ちーの膠原病との日常〜

通院日

Sun, 23 Oct 2016 10:18:30 +0900

昨日は通院日でした☆
前回の宣言通りプレドニン15→12mgへ！
本当に今までにない早いペースで減量していてどうしたんだろう？って感じです。
今日ふと思ったんだけど、私今23歳なので早く減量して30歳くらいまでに子供を産めるよう安定させたいのかなぁ？って。子供を産む予定も相手もいないから別にいいのに（笑）
前に一度妊娠するには10mg以下、出来れば5mg以下で再燃なく安定しないとね。って言われたのでそれ目指しているのかなぁ？今度聞いてみよう。
膠原病の人で妊娠出産した方ってどれくらいいるのかな。やっぱり身体辛くなったり再燃したりあるのかな〜未知の世界だ〜
次回は少しあいて12月3日、出来れば10mgにしたいらしい（笑）
薬が減ると1週間くらい調子悪くなるからあんまり減らしたくないよ〜（笑）離脱症状ってやつなのかなぁ。
順調にいきますように☆

プレドニン

Thu, 29 Sep 2016 22:15:16 +0900

私は膠原病になってもうかれこれ11年になります。プレドニンとのお付き合いは膠原病と診断されてから1年後の発熱から、なのでもう10年。
もう私の副腎さんはすっかり冬眠中です(⌒-⌒; )笑

なぜこんなことを今更書いたかというと、今日女上司に言われた一言。
「なんか一段と顔丸くなったんじゃない？まさにムーンだね（笑）」
、、、おい(⌒▽⌒)怒るぞおい(⌒▽⌒)
その上司は私がステロイド治療してるのも知ってて、入院後に量が増えてステロイドによる副作用も少しは理解してて、、、
だからムーンフェイスだってことも理解してるんだろうけど、改めて言われると傷つく。（；＿；）
ムーンフェイスってこれか〜みたいに感心されながらジロジロ見られたし。
確かにね、ステロイドの影響って2、3ヶ月後って言われてるから、今減量してるけど6月のMAXの影響が強く出てるわけで。MAX60mgだったからそりゃー顔も丸くなりますわな。
いつかは0になるのかな。ステロイドの影響がない顔なんてもう分からなくなっちゃった(>_<)
ステロイド入れる前の小学生時代は今より結構痩せてたけど。でも今太ってるのだって自分の努力不足だし。0になるのは遠い遠い未来の話だけど、とりあえず他人に言われないように痩せなきゃなー。

と思った1日でした（笑）
あんまり触れないでほしいなぁ、出来れば（笑）

自然体

Sat, 27 Aug 2016 23:19:03 +0900

今日の夜は幼なじみのたけちゃんとごはんを食べてきた！
飲みに行くのは久しぶり。前回の約束は入院する事件でドタキャンしていたので最後にあったのは春だったかなぁ。
たけちゃんは幼稚園が一緒で高校でまた再会、2人でごはん行ったり出掛けたりは大学に行ってから。
関係って不思議！幼稚園はもちろん、高校で再会したときも、2人で会うようになるとは思わなかった！
今では病気のことも知ってるし、何も隠さず飾らないでいられる男友達。病気のことを知ってる人は多いけど、どこかで隠したり強がる部分がまだあって....
全部を話せる友達は一握り。どうしても病気は変に心配させたり、健常者には分からない部分があるから。そういうの嫌だし変な空気になるのはごめんだしね！

なので大切にしていきたいですな(*^o^*)
また飲みに行きたいな！楽しかった＼(^o^)／美味しかった焼き鳥！また太るな！（笑）

通院日☆

Sat, 27 Aug 2016 23:00:31 +0900

今日は3週間振りの通院日でした！
前回薬が20mgに減ってから間隔が3週間になったのでお久しぶりの病院。
前回は食べ過ぎないように言われたり、遠回しに顔が丸くなったと言われたりで散々だった！
知ってるっちゅーのっ！！怒
自分が一番よく分かってるよ全く！！
気を付けてるし、我慢してるのに減らない体重、丸くなる顔(ｰｰ;)もう嫌になります(ｰｰ;)
K医師は長い付き合いだし、気にする年頃の私を思って言ってるつもりらしいけど…傷つくからやめて！って感じ。
今日も言われるんじゃないかと内心ビクビクしていましたが、今日は何事もなく終わりました☆
気にして黒の服着ていったからかな？（笑）
薬も無事に20mg→17mgに減りました！
減るのは良いことだけど、今までになく早い減量ペースで、何かあるのかな？？と少し不安になります。胃薬も1種類減ったし……
幾度となく減量失敗してるので、ペースを変えたのかなぁ。
今度聞いてみよう。
次は病院の休みとかぶるので4週間後。良ければ15mgにするらしい。
は、早くないかいK医師.....
何か焦ってるの？(⌒-⌒; )

特定疾患更新☆

Mon, 15 Aug 2016 23:51:29 +0900

今日はお盆で仕事も休み、でも役所はやっているので特定疾患の更新申請に行ってきました。
お盆中なのに働いてくれてる人たちに感謝です☆
おかげで無事更新申請完了〜！

私の病気は、県の特定疾患指定を受けているので月の医療費は収入によって一定額に免除されます。この制度には本当に頭が下がる…本当にありがとうございます。
毎月の通院に薬代は馬鹿にならない！本当にみんなに支えられて生きているんだなぁと改めて実感します。
社会人2年目なので始めて課税証明が0じゃなくなった！！だから、自己負担額も今回の更新で上がるだろうけど稼いでるんだから仕方ないこと（＾ω＾）
無事に審査を通ることを祈ります！

明日は高校時代の友達とランチ！この子は本当にずーっと話していられるくらい仲良し。県外にいるのでなかなか会えないけど、おばあちゃんになるまで関係が続くといいなと思える！楽しみです。
今日も導入剤なしに挑戦します！昨日は結局2時くらいに導入剤飲んでしまった(⌒-⌒; )
もう依存してるのかなぁ、、、

お久しぶり☆

Mon, 15 Aug 2016 00:40:01 +0900

久しぶりの更新です！
しかもこんな夜中に（笑）
やっぱり続かないなぁ、昔から継続ということが苦手で日記とか観察日記とか続けらたことがない私。
まぁぼちぼち行こうかと思います（笑）！

最近はこの前の診察でステロイドが25mg→20mgに減りました！やった〜！！
K医師によると20mgまでは、ポンポン減らすけどここからは刻んでいくとのこと。
また1mgとか2mgずつ減らしていくのかぁ、、、
しかも何ヶ月単位で(ｰｰ;)め、めんどくさいなぁ。←
まぁね、減量中に無理して風邪引いて悪化させて、再燃させた私が悪いんだけど…。
ステロイドを飲み始めて10年、早くゼロになりたいものです。もうステロイド0とか、夢のまた夢のような気がする…
最近はムーンフェイスもひどくて、鏡見ると悲しくなるし体重変わらないのに太ったって言われるし、そんなに太ったなら体調良いんだね！って言われるし…
私が何より嫌なのがこのムーンフェイス。
K医師は20mg以下になったら段々治まってくるとか言ってたけど、本当かなぁ。
早く元に戻ると良いな！

ステロイドの副作用で夜寝れなくて導入剤を飲んでるんだけど、今日はやめてみた。案の定眠れん！！
結構効いてたんだなぁ。K医師的には必要ないときは飲まないほうがいいらしい。薬沢山飲んでるしずっと飲んでるとなれちゃうし、少しでも減らしたいのかな。
明日もお盆でお休みだし、のんびり寝付くのを待とうと思います。
おやすみなさい。

通院日！

Sat, 23 Jul 2016 14:04:00 +0900

今日は2週間ぶりの通院日( ^ω^ )
実は先月急に発熱して、1ヶ月ほど入院してました。いやー、急でびっくりした。40度越えるし、毎度のことだけど、早くステロイド増やして下げてくれ！って感じだった（笑）
退院してから、2週間ごとに来てステロイド減量中。
今日は、30mg→25mgになった！炎症反応も肝臓もフェリチンも大丈夫だったみたい。良かった良かった。
次も調子良ければ20mgにするってK医師が！(主治医)
早く減ってまん丸顔ともおさらばしたいな〜。
そういえば、入院のときいつも担当してくれるO医師が外来にいた。久しぶりで嬉しくなったけど、もちろん診察中なので話せず。元気そうで何より！今度話したいなー！
ステロイド減って良かった♩これからも順調にいきますように。

初ブログ☆

Thu, 21 Jul 2016 20:38:46 +0900

初ブログ！
何を書いていいか全然分からないけど、始めてみました（＾ω＾）
ここでは病気のこと、身体のこと、思ってることを素直に書いていこうと思います。周りには言えない悩みや本音もあるしね。
すっきりさせる愚痴ブログになりそう、、、
続けていけるよう頑張ろう！