機会に生き方を見直し、西洋と東洋の養生をハイブリッドで実践してます♪ ja エンスプリング7回目 こんにちは、ちかですおねがい

おしごとがちょっとだけ落ち着いて
ようやくブログ書ける〜と思ったんだけど、
エンスプリング打ったらダメだあネガティブ笑

エンスプリング打った後は毎回、
数時間後ぐらいから
倦怠感
頭が重い、痛い
眼が重い
思考するのが難しい
クリエイティブな作業が難しい
抑うつ気分
眠気
などに襲われる。

仕事も家事も難しくなってしまう…
ただ毛布にくるまって
ソファーでボーッとするしかなくなります。

「朝とかお昼に打つからいけないんだ！
寝る前に打ってみたらどうだろ？
寝てる間にしんどいはずの時間が終わってて
翌日しんどい時間が短くなるかも？」
と思って、昨晩寝る前にトライしてみたんですが…
全然ダメでした爆笑

朝からばっちりつらくて(起きられない)
今すでに15時ですが、
最高に動けなくなってきた……


朝より酷くなってるぞ…

これは、、
夜に仕事する予定だったのに…！
ピーンチ…！！！！驚き笑

ピンチだから、
とりあえず、先週末お散歩した時の
近所の河津桜を載せておく〜


春ですねえラブルンルン




]]> https://ameblo.jp/chiiika-731/entry-12959918496.html Mon, 16 Mar 2026 15:13:10 +0900 みんな頑張ってるんだから頑張りたいけど… こんにちは〜ちかですおねがい


ステロイドを10mg→9mgに減薬して
ちょうど今日で１週間経ちました流れ星

前回の15→10mgの減薬インパクトは
１週間後に出始めて
２週間ぐらいしんどさが続いたので…

今回はどうかな〜？と観察してたのですが、、

やっぱり１週間後にドンっときた〜アセアセ赤ちゃんぴえん


数日前から少しずつ
朝起きづらくはなってたのですが、
「春のせい(気温の大きな変化や花粉による外的ストレス)もあるしな〜」
と思えるレベル感凝視

だけど、今日は明らかに
✅身体ズーンと重い
✅からっぽな感じで動けない
✅無表情、無感動ぎみ
✅やる気ってなんですか？状態


減薬インパクト確定です昇天

落ち込む〜

動けない自分に焦る〜
落ち込む〜


よし…

今日は『回復を仕事にする日』
と定義します‼️


どんぐらい続くかわからんけど、
ここからしばらくはまた『回復業務遂行日』ふとん１


仕事も家事も最低限！
長時間のPC作業もせず眼を休める！
罪悪感でたら「これは減薬反応」と唱える！


ふぁいやー！！！！！炎炎炎


がんばれ！わたしの副腎ちゃんびっくりマーク
再起動しろー！！！！物申す






これ、、、
ステロイドオフにするまで、
あと9回か、それ以上やるのか……

ふへ……絶望ガーン魂笑






]]> https://ameblo.jp/chiiika-731/entry-12958375154.html Mon, 02 Mar 2026 09:22:12 +0900 失明してから時折りくる眼痛、頭痛。 こんにちは〜ちかですおねがい


今日はひさしぶりのしとしと雨…☔️

日課の散歩ができないと
リズムが乱れますちょっと不満


『雨の日』は嫌いじゃないんだけど、
『濡れるの』は結構きらい真顔笑

だから、どうしても
スーパーに買い物行くのを
「明日でいっか…」
とか先送りしちゃったりスター

雨の日は運動量が落ちるのが
イチバンのゆううつですねえーん


普段は接客業メインなのですが
今週はPCで文字をひたすら追う仕事。

失明時と比べたらだいぶ視力が戻ったとはいえ、
左眼の見え方は右目よりかなり落ちるので…

そのせいなのか？

たった1時間ほど
PCでのデータ分析作業をしているだけで
頭が痛い、
眼の周りが痛い、
となってくる…

眼の奥、じゃないから
再発兆候ではなく、
緊張型の疼痛なのかな？
と思っています魂が抜ける

だから、休み休みやらないといけない…


サクサク作業進められないのがつらいよー！チーン



これまで、
会社員時代から、過集中タイプで…

気づけば何時間も水飲むタイミング逃してたり、
トイレ行きたいーって思いながら
行きそびれてたり…
健康には悪い習慣が続いてました滝汗


それを強制的に直してもらってると思えば、
ありがたいんですけどねニコニコ


1時間ごとに5分は眼を休めなさい物申す

とか昔からよく言われてるけど、
ふつうだったら、めんどくさくて
ゼッタイできないもん（笑）


さてさて、
雨のニオイを感じながら、
ベランダでお茶休憩しますか…大あくび🍵

]]> https://ameblo.jp/chiiika-731/entry-12957864335.html Wed, 25 Feb 2026 15:58:00 +0900 診察時に『正直ノート➕』を正直に書いてみた結果。 こんにちは〜ちかですおねがい

今日は、退院して5ヶ月ぶりに眼科、
そして脳神経内科の診察日でした！

眼科検査結果

視神経に後遺ダメージあり
左眼左下の視野異常あり(光感度低い。自覚なし)
矯正視力は失明→0.4(2025.9.27)→0.9まで回復(もともとの矯正視力は1.2)


朝9:30予約だったのだけれど
4時間待って、やっと検査＆診察昇天
眼科って、脳神経内科よりも混むよね…ガーン驚き

脳神経内科は11:30からの予約だったのだけど、
(予約時間は全部主治医が手配してくれる)
互いの診察科で連携はしてないから、

「眼科の受診も待ってて…」
「あ、呼ばれそうなので…(ケータイアプリでわかる)」
「戻りました」

とかを全部自分で伝えるために、
これまた混み合って乗るまで待つエレベーターで
(階段がない)
何度も上がったり下がったり…行ったり来たり…オエー

つ…つかれたぁぁぁぁ……wネガティブ


このあと1時間半とか
お薬を待つのは心身に負担かかりすぎるので…
宅配をお願いして帰ってきちゃいました不安



エンスプリング、高額だから
万が一にもヤマトさんに紛失されたら
補償額上回るけど…煽り
クール便だから送料高いけど…
背に腹は変えられぬううう…魂が抜ける


「病院」が心から大嫌いなので、
いつも「病院」という所に行くだけで
不安と緊張が高まり、
ずっと心拍速くて具合が悪くなりがちなのですが…

今日は疲労のあまり、頭痛もひどかったネガティブ

水1.5リットル消費したよ昇天


はあ…本当に本当につかれきった…ショボーン


でも、良いこともありましたにっこり
脳神経内科で、
『これ書いてもらっていいですか？』
と渡された紙と冊子流れ星


同じ病気のみなさんは、
こういうの書いたことありますか？




























ペラ紙の✅項目では、改めて気づいたことも。
『NMOSDは他の自己免疫疾患を合併することがある』
の記述。

え？

これって、これまでも
ハッキリどこかに書いてあったっけ？

主治医からは、もちろん説明されてない。
(不安にさせるようなことはわざわざ言わないのかな)
もしや常識だった？！滝汗アセアセ

そういえば…滝汗

わたしが食生活改善を始めたきっかけって…

入院中、なんとなーく、
『このまま食生活を変えなかったら
なんか、どんどん他の自己免疫疾患になる』
という言葉が降りてきて。

その時はまだ四毒ぬきとか何も知らなかったけれど、
『食事を変えなきゃ！ゲロー』
と、なぜか確信めいて強く強く感じて、
(やらなかったら死ぬ！！ぐらいの感じ)
転院する際、食養生系の本を何冊も買い込んだ…

という流れだったアセアセ

「自己免疫疾患の根本原因って小麦？」
「神経を悪くするのは植物性脂？」
と、一部の界隈で言われているならば、
その真偽に関係なく、
とりあえず希望があるなら縋りたいし、
お金もかからず
そもそも美容と健康に良さそうなのは間違いないから
できることはできる範囲で続けていこう！
と改めて思った次第です真顔炎
・
・
・
そのほか、
『正直ノート➕』などに書いたことを
看護師さんがいらして少し対話してくれて
主治医の先生にも事前に共有してくれたので
とても助かりましたお願い

「口頭で主治医に伝えるの怖いな…」
「こんなことドクターに聞くのはいいのかしら？」
と
遠慮がちになる患者さんて非常に多いですけれど
わたしも例に漏れずその1人笑い泣き笑


全部の内容を取り上げてくれるわけじゃなくても、
事前に書けば見てくれて、
知りたいことや聞きたいことに言及してもらえるのは
ありがたい…！
ありがたすぎます泣くうさぎキラキラ


いやね、必要なことはできるだけ勇気出して言うんだけど、
めちゃくちゃストレスかかるのよ。
身体が勝手に全力ダッシュした
状態になるのですよ…。


中外製薬さま
ありがとうございます笑い泣き

これって、エンスプリング使用の人だけに
使われるものなのかな…？

すごく素敵な配慮だから、
どんな疾患においても、
こういうサービスが拡がってたらいいな照れ
・
・
・
おまけ

わたしが聞きたかったことと主治医の回答


  1. 登山していいですか　→行動制限のある病気ではないからOKといえる。
  2. 3,000m級の高山登るのは、ステロイドがどのくらいまで減ればいいとかいう目安ある？　→特にない。低山から慣らしていって自己判断で登れるようなら登っていいのではないか。
  3. 先週から指先が震えるのは再発兆候？空腹時や入浴後や交感神経が昂っていそうな時になる。→低血糖症状かも？目の見え方に変化がないなら様子見。
  4. このまま安定してたらイタリア旅行行っていい？→感染に気をつけて行ってらっしゃい！(by看護師さん)
そうだ！！
ステロイドが10mgから9mgに減りました！！

帰宅してホッとしたら
じわじわと嬉しさが出てきました…照れ


]]> https://ameblo.jp/chiiika-731/entry-12957124562.html Wed, 18 Feb 2026 15:36:32 +0900 エンスプリング6回目の不調 こんにちは〜ちかです照れ

さきほどエンスプリング6回目の自己注射を
打ったのですが…

1時間ほどしてじわじわと
明らかに打つ前と違って

①胸のあたりが苦しい、息苦しいアセアセ
②頭が重くてグルグルする…思考も働かないもやもや
→4時間後からは前頭部あたり重めの頭痛
③肩を中心に身体が痛い、だる重いガーン
④身体が熱っぽ感じる(体温は平熱)魂

といった副反応が出てきました…悲しい

エンスプリング打った後は
毎回微妙に反応は違うものの
いつもいやーなしんどさ。。

このあと、夕飯の買い出ししたり
気になっていることの学習をしたり
色々頭も体も動かす気マンマンだったのに

急に
「いや、無理……ネガティブ」な状態に。。

ああー…
本当、イヤですよねえ…







は！！！！！！



メンタルも落ちてきてる！！！驚き

いかんいかん。
罠、罠〜

引っかからないようにね。

今日は『ゆっくり過ごす日』

のんびりいきましょ。

焦る必要なんて、
なーんもないんだから大あくびキラキラスター


]]> https://ameblo.jp/chiiika-731/entry-12956911304.html Mon, 16 Feb 2026 14:27:21 +0900 土星が牡羊座入りして…オラクルメッセージ記録 こんにちは〜ちかですおねがい
星についての呟きです流れ星


2/14(土)に
土星が牡羊座入りしましたねーびっくりマーク

その日から毎日、
ザワザワそわそわ…
交感神経が昂っていてしんどい感覚にやられています煽り
持っていかれちゃいそうアセアセ

わたしは月とアセンダントが天秤座♎︎
水星が蟹座♋︎と
活動宮強めなので、
同じく活動宮である牡羊座に土星が入ったことで、
まんまと教科書通りの
“焦燥感”
”わけもなく飛び出したい感覚”
に包まれちゃってます…魂が抜ける


たった3日ですが、
“新しく始めたこと”
“人生はじめてやったこと”
が、小さなことだけど
すでにいくつかあって…キョロキョロ
牡羊座の『挑戦』のエネルギーが
ぎゅんぎゅんきてるかんじします。
・
・
・
オラクルカードを引きたくなり、
①これからの過ごし方についてのアドバイス
②牡羊座土星期間、私はどう変わっていけますか
を訊いてみたおねがい

①が上、②が下


遠雷がくる…

空気が変わるよ、

空気を入れ替えなさい、浄化しなさい

混乱が起こるかもしれないけれど、

ここまでの停滞感を再編成する刺激が起きるよ。

見直して、片付けて、スッキリさせる。


雄々しく勇敢に

情熱を持って行動しなさい

おじけづいたり、

ためらったりしている場合ではない。

胸を張り

リスクも冒し、

大胆不敵に前進せよ。

勇気とは

恐れないことではなく

恐れやためらいがあっても行動すること。



その先に

勝利の門が開いている。

内面的にも外面的にも

人生に“繁栄”の息吹が拡大していく。

・

・

・

3枚とも、まさに今のムードを言い当てていて…

思い当たるところがあるキョロキョロ



落ち着いて


ご機嫌に自分らしく


過ごしていきたい！！



と

ザワザワもやもやプルプルしながら

宣言しておきます不安笑







]]> https://ameblo.jp/chiiika-731/entry-12956909400.html Mon, 16 Feb 2026 14:03:29 +0900 えぼ鯛・ハタハタ・チョコレート こんにちは〜ちかですおねがい

病気になって以来、
おうち朝ごはんは必ず和定食で

いつもお魚は
アジ、いわし、鮭(アラ・切身)、サバ、赤魚
あたりをルーティンしている魚しっぽ魚あたま
(近所のハナマサで売ってるのが
そういうラインナップなのです)

だけど休日は
ちょっと足を伸ばして駅まで行って
(ハナマサが徒歩5分で駅は徒歩10分なのだけどw)
種類豊富な鮮魚スーパーで
いつもと違うお魚を買いますグリーンハート

今朝は
えぼ鯛とハタハタ
を焼きましたルンルン



ハタハタって、あんまり食べたことなかったけど、
すっごくクリーミーで甘くて美味しかった〜ラブラブ驚き
えぼ鯛も、やわらかい甘みがあって
めちゃくちゃ美味しかった…！無気力飛び出すハート

病気になる前から、
生協で冷凍の金目鯛とか買って食べてたけど…

やっぱり、冷凍されてるのより
鮮魚で売られてる方が、
断然美味しいのね〜滝汗
・
・
朝食後は、お楽しみの
バレンタインチョコをいただきましたハート

心から尊敬する大好きで素敵なお友だちから
いただいたチョコレート🍫



ローズのカンカン可愛すぎ酔っ払い
ちょっとずつ、たまのご褒美で食べていって
ぜんぶ食べきったら
紅茶入れにするうううよだれ愛飛び出すハート飛び出すハート

紅茶とピスタチオを食べたけど、
めちゃくちゃおいしかった…

チョコレートって
全部それぞれ味わいが違うし
口あたりも
とろけ具合も違うのはわかるんだけど
それを言語化できない…

食レポはむつかしい。

日本酒のチョコレートは
日本酒好きな夫のためにプレゼントしてくれたのですが
一口目はわたくしがいただきました〜ニヤニヤ笑

洋酒のチョコレートって
口に入れた時に華やかな感じとか
主張してくる印象を受けるんだけど
この日本酒チョコはどれも
“名脇役”とか“背景”みたいに、
チョコレートを引き立てにまわってる感じがする。

ベリーベリーうまし！！！！よだれキラキラ
大感謝ー！！！！！！
らぶちゅーお願い愛飛び出すハート飛び出すハート
・
・
あとね
・
・
自分で買った
『ダンデライオンチョコレート』さんの
『カカオニブトフィーチョコレート』



お義母さんからもらった
LUPICIAのチョコたち


LUPICIAで販売されてたやつ、
気になってたから
お義母さんからもらえてうれぴかったよ〜
ありがちょニコニコ

雪茜…クランベリー✖️カマンベール
蒼海… マスカット✖️ゴーダチーズ
夜風…黒胡椒✖️柚子

うーん、、
ハッキリ味がわかったのは夜風だけで、
雪茜のカマンベールもはてなマークだし
蒼海に至っては、何の味かよくわかんなかった爆笑

あと、添加物が多いからか、
小さいカケラ食べたのに
胃がもたれる感じがあった…不安

お義母さんごめん、
多分これ全部食べきれないかも……(震)

・

・

・

ダンデライオンさんの

ニブトフィーチョコは、

めちゃくちゃクセになるお味キューン目がハートラブラブ


この美味しさは、

お友達にあげたくなる〜キラキラ

添加物とか気にする子にも良さそう〜ひらめきキラキラ

(四毒抜きやってる人はダメですけどね…)


チョコ好きさんは試してみて欲しいですニコニコピンクハート


]]> https://ameblo.jp/chiiika-731/entry-12956790928.html Sun, 15 Feb 2026 13:01:29 +0900 2月のネイル 2月のネイル記録ラブラブ

まだ寒いけれど、

立春を経て、

天の気は春の気配をつれてきてる

ということで、

そんな空気感をイメージしてオーダーチューリップピンク


この季節のお花屋さんは

最高に華やいでいて

うきうきしちゃう。


桃の花

スイートピー

スプレーバラなど

連れて帰りましたコスモス


]]> https://ameblo.jp/chiiika-731/entry-12956686306.html Sat, 14 Feb 2026 13:50:13 +0900 リフォームの資料を作り始めた日 こんにちは〜ちかですおねがい

今日は朝食に、
月曜日から仕込んでおいた
タラの西京漬けを焼いてたべました魚あたま
美味しかった〜ニコニコ飛び出すハート

お昼は、気になってた近所の純喫茶を訪問花


厚切りシナモントースト…

美しき、かためのプリンちゃんっ…🍮


レモンヨーグルトケーキは

ふわわ〜って溶けて、

しあわせの味でした酔っ払いラブラブ


次に来る冬のあいだに、

現在夫とふたりで住んでるマンションから

義両親のおうちの1階をリフォームして

引っ越す計画なのですが…ニコニコ


ハウスメーカーの担当者さんにお見せする資料

(イメージしてる完成形に近い画像をセレクトして、

細かいオーダーを書き込んだようなやつ)

作らないとなーと思ってるんだけど…


私そういうの、

やりたくなーいって思っちゃうタチガーン魂もやもや


講座の資料とか

研修資料とかは、

まだ作れるんだけどね…


ただ画像貼り付けて

ザザッと要望を書いたような

簡単な資料でいいはずなんだけど、

「美しくない…」

とかこだわりが出てしまって魂が抜ける

かと言って、

美しいデザインをサッと作れるような

センスがないと思うから

めちゃくちゃ腰が重くなるのでした昇天

・

・

そしたら、なんと夫が

さささーっと

美しい資料を作ってくれた！！ポーンキラキラ


えーーー！！！

ちょっとさすが！！！！(歓喜

仕事早い！

普段からスピーディーに

こだわりの資料を作りまくってるだけあるびっくりマーク驚きキラキラ



夫の

『太陽おとめ座・Ascやぎ座パワー』を

もっともっと活用できるようになろうっとゲラゲラDASH!アップアップ笑

・

・

・

もうすぐ引越しちゃうんだなーと思うと…


この空が近い感じとか

遠くに街の灯りがたくさん見える感じとかに

浸ったりしながら

ゆっくり宵のお茶を楽しむことも

なくなっちゃうんだなぁと…


さみしい気持ちがこみあげてくるのでしたほっこり




]]> https://ameblo.jp/chiiika-731/entry-12956398850.html Wed, 11 Feb 2026 18:05:15 +0900 1月のネイル
そういえば、1月のネイルを
記録し忘れてた〜クローバー

寒さの底の時期、ということで

雪❄️と氷🧊が気分でした星


明日ネイルの日だけれど、

どんなデザインをお願いしよう…うーんもやもや


]]> https://ameblo.jp/chiiika-731/entry-12956361720.html Wed, 11 Feb 2026 11:35:35 +0900