だけと街の眼科だと指定医登録してる先生少ないのよね……。

ということで、補装具申請諦めて、眼鏡買いました。

買ってウキウキしてたけど、あることに気付いたというか……。

白内障手術って、単焦点レンズ入れるんじゃない……？

手術したとしたら、その眼鏡を老眼鏡にしないとダメなんじゃ……？

………………。

…………。

……。

まぁいっか☆

となりましたとさ。

手術だって、家の中のゴタゴタ片付かないと受けられないし〜。

入院すること考えたら、落ち着いてからじゃないと嫌だよね。

網膜色素変性症患者の白内障手術は、日帰りでは無理だと思うので。

とりあえず次回の検診で運転免許の事を相談。

それからもし聞ければどんな日程の白内障手術なのか。

入院だけじゃなくて、仕事の事もあるし、聞いておきたいかな〜

あ、後はお子の現状検診も。

紹介状なしで再診してもらえるはずなんだけど、

確認しとかないと法律だか条例だかできちゃったもんなぁ……。

忘れないように。

忘れないように。。

私は血縁に発症者がみられない孤発タイプなので、

多少はそうかもと思ってはいましたが、

結果は、検査した遺伝子の中には変異は見られないとのこと。

原因がわからないというのは残念な事だけど、

まぁ元々そういう病気ですからね。

これからまた研究が進むと良いですね。

ということで、また日々の状態を経過観察していくしかありません。

白内障もあり、来年には免許更新も控えており、

悩ましいことではありますが、都度決断することも待っているので、

自分自身の変化を見つめつつ、過ごすしかありません。

進行は遅いようですが、病院では『前回の検査とそんなに変わりないですよ』と言われるたび、

半年スパンだけではなく、確定してからの進行具合も教えてもらえたらなぁと

思ったり思わなかったり。

まぁボチボチ生きましょう。

遺伝子検査のためのカウンセリングと採血をしに行ってきました。

医療も日進月歩で頼もしいことです。

確かにカウンセリングは自腹10割負担だけど、

もしかしたら子どもが……？なんて考えたときに、

自分の血一滴で少しでも治療に繋がるならやる。

その自腹10割も、払える金額だからでもあるけと。。

正直、先進医療は『めっちゃ見えるようになる！！！』とかじゃないと、

無い袖は振れない……と諦める気がする。

ただ、まだまだ見えてる方だと思うので、

実感がないだけかも？と思ったり。

とりあえず、結果が出るのは半年後。

判るか判らないか、今考えてもわからないので、

予約も入れて貰った事だし、指折り数えながら待つことにします。

毎回『さあこれから診察！』という時になると、

メモやらなんやら控えてあっても

聞いておきたい事を聞き漏らしてしまうというのがお約束ですが、

診察時間も限られているし、先生の説明で足りる部分もあるので、

聞かなかった事はすぐに聞かなくても間に合う事と割り切って、

ぼちぼち付き合っていこうかなと思います。

数少ない(笑)聞けた事が遺伝子検査の事。

前回まではずっと興味あったのに

何となく『お願いします』が言えなくて、

それもまた無意識に迷っていたのかもと思うけれど、

今回は検査をしてもらうつもりで、

言う心づもりをして診察に臨んだので

言いそびれずに済みました。

元々それとなく先生には声をかけていただいていたので、

カウンセリングの予約と、

カウンセリングの先生との事前の意向擦り合せもしていただいて、

無事に一歩前進です。

カウンセリング料金は10割だけど、

遺伝子検査の料金考えたら、

保険適用になる前にするほうがお得かな？って思います。

検査の結果は半年程で出るそうで、

1年とか待つのかと思っていたので、

夏には結果が分かるみたいで楽しみです。

その前にちゃんとカウンセリング受けないとだめですが。

本当に、この時代に網膜色素変性症を発症しないと出来ない経験が多くて、

密かに楽しんでいるポイントかも知れません。

まだ実感が少なめのため、

楽観視できているだけなのかもしれませんが、

打ちのめされる時が来たら、ちゃんと泣こうとも思っています。

その打ちのめされる可能性に大いに関係がありそうな診察結果としては、

白内障の発症ですね。

まだ視点からはズレたポイントに斑に出ているそうで、

これが中心に掛かってきたら一気に視力が下がるみたいです。

『そうなってきたら、手術とかまた考えましょう。』

ってお話でした。

今回の視力検査は調子良かったけど、いつまで持つのかなぁ……？

今回初めて自動視野計での視野検査だったんですが、

そっちはゴールドマンとあまり差異はないようで、

特に悪くなっていると言うこともないようでした。

ただ、自動視野計の特性上、

障害者手帳は4級相当の結果でした。

申請しても大して恩恵大きくなさそうなので、

このまま5級で済まそうと思います。

実は今現在、いわゆる非課税世帯というやつなので、

課税される前に、白杖と眼鏡を補装具で手に入れようと目論んでいたのですが、

問屋さんもそんなに簡単には卸してくれないらしく、

白杖はともかく、眼鏡は主治医の意見書が必要で、

次に主治医を訪れる予定は半年後……。

なぜ先に市役所に電話しなかったのだ……。

そうすれば処方箋ともども課税前入手が可能であったかもしれないのに……。

というのが今回の定期検診の一番の聞き逃しポイントでした。

無念。。

転職エージェントを利用しての活動でした。

現在は無期雇用に切り替わっているパートだけど、時給もなかなか上がらず最低賃金ギリギリのライン。かと言って仕事時間を増やすには厳しい肉体労働だったから。

それに、元々就いていて続けたかった仕事は、パートナー都合による引っ越しを機に業務変更を余儀なくされてしまった。

その仕事が出来ないなら今の会社に居る意味がほぼ失われるほど、そこを目指したものだったし、

今の業務ももちろんサポートするもので大切な事も充分解るのだけれど、

じゃあ私は、私のやりがいをそこに落とし込めるのかというと。。

移動先では、それまで積み重ねた全てが経験として認められないものだったのも気落ち＆転職を決意した一因だった。

※

いや、本当は引っ越しを余儀なくされる前から、収入を増やすための転職はぼんやりと考えていたのです。

ただ、転職の理由に病気の発覚が追加され、年齢的リミットにも緊急性が増し、引っ越しのための業務変更が加わり、更に教育費・リタイア後のためにも収入を増やす必要が増して、転院によって手帳取得が出来て現状になったことで、

自分の中で転職しない選択肢がどんどん萎んでしまったのです。

ママと同じ職場で働きたいという子どもの『夢』を叶えてやれなくなる転職を選んでしまうほどに。

今はまだ手帳も5級だし、見える間に業務スキルアップして、見えにくくなっても仕事が出来る人になりたい。

配慮してもらいながら、それでも必要とされる人になりたい。

この先ある程度病状が悪化して、どうにも役に立たなくなるようなら、その時にまた会社とも相談して考えよう。

そして、そういう事が可能な会社に入社したい。

結果として、転職先は見つかりました。

入社してみないとわからない事も多いとは思いますが、今の所より従業員数は少なく、初めから障害者雇用での採用です。

正社員ではないけれど、登用の可能性もちゃんとあり、フルタイムで現職より時給も上がります。

当面はほぼ晴眼者と変わらない程度には頑張れると思っているし、出来るようになっていきたい。

前を向く。

たぶん、ただそれだけなんだと思います。

先週に引き続いての受診だったけれど、定期検診での眼底検査で白内障が見つかりました。

白内障はまだ斑な状態で、たまに見にくい事がある程度だとのお話でした。

今後の進行具合や、見え具合が悪くなってきたら、また相談しましょうとの事で、とりあえず今は経過観察となりました。

網膜色素変性症では白内障の合併症が多いと聞いていたので、覚悟というかいつなるかな位に思っていたのですが、

実際に始まったと聞くとそれなりに凹むもので……。

どのくらいのペースで進行するのでしょうかね？

まだまだ網膜色素変性症自体、診断されてから2年を過ぎたところです。

ゆっくり受け入れて往きましょうか。

どうやら一般に開かれた外来ではなく、研究のために対象となる人限定のものらしい。

診察開始で色々と説明してもらい、同意書に署名した。

シミュレーターは本当に『いけず』な設定になっていて、事故を起こしやすい割り込みや飛び出しのオンパレード。

だけど例え実際に出会ったとしても、事故は起こしちゃダメなんだよね。

危ないと思う場所は眼で追いにくい分スピードを落としたり、

片側だけに気を取られず、地道にスキャニングして両側確認を。

現段階では良く周りを確認できているとの事で、

運転をする場合は気をつけてしてください、と。

免許の返納について悩んではいるけれど、自動運転が一般に普及となってきたとき、必ず視覚・視野障害を持った運転者のデータが必要になる時が来ます、と。

もちろん返納を選択することも素晴らしい決断たと思う。

でも。

そうか。

持ってても役に立てるのかな？

返納しない選択肢もまだ選んでも良いのかな、と。

ひとりにひとつ、大事な命だから。

待っていた身体障害者手帳が届きました。

医師の意見書の通り5級でした。

コロナ禍のため、対面での交付ではなく自宅への郵送でした。

レターパックで届き、利用可能な福祉サービスが掲載されたガイドブックも同封されていました。

次の日には早速、バスに半額で乗車。

こういうのは隅々まで読まないとだめだね〜。

でもウチの自治体、福祉あんまり手厚くないので……。

出来れば3月中に申請出しておきたかったので。

病院では、紹介状の検査結果からはたぶん3級って言われてたけど、実際に視野検査した後に出してもらった診断書(意見書)には5級の文字が。そして10年更新とも。

これはこれで症状がまだ軽いと思っても良いのか……。

でもここ数年は視力の低下もあって、定期検診のたびに0.1位ずつ下がってる。

左目は視点のすぐ左側に小さな暗転ポイントがあって(マリオットよりも中心寄り)、同様に右目には少し右に暗点がある。

病院でも網膜色素変性症由来の症状と思われる旨説明を受けた。

市役所で書類を出すと、やけに受付に時間がかかった。

5分程度は待たされただろうか？(これ短いの？)

サッと出したら記入確認だけされてサッと受け取って貰えると思っていたけど、何か照会していたのかどうやら確認が必要で、そのために『もう少々お待ち下さい。』とカウンターの担当者さんに再度声掛けをされた。

別に待つだけ待ったら受付自体はすんなりで、特に問題もなかったんだけど。

これで県での審査の後、1ヶ月〜2ヶ月で結果が出るとの事で。

何か郵送らしいって聞いて帰ってきたんだけど、手帳交付って市役所受取じゃないのかな？届くなら楽は楽なんだけど。

色々と勝手が分からず言われるがままなんだけど、大丈夫だったかなぁ？