朝晩の抗てんかん薬も、頑張って毎日飲み続けてくれています

後頭葉てんかんの子は、熱性痙攣の既往歴がある事が多いそうです

うちもその一人

娘が熱性痙攣に初めてなった日の続きを、今日は書きますね。

前半はこちら

痙攣を始めた娘に動揺し、震える手で119に電話した私

119の電話の相手の方って、すごく落ち着いてるんですよね

すごく落ち着いた調子で、住所や電話番号を聞いてくださるのですが、

こちらとしては、もっと早く喋ってー早く救急車来てーな、気持ち。

でも、電話した時点でもう救急車は出動要請かかってるんですね

娘は、今まで何度救急車にお世話になったことか

いつも迅速に対応頂き、本当にありがとうございます

話は戻り、初めての痙攣で、救急車を呼ぶ間も、私は怖くてガクガクブルブル

その緊張を解いてくれたのが、娘の4歳上の双子の兄達でした

当時5歳の双子ーズは、幼稚園から帰ってきており娘のいるリビングで遊んでおりました。

そんな双子ーズ、痙攣で白目むいて震える妹を見て、なぜか爆笑

痙攣を知らない双子ーズ…妹が変顔してると思っていたらしい

さらに119に電話する私を見て

「え救急車来るん俺達も、乗れるイェーイ」

とテンションあげあげ

思わず、

なんでやねん

と、突っ込んでる間に私も気持ちが落ち着いて来て、今思えば双子ーズのピュアさに助けられたかな、と

電話を切り、少し気持ちも落ち着いたので

病院へ行く準備をしながら、娘の様子を見ていると、

あれ？なんか寝てる？？

そうなんです

熱性痙攣は、ほとんどが数分で収まり、そのあと何事もなかったかのように入眠してしまうことが多いのです

そうこうしてるうちに、遠くから救急車の音。

痙攣収まり、スヤスヤ眠る娘

あれ？これ、救急車呼ばなくて良かったやつー？？

迫るサイレン

我が家の前で赤色灯ブンブン回して止まる救急車

ザワつくご近所

テンション高まる兄達

ピンポーン。響くインターフォン

家に入って娘の様子を見てくださる3名もの救急隊の方々

何をされても、スヤスヤと眠る娘

救急隊の皆さんに申し訳ない気持ちで、一杯でした

「すみません、電話の後、娘寝てしまってて」

謝る私

が、その次の瞬間、救急隊の方が

「大丈夫ですよ。初めての痙攣なら、救急車呼んでください。ビックリしましたよね。もう大丈夫ですよ」

と。

いいのね、呼んで良かったのね、

怖かったよー

と心の中で号泣優しいお言葉ありがとうございますっ

「上のお子さんも一緒に病院行かれますよね？」

と救急隊の方に確認され、

行きます、と返事した後

私は大事な事に、気づきます。

小2の長男がまだ帰ってきてへんやないかーい

時間的に、もう学校出てるから学校に電話しても意味ないし、どないしよー

救急隊の方に、事情を説明した所、

「では、とりあえず娘さんを救急車に乗せて、搬送先の病院探します。その間、息子さん待ちますよ。」

とのこと。

お言葉に甘えて、グッスリ眠る娘を救急隊の皆さんに託して、車で長男を迎えに行きました

幸い、入れ違うこともなく下校中の長男ゲット

超人見知りの娘が救急車内で目覚めたら大泣きするに違いないと思い、急いで自宅に帰りましたが、まだまだ爆睡中の娘

搬送先の病院も、既に決まっていました。

さすがに息子3人＋母の大所帯では救急車に乗れず、娘だけ救急車、私と息子でマイカーに乗り込み、搬送先の病院へと急いだのでした

念願の救急車に乗れなかった双子ーズ、めっちゃテンション下がったのはここだけの話

兄弟多いと、救急の時困るなーと実感した出来事でもありました。

病院着いてからも、なかなか大変でしたが、また次回

最後まで読んでいただき、ありがとうございます。

Tomorrow never hayoyari （こちらを参照あれ）

なんと、言わない方が宿題などをサッサとやることが判明

もちろん、遊びより宿題を優先してやるなんて事はなく

いつも通り、先に漫画読んだりゲームしたりするんですが、

ちゃんと時間を意識して、寝るまでには全て仕上げてくるじゃ、あ～りませんか

今までは、

先に宿題しーやだの、

漫画はやること全部終わってからやだの、

私が口うるさく言うてて、

子供は先に遊びたい気持ちを押し殺してダラダラ宿題するから、

またこっちがイライラしてたけど

何も言わないと、逆に子供の気持ちがノッてるタイミングで宿題するから集中力がすごい！

お互い、ノーストレス

今まで怒ってばかりでごめん。

これからは、子供を子供扱いしすぎないよう気を付けよう

信じることも大事ですね

　　

って、昨日話してたら…

今日、めっちゃ寒い〜

これは、

最近、家族で誰も風邪とか全然ひかへんなー

誰か熱出す

今日、店めっちゃ暇っすね。

急に、お客さん来まくる

私、こう見えて食べても太らへんねーん

ちゃんと太っていってる

っていうパターンか。言うたらアカンかったやつか。（最後は違う）

ごめんやで、みんな

さて、

うちの末っ子が初めて痙攣したのは、1歳２が月の熱性痙攣でした。

その日、風邪で熱のあった娘をリビングに寝かせ、用事をしていました。

ぐっすり眠る娘さん

昼過ぎに熱はどうかなー、と思って体温計で測ると、その時点で38.5℃は超えていたと思います

けっこう高いなー、と思ったのも束の間。

娘が突然、

「アッ」

と今までに聞いたことないような声をあげたかと思うと、突然手を握りしめ足をカエルのように曲げて、ブルブルと震え出したのです

明らかに普通でない様子に

なんかおかしい！！ヤバい！！

と、焦る私。（まだ痙攣と思っていない）

みるみるうちに、娘の顔から血の気が引いて真っ白に、唇は青紫色に、目は上を向いたまま

息も苦しそう…っていうか、息してない！

全身に力が入っていて、しっかりと呼吸が出来てないようです。

手足の震えはますます大きくなり、ガクガクと大きく揺れています。

痙攣かもしれない。

とやっと気づき、でもどうしたらいいか分からないので、何度も娘の名前を呼びました。（本当は大きい声で呼びかけては駄目です。）

だって、もし痙攣じゃなかったら？このまま呼吸が止まって死んでしまったら？

震える手で、119に電話しました。

続きます。

うちにはてんかん持ちの5歳末娘の他に、小6男子、小3男子×２（双子です）がいます。

最近、小6男子に怒ってばかりやねん。という話を、子供が寝たあと旦那としました。

勉強もなかなかせーへんし、外遊びもせーへんでゲームばっかり。見てたらイライラするんよなーっ。と

じゃあ、旦那さん。

自分と似てるからちゃう

と。

んー？自分が小6の時はもっとちゃんとしてた気がするけどー

中学受験させられたけど、勉強嫌すぎてなーんもしてなくて怒られたりとかー

とりあえず勉強してる風にごまかすために、参考書わざと汚したりとかー

漫画読みたすぎて、勉強部屋に隠し持ってたりとかー

お手伝い頼まれた日なんて、めっちゃ面倒くさくて嫌そうに返事しただけですごく怒られたりー

…あれ？うちも小6の時、大した人間じゃなかったかも

自分の子供に、高望みしすぎ

息子に普段望んでる事を、自分で思い返してみると…

宿題はもちろん勉強も自主的にやって欲しいし、外でも思いっきり遊んで、友達とも仲良く、兄弟には優しく、時間は守るし、習い事の自主練習も自らやって欲しいし、机周りの整理整頓や自分の身の回りの事はバッチリこなして、なんならお手伝いまでしてくれたらサイコー

…なんて、こんな小学生いたら

気持ち悪ー

そんな奴おらんやろー！！

おったとしても、どっかで爆発するわ

ってことで、明日は子供にあれしろこれしろと、何も言わない日に決めました

何も言わなくて、まぁまぁこなせてたら、これからも言わなくていいんちゃうと、旦那さん。

子供をもっと信用してみよう。

私にできるかな。

うん。アレコレ言う前に、自分の課題をちゃんと出来る人間にならなければ。

明日は、言わない！怒らない！我が子を信じます！

はよ、やりーや！禁止

Tomorrow never hayoyari 

…出来るかな

それは、巷で噂のスイーツでもなく

はたまた、どこかの国の新しいスポーツでもなく（もう、しつこい）

はい。皆さんご存知、後頭葉てんかんの学術名です。（誰も知らん）

私、病院の先生がこの言葉を発した時は、一回で聞き取れませんでした。

なんて中二病的な名前なのネットで調べたいけど、思い出せないっ

…みたいな。

そんなパナエトポーラス症候群らしい我が娘。

どんな種類のてんかんかと、申しますと

ですって

何だかよく分かりませんね。

てんかんならではの用語が結構ありまして、私も最初は読んでも、何がなんだか。

当初通っていた病院では、娘の体に起きる異変の原因が分からずもちろん、病名もつかず

まぁ、一応てんかんっぽいから、お薬飲みましょうかと、先生に勧められ。（てんかんのお薬は一度始めると数年飲み続けなければいけません）

毎回モヤモヤした気持ちで病院から帰宅し、不安で色々とてんかんについてネットで調べました

でも、一口にてんかんって言うても、種類も多いし、難しい用語だらけで、マジイミフ

私の不安を和らげる何のヒントにもならず

ただただ、不安が増えるばかり。

こんな状態で、本当にお薬始めていいの

娘の体では、一体何が起こってるの

…と。

でもこの夏に病院を変えて、そこで後頭葉てんかんと先生にすぐ判断して頂き、それについてネットで調べると、書いてあることは難しくて分からないながらも、娘の症状がまさに

これでした。

あー、娘はこれだったんだと、他にも同じ症状の人もいるちゃんと名前がある病気やったんや。と、病名がついたことにどれだけホッとしたことか。

安心して、抗てんかん薬の治療を開始することも出来ました。

あ、もうこんな時間。

明日の遠足のお弁当の準備して、そろそろ寝ます

次は、今まで娘の体に起こったこと書きますね。

おやすみなさい

我が家の5歳の末っ子さん

先日、「後頭葉てんかん」と大学病院で診断されました。

てんかん、は聞いたことあるけど、後頭葉てんかんって何だろな

ネットで調べよ、思いました。

全然、情報ないやん。

難しい論文だったり、病院で聞いたような内容はネットに出て来ますが、

私の知りたい、後頭葉てんかんになった方のリアルな体験談的なものはほとんど出てこなかったんです

それで、ワタクシ思いました。

あ、私が書いたらええんでないかい

ってことで、うちの末っ子がなった後頭葉てんかんについて、後は子育てのこととか、色々書けたらと思ってます

よろしくお願いいたします