二人の障がいの子&やんちゃな次男とともに https://ameblo.jp/chiimityan/ ブログの説明を入力します。 ja 2024/11/07 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/chiimityan/amemberentry-12874105601.html Thu, 07 Nov 2024 06:52:40 +0900 2024/11/05 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/chiimityan/amemberentry-12873908018.html Tue, 05 Nov 2024 14:51:19 +0900 ”医療的ケア児支援法案の成立を希望します” ]]> https://ameblo.jp/chiimityan/entry-12660497982.html Fri, 05 Mar 2021 13:14:55 +0900 ”【拡散希望】Eテレのアンケートにご協力をm(__)m” ]]> https://ameblo.jp/chiimityan/entry-12658004878.html Sun, 21 Feb 2021 08:29:45 +0900 大雪 みなさまご無沙汰しています。


かなちゃんは体調に波はありますが、比較的穏やかにすごしているみたいです



少し前には1週間に1回の面会ができていましたが、感染者が増え始め、再び面会禁止にショボーン



私たちのでは

雪がだいぶ積りました⛄

とっても久しぶりにこんなに積もり



家族みんなで雪かき！





かまくらを作り
中で子供達はお茶を飲み



今は家の前の坂でソリをして遊んでいます🛷

久しぶりに積もり子供達は大興奮です😆


]]> https://ameblo.jp/chiimityan/entry-12647287370.html Thu, 31 Dec 2020 13:43:36 +0900 ”[締切11/30] 訪問リハビリ継続のための署名活動　※追記” 締め切りが近いですが… ]]> https://ameblo.jp/chiimityan/entry-12640677997.html Sat, 28 Nov 2020 07:38:59 +0900 久しぶり
この間にかなちゃんへの面会は1週間に1回10分だけ可能になったと思えば、

感染者拡大の影響により、
面会禁止に戻っています

かなちゃんに会えない中
かなちゃんの体調はかなり波がありました

CRPがあがって点滴が始まることもあったし、

CVカテーテルの刺入部から膿が出るようにもなりました

膿がよく出るようになってしまって、

3年半もお付き合いしていたCVカテーテルを抜くことに(寿命は1年くらいと言われてたので、かなり長持ちました)

かわりにCVポートという埋め込み式の物に

ただそれは採血はできないので、
採血する度に別のとこで
チックンとしないといけないよう…

昔のトラウマがあるからしてほしくないけど、
カテーテルが寿命となれば致し方なし

先日無事に終わりました


ですが、その後から何かがグズグズしてるらしくCRPが落ち着きません…

面会もできないし、
看護師さんから状況しか聞けないから、とても心配してます

いつまで面会ができない状況が続くのでしょう


他の病院や医療センターなどにいる方の面会はどの程度できているのですかね？

はやくかなちゃんに会いたい…
]]> https://ameblo.jp/chiimityan/entry-12620577829.html Thu, 27 Aug 2020 09:00:00 +0900 ”クラウドファンディング” ]]> https://ameblo.jp/chiimityan/entry-12596392112.html Mon, 11 May 2020 21:49:04 +0900 医療的ケア児の方へ
まだ知られない方もいらっしゃるかもしれませんので、載せたいと思います！




]]> https://ameblo.jp/chiimityan/entry-12589496439.html Tue, 14 Apr 2020 09:43:53 +0900 ”【拡散希望】アルコール綿不足の医ケア児を持つご家庭へ” 少しでも医ケア児を持つご家族に情報がいきますように…


]]> https://ameblo.jp/chiimityan/entry-12588656001.html Fri, 10 Apr 2020 22:09:54 +0900