https://ameblo.jp/chillitaro/ 子育て☆仕事☆病気☆オシャレ☆好きなこととか、いろいろ日記にしま～す！2010年〜原因不明の顔面神経麻痺に…。そして2012年に重症筋無力症と判明！気まぐれ更新ブログです…ので…よろしくですf(^^; ja 最近、ピアノをやりたいという娘さん。
おもちゃのピアノで
♪れりご～れりご～
♪どぅどぅわどぅいっ～ あいどるっかつど～
と弾き語りが終わりませんｗ

私も仕事。娘も保育園。
お互い忙しいけどスイミングもあるのにピアノまで･･･(^_^;)
時間的余裕が心配だけど大丈夫かなぁ

と思いつつ、ピアノはさせてあげたい♡♡♡

]]> https://ameblo.jp/chillitaro/entry-11974085880.html Tue, 06 Jan 2015 23:36:00 +0900
今年はブログ頑張ろー！と毎年思いつつこのありさま
三日坊主万歳･･･ｗ

去年１年はさほど体調崩すことなく過ごせて幸せでした

ついにマンション購入したり、脱ステのためプログラフ導入したり、イベントはあったものの、良い１年を過ごせました


１月からは新しい土地、新しい保育園で親子共々がんばらねば
といっても、近くに私の友人がたまたま住んでいるし心強い


プログラフの影響でちょいちょい風邪やら胃腸炎やらもらってますが、MG自体は落ち着いてるしこれこそ何よりです

今年もよろしくお願いします


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chillitaro/entry-11972853157.html Sun, 04 Jan 2015 01:13:00 +0900
ほんっっっとに忙しくて、4月は色々とストレスたまり･･･しっかり睡眠とれなくてMGはメスチ3回服用になったり、不正出血出たり散々でした(T_T)


ここのところだいぶ体調落ち着いてきたけど、おととい、お風呂中にシャンプー辛くなって眼瞼下垂も出てダルダルで･･･

メスチ飲んだけど、？？いつもと違う。


息を吸ってもしっかり吸えてる感なかった。吐けるけど、なんか気管と肺が広がらないってゆーか、喉になんかペコッて張り付いてるってゆーか。。。
ちょっとだけど、明らかに息苦しい。
声もしっかり出なかった。


入院中に夜おなじようなことあったし、倒れた時も苦しかった。

たまーにそんな感覚もあったけど、たいして気にしてなかったし。


けど、明らかにMG出てる時の息苦しさだと自覚したのは初めてだった。

腕が上がらない、だるい、首が重い、まぶた下がる、ろれつ回らない･･･色々と症状は経験してたけど、呼吸にくると恐怖心が違う。
怖いとおもって過呼吸とかなったら困るししっかり呼吸は保とうと頭ではわかってるけど、内心、このままクリーゼ起こしたらなんて思うと、正直怖くてたまらなかった。
幸いメスチの効果で元に戻ったから良かったけど。


昨日はたまたま予約外来だったから相談したら、先生からもMGの呼吸障害の可能性が高いと言われて、わかってたけど久々に凹んだ。
油断すると泣きそうだった。
先生が『呼吸にくるとこわいよね』と共感してくれたことが救いだったような気がした。

帰ってきた旦那に話したら『大丈夫だよ』と言われた。勇気づけてくれようとしてくれるのはわかる。けど、大丈夫と思えるわけはない。したらまた泣きそうだったけど自分の気持ちは言えなかった。

疲れていつの間にか寝てて、一晩たったらだいぶ気持ちは晴れた。メンタルが強くてよかったｗ

これくらいで済んでよかったじゃないか。
てゆーのと
これからも出るかも。
てゆーのと２つの思いはあるけど、今更だよ。
私の相棒のMG。たまに存在感だしてみたりするやつ。仲良く一緒に生きていこう。


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chillitaro/entry-11871651504.html Thu, 05 Jun 2014 23:39:00 +0900 『公園から帰ってきたらすぐ出かけよー』と言って娘を連れていったダンナ。
帰宅して早、１時間弱。
ゴロゴロして出かける素振り０。

ムカつく～(｡･ˇ_ˇ･｡)

]]> https://ameblo.jp/chillitaro/entry-11828022484.html Sun, 20 Apr 2014 12:46:00 +0900
最近の腕や足のだるさについて質問せねば！！と意気込んで待ってましたL(´^ω^｀)」


一通り話して、ここ数日の太もものだるさはたぶん風邪からきてる様子。白血球が高かったから何らかのウイルス感染＝普通の風邪なんだろうと･･･󾌱


洗い物がつらいとか、腕を上げてられないとか、今までほぼなかったから進行したのか？と聞いたらそれまた微妙･･･󾭜
MG自体、あまり進行性でないというか、そもそも私は全身性だからそういう症状がでてもなんら不思議じゃなく。免疫系は波があるからそれで出てるんだろうって󾭛確かにメスチノンも効きが良い時、悪い時あるし(^^;
ただ今まで抑えてた症状がチラホラでてる分、呼吸、嚥下の変化には注意してってとのこと。


とりあえず今日からメスチノンは基本、毎食後󾭝

これでおさまらず症状が続くなら、ステロイド増やすか、免疫抑制剤追加するか(´Д｀)
免疫抑制剤は前、イムランで白血球下がりすぎたからこわいなぁ󾍁職場で色々うつりそうだし󾌣

でも長い目で見たら、ステロイド増やして長期よりは免疫抑制剤長期の方が安心だし･･･けど、プログラフなら腎障害も心配だし󾀅

まずは１ヶ月様子みよう！

今日はいいこともあった󾌲
色々あって凹み気味だったけど、なんだかスッキリした！また頑張ろうと思った(^^)

桜もキレイだった󾌰󾁀 ]]> https://ameblo.jp/chillitaro/entry-11811684115.html Wed, 02 Apr 2014 17:34:06 +0900
前よりメスチノンの効きが悪くなってる感じです󾭜
切れが早いというよりは、飲んでも以前ほどの本調子に戻らない･･･そんな感じ󾍁


さらに
腕。特に左腕に違和感を感じることも多くなりました。

基本、手足への症状はあまりなく、眼、ろれつ、首がメインだったんだけど･･･󾌱

数週間前は洗い物も大変になり時間がかかるようになったり。
胸の前で両手でスマホ持っていじってても左上腕が重くなってきてちょっと、つらい󾍁


ちょっとずつ色々出てきてるのかなぁと思うとイヤになるけど、そんなことは考えても仕方ないので、考えないで有吉反省会見ます(-ω-)

来週は外来だし相談してみよー。

話は変わりますが、前に行ったスノーボード󾀃
やっぱり、6年振りなのと病気のせいか、がっつりとは滑れませんでした(当たり前かｗ)
１本滑ると足ガクガク((((；ﾟДﾟ))))

でも楽しかったから来年もまた行きたいな󾌰 ]]> https://ameblo.jp/chillitaro/entry-11805561916.html Wed, 26 Mar 2014 22:29:01 +0900 買いました(ﾉﾟοﾟ)ﾉ　ｵｵｫｫｫ-


前に見つけたことがあって、でもその時は買わなかったけど、MGの人の体験談みたいな本てなかなかないから。
マンガになってて、自分もMGだけど
「なるほど～」
とか
「そうだよね～」
とか、いろいろ思うこともあって面白かったです(^^) て、面白いという表現が合ってるのかわからないけど･･･

クリーゼの事とか、文章で読んだり先生から聞いてるだけだと正直いまいちピンとこない。けど、体験談を漫画にしてるとしみじみ身にしみるってゆうか。
とはいえ、私はクリーゼ起こした事ないし、この先も起こらないにこしたことはないけど、いつ起きるかわからないからこそちゃんと知っておきたいし。


『共病生活』
って書いてありました。

ほんと、そうだな～。

ある人のブログにも、この本にも書いてあったけど、
「諦める勇気」や「がんばらないこと」
って簡単なようで本当に難しい、と病気になって初めて私も知った。
病気になる前は諦めたり、サボってみたりって簡単にできたけど、今はなかなかできない。だからそういう人を見るとなんだか複雑な気持ちになる。
けど、きっとその人も何気なくやってることなんだろうなぁとも思うよ。

昨日は朝からかなり調子悪くて、メスチノンもあんま効かないし、だるいし、瞼下がるし、腕も重いし。
家事も時間かかった。
こういう時はやっぱり悔しくなる。

今日は普通に仕事もできた。
頑張りすぎないように、でも頑張った。

こういう普通のことって幸せだな(*˘︶˘*).｡.:*♡



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chillitaro/entry-11786674576.html Mon, 03 Mar 2014 22:14:00 +0900
ちょうどメスチノンの効きが切れかかりそうな時間だったのと、MGのせいか温まりすぎると、ダルーーくなる(´д｀|||)
冬は、特に最近は寒いことが多いから、ゆーっくり温まりたいのだけれど、最初はいいんだけど疲れちゃうから長湯は要注意です。。。


『あ～首が痛い。重いよー』
と言ってたら、チュッチュッと水が。
娘が水鉄砲でお湯をかけてました。

『何してんの？』
と聞いたら
『ママの中の悪いの、インベス(仮面ライダーの悪者てです)やっつけてんの！』
と。

『ありがとねー(*^^*)治ったよ』
と言いました。


娘はまだ4歳。
私の病気のとこは全く理解できるはずもないけど、疲れると動かなくなるね、となんとなくわかってるような、わかってないような…。

でも悪者をやっつけてくれたのは嬉しかった♪


色んな病気があって、治らないものもたくさんあるけど、いつかその悪者がいなくなる世の中になるといいな☆ ]]> https://ameblo.jp/chillitaro/entry-11767029913.html Fri, 07 Feb 2014 19:50:13 +0900
早速のスノーボード角野選手はまずは準決勝とのこと。見ようと思ってたのに忘れて出掛けてしまった(^o^;)


トリノは娘がまだ０歳だったなぁ。
テレビに写る、金メダルくわえたキムヨナをバックに写メとったりしてましたw
まだ育休中だったからテレビばっか見てたし(^^;


今年は仕事しながらだしどうかなぁ…。さらに娘にチャンネル権を奪われることも多々！Σ（￣□￣;）


娘のクラスはインフル続出(´д｀|||)
土曜日ははずせない用事あるし～来週は園の行事あるし～私もうつったらヤバイし～

娘ちゃんよ！うつらないでおくれ～！ ]]> https://ameblo.jp/chillitaro/entry-11766238021.html Thu, 06 Feb 2014 17:26:13 +0900
今年もよろしくお願いします


なんだか、突然思い立って自分のブログを最初から読み返してみました。

最初は完全なる『育児日記』だったんだなぁ。娘っちが小さかった時のこと。自分の思い。それを改めて思い出しましたなつかしやぁ～

と、同時に、病気になる前のことも思い出しました。
倒れてからMG発覚まで、2年半かかったけれど、読み返すと『あ～これってMGの症状？』て思うことも色々ありました

ずっと同じ先生に診てもらって、中には誤診、見落し、と思う人もいるかと。実際、見落しというかそういうのは事実なんです。
ただ、それについてどうのこうのって、本当の本当に一度も先生に対して憤りを感じたことがないんですよね。自分でも不思議です。

最初の治療方針がMG治療と合致してた。
私の症状がひどく進行したものでなかった。
命に関わるものでなかった。

と、運がよかった。遅かれ早かれ、発覚しても結果は変わらなかった。だからだとは思います。


先生は当初から、発覚した今ではさらに、ずーっと本当によく診てくれるし、私も信頼しています
ついていた、と言えばそれまでだけど、幸運であったことに感謝します☆


今年も１日、１日後悔せず大事にしていこうと思います

皆様にとって素敵な１年になりますように



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/chillitaro/entry-11746769862.html Fri, 10 Jan 2014 00:33:00 +0900