https://ameblo.jp/chippu0326/ 夫婦、長男、長女の4人家族家族の歩みを忘れてしまわないように書いてみます。#18トリソミー ja タイトルでも分かると思いますが、娘の体重が2000g
を超えました。
1000g以下で生まれてから2ヶ月半、、、長かったけど、おめでとう㊗️

娘はこの2ヶ月体調が優れない日はあったけど、
スクスク育ってくれたような気がします。
病院関係者の方々には感謝だなぁ

気管に感染症を発症して抗生剤で治療もしていましたが数値も下がり今回は大事には至らなかったようです。

その際の血液検査で判明した事があります。
娘はEBSLの保菌者だそうです。
EBSLとは薬剤耐性菌らしく、字の如く薬剤に耐性も持つ事ができる菌を体に持っているそうです。

次に感染症を起こしたりしたら抗生剤の効き目が悪くなったりするのだろうか、、、
免疫力が弱いから薬の力を借りれないとなると、
命が脅かされてしまうのだろうか
また心配の種がひとつ増えました ]]> https://ameblo.jp/chippu0326/entry-12685877543.html Sun, 11 Jul 2021 21:48:23 +0900
娘が18トリソミーという病気になってはいるけど
日常は止まる事はなくて、
仕事をしたり家の事をしたりと
何かと忙しいわけで娘の事ばかりを考えてるわけではないというのが正直なところで
そんな自分に罪悪感が生まれてくる。

娘の1日は、僕らより遙かに貴重なはずなのに
もっと寄り添ってあげたいけど、
それができないのがもどかしい

同じような境遇の人は、生活を一変させてでも寄り添ってあげるのかな？ ]]> https://ameblo.jp/chippu0326/entry-12680803533.html Tue, 15 Jun 2021 19:38:42 +0900
ブログを書いてみようと思いました。

今日に至るまでの経緯を少し書かせてください

2021/4/22

緊急帝王切開にて誕生しました。
出生体重が1000gに満たない超低体重児
生まれた日に保育器越しに会う事はできました。
第一印象は、やっぱり、、小さい
体には色々な管が付いて幾つものモニターで色んな数字が目に入ってきた、

よくわからないけど、ただならぬ気配というか、
フツーじゃないというのは空気感ですぐに理解しました。

医者は淡々と言いました。
18トリソミーという病気かもしれません。
食道が胃と繋がっていません。
胃と肺が繋がっています。
心臓に穴が2つ空いています。

明日胃瘻を作る手術と、食道と肺を繋いでる管を縛る手術をします。

何がなんだかわからない、、、
これ、、俺の人生に起きてる事なの？
生きてる世界が狭いだけだったというのもあるんだろうけど、急に知らない世界に来た感じがして
とても怖かった

手術も無事終了して、嫁ちゃんも大分苦戦した様子だったけど家に戻ってきたのがGW明けてくらいだったかな〜

今までで1番激動の日々を過ごしてた気がする。
正直細かい事はほとんど覚えてない。

長女の血液検査の結果で

18トリソミー確定

医者からはとりあえず体重を増やさない事には、どうにもできないので2000gまだ体重を増やして
治療の方針だったりは、2000gが見えて来た段階で話をしましょうとの事でした。

そして今日体重が1500gを超えたところで主治医の先生から姑息術ではあるけれど、心臓の手術について考え始めて欲しいとのお話がありました。


積極的に治療して寿命をできる限り延ばすか
治療はあまりしないで看取りを前提にケアしていくか

前者も後者もどちらを選んでも正解であると


これはきっと当事者にしかわからないかもしれないけど

究極に2択を迫られています。
前から言われてはいたけど選択する日か近づいてきていて、複雑心境であると言うのが今日の正直な気持ちです。 ]]> https://ameblo.jp/chippu0326/entry-12680276684.html Sat, 12 Jun 2021 22:30:33 +0900