1ヶ月ぶりの脳内と婦人科診察

でした。

造影CT結果は

腹膜がんと腹膜播種の増強はなし

肝臓の転移は消失しており、

今のところ再発なし

とのこと。維持できてるそう

しかし採血の結果

またまた

腎機能低下しているため

2週間のリムパーザ休薬

手離せない薬ですから…

だそうで…

(昭和やな)主任部長。

くださり…感激やん

我が家のサフィニアも綺麗

昨年の今ごろは入院中…

と思うと良し！なのだけれど。

リムパーザを2週間休薬することになりました

☝️GW帰省した娘と公園を散歩

輸血なんて、なんのその

前回ブログから1ヶ月以上経ちました…イマイチ、メンタル落ちたり、やる気がおきなかったり…

リムパーザ服用　2週間経った頃から腎機能が悪化。今回は休薬は

免れたけれど…次回また2週間後

採血結果で休薬か減量になるかもと言われ…困ったなぁ

リムパーザは私の命綱なのだよ。

私にできること…

外来薬剤師の方とも相談し、

仙骨の痛みのため

ジクトルテープを10月から長期貼用していたのを中止してみた。

で、カロナール500㎎の内服薬で様子をみていたが、

やはり痛い…

骨の痛みにはジクトルテープは

効果あったんだろうなぁ～

何よりまたまた、味覚異常で苦味

も出現…コロッケやケンタが美味しくない

オピオイドは嫌だ…

運転はサイコー

CK値は今回278❗とまたまた

下がったので…そろそろ

プレドニンを減量希望し

15㎎→14㎎→13㎎

順調な減量だったけれど

ここ2、3日キツいなぁ

プレドニン減量のせいか

まぁ、ブツブツ書いてたらスッキリしてきたぞ

そして…母のこと。

倒れる前日もTELで話ししてたのに...

3月下旬に脳出血で救急搬送

今のところ、命は助かったけれど

なかなかの高次機能障害か…

しかし、口は達者やん

一人で喋る喋る…

会話は成り立つときと全然ダメなときと。何より、私より

同じ県内に住んでる妹の声には

反応するのが悲しかったねぇ

やはり、近くの娘かぁ。

元々、妹、娘と3人で

マリオットホテルで泊まりの

女子会を

するつもりで予約してたので

予定通り決行しました。

楽しかったなぁ

おかあはん、この世に生を与えてくれて、

そして

育ててくれて

ありがとう～

ありがとうございました

26日受診、採血実施

CK　414 

LDH 274

19日造影CT実施

肝臓の腫瘍にも

劇的に効いてる、原発もサイズ

ダウンしているとのこと…

喜ばしいはずだけれど…

手足の痺れが増強したまま

膝下の脱力が強くて

歩くのもキツイなぁ

これはパクリタキセルのせい❓

CK値は下がってる

ガン治療と関係しているのか❓

Dr.もわからないところ。

色々ここ数日試してみたら

3000歩越すと

翌日は動けなくなるなぁ

予定どおり27日から

リムパーザ服用開始

はてさて、これでどのくらい

今の生活が維持できるのか…

タクロリムスも服用しながら

相互作用はどうなのか…

不安は大きいなぁ

28日は

初めて、がんサロンに参加

12名ほど参加

ん❓意外に年配のかたが多いな

アロマハンドマッサージの体験やリンパ浮腫などの話し

外に出て参加できてることが

嬉しい❗

いつでもどこでも

夫がもれなくついてくるのが

定番だったが

この日は電車で一人で病院へ。

電車に乗るのは

10月以来、緊張(笑)

がんサロンより

帰りのデパ地下寄るのが

楽しみやった～

へろへろになって帰ってきたけれど達成感

もういろんな意味で

以前とは違うということを

受け入れないとね

まだまだあがいてる

23日、関西に住む母が

脳出血で倒れ入院

元々、４月第2週に帰省予定だった…ホントは今すぐ帰りたい

何とか意識は取り戻してる

おかあはん、頑張れ✊

私も帰れるよう頑張る💪

リムパーザ維持療法で

穏やかな日々が

続きますように…

TC療法6回目実施。

ようやく最後

のつもり。もういいかなぁ。

5日

CA 125    3.70

CYFRA     4.10

CK            555

LDH          297

採血結果は良好

何故かCK下がってる

脳内Dr.によると

抗がん剤の効果でコントロールできてるからでは❓とのこと

ま、何もしなかったら

2ヶ月くらいといわれた私。

何とか生きながらえてる。

HRD陽性

BRCA1/BRCA2  変異陽性

CT後次は維持療法で

リムパーザ内服予定

はてさて、これで

どのくらい過ごせる

もう

仕事も

一人旅も

友人と遊ぶことも

厳しい今

そう言いながら

夏用のワンピをネットで

買った

えらい長いなぁ、丈

これ着てたモデル、169センチ

やって〰️😅

裾直して、はよ

着ようっと。

来月

実家に帰る予定。

いよいよ…

話さないとねぇ

ウィッグやし〰️😅

５回目のTC療法実施しました

LDH　331(前回　370)

CK　754(前回　973) ん❓自然に下がってる…今回は前日はどこも行かずに籠ってたのがよかった❓どちらにしてもこの値くらいで経過するのかな…

その前、5日に脳内の定期受診があったんだけれども、９日に採血があるからとそれもなく、相変わらず私の顔見て

「元気そうですね」

今はとにかく、グロブリン点滴に

関しても今はがん治療が優先なので

仕方ないけれど…

最近はステロイド服用によるものか、

血圧上がりぎみにもなってきてるし。

歩行しづらい、両上肢倦怠感、

階段昇降しづらい…等々の症状に加えて

手足の痺れ増強もあり、もう

　　つらいなぁ

で、昨日の婦人科Dr.受診

１・TC6回終了後についての話し

の維持療法の薬に関しての検査の話し

2・内診をさせてもらえますか？腫瘍の状態を見てみたいとのこと。

１に関してはもちろんOKですが

夫はセカンドオピニオンを考えて

いることも話してます。夫は

こんなレアな症例はやはり、

セカンドオピニオンしておきたいと

考えていて、私もそれに関しては

同じ考えなので。

で2は、私が凄い嫌そうな顔を

したので(笑)

なしになりました。

今は、いいですよね～、

本人が嫌がる痛い検査は無理やりしないといいますか、私の若い頃ならDr.の言うことが一番だったのですがね

夫はしてもらえといいましたが…

6回目のTC終わったらするよ…

今の病院は

　　地域がん診療拠点病院なので

ソーシャルさんや緩和ケア認定看護師

もいてくださり、ケモ中も

薬剤師、管理栄養士さんなど

他職種連携がホントありがたい❗

Dr.のことも色々愚痴れるし(笑)

けれど、自分の体のこと、納得できる

ようセカンドオピニオンを受けたいのも実際のところ。

…とそういうふうに思ってきたのは

実は2日にホスピスの面談に行ってきたんですよね…そこは、一応

「神経難病センター」

もあるんですよね。

これも、もちろん今の病院のソーシャルさんに話して、Dr.に手紙と資料を揃えてもらってのことですが。

印象は

Dr.もNrも本当にこちらの言うことに

目を見て、話を聴いてくださったこと

がすごく心強かったこと。

いつでもどうぞ、ただ今はTCが

効いてるようなので夫、家族が

セカンドオピニオン希望されてるなら、それからでも

いいですよ、とのこと。

で、病棟見学もしてきました。

なんとも、不思議な複雑な気持ち、

というのが正直な感想。

で、今思うのは

「いつでもどうぞ」という心強い

お言葉と同時にもう少し

セカンドオピニオンを受けてみて

治療をどうするか検討しようかと

言う気持ちです

再来週はまた、子どもたちが揃って

帰省してくれるし

４月には実家に帰る予定だし、

何とか次の目標に向けて

気持ちを上げていきたい、

行きたい、生きたい❗

皆様のブログを読ませていただきながら、自分の人生も考えたり勇気を頂いています

持っていくものもぱぱっと頭のなかでは

用意できるけど…とにかく動作が鈍い

あ～歯がゆい❗なので、朝も出発からの

２時間前行動で久々５時起き

採血結果

LDH  370 (前回　346)

CA125  17.5(前回　259)

CK    973(前回　883)

いつもの主治医は本日は診察日ではないためか、初めての代診の女医さん。同じくらいの世代❔喋りやすいなぁ。

10時半から点滴開始。うーん、スムーズ

ハイハイ相変わらず１本目から

　　　　　ウトウト

パクリタキス交換してからもアルコール入りのためこれで尚一層ウトウトボーっ💫😪

逆にこんな感じでいいのかも…

ボーっとしながら、狭い室内点滴台持ちながらのトイレが怖いけどねぇ。

食欲はあるのでボーっとしながらも

🍙とリンゴの柔らかいパンをムシャムシャ

ほぼ無意識に…(笑)

持っていった本も読まずあとは、ひたすら

寝て…今日は15時半に終了❕

ケモナースには「眠り姫」みたいでしたよと

言われて。(ん⁉️姫👸嬉しいな)

寝すぎてあまり、声かけもされず、それも

さみしいけどさ…

普段家に籠りきりなので人さみしいか…

しかしやはり　CK値上昇してる

実はケモ前日、体調まずまずだったので

神社参りをして珍しく   　　

　　　　　3284歩　歩きました！

なーんか、色々考えてしまう

嬉しいなぁ

紅白もよかったなぁ

しかし、大森くんは息子と同じ歳やん

買いましたよ

まぁ、そんなことどうでもええけど

先週はご近所の長らくの友人と久々お茶☕しに、コメダに行き10月からの経過を初めて明かしました。彼女は、性格的にグイグイくるのでちょっとなぁ〰️😅と思ったりしたんだけれど、入院中も一番気にかけてLINEくれてたので。🎾仲間だったし、姑のこともよく知ってるし。

「また出かけられるやろ❔」

きつくなってくるのに備えましょう～

ありがとうございました

脳内のほうは、昨年末からやや嚥下が悪くなってる感じと咽頭の閉塞感があることを

伝えると、ステロイドをまた15ミリにアップとなりグロブリン点滴は抗がん剤のスケジュール次第かなぁとのこと。

まぁ、今はがんの治療が優先だから仕方ないか…がん治療にとって、ステロイドの量と免疫抑制剤の服用の影響はどんなもの…❔

そもそも、こんなに急ながんの進行って

筋炎の治療の影響ってあったんやないか…

というのが私も夫も考えてたこと…

まぁ、ここまできたらなるようにしかならないってことか…

で、CTの結果は…

肝臓の転移していた腫瘍は良性の血管腫が

ひとつ写ってるだけで

「画像上は肝臓の腫瘍は消えています

劇的に抗がん剤が効いたんだろうと思います！」

TC療法の効果はあった‼️

なんだかなぁ～もっとましなDr.おらんのかいと思ったくらい第一印象よくなくてしかしセカンドオピニオンなんて悠長なこといってる場合ではないことはわかってたので…。その時点で余命のことを尋ねても

濁すしステージのことも計画書で知ったし

ハイハイ、今日は饒舌ですぞ

最初のCT画像をみたときは何もしなかったら数ヶ月だろうと思いました。TC療法の効果はあったので6回はやりましょう。そのあとは維持療法として内服薬になります。

ただ７回８回したからと効果があるかはわかりません。元々の骨盤あたりの腫瘍は

サイズダウンしてるけれど手術はできません

今は数ヶ月というわけではないですが

年単位は厳しいでしょう。

　　　涙💧がポロ

私は私らしく生きたい

旅行とかよりさ

予定通りTC療法３回目実施できました。

採血結果👇️

初めてみるニヤッとした顔

抗がん剤の効果が出たんたぜ

勧めたのは…先生よん

「今は緩和とか予後がどのくらいとか

の状態ではないですよ」

オピオイドを勧めたではないですか…

👇️診断はどうゆうことかいね

(実はこんなきちんとした病名は化学療法についての説明書で知ったんですよ)

「がんと生ききる」

悲観にも楽観にも傾かず

年明け、CTをして評価。

その結果をみて、全6回のTC療法の予定です。もしできてもできなくても

ここまで頑張れたからよしと思ってる

そうそう、CK値が前回より380ほど

上がってる

それに関して、☝️Dr.は

「専門外なので…」

さよですな、ハイハイわかってますよ

なので、ケモ後脳内外来に行き

というより、会いたくなかった(笑)

早割のおせちは注文してるらしい

夫には感謝です

まぁ何とか生きていこう

これからもぼちぼちいきます