昨日，今日と，午前中にこうちゃんを保健所のキッズルームで遊ばせています。

こうちゃんは，眠い時間にもかかわらず，鼻をフンフン鳴らして

楽しそうに遊んでました。

特に，ブロックを組み立ててあげたものを，壊すのが大好きです。

広範囲に動くようになったので，カニューラが短くて，

目を離すとボンベとこうちゃんをつなぐカニューラがピーーンと

張ってることが多いです。

今までは，手持ちの袋に入れたり，むき出しのまんま持ち歩いていたボンベですが，

子供のものだし，かわいいのがいいと思い，

キッズルームの帰りに手芸屋で生地を購入。

こうちゃんが昼寝している間に全速力でボンベカバーを作りました。

帝人さんのくれたキャリーバッグ（？）もあるのですが，

医療用っていう感じだし，ベビーカーに積めないという難点が。

肩にかけるベルトは私が立ったまま床を引きずるのにもいい長さに。

酸素生活QOLアップです！

おととい，NHKのクローズアップ現代で，「小児在宅医療」をテーマに放送していました。

それによれば，人とのふれあいが病気の回復に効果があるらしいです。

酸素していることで，人とのふれあいが減ってしまうのでは，

もともと発達が遅れがちであるのに，さらに遅れてしまうかも。　　

刺激は大切ですね。

体重９キロ，身長７０センチ。

ごはんも鶏ささみ1本，ごはんにスープ。おやつもバナナ1本ペロリと食べてしまいます。

ただ，うちの遺伝子はBIGになる遺伝子だと思うので

その割には小さいです。

長女は成長曲線からは上にはみ出しっぱなしですが

こうちゃんは一番下のラインに沿って成長しています。

長女の子育てをしていくうちに，心疾患でなくても，

子供の成長の個人差ってすごく大きいと思ったので

小さかろうが元気なら気になりません

首すわり3か月。

お座り７か月。

寝返り8か月。

つかまり立ち9か月。

はいはい１１か月。

卒乳１１か月。

頭が大きめなので，

若干遅めですね。

歩くのも1歳３か月頃ではないかと思います。

一人目の育児の時は，なんでも早いのがいいって思ってましたが，

大きいのは喜びである反面，早いのは大変です。

二人目は遅い方がいいって友達はみんな言います。

こうちゃんもちょうど小さくて抱っこも楽だし，

あんまり動かないから部屋を散らかさないし，

服も長く着られるし，おむつ代安いし，

楽～って思うようにしてます

成長が普通というのには，こうちゃんが２C型ということもあるかもしれません。

チアノーゼが目立たないので，外見からは病気であることが分からないと思います。

今は在宅酸素をしているので，明らかに病気そうですが。

ただ，肺高血圧があるので，実はみえない爆弾を抱えているとも言えるのです。

トラクリア・アドシルカ・ワーファリンなどの薬を飲んでいます。

ちょっと前，こうちゃんが39度くらいの熱を出したので，

近所の小児科に行った時のこと。

例によって，前の患者さんが出てきてから，時間がかかっている…

多分先生は三尖弁閉鎖症について，調べているんだろうなーと考えてました。

しばらくして，診察室に呼ばれると，

「こんなに薬飲んでると，ちょっとうちでは診られないですね」

と言われました。

話には聞いていたけど，本当にそうなんだ…と思いました。

その2日後に東京の病院の外来に行ったとき，

念のため紹介状を3通いただいて，

診てくれそうな病院に顔合わせに行ってみることにしました。

一つは群馬の小児医療センターにいたことのある先生が

開業していらっしゃる小児科です。

そういうところじゃないと，風邪薬さえもらえないみたい。

うちは3年おきに転勤なのですが，

そのたびに小児科探ししないといけなくなりそうです。

ちなみに，グレン手術前は，利尿剤しか飲んでいなかったからなのか，

それとも娘がかかっていた小児科が，たまたま心臓に強い医大出身の

先生のクリニックだったからなのか，普通に診てもらっていました。

普段の診察，初めの身体測定，レントゲン，心電図，すべていちいち待ち時間が長い。

自分だけの時なら，読書とか昼寝とかできるのですが

赤ちゃん連れだと，そうはいきません。

ミルク～寝かしつけ～おむつ～単に抱っこ～を繰り返しながら待つのです。

また，手術も待ちます。

先生は手術する予定があるとだけ告げて，なかなか日程を言いません。

間もなくと言われて1か月くらい待ったり。

２．３日前になって，やっと日程を告げられます。

カテーテル入院はめちゃくちゃ待ちます。

9月に入院予約をして，間もなくと言われたまま，クリスマスイブに電話があり，

「明日から入院してください」と言われた時は本当にびっくり。

最近はそれにも慣れてきました。

先日，次回のカテーテル入院の予約をしていますが，

だいたい３，４か月後だね～なんて思ってます。

できるだけ気をもまないようにしてます。

今思うのは，動きづらいし，ないにこしたことはないんだけど

意外と快適に使えてるということです。

この前，伊香保温泉に旅行しました。

１週間前までに主治医にサインしてもらって，申し込めば，

業者の方が旅行先のホテルに，酸素濃縮器とボンベを希望の本数

準備しておいてくれます。

遠距離の通院の時も，

前もって電話しておくと，病院で新しいボンベに交換して帰ってくることができます。

今は当然のことになってるけど，

こうちゃんが生まれる前は，とにかく将来の生活が思い描けなくて足踏みしていたから，

ささいなことも書いていくつもりです。

私が住んでいた東京都K区には，保健所で心臓病児の親子だけが集まる会が催されており，

2か月に一度，同じような境遇の方とお会いしてお話することができました。

でも群馬に引越してしまったので，近くにそういうお友達がいません。

育児全般もそうですが，子供が病気であるママ友がいれば

，いろんな情報交換とか，相談ができるので，とても心強いです。

特に，こうちゃんはグレン手術後に在宅酸素をしているので

理解ある方が身近にいてほしいと思うのです。

先日，会の群馬県支部の方とお会いして，会のお話を聞かせていただきました。

年に数回の交流会と，会報の発送，陳情が主な活動だそうです。

今は闘病で多忙なので，存分に活動に参加できそうもないため，

今回は入会を見送りましたが

近い将来には入会してボランティアしてみたいなと思いました。

こうちゃんが生まれて，さまざまな助成を受けられた結果，

医療費を負担しなくてよいことになっています。

それまでは，ただ単に，「高い税金払ってきた甲斐があった～」

くらいに思っていたのですが，

現在，いろいろな福祉の制度が確立しているのは

このような会のみなさんが活動してきたためなのだと，思いました。

税を納めている国民の方々，心臓病で苦しんできた家族の方々に

助けられて，こうちゃんは治療を受けられているのです。

身体障害者手帳の取得の際にも思いましたが，

福祉制度は，国の財政難のため，縮小傾向にあります。

つぎつぎ生まれてくる子どもたちのために

いつか恩返ししたいと思っています。

それまで通っていたのは都心の病院ですが

グレン手術，フォンタン手術を同じお医者様が執刀した方がいいという

ことで，しばらく東京まで新幹線などで通院することに。

お知り合いでは，遠くの病院で手術したため，

月一度の診察は近くの病院を紹介していただき，

だいたい変わりばんこに行き来している方がいます。

うちも交通費などの経済的負担や時間を考えると，

そうしたかったのですが，

担当医がOKしてくれませんでした。

群馬の病院なら，エコー，心電図，レントゲンの検査をしたとしても

4時間もあれば帰って来られるのですが，

東京に行くとなると，9時間は要します。

それから交通費や食事などで６０００円ほどかかります。

さらに，他県では乳児医療証が使えず，

窓口で５０００円余り負担して，後で保健所に出向いて還付請求しなければなりません。

本当に大変なのですが…。

フォンタンが終わったら，また担当医に相談してみます。

本当にこうちゃんにたくさんのことを教えてもらってるね～と。

健康であることの幸せ，元気な幸せ，普通の生活を送ることの幸せ，

家で家族と過ごす幸せ…

みんな頭では分かっていたことですが，

実感させられてます。

子供が病気であることで，悲しい面は確かにあるのですが，

だからって幸せでないわけではありません。

考え方も変わって，優しい人間になって，より親戚や友達との距離が縮まって，

何百倍もの幸せをいただいた…そんな気がしています。

普通に日々を過ごせることが，とても楽しい！

三尖弁のふさがった心臓を持って生まれた小さなこうちゃんの存在…

すごいです。

私は勘違いをしていて，1歳になるまで放置していました。

こんなに出費に苦しんでいたのに…・

できれば生まれる前に役所で用紙をもらい

生後すぐに主治医に診断書（５０００円前後）を書いてもらうことを

おすすめします。

ただ，都道府県によっては審査が厳しく，

いただけないこともあります。

さらに，いろいろな考えもあるとは思いますが，

身体障害者手帳も取得しておくと助かります。

詳しいことは自治体のＨＰなどに載っています。

これも必要だと思ったら，生後すぐに診断書を書いてもらいましょう。

ちなみに，私が特に助かったと思う点は

自動車税の免除，有料道路通行料金・ＪＲが半額，病院の駐車場代が半額

ということです。

生後すぐの入院は2か月ほどになったので

毎日駐車場に停めていたら，６００００円も使ってしまっていました。

外来の通院にも交通費や食事代がかさんでいます。

身体障害者手帳については，主治医の考えが大きく影響します。

こうちゃんの主治医は，手帳取得に消極的な方だったので

なかなか診断書を書いてもらえませんでした。

東京から群馬に引越す際，交通費がたくさんかかるということを訴えたら

やっと書いてくれましたが，４級止まり。

群馬の先生にも尋ねたところ，

２C型三尖弁閉鎖症では，取れて３級とお聞きしました。

いろいろな考えがあり，手帳を取得しない方もいらっしゃいます。

私は今後，本人には手帳の存在を言わなくていいと思っています。